怎樣選擇做骨髓移植的醫院?
不期待最大,但期許最好
譚傳德醫師談本院骨髓移植的展望
我們實事求是,認為幫助病人做適當的治療選擇,不勉強為病人做移植,不要讓移植無益的病人多受苦難,也是醫療倫理的一部分,同時是負責任的醫院與醫師應該做到的。
文/ 鄭春鴻
鄭春鴻主任(文教暨公共事務部):本院的骨髓移植病房最近從2床增至8床。當台灣其他醫院對骨髓移植越來越不「熱衷」,本院反而「擴床」,這算「逆向操作」嗎?譚醫師全程參與了這項計劃,請您告訴我們,醫院如何思考這件事。
譚傳德醫師(血液腫瘤科):我們從來不刻意地去「操作」什麼,但我們樂見「水到渠成」的事。最近這三年,和信醫院有一些主治醫師升上來,而且對於幹細胞移植有興趣,因為主治醫師的人力增加,護理人力也逐漸增加,在黃院長的支持下,我們營造了一個更理想的移植隔離病房,不但病床增多,也把空間加大,更人性化,來容納更多的病人,機會更好的病人,病人能夠有更短暫時間的等待期來接受造血幹細胞移植,所以目前容納量是在增加。
不期待最大,但期許最好
顯然,我們不是期待要做到最大,但我們是希望在我們的人力能做到,提供最先進的技術、最有默契的醫療團隊、最佳的治療環境,對最有機會救活的病人,給予最多的機會。
事實上,就移植隔離病房而言,床數、醫護人員數、病人數比我們醫院多的其他醫院所在多有。目前在台灣,每年包括自體和異體,大概有300-350例的幹細胞移植,而異體和自體的比大概是6:4,異體的比較多。
其中台大醫院有將近有150例,據悉目前他們有8床可以使用,持續在用的大概是6床,台大也在擴床,目標是新的大樓會有19床的空氣過濾的隔離移植病房;榮總大概一年有50-80移植病例,榮總移植病房更建已一段時日,現有移植的床位大概5-6床,如果住不進去的就是在外面的單人病房做自體造血幹細胞移植。
在中國大陸,移植病例量最大的像是北京的兩家醫院,一家是道培醫院,就是醫治郭台銘先生的弟弟的那個醫院,他們醫院單是一年的移植病例量大概200-250例,他們在今年搬到新的院址,整個移植病房會有29間的隔離室病房;另外一家是北京大學附設醫院,他們也有15-20床的容納量。
不要讓移植無益的病人多受苦難
和信醫院以前只有兩床的隔離病房時候,我們我們會讓高劑量異體造血幹細胞移植,病情比較急的病人優先住到那兩間特別空氣濾清的隔離室。其他危險性比較低的,或是自體造血幹細胞移植,減劑量的化療異體造血幹細胞移植的病人,當隔離室有空位當然住到隔離室;如果隔離室沒有空位,就先住到外面的單人病房。就這樣安排的情形下來,我們曾經一年最高有做到30例。現在,我們一年約有20個移植病例。
和信醫院的骨髓移植的病例量,曾經站上全國第三、四位,僅次於台大、榮總、中國醫藥大學。但是這幾年,我們的容納量一直維持定量的,希望投注的努力可以真正發揮力量,所以我們對病人也特別的挑選。危險性太高的,成功率過低的病人,勉強做骨髓移植其實對病人無益,只有多受折磨,我們都會跟病人解釋真實的狀況。有些醫院只要病人來,全部都收納起來做骨髓移植,成功的比例不高,病人受苦,也浪費健保資源。
黃達夫院長認為,我們既然為這些移植的病人花了那麼多的資源,花下那麼大的照顧心力,就是希望成功率能夠高,把力量發揮在真正機會最高的病人,把他們救活。
正因為我們非常了解骨髓移植治療的極限,而且和信醫院在這方面可以提供的資源,也就是病人的容納量也是很有限的,因此對於身體條件不是很好、骨髓移植對他們不是很恰當的病人,易言之,就是預期失敗率比較高的的病人,我們就會對病人解釋情形,讓病人再次考慮,放棄這樣比較高危險成功率太低的治療。
我們每一年骨髓移植病人數不但沒有增加,事實上「落後」了好幾家醫院。那是因為我們實事求是,認為幫助病人做適當的治療選擇,不勉強為病人做移植,不要讓移植無益的病人多受苦難,也是醫療倫理的一部分,同時是負責任的醫院與醫師應該做到的。
成功的骨髓移植必須具備哪些條件?
鄭春鴻主任:安全的隔離病房,當然對感染控制有很大的加分,但是骨髓移植的工程浩大,不是蓋更多的隔離病房,多加病床就會有好成績的,它的成功是有很多因素結合在一起,您認為一次成功的骨髓移植,必須要具備哪些條件?
譚傳德醫師:住院環境的安全,骨髓移植成功的因素;醫療品質也是重要的因素。醫師無論是在藥物的選擇、治療方式的選擇,是不是每個細節上都非常小心;每一天每個時段,醫師在發現病人特殊問題的時候,會不會馬上下一個立即的決定,而避免情況變得更差,或隨時做一些治療方針上的微調,讓病人的血球、骨髓造血能夠儘快的恢復,這些都骨髓移植成功的因素和關鍵。
做好環境的安全當然就是在避免感染。和信醫院一向非常注意院內的感染控制,比如我們把環境弄得非常乾淨,我們要求無縫的地板,我們有很多洗手檯,能夠讓醫護人員、家屬,能夠隨時洗手、清潔,新病人到一般病房,很容易可以發現到處都是洗手檯,這個情形還曾被其他同業的「嘲笑」過,認為我們醫院「不太會經營」。因為把醫院弄得很乾淨,感染率降低,給病人打抗生素的錢就「賺不到了」。不過,因為和信醫院這些付出,病人就受惠了。還有我們把衛浴的乾燥看得很重要,為的是減少黴菌、細菌,退伍軍人症感染,我們希望把這些降低,
這些都是和信醫院無形中付出很多成本,健保不但不會對醫院在這方面的努力給予補助與給付,相反地,這在醫療經濟上,反而是一個「逆向操作」。病人減少感染的機會,實際上等於節約健保給付,因為對病人的健康反而比較好,病人藥的使用是比較少,因為曝露在感染的情況上,是比較少,但是即使是這麼多年,我們也會面臨到,我們醫院自己感染率在增加的問題,包括病人的種類愈來愈多,還有病人接受治療,我們條件放的比較寬了以後,也會有抵抗力比較差的病人,更多免疫功能比較差的病人,進入這樣的一個治療,相對來講,感染的機會也就更多,所以在這方面來講,我們會針對在醫療照顧上,我們自己隨時討論、檢討,還有就是環境上我們也會特別要求,也是院長希望能夠在減少感染率方面,投注這樣的金錢,能夠把病房的空間做改善,減少感染率,我想這樣才是對病人是最好的一個照顧的方式。
一般病房尚且如此,我們的隔離病房更是嚴格管控。
骨髓移植要面對病人複雜的病情變化
鄭春鴻主任:台灣醫療生態上,為什麼有很多醫院不願意做骨髓移植這個領域的醫療服務,主要是哪些原因?
譚傳德醫師:其實理想上來講,一個國家、地區的骨髓移植病房,確實應該集中在少數幾個醫院,而不是開放到每個醫院都做,因為骨髓移植本來就是要投注比較多的心力,醫療人員也會面臨更多的挑戰,比一般癌症治療,在移植病房所面對的,治療藥物的強度比治療其他的病人要大很多,相對來講,發生的問題也會特別多,包括感染、藥物引起的副作用、併發症,所以有需要特別的小心,以及能夠要付出更多的時間去處理,一但發生什麼樣的併發症,就要做立即處理,包括感染,還有移植的病人包括排斥反應的問題。
同樣是癌症病人的治療,其他癌症病人就比較少會碰到這類的問題,或者即使碰上了,也會比較單純,不像移植的病人那麼複雜。移植的排斥反應,或移植進去的免疫系統,對病人(宿主)本身產生的排斥反應。一旦發生免疫移植的排斥反應以後,會牽涉到感染的問題更增加,所以不論是醫師、病房的護理人員,也會比任何其他的病房要付出更多心力,這也是讓很多醫院不太願意去碰觸這塊的原因。
本來就不該太多醫院都做骨髓移植
其實本來就不是每個醫院都有能力來經營骨髓移植病房的,合理的情況,骨髓移植應該只集中在少數的幾家醫院。以台灣醫療現況,目前在全台灣有15-16家醫院在從事造血幹細胞移植,有這樣的硬體設備,有這樣的醫師,但是每一年的每一家醫院移植的人數,病例數從不到5位到有100多位,這個落差相當大,正常來講,每一個醫院一年能有20位以上的移植病人,才能使醫療團隊經驗成熟;如果說一年下來,只做個5位以內,大部份的時間病房都空在那邊,硬體投資就浪費掉,醫護人員的投入心力,平常訓練也等於是完全都浪費掉。
健保給付的問題,會有很多人覺得在健保給付上,這塊不是那麼的符合成本效益,不過這個算法是很複雜的,其實每一位移植病人,在健保給付單據上,大概都可以有100-200萬的申報,越是異體造血幹細胞移植,或者越是發生併發症比較多,比如說一旦發生比較嚴重移植排斥宿主反應,或感染的話,他所使用的藥物會增加,申報健保的金額就會變大。
平均來講,從自體移植是比較低,到異體造血幹細胞移植,大概每一筆每一次病房住院費用一個病人住院下來,大概30-60天,大概會到100-200萬的金額,也就是說平均每一天,大概會有3萬元給付的金額,其實這與一般其他的病人治療鄉比,以「商業的成本效益」考量並不算低的。至於有人會說,「不符合成本」是因為真的用心想把病人照顧好,就像和信醫院一樣,團隊中的每一位醫師、每一位護理師都要花下全心照顧每一位移植病人,等於為病人配備專屬的醫護人員,這樣「不惜成本」地做,就談不上有多少實際的醫療收入了。
換句話說,造血幹細胞移植不是有隔離病房就可以接待病人的,它必須有全心照顧病人的醫療團隊,這是最困難的。
和信醫院在骨髓移植所做的努力
鄭春鴻主任:當病人被告知需要做骨髓移植,病人和家屬基本上沒有能力判斷應該到哪一家醫院來做這個醫療比較好。信醫院把移植的病房從2床到8床,我們顯然希望能夠服務更多的病人人。倘若有病人要考慮到我們醫院來做治療的話,您個人認為相對其他醫院,我們有哪些優勢?
譚傳德醫師:通常病人來問我們這個問題,我們通常都不太方便一言道盡。因為每個病人的病情都不一樣,變數也很多,即使我們真的有優勢,也不一定適用於每一位病人,這是一個不容易對病人回答的問題。
每個醫院都有他們的優、缺點,以和信醫院來講,我們可以請大家特別放心的至少有如下幾方面的努力;
1. 和信醫院對提供給病人安全的就醫環境是非常認真的,我們希望能夠把院內感染降到最低。骨髓移植病房更是全院最安全、感染控制最嚴格的地方。包括隔離房內外硬體的設備,空氣濾清都做到非常安全。和信醫院醫護人員的感控觀念與習慣都非常嚴謹,隨時養成洗手習慣。
2. 和信醫院的醫師,對骨髓移植病人及家屬治療前後都會有非常完整地解說。幫病人想到治療的每一步,他會把優、缺點,副作用都講得很清楚、分析的很清楚。其中某些問題必須要留給病人、家屬討論以後才來決定;某一些問題,要有醫師的專業來幫病人決定。我們知道現在很多病人都非常用功,尤其是碰到癌症的病人,很多願意上網查資料,查到的資料也很普遍,都會問,如果他問出來的一個問題,一個醫師不能夠滿足他的需要我想他一定會跑掉。
3. 團隊合作的力量也是和信醫院的優勢。我們知道換骨髓移植什麼併發症都可能隨時發生,我們醫院一直在培養的團隊合作的默契,不同科別的醫護人員彼此之間常有互相的討論,對已發生的併發症,我們都會有固定討論,並有固定的會診醫師,譬如感染科醫師、胸腔內科或者是腎臟科、肝膽腸胃科醫師,我們都有一起參與在團隊討論裏面,比較有固定的討論對象。我知道,像有些其他醫院會診是隨機會診,今天輪到誰就是誰來看,肝膽腸胃的問題或是腸胃的問題,可能每個人做的步調就不一樣。
鄭春鴻主任:骨髓移植的工作,護理方面也是很關鍵,醫師應該是一個教練,一個決策的領導者,但是實際上,觀察病人24小時在變化的情形,護理的人力與素質也非常重要。
譚傳德醫師:護理人員都是24小時在病人身邊,一旦有任何突發的問題,護理人員都是最先發現,然後再把這情形立刻回報給值班或主治醫師,而不是所有的問題,都等到主治醫師有來病房巡房的時候才發現,中間在巡房當中,有發生問題,會很快速的由護理人員,把病人臨時突發的問題,這個訊息傳遞給移植的醫師,所以在照顧品質上,護理人員是不是能看出來病人有沒有問題,這就非常重要,和信醫院骨髓移植病房的護理團隊,都是經驗豐富的重症照顧者。(待續)
[ 現場專訪]
瑜珈球、柔軟操、到處蹓!
隔離房加入幸福一點點……
怎樣選擇做骨髓移植的醫院?
口述/ 蕭逸美(專科護理師)
記錄/ 保羅
和信醫院的骨髓移殖隔離病房從2床增至8床,我最開心的是病人不必等太久,就可以可以接受治療,可以救更多人;更開心的是可以看到病人在隔離病房裡過得快樂些,因為新建的隔離病房非常人性化。
雖然封閉,但相對比較「開放」的空間
新病房很多的防護措施、感染控制都更好,不只是對病人好,醫護人員在照顧上面,流程變得比較順暢。病人及家屬進去看到這麼漂亮的地方,心情都變好。我們現在把它做成一個雖然封閉,但相對是一個比較「開放」的空間。比起以前,病人只能在病房裏面活動,不能出來外面,現在他們除了在病房休息,可以走到外面的護理站。我們門關起來那區的護理站,空調都經過特別處理,病人是可以離開房間,在外面的護理站運動。
隔離病房設有簡單的運動區
我們這個病房還特別為了病人做了一區比較特別簡單的運動區,考慮讓病人做一些比較輕柔的,像一些簡單的伸展,或是說柔軟運動,可以讓病人有地方活動;我們也會提供一些瑜珈墊、瑜珈球,就是不會造成病人更大的傷害,但是可以讓他有機會做一些運動,讓病人不只是關在病房,還可出來稍微活動,這個部分是跟其他家醫院很大的差別,我覺得我們的病人會更好,因為新的研究都說,病人除了在身體上的照顧之外,若能在他的恢復期,加入一些比較簡單的運動,都會加速他病情的恢復。病人變得很幸福,沒有被關起來的感覺。
病人可以在護理站坐坐聊天
我們的病人可以講話,可以對答,可以坐在護理站聊天,只是為了安全的情況下,請病人多戴一層口罩。因為整個房間設計的空調、濾清的設計都很先進,我們進去的防護措施可以比較簡略,有助於我們經常進去看病人,不受限要整個大換裝,換個鞋套,把這個白袍脫掉,這樣就可以進去看病人,要接觸病人的時候才要戴口罩做一些防護,不然的話,我們其實這樣的對答,一般的距離就可以講話,不需要隔的很遠。
國外的方式也是這樣,病人其實是可以離開房間,到護理站活動,只是那個區塊整個的空調是經過設計的,那病人出來也是安全的。新病房的設計,大家都有參與意見,江孟冠護理長跟陳偉挺醫師全程做很細部的規劃。我知道其他家的醫院,骨髓移殖隔離病房房數雖然很多,但是還是在房間裏面多,沒有考慮到人性化設計這個部份。
骨髓移植病人有家屬陪住恢復快
過去,我們只有2間隔離病房時,和信醫院就是台灣唯一允許家屬陪病人住進隔離病房的醫院。從10幾年前開始做骨髓移植的時候,就是設計可以讓家屬同時進去,一起在裏面照顧他,而不只是白天照顧,包括晚上陪在他旁邊都可以,家屬一樣都是可以陪伴的,現在擴床、設備更精良,當然家屬也是被允許入住的。
我們發現,骨髓移植病人有家屬陪伴的,跟沒有家屬陪伴,在恢復上確實也有點不太一樣。有人陪心情有個寄託,旁邊有個人跟你講講話、聊聊天,那個心情是不一樣的。所以除非病人家屬都要工作,沒有辦法來,或病人沒有家屬之外,我都請他們說,如果可以的話,留個家屬陪伴,要不然就是在病人血球最低的10天~2個禮拜,請個假來陪他,其實都會有幫忙,我們在這部份的努力和其他醫院比較不一樣。
怎樣選擇做骨髓移植的醫院?
病人被告知要換骨髓,他們在選擇要做骨髓移植的醫院,可以從哪幾個地方去思考來做判斷呢?
我認為,首先他要先信任他的主治醫師,基本上他跟主治醫師的關係如何,影響很大,病人確定很信任這個醫師,大概其他細項部份都可以忍受。
再來就是看治療的環境,各醫院對於感控的部份都很重視,應該沒有差太多,病人既然要住上一個月,而大家感染控制狀況都差不多的條件情況之下,我會建議病人可以多問一些比較「人性」的部份。
比如:伙食怎麼安排的?家屬怎麼陪伴?還有一些細項就是:我有東西想帶進去,你們允不允許我帶進去,一些可以心靈寄託的東西,音樂,有宗教信仰包括佛經、聖經,或者有些其他的東西,是不是能帶進去,這些是幫忙他渡過那一個月,最好支持的方式的重要精神糧食。
營養室可以做山寨版匹薩小火鍋
有些醫院是規定,你只能吃醫院的餐,但是醫院的餐經過消毒,長時間這樣吃,大部份人都會吃膩,都沒有味口,有沒有變通的辦法。我要告訴大家,我們醫院的營養室針對骨髓移植的病人,只要你講出來,他們會想辦法做變化,只是變化還是沒有那麼「理想」,但是至少我們的營養師跟營養室的廚師們,也會試著想要幫病人做。
之前有一個外國病人,他真的很想吃PIZZA,營養室臨時用蔥油餅的餠皮,舖一些我們裏面有的材料,進去烤一片給他,他看到也是笑了出來,因為那個真的有點四不像,但是他就吃了很開心。
也有一個病人他很想吃小火鍋,但是又怕我們做不出來,樓下就是把所有材料弄下去煮,現有的蔬菜類、肉類、幾片肉下去煮,把飯配在旁邊,煮成一個小火鍋的樣子,就是煮熟的湯品,像什錦湯的感覺,送上來給病人。病人覺得味道雖沒有那麼可口(因為他們的味覺受影響),但是至少有為他們做這些改變,我們的營養師就很配合,儘量在現有的材料去做更變。
陪伴病人度過最不舒服的時刻
再來就是我們這邊有一些護理人員,會提供一些資訊或提供一些服務,像我們病房護理人員,如果你真的很不舒服,他們有一些像精油服務,例如不舒服可以聞一些精油,可以幫忙味口改善,也會幫忙噁心、嘔吐。可能有些像藥物都給了,病人還是覺得沒有味口還是覺得噁心,有些時候大概水腫的很厲害,利尿劑一直打還是沒有改善,護理人員也會幫忙做按摩,想辦法讓他們水腫減輕,讓他們比較輕鬆,其實用這些方式,就是想辦法做一些變通,讓他們可以度過最不舒服的時刻。
病人在選擇在哪一家醫院做骨髓移植之前,可以多問這些人性化的處置是不是具備,包括飲食的部份、家屬的陪伴、一些東西可不可以帶進去,他們可以配合到什麼程度。我必須說,這些和信醫院都辦得到!