怎样选择做骨髓移植的医院？

 

不期待最大，但期许最好

谭传德医师谈本院骨髓移植的展望

我们实事求是，认为帮助病人做适当的治疗选择，不勉强为病人做移植，不要让移植无益的病人多受苦难，也是医疗伦理的一部分，同时是负责任的医院与医师应该做到的。

文/ 郑春鸿

郑春鸿主任(文教暨公共事务部)：本院的骨髓移植病房最近从2床增至8床。当台湾其他医院对骨髓移植越来越不「热衷」，本院反而「扩床」，这算「逆向操作」吗？谭医师全程参与了这项计划，请您告诉我们，医院如何思考这件事。

谭传德医师(血液肿瘤科)：我们从来不刻意地去「操作」什麽，但我们乐见「水到渠成」的事。最近这三年，和信医院有一些主治医师升上来，而且对於干细胞移植有兴趣，因为主治医师的人力增加，护理人力也逐渐增加，在黄院长的支持下，我们营造了一个更理想的移植隔离病房，不但病床增多，也把空间加大，更人性化，来容纳更多的病人，机会更好的病人，病人能够有更短暂时间的等待期来接受造血干细胞移植，所以目前容纳量是在增加。

不期待最大，但期许最好

显然，我们不是期待要做到最大，但我们是希望在我们的人力能做到，提供最先进的技术、最有默契的医疗团队、最佳的治疗环境，对最有机会救活的病人，给予最多的机会。

事实上，就移植隔离病房而言，床数、医护人员数、病人数比我们医院多的其他医院所在多有。目前在台湾，每年包括自体和异体，大概有300-350例的干细胞移植，而异体和自体的比大概是6:4，异体的比较多。

其中台大医院有将近有150例，据悉目前他们有8床可以使用，持续在用的大概是６床，台大也在扩床，目标是新的大楼会有19床的空气过滤的隔离移植病房；荣总大概一年有50-80移植病例，荣总移植病房更建已一段时日，现有移植的床位大概5-6床，如果住不进去的就是在外面的单人病房做自体造血干细胞移植。

在中国大陆，移植病例量最大的像是北京的两家医院，一家是道培医院，就是医治郭台铭先生的弟弟的那个医院，他们医院单是一年的移植病例量大概200-250例，他们在今年搬到新的院址，整个移植病房会有２９间的隔离室病房；另外一家是北京大学附设医院，他们也有15-20床的容纳量。

不要让移植无益的病人多受苦难

和信医院以前只有两床的隔离病房时候，我们我们会让高剂量异体造血干细胞移植，病情比较急的病人优先住到那两间特别空气滤清的隔离室。其他危险性比较低的，或是自体造血干细胞移植，减剂量的化疗异体造血干细胞移植的病人，当隔离室有空位当然住到隔离室；如果隔离室没有空位，就先住到外面的单人病房。就这样安排的情形下来，我们曾经一年最高有做到30例。现在，我们一年约有20个移植病例。

和信医院的骨髓移植的病例量，曾经站上全国第三、四位，仅次於台大、荣总、中国医药大学。但是这几年，我们的容纳量一直维持定量的，希望投注的努力可以真正发挥力量，所以我们对病人也特别的挑选。危险性太高的，成功率过低的病人，勉强做骨髓移植其实对病人无益，只有多受折磨，我们都会跟病人解释真实的状况。有些医院只要病人来，全部都收纳起来做骨髓移植，成功的比例不高，病人受苦，也浪费健保资源。

黄达夫院长认为，我们既然为这些移植的病人花了那麽多的资源，花下那麽大的照顾心力，就是希望成功率能够高，把力量发挥在真正机会最高的病人，把他们救活。

正因为我们非常了解骨髓移植治疗的极限，而且和信医院在这方面可以提供的资源，也就是病人的容纳量也是很有限的，因此对於身体条件不是很好、骨髓移植对他们不是很恰当的病人，易言之，就是预期失败率比较高的的病人，我们就会对病人解释情形，让病人再次考虑，放弃这样比较高危险成功率太低的治疗。

我们每一年骨髓移植病人数不但没有增加，事实上「落後」了好几家医院。那是因为我们实事求是，认为帮助病人做适当的治疗选择，不勉强为病人做移植，不要让移植无益的病人多受苦难，也是医疗伦理的一部分，同时是负责任的医院与医师应该做到的。

成功的骨髓移植必须具备哪些条件？

郑春鸿主任：安全的隔离病房，当然对感染控制有很大的加分，但是骨髓移植的工程浩大，不是盖更多的隔离病房，多加病床就会有好成绩的，它的成功是有很多因素结合在一起，您认为一次成功的骨髓移植，必须要具备哪些条件？

谭传德医师：住院环境的安全，骨髓移植成功的因素；医疗品质也是重要的因素。医师无论是在药物的选择、治疗方式的选择，是不是每个细节上都非常小心；每一天每个时段，医师在发现病人特殊问题的时候，会不会马上下一个立即的决定，而避免情况变得更差，或随时做一些治疗方针上的微调，让病人的血球、骨髓造血能够尽快的恢复，这些都骨髓移植成功的因素和关键。

  做好环境的安全当然就是在避免感染。和信医院一向非常注意院内的感染控制，比如我们把环境弄得非常乾净，我们要求无缝的地板，我们有很多洗手台，能够让医护人员、家属，能够随时洗手、清洁，新病人到一般病房，很容易可以发现到处都是洗手台，这个情形还曾被其他同业的「嘲笑」过，认为我们医院「不太会经营」。因为把医院弄得很乾净，感染率降低，给病人打抗生素的钱就「赚不到了」。不过，因为和信医院这些付出，病人就受惠了。还有我们把卫浴的乾燥看得很重要，为的是减少霉菌、细菌，退伍军人症感染，我们希望把这些降低，

  这些都是和信医院无形中付出很多成本，健保不但不会对医院在这方面的努力给予补助与给付，相反地，这在医疗经济上，反而是一个「逆向操作」。病人减少感染的机会，实际上等於节约健保给付，因为对病人的健康反而比较好，病人药的使用是比较少，因为曝露在感染的情况上，是比较少，但是即使是这麽多年，我们也会面临到，我们医院自己感染率在增加的问题，包括病人的种类愈来愈多，还有病人接受治疗，我们条件放的比较宽了以後，也会有抵抗力比较差的病人，更多免疫功能比较差的病人，进入这样的一个治疗，相对来讲，感染的机会也就更多，所以在这方面来讲，我们会针对在医疗照顾上，我们自己随时讨论、检讨，还有就是环境上我们也会特别要求，也是院长希望能够在减少感染率方面，投注这样的金钱，能够把病房的空间做改善，减少感染率，我想这样才是对病人是最好的一个照顾的方式。

一般病房尚且如此，我们的隔离病房更是严格管控。

骨髓移植要面对病人复杂的病情变化

郑春鸿主任：台湾医疗生态上，为什麽有很多医院不愿意做骨髓移植这个领域的医疗服务，主要是哪些原因？

谭传德医师：其实理想上来讲，一个国家、地区的骨髓移植病房，确实应该集中在少数几个医院，而不是开放到每个医院都做，因为骨髓移植本来就是要投注比较多的心力，医疗人员也会面临更多的挑战，比一般癌症治疗，在移植病房所面对的，治疗药物的强度比治疗其他的病人要大很多，相对来讲，发生的问题也会特别多，包括感染、药物引起的副作用、并发症，所以有需要特别的小心，以及能够要付出更多的时间去处理，一但发生什麽样的并发症，就要做立即处理，包括感染，还有移植的病人包括排斥反应的问题。

  同样是癌症病人的治疗，其他癌症病人就比较少会碰到这类的问题，或者即使碰上了，也会比较单纯，不像移植的病人那麽复杂。移植的排斥反应，或移植进去的免疫系统，对病人（宿主）本身产生的排斥反应。一旦发生免疫移植的排斥反应以後，会牵涉到感染的问题更增加，所以不论是医师、病房的护理人员，也会比任何其他的病房要付出更多心力，这也是让很多医院不太愿意去碰触这块的原因。

  本来就不该太多医院都做骨髓移植

  其实本来就不是每个医院都有能力来经营骨髓移植病房的，合理的情况，骨髓移植应该只集中在少数的几家医院。以台湾医疗现况，目前在全台湾有15-16家医院在从事造血干细胞移植，有这样的硬体设备，有这样的医师，但是每一年的每一家医院移植的人数，病例数从不到5位到有100多位，这个落差相当大，正常来讲，每一个医院一年能有20位以上的移植病人，才能使医疗团队经验成熟；如果说一年下来，只做个5位以内，大部份的时间病房都空在那边，硬体投资就浪费掉，医护人员的投入心力，平常训练也等於是完全都浪费掉。

  健保给付的问题，会有很多人觉得在健保给付上，这块不是那麽的符合成本效益，不过这个算法是很复杂的，其实每一位移植病人，在健保给付单据上，大概都可以有100-200万的申报，越是异体造血干细胞移植，或者越是发生并发症比较多，比如说一旦发生比较严重移植排斥宿主反应，或感染的话，他所使用的药物会增加，申报健保的金额就会变大。

  平均来讲，从自体移植是比较低，到异体造血干细胞移植，大概每一笔每一次病房住院费用一个病人住院下来，大概30-60天，大概会到100-200万的金额，也就是说平均每一天，大概会有3万元给付的金额，其实这与一般其他的病人治疗乡比，以「商业的成本效益」考量并不算低的。至於有人会说，「不符合成本」是因为真的用心想把病人照顾好，就像和信医院一样，团队中的每一位医师、每一位护理师都要花下全心照顾每一位移植病人，等於为病人配备专属的医护人员，这样「不惜成本」地做，就谈不上有多少实际的医疗收入了。

  换句话说，造血干细胞移植不是有隔离病房就可以接待病人的，它必须有全心照顾病人的医疗团队，这是最困难的。

和信医院在骨髓移植所做的努力

郑春鸿主任：当病人被告知需要做骨髓移植，病人和家属基本上没有能力判断应该到哪一家医院来做这个医疗比较好。信医院把移植的病房从2床到8床，我们显然希望能够服务更多的病人人。倘若有病人要考虑到我们医院来做治疗的话，您个人认为相对其他医院，我们有哪些优势？

谭传德医师：通常病人来问我们这个问题，我们通常都不太方便一言道尽。因为每个病人的病情都不一样，变数也很多，即使我们真的有优势，也不一定适用於每一位病人，这是一个不容易对病人回答的问题。

  每个医院都有他们的优、缺点，以和信医院来讲，我们可以请大家特别放心的至少有如下几方面的努力；

1. 和信医院对提供给病人安全的就医环境是非常认真的，我们希望能够把院内感染降到最低。骨髓移植病房更是全院最安全、感染控制最严格的地方。包括隔离房内外硬体的设备，空气滤清都做到非常安全。和信医院医护人员的感控观念与习惯都非常严谨，随时养成洗手习惯。

2. 和信医院的医师，对骨髓移植病人及家属治疗前後都会有非常完整地解说。帮病人想到治疗的每一步，他会把优、缺点，副作用都讲得很清楚、分析的很清楚。其中某些问题必须要留给病人、家属讨论以後才来决定；某一些问题，要有医师的专业来帮病人决定。我们知道现在很多病人都非常用功，尤其是碰到癌症的病人，很多愿意上网查资料，查到的资料也很普遍，都会问，如果他问出来的一个问题，一个医师不能够满足他的需要我想他一定会跑掉。

3. 团队合作的力量也是和信医院的优势。我们知道换骨髓移植什麽并发症都可能随时发生，我们医院一直在培养的团队合作的默契，不同科别的医护人员彼此之间常有互相的讨论，对已发生的并发症，我们都会有固定讨论，并有固定的会诊医师，譬如感染科医师、胸腔内科或者是肾脏科、肝胆肠胃科医师，我们都有一起参与在团队讨论里面，比较有固定的讨论对象。我知道，像有些其他医院会诊是随机会诊，今天轮到谁就是谁来看，肝胆肠胃的问题或是肠胃的问题，可能每个人做的步调就不一样。

郑春鸿主任：骨髓移植的工作，护理方面也是很关键，医师应该是一个教练，一个决策的领导者，但是实际上，观察病人２４小时在变化的情形，护理的人力与素质也非常重要。

谭传德医师：护理人员都是２４小时在病人身边，一旦有任何突发的问题，护理人员都是最先发现，然後再把这情形立刻回报给值班或主治医师，而不是所有的问题，都等到主治医师有来病房巡房的时候才发现，中间在巡房当中，有发生问题，会很快速的由护理人员，把病人临时突发的问题，这个讯息传递给移植的医师，所以在照顾品质上，护理人员是不是能看出来病人有没有问题，这就非常重要，和信医院骨髓移植病房的护理团队，都是经验丰富的重症照顾者。(待续)

[ 现场专访]

瑜珈球、柔软操、到处蹓！

隔离房加入幸福一点点……

怎样选择做骨髓移植的医院？

口述/ 萧逸美(专科护理师)

记录/ 保罗

和信医院的骨髓移殖隔离病房从2床增至8床，我最开心的是病人不必等太久，就可以可以接受治疗，可以救更多人；更开心的是可以看到病人在隔离病房里过得快乐些，因为新建的隔离病房非常人性化。

虽然封闭，但相对比较「开放」的空间

新病房很多的防护措施、感染控制都更好，不只是对病人好，医护人员在照顾上面，流程变得比较顺畅。病人及家属进去看到这麽漂亮的地方，心情都变好。我们现在把它做成一个虽然封闭，但相对是一个比较「开放」的空间。比起以前，病人只能在病房里面活动，不能出来外面，现在他们除了在病房休息，可以走到外面的护理站。我们门关起来那区的护理站，空调都经过特别处理，病人是可以离开房间，在外面的护理站运动。

隔离病房设有简单的运动区

我们这个病房还特别为了病人做了一区比较特别简单的运动区，考虑让病人做一些比较轻柔的，像一些简单的伸展，或是说柔软运动，可以让病人有地方活动；我们也会提供一些瑜珈垫、瑜珈球，就是不会造成病人更大的伤害，但是可以让他有机会做一些运动，让病人不只是关在病房，还可出来稍微活动，这个部分是跟其他家医院很大的差别，我觉得我们的病人会更好，因为新的研究都说，病人除了在身体上的照顾之外，若能在他的恢复期，加入一些比较简单的运动，都会加速他病情的恢复。病人变得很幸福，没有被关起来的感觉。

病人可以在护理站坐坐聊天

我们的病人可以讲话，可以对答，可以坐在护理站聊天，只是为了安全的情况下，请病人多戴一层口罩。因为整个房间设计的空调、滤清的设计都很先进，我们进去的防护措施可以比较简略，有助於我们经常进去看病人，不受限要整个大换装，换个鞋套，把这个白袍脱掉，这样就可以进去看病人，要接触病人的时候才要戴口罩做一些防护，不然的话，我们其实这样的对答，一般的距离就可以讲话，不需要隔的很远。

国外的方式也是这样，病人其实是可以离开房间，到护理站活动，只是那个区块整个的空调是经过设计的，那病人出来也是安全的。新病房的设计，大家都有参与意见，江孟冠护理长跟陈伟挺医师全程做很细部的规划。我知道其他家的医院，骨髓移殖隔离病房房数虽然很多，但是还是在房间里面多，没有考虑到人性化设计这个部份。

骨髓移植病人有家属陪住恢复快

过去，我们只有2间隔离病房时，和信医院就是台湾唯一允许家属陪病人住进隔离病房的医院。从10几年前开始做骨髓移植的时候，就是设计可以让家属同时进去，一起在里面照顾他，而不只是白天照顾，包括晚上陪在他旁边都可以，家属一样都是可以陪伴的，现在扩床、设备更精良，当然家属也是被允许入住的。

我们发现，骨髓移植病人有家属陪伴的，跟没有家属陪伴，在恢复上确实也有点不太一样。有人陪心情有个寄托，旁边有个人跟你讲讲话、聊聊天，那个心情是不一样的。所以除非病人家属都要工作，没有办法来，或病人没有家属之外，我都请他们说，如果可以的话，留个家属陪伴，要不然就是在病人血球最低的10天～２个礼拜，请个假来陪他，其实都会有帮忙，我们在这部份的努力和其他医院比较不一样。

怎样选择做骨髓移植的医院？

病人被告知要换骨髓，他们在选择要做骨髓移植的医院，可以从哪几个地方去思考来做判断呢？

我认为，首先他要先信任他的主治医师，基本上他跟主治医师的关系如何，影响很大，病人确定很信任这个医师，大概其他细项部份都可以忍受。

再来就是看治疗的环境，各医院对於感控的部份都很重视，应该没有差太多，病人既然要住上一个月，而大家感染控制状况都差不多的条件情况之下，我会建议病人可以多问一些比较「人性」的部份。

比如：伙食怎麽安排的？家属怎麽陪伴？还有一些细项就是：我有东西想带进去，你们允不允许我带进去，一些可以心灵寄托的东西，音乐，有宗教信仰包括佛经、圣经，或者有些其他的东西，是不是能带进去，这些是帮忙他渡过那一个月，最好支持的方式的重要精神粮食。

营养室可以做山寨版匹萨小火锅

有些医院是规定，你只能吃医院的餐，但是医院的餐经过消毒，长时间这样吃，大部份人都会吃腻，都没有味口，有没有变通的办法。我要告诉大家，我们医院的营养室针对骨髓移植的病人，只要你讲出来，他们会想办法做变化，只是变化还是没有那麽「理想」，但是至少我们的营养师跟营养室的厨师们，也会试着想要帮病人做。

之前有一个外国病人，他真的很想吃ＰIZZA，营养室临时用葱油饼的餠皮，舖一些我们里面有的材料，进去烤一片给他，他看到也是笑了出来，因为那个真的有点四不像，但是他就吃了很开心。

也有一个病人他很想吃小火锅，但是又怕我们做不出来，楼下就是把所有材料弄下去煮，现有的蔬菜类、肉类、几片肉下去煮，把饭配在旁边，煮成一个小火锅的样子，就是煮熟的汤品，像什锦汤的感觉，送上来给病人。病人觉得味道虽没有那麽可口（因为他们的味觉受影响），但是至少有为他们做这些改变，我们的营养师就很配合，尽量在现有的材料去做更变。

陪伴病人度过最不舒服的时刻

再来就是我们这边有一些护理人员，会提供一些资讯或提供一些服务，像我们病房护理人员，如果你真的很不舒服，他们有一些像精油服务，例如不舒服可以闻一些精油，可以帮忙味口改善，也会帮忙恶心、呕吐。可能有些像药物都给了，病人还是觉得没有味口还是觉得恶心，有些时候大概水肿的很厉害，利尿剂一直打还是没有改善，护理人员也会帮忙做按摩，想办法让他们水肿减轻，让他们比较轻松，其实用这些方式，就是想办法做一些变通，让他们可以度过最不舒服的时刻。

病人在选择在哪一家医院做骨髓移植之前，可以多问这些人性化的处置是不是具备，包括饮食的部份、家属的陪伴、一些东西可不可以带进去，他们可以配合到什麽程度。我必须说，这些和信医院都办得到！