走出去!你会遇见爱!
(朱玉芬摄)
2018。为爱出发 / 和信肠癌月病医对谈
一步一步往前跨、往外走,你会接触新的事物,要走入人群,因为刚刚陈医师也讲,在走入人群後,会发现有很多关心你的人,发现有很多你可以共同分享、共同分忧的人……
文 / 林至常主任(院策部) / 癌症月活动小组
听听病人怎麽说,很重要
陈建志医师 (直肠外科) :以往我们总强调要传达什麽讯息给病人,或是我们要帮助病人怎麽去治疗,却很少听到病人自己说出对这个疾病的想法。譬如说你在诊间里面,通常都是医生讲话你在听,医生很少有时间让你去讲你想讲的话。我今年年初在新加坡大学参加一个活动,这个活动让我印象深刻的是,他们找了一些在新加坡大学治疗过的病人,听讲的是专业的人员,它特别强调要有很多专业的人员在场。就像我们今天这样的一个活动,病人在分享对这些疾病的想法或者是怎麽预後,需要听到这些分享的是专业人员,也就是说专业人员他不知道病人怎样在想这些事情,还有病人需要帮助的是什麽。
家人过度的关心反而会变成一种压力
赖依伶医师(直肠外科) :今天邀请到三位病友分享心路历程,从一接受治疗到治疗结束在做化疗或是後续追踪的时候,心理的调适,怎麽度过漫长的过程。曾小姐一开始在诊断到癌症的时候,你觉得对自己最大的影响是什麽?家庭、工作、自我调适等方面。
曾小姐:最大的影响应该是自我调适吧!确定是恶性肿瘤的时候,当天晚上很平静,睡得非常好。後来我先生哭醒,把我摇醒抱着我哭,我跟他说我好累要睡觉。隔天早上醒来,我才开始去想,哇!我真的生病了。
自我调适方面我觉得有一个比较大的收获,那时候我最常问的问题就是『为什麽是我』,就是为什麽我得癌症,每天都问,想各种理由告诉自己哪里没有做好。但现在开始,我的念头是『为什麽不是我』,我觉得我现在比较正向,我应该就是要得癌症的,现在开始回头去想,的确有很多的细节是我忽略掉的,包括可能缺乏运动,自己饮食也不是非常注重。
心理调适是个很长的历程,包括我现在还在做化疗,其实每一次化疗都很煎熬,不只是身体方面,而是心理上的问题。身体上化疗的过程其实是没有那麽痛苦的,心理调适是要一直不断地告诉自己,要朝比较正面的去思考,这是最大的难关。
工作的部分,因为我请长假,现在在休息,其实是还好的,但我其实是想赶快回去工作,因为这样我才会有动力。我有一个一岁多的女儿,她是我最挂心的,我先生也很辛苦。如果家里有亲人罹患癌症,彼此要互相支持,不要给彼此太多的压力,适度的支持、聆听,让生病的人有一个把情绪释放出来的机会,过度的关心反而会变成一种压力。病人有时候都还要反过来去安慰别人,就会觉得我好辛苦哦,还要收拾自己的情绪去安慰别人这样。
陈医师:我一直相信女性比男性还坚强,尤其是当妈妈之後应该是天下无敌。
早有癌症迹象,一直没有正视
赖医师:吕小姐呢?在你当下得知罹患癌症的时候,心理的冲突和转变如何,怎麽和家人沟通,怎麽克服恐惧呢?
吕小姐:其实我被诊断出癌症的时候,我自己的心情没有太大的影响,痛苦是在前面,最主要就是曾经有血便,每次上厕所的时候自己都会很害怕,所以我把我的恐惧在之前已经「用光」了。
在就诊十多年前,早就已经要做大肠镜检查,可是我当了逃兵,所以我的肿瘤是在这十年慢慢长大的。在就诊前两、三年的时候,自己的心情其实会受到影响,因为除了上厕所会有血便外;我们公司有健检,报告里面就告诉我一些数字,比如说CA肿瘤的指数还蛮高的;贫血的状况也蛮严重。但我一直没有正视问题,所以在诊断出来之前,我已经上网查过一些资料,我大概也很确定是大肠癌,只是我一直在给自己洗脑,有可能是痔疮吧!最後是因为有一次大出血我才去检查,医生才告诉我是大肠癌第二期,後来再看直肠外科的时候医生告诉我是第三期。
我的心情都很平静,可是陪我去的姐姐心理的冲击就比我还来得大,一直没有办法接受,我一直要去安慰她我真得没事,但他们不相信我真的没事,至於我的爸爸妈妈,因为他们已经八、九十岁了,对他们我真的说不出口,只告诉他们说我长了一个小肿瘤,要去动一个很简单的手术,手术完我就回来看你们了。一直都不敢告诉他们我得了癌症,直到做完手术的时候,可能医生告诉我的家人说状况我的状况不是很好,我的姐妹才告诉我爸妈这个消息,但是没有想到我爸妈其实还蛮平静的,我的心情也就放松了。
和信登山社团大家会互相照顾互相等候
赖医师:萧先生已经治疗大概两年多了,一定有许多想跟病友分享,协助病友正向面对癌症。
萧先生:医疗资源的部分,我本身平常没有涉猎,比较陌生。得癌症以後包括手术完以後,帮助我满大的是和信医院的登山队,由癌友、家属,社会上的一些热心人士,共同组成这个非常特别的团体,在院策部林至常主任的带领下,向心力也满强的,我们每个礼拜的活动包括一般的郊山、中级山,甚至百岳 ,这两年已经开始跨足到海外。每位山友都非常热情参与,甚至经常有一些活动公告出来就满额。在整个参与活动的过程中,就像刚刚陈医师讲的,其实很多女性的病友比男生更坚强。登山队里面很多女性山友,好胜心也蛮强的,她们一直想要挑战自己,一方面培养自己的体力去做一个新的挑战,一方面能够做突破。山友不像外面一般的登山团体,和信登山社团不一样的是大家会互相照顾互相等候,也会互相分享,是一个非常温馨的大家庭。在这种情况下,团体之间会相互感染,彼此的讯息都可以做一些分享,甚至自己一些特殊的情况可以让别人知道,包括自己怎麽去克服预後的情形,我想这个在病友及山友之间的预後应该是满有帮助的。
生病的时候要相信自己不是孤单的
陈医师:萧先生主要想告诉我们当你生病的时候你要相信自己不是孤单的,还有很多爱你的家人,也有很多愿意帮助你的人,我想这是每个人在面临自己觉得危难的时候,而且你不生病你不知道这麽多人爱你,也不知道这麽多人愿意帮你。
赖医师:今天这样听起来,病友们之间互相的分享,有时确实比医疗方面的医生讲的话更有效,病友毕竟是身历其境的人,大家讲起来就很有共鸣,遇到的困难也许会相似,也可以互相提供面对困难的方法,我觉得病友支持团体这是一个很棒的管道让大家走出来,不会自己一个人孤单面对疾病。
病友好像一道光,我本来在黑暗里
陈医师:曾小姐目前还在接受化疗,在治疗的过程中你最需要哪方面的协助,你觉得在医院提供给你的帮助中,哪方面你觉得最温馨?
曾小姐:来和信治疗真的是很正确的选择。从进来医师确诊,然後开刀,到个管师介入的指导,整个过程我都很安心,就是没有慌乱的感觉,好像每个步骤都有人引导着你。开完刀很顺利,我恢复得也很快,休息一个月之後就开始化疗了,化疗的过程也都很安心,包括我的血液肿瘤科的医师非常细心,我住三天两夜,医师三天都有来看我,让我觉得很神奇,他出现的频率非常高! 我之前去急诊的时候从来没有医生来看过我,来医院就有完全是不一样的感觉。
护理师、营养师都非常细心。我抗压力还不错。在饮食与营养方面,营养师也都跟我讲得很清楚,包括术後的照顾,所以我只能说和信是我做得最好的选择,来这里就把自己交给他们,相信一个团队会把你照顾好,可以不要再道听涂说听一些奇怪的治疗方式。我现在就是专心把十二次化疗做完,目前觉得很安心。
当然有时後情绪还是会起起伏伏,所以刚刚有提到病友分享真得很重要,我第一次在等陈医师门诊的时候就遇到一位病友,我觉得是他给我一个非常非常好的正向能量,就是好像一道光,我本来在黑暗里,他跟我说他有造口,可是他说他很开心,适应得很好,我那时想,哇 !这麽辛苦但他这麽乐观,我觉得我也要跟他学习,所以病友的确很重要,将是一个比较好的沟通跟支持的管道。其他部分我觉得和信都非常的完美,我几乎没有任何的怨言。
面对癌症,没有想像中的困难
赖医师:吕小姐开始在做追踪了,就是我有病人这样跟我说,每次做在追踪的时候,回门诊要踏进我的诊间之前,都很像在等待法官宣判一样,就是告诉他追踪的结果有没有癌指数变高,还是出现甚麽异常啊,所以我想问,因为癌症治疗只是一个段落,後面的追踪可以长达好几年的时间。追踪病人的心理调适也是非常重要的,就是医生可能不会觉得病人踏进诊间是一件很害怕的事情,但後来我才发现,每个回诊的病人都是很害怕的,都会很忐忑不安。吕小姐这段追踪期间是怎麽调适心情的?
吕小姐:我手术切除以後,都不需要去做任何化疗,在追踪期间我都会去配合,该做什麽检查就做什麽检查。可是说每次在做超音波检查的时候,如果按压特别的重,或检查的比较久,我心想糟了,应该是有问题。
我到今年已经是第三年了,虽然他每次都跟我说是正常的,但我就会问他说,为什麽每次我做超音波都超痛的而且检查很久,陈医师是说我门医院的检查会比较详细一点,不一定是我们有问题,只是说在诊间在等陈医师来要跟我们讲解检查结果的时候,心里我还是会怕,因为我还是会担心万一今天我怎麽样了,所以我表面上都是轻松愉快的跟陈医师开玩笑,可是我心里面还是压力很大的。
在我手术一年後,我的同事他也是得了直肠癌,而且那时候他小孩才出生半年,我自己有经验,所以我就陪着她一起走过,甚至於我就送给他医院送给我的这本书,那本书很珍贵,我觉得我要留着所以我就另外买了一本书送给他。我告诉他先把这本书看完,因为当初医生告诉我,看完这本书,你对这个疾病你会更认识,对手术及一些你需要注意的事项会比较清楚。她也配合着做了化疗,可是比较不幸的是在今年的时候,她的肝好像发现了移转,所以他就切除了部分肝,目前他在做这一方面的化疗。因为我没有化疗的经验,可是我会常常会去关心她,我也希望她能够坚强,让自己陪着小孩一起成长。
在追踪的过程,我觉得我的情绪没有像其他病友有做化疗或者是有移转的情况心境上会比较复杂,我一直都维持蛮平静的心情,甚至我会忘记我曾经得过癌症,我想说如果有碰到癌症,一定要及早治疗,其实面对它的时候没有想像中的困难,走过来以後,你以前所担心的的问题都会不存在的。
走入人群後,会发现有很多关心你的人
陈医师:我们就是希望你们能忘了得过癌症这件事,你的人生会因为得到癌症有不同,但我们希望这个影响是正向的。
赖医师:对於新诊断的病友,或者是现在正接受治疗的病友,萧先生有没有甚麽想法可以跟他们分享,协助他们来面对可能接下来要走的路。
萧先生:我很幸运我没有後续的化疗,那也许在这一方面可能就比较没有可以分享的经验,可是我还是觉得说,如果发现自己身体已经有一些警讯的话,就要提早面对提早去追踪,过去还在上班的时候,公司的年度健康检查,现象就已经产生了,可是我自己一直去忽略它,一直找藉口不愿意去面对它。当时的粪便潜血反应,他们也都会电话追踪,要我去医院门诊,但我自己一直排斥没有去,所以一直等到发现的时候已经来不及了。
在确诊後一直到手术过程,如刚刚所说,自己好像完全不担心,反而是家人在担心,我自己一直觉得,反正医师这样讲了,我就照着做就好了,应该不会怎麽样,但是真正面对的是手术完以後,真得是需要面对心理建设,因为那一段时间出院以後,排便习惯改变,整个人非常消极,一直不太愿意出门,整天就窝在家里,做多就到社区中庭走走,走一走就回去了。
慢慢地,家人也一直开导我,找到机会就带我尽量能够一步一步往前跨、往外走,你会再接触新的事物,要走入人群,因为刚刚陈医师也讲,在走入人群後,会发现有很多关心你的人,发现有很多你可以共同分享共同分忧的人,心理建设会慢慢的增强。像刚刚讲的登山活动,出去以後每个人都是嘻嘻哈哈的,没有人再担心说自己过去得这个病或是现在还在化疗中,完全没有人在担心这件事情,大家都是非常愉快的心情,每个人不管是病情改善也好或是对於以後一些身体的发展都是非常正面的。
陈医师:我希望也可以透过我们的媒体的放送,让更多人可以听到各位很珍贵的分享,那最後我想说一句话是,永远都会有人陪着你,我们都会有爱我们的人,为了自己,也为了爱我们的人,我们都要继续加油。