那曾经一起拥有的……闪亮的日子

(朱玉芬摄)

社会服务室主办2018和信医院儿青病友回娘家纪事

文 / 陈荣隆医师 (小儿肿瘤科)　图/朱玉芬(文教部)

    从几个月前，社会服务室吴夏璇就开始张罗这在暑假期间举办的2018儿科病友回娘家活动，会场在B2中央会议室，虽然只是简简单单的布置了桌游场地和茶水，却饶富深意，希望鼓舞经历重症的和信医院儿童及青年朋友，在面对重大挑战之余，得以改变心情、互相分享打气。

想鼓舞正奋勇抵抗病魔的儿青

    本来的想法是，这活动对现在正奋勇抵抗病魔的儿童及青年朋友，帮忙应该最大吧！但意外的是，好几个原来报名参加、目前仍在治疗期的，临时因种种原因而取消。而活动当天仍住院的病人，一个发烧发冷还在监定是药物反应还是感染失控、另两位刚经历开胸手术一在复健一正接受强化疗、还有一位刚度过恶癌呼吸道食道阻塞却正苦於化疗副作用全身不适…..而唯一出席的，却正是数周前的周末，远从台东因鼻咽部肉瘤侵犯脑部而急搭飞机上来的佑佑。

10岁小男孩佑佑紧急赶来治疗

    我记得那天是周五早上，拜和信医院偏乡医疗赞助活动之赐，收到驻点台东基督教医院护理师雅欣连续的求助信件，希望帮忙安排初诊断恶性肉瘤的10岁小男孩佑佑上来治疗，我审视了雅欣传送的病情摘要，发现是由鼻咽部源发、延伸至多处鼻窦及眼窝、且破坏颅底骨头、侵犯进脑部的硕大横纹肌肉瘤，这需要紧急化学及放射线治疗。秘书宝雪立即联络安排了周一住院，却没料到，周五下午雅欣又急电，病人神经症状恶化，多处颅神经压迫症状急速加重，显然肿瘤成长速度孔急，问可以周末就上来吗？

    我万分愧疚的写信取消原答应参加的该周六举行的每半年一聚南部同学会，央请宝雪秘书重新联络安排、马上跟放肿科蔡玉真医师急通电话，确认周末我评估後即时开始化疗，周一放肿科开始定位放射线治疗，现在佑佑却是病房最稳定的儿童。

不离不弃的真爱鼓舞了小峰

    这次活动，小峰带着他的妻子特别从南部来参加，五年多前他从南部医学中心转来时，正苦於转移癌症造成的剧烈後脑杓疼痛、半边舌头肿胀麻木、眼睛突感刺眼强光等症状，又因强化疗引起几乎致命的感染，加上转移性复发的纵膈腔非精索恶性生殖细胞瘤 (mediastinal non-seminomatous germ cell tumor) 解救率是极低地，他的心情是极度低落地。当时是女朋友的现在太太就展现共患难且不离不弃的真爱，这鼓舞了小峰在两个月内完成三度骨髓歼灭式的高剂量药物轰炸，成为和信医院首位接受三重连续干细胞移植术的病人，他奇蹟式的成功治癒，带动之後我们以同样方式解救了另两例类似病况的恶性生殖细胞瘤年轻人，现在他们有情人终成眷属，已成为和信医院的一段佳话！

同心协力对抗病魔、并发症、还有天灾

    小彦、小庄、小杰这三位同样曾罹患顽固复发型急性淋巴性白血病的儿青也来参加，他们分别是在15、13及两年前毅然决然一拚非亲属干细胞移植，小彦和小杰还同样在移植前就有严重脑白质病变，他们分享彼此对此并发症的担忧和处理经验，而小庄则因婴儿期移植时接受全身照射，身体发展受到极大限制，却藉由家人及自发性的自我训练，学校成绩优异，还弹得一手好钢琴。小庄说爸爸常提到移植时碰到病房洪水的往事，我兴冲冲的说这件事在我脑海中仍历历如绘，那次碰到的好像是威力强大的龙王台风，在台风肆虐整夜後，隔天一早，上班的道路阻断，本来住家与医院中间那片森林，一夕之间整片被吹走，只剩零零落落的枯枝，我把除湿机用车子载着迂回穿过残破森林新生的「路」到医院，看到小庄爸爸正卷起袖子在处理积水……。而小杰刚移植完时，因急性排斥全身像大火纹身，当时被拍照到如今还耿耿於怀，说被强拍裸照；我笑说你现在复原的皮肤特别的细致有美感，足以拍写真集了！

    这段一起同心协力对抗病魔、并发症、还有天灾的趣事，有如冰雪中的阳光，每次回想仍闪亮在心灵深处，感受到温暖和喜悦。

经历各种风霜雨雪、以浴火凤凰重生

    回来参加的还有战胜双癌且历经三次移植的欣愉，努力用功并获得总统教育奖的殊荣。两次的异体移植对抗恶癌的宏伟及小谕，一位已成为优秀的国家公务员，在偏乡造福人群，一位本就天资聪颖正努力学业，必将成为栋梁之材。而十三年前组织球疾病传统治疗失败，转移骨、肝、骨髓，靠脐带血移植重生的小铭，现在正进入青春期，原来童言童语，这次见到，讲话变得非常有深度有条理。而身高超过190的小弘，一年多前还在与由喉部长出的恶性肉瘤搏斗，当时因担心吞咽与发声会严重失能，差点失去信心，这次讲话清晰且充满自信了；另外我们治癒率百分百的罹患各式再生不良性贫血的儿童及青年，这次只有小旭姐姐代表参加，他是由非亲属移植成功解救的小文介绍来的，而小文已结婚生子，小旭也从小小孩现在长得比我高了……看着这些成长的儿青，内心百感交集，很高兴这些经历各种风霜雨雪的儿青朋友，现在个个都有如重生的浴火凤凰了！

吴夏璇帮忙很多病人度过难关

    太多太多忘不了的一起奋斗的往事，我瞥见夏璇又忙着接电话，即使在这活动当中，还有很多需要她帮忙的事情，我记得这段时间夏璇还忙着申请小倩的高额免疫治疗标靶药物及相对应检测的费用补助、还有帮忙刚考上大学全聋又严重肢体失能的小恩持续申请已用罄的标靶药物补助款……，这些林林总总的杂务一定够她烦恼的，但她脸上始终挂着笑容！

八千里路云和月，形槁力竭终不悔

    这次半年一次的南部同学会 (我们戏称为华山武林大会) 因故无缘参加，当时第一时间写信告知同学，「人在江湖，身不由己！」却没想到，喜好吟咏古诗专程由国外远道回台南参加的同学回了一首抱怨诗：

   战鼓咚咚声声催，策马扬尘鞭蹄归，
   八千里路云和月，形槁力竭终不悔。
   为赴华山同论剑，西窗共剪把忆追，
   八大门派皆列位，不料………唉!
   北僧开溜又一回。

    我很怀念年轻时与同学一起经历的美好时光，年近耳顺，八方好友相聚何其难得，畅谈往日风华是人生一乐，却任务缠身，不禁伤感，自许为高拥偏门绝学「独孤九腱」的佛门高僧，曾经硬柪举办此聚会的我只好惭愧的回了一首，解释未能参加之残念：

   老僧深陷天龙套，急难救苦战铃召，
   江湖欲撤天不撤，剑气华山路迢迢。
   九腱空转刀远扫，十难九清未得逃，
   称颂贵人人不贵，阿咪陀佛………唉
  但留孤僧独唠叼。

我们曾经拥有那闪亮的日子

    这次「病友回娘家」活动，多少弥补此次未能与老友畅谈的遗憾，脑海不由自主响起年轻时喜欢的歌〈闪亮的日子〉
  「……你我为了理想，历尽了艰苦，
    我们曾经哭泣，也曾共同欢笑。
    但愿你会记得，永远地记得，
   我们曾经拥有，那闪亮的日子。」

    是的，一起携手努力的日子，即使经历乌云满布，但已在心灵深处洒落温煦的阳光，我会永远地记得，那段一起闪亮的日子。