人文書訊

派屈克的生死決澤
2007/11/30
[ 最後編寫日期:2010/11/22 ]

幾乎在醫院長大的十五歲的派屈克,究竟要不要再動一次手術延長他的痛苦?子彈穿透脊椎、全身癱瘓,又沒保險的阿曼度,院方露骨的要他選擇死亡;不忍想像早產女兒未來得不斷進出醫院的生活,父母奮力向院方爭取拿掉呼吸器……

發生在德州赫門醫院裡、宛若戲劇般的一個個真實故事,讓我們看到醫生與家屬面對的艱難抉擇。生命到底何價?什麼樣的人生才叫值得一活?誰又有權做決定?

精彩書摘

三四八五會議室

委員會投票決定讓派屈克死的那天,三四八五會議室擠到只剩站位。

三十多人擠進這間沒窗戶的小會議室。鋪薄墊的座椅只有二十多張,椅子一坐滿,晚來的只好靠牆站,小心翼翼的跟滿是灰的黑板保持距離。不論是坐是站,全都心神不寧。碧綠色的地毯消音效果有限,挪椅子的聲音和腳步聲還是感覺滿吵鬧的。

愛倫是薇克斯的祕書,她認為得要運氣好才訂得到三四八五室。樓上那間四四八七教室,藍灰色地毯已被煙頭燒得坑坑洞洞,用來開她老闆最熱中的委員會嫌簡陋了些。再上一層樓的五四八八,常保留給心肺復甦術訓練用,地毯的黃白汙漬是拿漂白水消毒人體模型嘴巴後所留下的,那房間簡陋、讓人看了心情不好。愛倫覺得三四八五的地毯、椅子和黑板深綠淺綠交錯,能安定人心,也有醫院該給人的那種平靜感,對這類攸關生死的會議來說,這點可是很重要的。
不過,裝潢再怎麼有平靜效果,對艾基福醫師就是起不了作用。負責派屈克的就是這名年輕的小兒科醫師。他坐在木製長桌的一端,背對著門,疲憊的雙眼瞅著來開會的委員。他照著議程開始簡報基本資料,一如大家想像中的醫院會議,他用辭簡潔、語氣單調。

「派屈克.狄斯姆是個十五歲的男孩。委員對他都很熟了。他目前住小兒科加護病房,插呼吸管,」他說,「兩個月前開始住院,這是他今年第二次長時間住院……」

他不擔心有人聽不懂。會議室裡的人都認識派屈克,事實上,赫門醫院(Hermann Hospital)裡每個人都認識派屈克。他出生後這十五年都在這裡看病,住院時間比出院時間長,至少開過二十次刀吧,連醫師數到後來都數亂了。每次手術都延長了他的生命,但沒一次能治好。

派屈克患了先天結腸肥大症(Hirschsprung’s disease)。這是一種消化道疾病,幾年來一再動手術截掉腸子,現在他已經沒辦法自行消化食物了。他算嚴重病例,生死就繫於一線之間──繫於一條在他睡時把養分和藥劑滴進他靜脈的細管子上。侵入體內的東西沒有完美的,這條管子也不例外:他靠它活命,但它卻也可能要了他的命,因為這管子打破了血液和空氣之間的藩籬,成了裝滿細菌的特洛伊木馬,大開感染之門,讓細菌長驅直入毀掉他的身體。而為了對抗細菌
製造出的問題不下於它解決掉的問題,常用抗生素反倒利於酵素和各種黴菌滋生。

就算沒感染,派屈克身上接導管的靜脈也會因為過度刺激而萎陷,等到能用的靜脈全用完,導管沒辦法從外面接了,醫師就給他開刀,把導管埋在皮下組織。最後這次手術,塑膠導管就直接縫在心臟上。
這些事讓派屈克成了歷史締造者──不是上報紙頭版頭條的那種(這孩子不害羞,應該會喜歡這樣),而是全球每年兩萬種醫學期刊裡的大新聞。照理說,人無法靠靜脈注射營養活太久,更別說十五年了,但就大家所知,靠這塑膠包裡黏糊糊的奶黃物質活命的人當中,就屬他活得最久。艾基福就說了:「天天都得見招拆招。」

攤在委員會眼前的問題是,還要拆招到什麼時候。討論的當兒,派屈克正因為感染肺炎在樓上插呼吸管,管子穿進喉嚨幫助他呼吸,人清醒著,但很難受,餵食管因為感染堵住了,一下通、一下不通。抗黴菌藥物結節性鏈黴素(amphotericin B)對他來說有如噩夢,這藥保他活命,但也折磨他。這些年來,不幸得用上這藥的病人把它改名叫「加倍可怕」(Amphoterrible)或「又抖又烤」(Shake and Bake),因為這藥會造成高燒,叫人冷到牙齒格格作響,此外還喜歡囤積在腎臟,吃掉組織細胞。

基於這兩個原因,只要病菌一被殲滅,醫師就立刻停藥。用藥三週還算可接受,六週會有疑慮,十二週那就真的太久了。但若不用,就只能放任感染──不治療還是比治療糟,算算到會議召開為止,派屈克已經用了十八個月。
「不久他就會需要新導管,」簡短報告快結束時,艾基福這麼說,「我們都知道,之後他還會需要一條,然後,再一條。要一遍又一遍打開他胸腔嗎?但沒新導管的話,他會餓死。哪個選擇比較糟呢?」
他抬起眼睛,不再盯著記錄看,兩手交疊,等著大家給答案。

推薦書訊

用心,在對的地方:黃達夫的醫療觀 1999/07/08

「制度都是去做出來,不好的制度也要靠人去廢除它」,「領導的能力是靠努力掙來的」,黃教授舉出不少醫學教育家或臨床醫師的實例、名言及行醫之道, 多讀此書更能明白診治病患不只是靠儀器及醫學知識,更要有「心」,診治的是「病人」而非「病」而已,也要考慮到病患的家庭及社會因素。希望本書的出版,可 以影響一些年輕的醫學生、醫師及其他醫療界的工作人員,把國內醫療環境的改善,當作自己的責任。

這本書是綜合近兩年我在《遠見》雜誌曾發表過的文章重新彙編增補而成。另外還收錄了2000年衛生署《健康政策季刊》秋季試刊號發表的文章<三分鐘的門診 是全民期待的醫療嗎?>、兩篇演講稿<做一個有所為、有所不為的醫師>及<健保制度下的醫院經營者如何保障醫療品質>,與成大醫學院創院院長黃崑巖教授 <對照組>一文。

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