那曾經一起擁有的……閃亮的日子

(朱玉芬攝)

社會服務室主辦2018和信醫院兒青病友回娘家紀事

文 / 陳榮隆醫師 (小兒腫瘤科)　圖/朱玉芬(文教部)

    從幾個月前，社會服務室吳夏璇就開始張羅這在暑假期間舉辦的2018兒科病友回娘家活動，會場在B2中央會議室，雖然只是簡簡單單的布置了桌遊場地和茶水，卻饒富深意，希望鼓舞經歷重症的和信醫院兒童及青年朋友，在面對重大挑戰之餘，得以改變心情、互相分享打氣。

想鼓舞正奮勇抵抗病魔的兒青

    本來的想法是，這活動對現在正奮勇抵抗病魔的兒童及青年朋友，幫忙應該最大吧！但意外的是，好幾個原來報名參加、目前仍在治療期的，臨時因種種原因而取消。而活動當天仍住院的病人，一個發燒發冷還在鑑定是藥物反應還是感染失控、另兩位剛經歷開胸手術一在復健一正接受強化療、還有一位剛度過惡癌呼吸道食道阻塞卻正苦於化療副作用全身不適…..而唯一出席的，卻正是數周前的周末，遠從台東因鼻咽部肉瘤侵犯腦部而急搭飛機上來的祐祐。

10歲小男孩祐祐緊急趕來治療

    我記得那天是周五早上，拜和信醫院偏鄉醫療贊助活動之賜，收到駐點台東基督教醫院護理師雅欣連續的求助信件，希望幫忙安排初診斷惡性肉瘤的10歲小男孩祐祐上來治療，我審視了雅欣傳送的病情摘要，發現是由鼻咽部源發、延伸至多處鼻竇及眼窩、且破壞顱底骨頭、侵犯進腦部的碩大橫紋肌肉瘤，這需要緊急化學及放射線治療。秘書寶雪立即聯絡安排了周一住院，卻沒料到，週五下午雅欣又急電，病人神經症狀惡化，多處顱神經壓迫症狀急速加重，顯然腫瘤成長速度孔急，問可以周末就上來嗎？

    我萬分愧疚的寫信取消原答應參加的該周六舉行的每半年一聚南部同學會，央請寶雪秘書重新聯絡安排、馬上跟放腫科蔡玉真醫師急通電話，確認周末我評估後即時開始化療，周一放腫科開始定位放射線治療，現在祐祐卻是病房最穩定的兒童。

不離不棄的真愛鼓舞了小峰

    這次活動，小峰帶著他的妻子特別從南部來參加，五年多前他從南部醫學中心轉來時，正苦於轉移癌症造成的劇烈後腦杓疼痛、半邊舌頭腫脹麻木、眼睛突感刺眼強光等症狀，又因強化療引起幾乎致命的感染，加上轉移性復發的縱膈腔非精索惡性生殖細胞瘤 (mediastinal non-seminomatous germ cell tumor) 解救率是極低地，他的心情是極度低落地。當時是女朋友的現在太太就展現共患難且不離不棄的真愛，這鼓舞了小峰在兩個月內完成三度骨髓殲滅式的高劑量藥物轟炸，成為和信醫院首位接受三重連續幹細胞移植術的病人，他奇蹟式的成功治癒，帶動之後我們以同樣方式解救了另兩例類似病況的惡性生殖細胞瘤年輕人，現在他們有情人終成眷屬，已成為和信醫院的一段佳話！

同心協力對抗病魔、併發症、還有天災

    小彥、小莊、小傑這三位同樣曾罹患頑固復發型急性淋巴性白血病的兒青也來參加，他們分別是在15、13及兩年前毅然決然一拚非親屬幹細胞移植，小彥和小傑還同樣在移植前就有嚴重腦白質病變，他們分享彼此對此併發症的擔憂和處理經驗，而小莊則因嬰兒期移植時接受全身照射，身體發展受到極大限制，卻藉由家人及自發性的自我訓練，學校成績優異，還彈得一手好鋼琴。小莊說爸爸常提到移植時碰到病房洪水的往事，我興沖沖的說這件事在我腦海中仍歷歷如繪，那次碰到的好像是威力強大的龍王颱風，在颱風肆虐整夜後，隔天一早，上班的道路阻斷，本來住家與醫院中間那片森林，一夕之間整片被吹走，只剩零零落落的枯枝，我把除濕機用車子載著迂迴穿過殘破森林新生的「路」到醫院，看到小莊爸爸正捲起袖子在處理積水……。而小傑剛移植完時，因急性排斥全身像大火紋身，當時被拍照到如今還耿耿於懷，說被強拍裸照；我笑說你現在復原的皮膚特別的細緻有美感，足以拍寫真集了！

    這段一起同心協力對抗病魔、併發症、還有天災的趣事，有如冰雪中的陽光，每次回想仍閃亮在心靈深處，感受到溫暖和喜悅。

經歷各種風霜雨雪、以浴火鳳凰重生

    回來參加的還有戰勝雙癌且歷經三次移植的欣愉，努力用功並獲得總統教育獎的殊榮。兩次的異體移植對抗惡癌的宏偉及小諭，一位已成為優秀的國家公務員，在偏鄉造福人群，一位本就天資聰穎正努力學業，必將成為棟樑之材。而十三年前組織球疾病傳統治療失敗，轉移骨、肝、骨髓，靠臍帶血移植重生的小銘，現在正進入青春期，原來童言童語，這次見到，講話變得非常有深度有條理。而身高超過190的小弘，一年多前還在與由喉部長出的惡性肉瘤搏鬥，當時因擔心吞嚥與發聲會嚴重失能，差點失去信心，這次講話清晰且充滿自信了；另外我們治癒率百分百的罹患各式再生不良性貧血的兒童及青年，這次只有小旭姐姐代表參加，他是由非親屬移植成功解救的小文介紹來的，而小文已結婚生子，小旭也從小小孩現在長得比我高了……看著這些成長的兒青，內心百感交集，很高興這些經歷各種風霜雨雪的兒青朋友，現在個個都有如重生的浴火鳳凰了！

吳夏璇幫忙很多病人度過難關

    太多太多忘不了的一起奮鬥的往事，我瞥見夏璇又忙著接電話，即使在這活動當中，還有很多需要她幫忙的事情，我記得這段時間夏璇還忙著申請小倩的高額免疫治療標靶藥物及相對應檢測的費用補助、還有幫忙剛考上大學全聾又嚴重肢體失能的小恩持續申請已用罄的標靶藥物補助款……，這些林林總總的雜務一定夠她煩惱的，但她臉上始終掛著笑容！

八千里路雲和月，形槁力竭終不悔

    這次半年一次的南部同學會 (我們戲稱為華山武林大會) 因故無緣參加，當時第一時間寫信告知同學，「人在江湖，身不由己！」卻沒想到，喜好吟詠古詩專程由國外遠道回台南參加的同學回了一首抱怨詩：

   戰鼓咚咚聲聲催，策馬揚塵鞭蹄歸，
   八千里路雲和月，形槁力竭終不悔。
   為赴華山同論劍，西窗共剪把憶追，
   八大門派皆列位，不料………唉!
   北僧開溜又一回。

    我很懷念年輕時與同學一起經歷的美好時光，年近耳順，八方好友相聚何其難得，暢談往日風華是人生一樂，卻任務纏身，不禁傷感，自許為高擁偏門絕學「獨孤九腱」的佛門高僧，曾經硬柪舉辦此聚會的我只好慚愧的回了一首，解釋未能參加之殘念：

   老僧深陷天龍套，急難救苦戰鈴召，
   江湖欲撤天不撤，劍氣華山路迢迢。
   九腱空轉刀遠掃，十難九清未得逃，
   稱頌貴人人不貴，阿咪陀佛………唉
  但留孤僧獨嘮叼。

我們曾經擁有那閃亮的日子

    這次「病友回娘家」活動，多少彌補此次未能與老友暢談的遺憾，腦海不由自主響起年輕時喜歡的歌〈閃亮的日子〉
  「……你我為了理想，歷盡了艱苦，
    我們曾經哭泣，也曾共同歡笑。
    但願你會記得，永遠地記得，
   我們曾經擁有，那閃亮的日子。」

    是的，一起攜手努力的日子，即使經歷烏雲滿布，但已在心靈深處灑落溫煦的陽光，我會永遠地記得，那段一起閃亮的日子。