走出去!你會遇見愛!

[最後編寫日期:2018/09/13]

 (朱玉芬攝)

2018。為愛出發 / 和信腸癌月病醫對談

一步一步往前跨、往外走,你會接觸新的事物,要走入人群,因為剛剛陳醫師也講,在走入人群後,會發現有很多關心你的人,發現有很多你可以共同分享、共同分憂的人……

文 / 林至常主任(院策部) / 癌症月活動小組

聽聽病人怎麼說,很重要

陳建志醫師 (直腸外科) :以往我們總強調要傳達什麼訊息給病人,或是我們要幫助病人怎麼去治療,卻很少聽到病人自己說出對這個疾病的想法。譬如說你在診間裡面,通常都是醫生講話你在聽,醫生很少有時間讓你去講你想講的話。我今年年初在新加坡大學參加一個活動,這個活動讓我印象深刻的是,他們找了一些在新加坡大學治療過的病人,聽講的是專業的人員,它特別強調要有很多專業的人員在場。就像我們今天這樣的一個活動,病人在分享對這些疾病的想法或者是怎麼預後,需要聽到這些分享的是專業人員,也就是說專業人員他不知道病人怎樣在想這些事情,還有病人需要幫助的是什麼。

家人過度的關心反而會變成一種壓力

賴依伶醫師(直腸外科) :今天邀請到三位病友分享心路歷程,從一接受治療到治療結束在做化療或是後續追蹤的時候,心理的調適,怎麼度過漫長的過程。曾小姐一開始在診斷到癌症的時候,你覺得對自己最大的影響是什麼?家庭、工作、自我調適等方面。

曾小姐:最大的影響應該是自我調適吧!確定是惡性腫瘤的時候,當天晚上很平靜,睡得非常好。後來我先生哭醒,把我搖醒抱著我哭,我跟他說我好累要睡覺。隔天早上醒來,我才開始去想,哇!我真的生病了。

    自我調適方面我覺得有一個比較大的收穫,那時候我最常問的問題就是『為什麼是我』,就是為什麼我得癌症,每天都問,想各種理由告訴自己哪裡沒有做好。但現在開始,我的念頭是『為什麼不是我』,我覺得我現在比較正向,我應該就是要得癌症的,現在開始回頭去想,的確有很多的細節是我忽略掉的,包括可能缺乏運動,自己飲食也不是非常注重。

    心理調適是個很長的歷程,包括我現在還在做化療,其實每一次化療都很煎熬,不只是身體方面,而是心理上的問題。身體上化療的過程其實是沒有那麼痛苦的,心理調適是要一直不斷地告訴自己,要朝比較正面的去思考,這是最大的難關。

    工作的部分,因為我請長假,現在在休息,其實是還好的,但我其實是想趕快回去工作,因為這樣我才會有動力。我有一個一歲多的女兒,她是我最掛心的,我先生也很辛苦。如果家裡有親人罹患癌症,彼此要互相支持,不要給彼此太多的壓力,適度的支持、聆聽,讓生病的人有一個把情緒釋放出來的機會,過度的關心反而會變成一種壓力。病人有時候都還要反過來去安慰別人,就會覺得我好辛苦哦,還要收拾自己的情緒去安慰別人這樣。

陳醫師:我一直相信女性比男性還堅強,尤其是當媽媽之後應該是天下無敵。

早有癌症跡象,一直沒有正視

賴醫師:呂小姐呢?在你當下得知罹患癌症的時候,心理的衝突和轉變如何,怎麼和家人溝通,怎麼克服恐懼呢?

呂小姐:其實我被診斷出癌症的時候,我自己的心情沒有太大的影響,痛苦是在前面,最主要就是曾經有血便,每次上廁所的時候自己都會很害怕,所以我把我的恐懼在之前已經「用光」了。

    在就診十多年前,早就已經要做大腸鏡檢查,可是我當了逃兵,所以我的腫瘤是在這十年慢慢長大的。在就診前兩、三年的時候,自己的心情其實會受到影響,因為除了上廁所會有血便外;我們公司有健檢,報告裡面就告訴我一些數字,比如說CA腫瘤的指數還蠻高的;貧血的狀況也蠻嚴重。但我一直沒有正視問題,所以在診斷出來之前,我已經上網查過一些資料,我大概也很確定是大腸癌,只是我一直在給自己洗腦,有可能是痔瘡吧!最後是因為有一次大出血我才去檢查,醫生才告訴我是大腸癌第二期,後來再看直腸外科的時候醫生告訴我是第三期。

    我的心情都很平靜,可是陪我去的姐姐心理的衝擊就比我還來得大,一直沒有辦法接受,我一直要去安慰她我真得沒事,但他們不相信我真的沒事,至於我的爸爸媽媽,因為他們已經八、九十歲了,對他們我真的說不出口,只告訴他們說我長了一個小腫瘤,要去動一個很簡單的手術,手術完我就回來看你們了。一直都不敢告訴他們我得了癌症,直到做完手術的時候,可能醫生告訴我的家人說狀況我的狀況不是很好,我的姐妹才告訴我爸媽這個消息,但是沒有想到我爸媽其實還蠻平靜的,我的心情也就放鬆了。

和信登山社團大家會互相照顧互相等候

賴醫師:蕭先生已經治療大概兩年多了,一定有許多想跟病友分享,協助病友正向面對癌症。

蕭先生:醫療資源的部分,我本身平常沒有涉獵,比較陌生。得癌症以後包括手術完以後,幫助我滿大的是和信醫院的登山隊,由癌友、家屬,社會上的一些熱心人士,共同組成這個非常特別的團體,在院策部林至常主任的帶領下,向心力也滿強的,我們每個禮拜的活動包括一般的郊山、中級山,甚至百岳 ,這兩年已經開始跨足到海外。每位山友都非常熱情參與,甚至經常有一些活動公告出來就滿額。在整個參與活動的過程中,就像剛剛陳醫師講的,其實很多女性的病友比男生更堅強。登山隊裡面很多女性山友,好勝心也蠻強的,她們一直想要挑戰自己,一方面培養自己的體力去做一個新的挑戰,一方面能夠做突破。山友不像外面一般的登山團體,和信登山社團不一樣的是大家會互相照顧互相等候,也會互相分享,是一個非常溫馨的大家庭。在這種情況下,團體之間會相互感染,彼此的訊息都可以做一些分享,甚至自己一些特殊的情況可以讓別人知道,包括自己怎麼去克服預後的情形,我想這個在病友及山友之間的預後應該是滿有幫助的。

生病的時候要相信自己不是孤單的

陳醫師:蕭先生主要想告訴我們當你生病的時候你要相信自己不是孤單的,還有很多愛你的家人,也有很多願意幫助你的人,我想這是每個人在面臨自己覺得危難的時候,而且你不生病你不知道這麼多人愛你,也不知道這麼多人願意幫你。

賴醫師:今天這樣聽起來,病友們之間互相的分享,有時確實比醫療方面的醫生講的話更有效,病友畢竟是身歷其境的人,大家講起來就很有共鳴,遇到的困難也許會相似,也可以互相提供面對困難的方法,我覺得病友支持團體這是一個很棒的管道讓大家走出來,不會自己一個人孤單面對疾病。

病友好像一道光,我本來在黑暗裡

陳醫師:曾小姐目前還在接受化療,在治療的過程中你最需要哪方面的協助,你覺得在醫院提供給你的幫助中,哪方面你覺得最溫馨?

曾小姐:來和信治療真的是很正確的選擇。從進來醫師確診,然後開刀,到個管師介入的指導,整個過程我都很安心,就是沒有慌亂的感覺,好像每個步驟都有人引導著你。開完刀很順利,我恢復得也很快,休息一個月之後就開始化療了,化療的過程也都很安心,包括我的血液腫瘤科的醫師非常細心,我住三天兩夜,醫師三天都有來看我,讓我覺得很神奇,他出現的頻率非常高! 我之前去急診的時候從來沒有醫生來看過我,來醫院就有完全是不一樣的感覺。

    護理師、營養師都非常細心。我抗壓力還不錯。在飲食與營養方面,營養師也都跟我講得很清楚,包括術後的照顧,所以我只能說和信是我做得最好的選擇,來這裡就把自己交給他們,相信一個團隊會把你照顧好,可以不要再道聽塗說聽一些奇怪的治療方式。我現在就是專心把十二次化療做完,目前覺得很安心。

    當然有時後情緒還是會起起伏伏,所以剛剛有提到病友分享真得很重要,我第一次在等陳醫師門診的時候就遇到一位病友,我覺得是他給我一個非常非常好的正向能量,就是好像一道光,我本來在黑暗裡,他跟我說他有造口,可是他說他很開心,適應得很好,我那時想,哇 !這麼辛苦但他這麼樂觀,我覺得我也要跟他學習,所以病友的確很重要,將是一個比較好的溝通跟支持的管道。其他部分我覺得和信都非常的完美,我幾乎沒有任何的怨言。

面對癌症,沒有想像中的困難

賴醫師:呂小姐開始在做追蹤了,就是我有病人這樣跟我說,每次做在追蹤的時候,回門診要踏進我的診間之前,都很像在等待法官宣判一樣,就是告訴他追蹤的結果有沒有癌指數變高,還是出現甚麼異常啊,所以我想問,因為癌症治療只是一個段落,後面的追蹤可以長達好幾年的時間。追蹤病人的心理調適也是非常重要的,就是醫生可能不會覺得病人踏進診間是一件很害怕的事情,但後來我才發現,每個回診的病人都是很害怕的,都會很忐忑不安。呂小姐這段追蹤期間是怎麼調適心情的?

呂小姐:我手術切除以後,都不需要去做任何化療,在追蹤期間我都會去配合,該做什麼檢查就做什麼檢查。可是說每次在做超音波檢查的時候,如果按壓特別的重,或檢查的比較久,我心想糟了,應該是有問題。

    我到今年已經是第三年了,雖然他每次都跟我說是正常的,但我就會問他說,為什麼每次我做超音波都超痛的而且檢查很久,陳醫師是說我門醫院的檢查會比較詳細一點,不一定是我們有問題,只是說在診間在等陳醫師來要跟我們講解檢查結果的時候,心裡我還是會怕,因為我還是會擔心萬一今天我怎麼樣了,所以我表面上都是輕鬆愉快的跟陳醫師開玩笑,可是我心裡面還是壓力很大的。

    在我手術一年後,我的同事他也是得了直腸癌,而且那時候他小孩才出生半年,我自己有經驗,所以我就陪著她一起走過,甚至於我就送給他醫院送給我的這本書,那本書很珍貴,我覺得我要留著所以我就另外買了一本書送給他。我告訴他先把這本書看完,因為當初醫生告訴我,看完這本書,你對這個疾病你會更認識,對手術及一些你需要注意的事項會比較清楚。她也配合著做了化療,可是比較不幸的是在今年的時候,她的肝好像發現了移轉,所以他就切除了部分肝,目前他在做這一方面的化療。因為我沒有化療的經驗,可是我會常常會去關心她,我也希望她能夠堅強,讓自己陪著小孩一起成長。

    在追蹤的過程,我覺得我的情緒沒有像其他病友有做化療或者是有移轉的情況心境上會比較複雜,我一直都維持蠻平靜的心情,甚至我會忘記我曾經得過癌症,我想說如果有碰到癌症,一定要及早治療,其實面對它的時候沒有想像中的困難,走過來以後,你以前所擔心的的問題都會不存在的。

走入人群後,會發現有很多關心你的人

陳醫師:我們就是希望妳們能忘了得過癌症這件事,你的人生會因為得到癌症有不同,但我們希望這個影響是正向的。

賴醫師:對於新診斷的病友,或者是現在正接受治療的病友,蕭先生有沒有甚麼想法可以跟他們分享,協助他們來面對可能接下來要走的路。

蕭先生:我很幸運我沒有後續的化療,那也許在這一方面可能就比較沒有可以分享的經驗,可是我還是覺得說,如果發現自己身體已經有一些警訊的話,就要提早面對提早去追蹤,過去還在上班的時候,公司的年度健康檢查,現象就已經產生了,可是我自己一直去忽略它,一直找藉口不願意去面對它。當時的糞便潛血反應,他們也都會電話追蹤,要我去醫院門診,但我自己一直排斥沒有去,所以一直等到發現的時候已經來不及了。

    在確診後一直到手術過程,如剛剛所說,自己好像完全不擔心,反而是家人在擔心,我自己一直覺得,反正醫師這樣講了,我就照著做就好了,應該不會怎麼樣,但是真正面對的是手術完以後,真得是需要面對心理建設,因為那一段時間出院以後,排便習慣改變,整個人非常消極,一直不太願意出門,整天就窩在家裡,做多就到社區中庭走走,走一走就回去了。

    慢慢地,家人也一直開導我,找到機會就帶我盡量能夠一步一步往前跨、往外走,你會再接觸新的事物,要走入人群,因為剛剛陳醫師也講,在走入人群後,會發現有很多關心你的人,發現有很多你可以共同分享共同分憂的人,心理建設會慢慢的增強。像剛剛講的登山活動,出去以後每個人都是嘻嘻哈哈的,沒有人再擔心說自己過去得這個病或是現在還在化療中,完全沒有人在擔心這件事情,大家都是非常愉快的心情,每個人不管是病情改善也好或是對於以後一些身體的發展都是非常正面的。

陳醫師:我希望也可以透過我們的媒體的放送,讓更多人可以聽到各位很珍貴的分享,那最後我想說一句話是,永遠都會有人陪著你,我們都會有愛我們的人,為了自己,也為了愛我們的人,我們都要繼續加油。
 

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