怎样跟孩子谈癌症？(上)

 (朱玉芬摄)

【台湾癌症博物馆 芝麻开门】

医学的进步，使得许多癌症被长久地控制，也有被治癒。所以「癌症」不是和「死亡」画等号的。不过，无论如何，人生确实是一个「向死」的过程。如果我们藉着这个机会，家人们都来上一堂「死亡教育」，帮助你的孩子预备好如何面对失去亲人的陪伴，甚或永久失去亲人，也是非常有意义的。……

文 / 洪存正

   不少癌症病人第一次听到自己被诊断得了癌症，马上想起的不是自己，而是自己的孩子，尤其当孩子还小。「怎麽办？我的孩子还那麽小，谁来照顾他们？谁赚钱来养他们？」很多癌症的罹患年龄都在不断地下降，换句话说，以前要年纪比较大才会得的癌症，现在年轻人也得了。比如乳癌、大肠癌、子宫颈癌、口腔癌、卵巢癌等等癌症都有年轻化的趋势。当年轻的爸爸妈妈得了癌症，应该怎样告诉孩子呢？

    台湾癌症博物馆的服务对象，不仅是癌症病人，还包括病人家属。我们同时将有计画性地邀请儿童及青少年来参观博物馆。这是一个多媒体的影像博物馆，给孩子看的展演和给成人看的展演，内容及表达方是当然不一样。

    台湾癌症博物馆希望给予儿童的参观者儿童听得懂的「生命教育」。王尔德说:「使儿童们从善的最好方法，是使他们快乐。」孩子要有爱，有好的教育才会快乐。俄国医师小说家契诃夫说:「没有时间教育孩子，就意味着没有时间做人。」的确，孩子本身，对成人来说，是个伟大的教育力量。每瞬间，你看到孩子，也就看到了自己；你教育孩子，也就在教育自己并检验自己的人格。对孩子的教育，又以「生命教育」最重要；不过「生命教育」不容易脱离「教条」，孩子也不易理解，而「死亡教育」是「生命教育」中最具体的主题，由此下手，不但孩子有兴趣，也可以把「生命教育」说得更彻底。法国哲学家卢梭说:「在达到理智的年龄以前，孩子不能接受观念，而只能接受形象。」如果生命是观念，死亡择是形象。

    以下正是我们在思索如何和小朋友谈癌症的底蕴。

孩子以各种方式表达他们的悲伤 

    儿童和青少年以各种方式表达他们的悲伤。有些人可能会感到伤心和口头表达与许多成年人相似的损失。然而，根据他们的年龄，他们可能只会在短时间内表现出悲伤。儿童可能会抱怨身体不适，如胃痛或头痛。或者，他们可能会对其他挑战表现出焦虑或困扰，例如学校或体育。

    当未成年的孩子与面对死亡威胁的亲人再一起，尤其是至亲，比如父母或兄弟姐妹，他们的失落感会更为激烈。然而，从小孩的反应来看，这并不总是显而易见的，因为孩子的悲伤似乎来来去去。而且，一个孩子可能很少口头表达他们的悲伤。这个是正常的。在孩子成长的过程中，您的孩子也可能会重新体验到父母亲得了重病甚至面临死亡所带来的强度。这可能会在生活中的某些重要期间更频繁地发生，例如开始上学或开始第一次约会。即使到了成年後，诸如从大学毕业或结婚等重大事件也可能引发新的悲痛。

了解儿童和青少年如何看待死亡

    癌症病人要如何与亲人的心情分享呢？先去了解儿童在不同发展阶段是如何理解「死亡」这件事，对我们是有帮助的。随年龄的变化，并且随着孩子在情绪和社交方面的发展的变化，孩子对「死亡」都有不同的概念。当然，还当中也有个别差异，其他一些因素也影响孩子的反应。比如包括个性，孩子也许以前已经面对过家人死亡经历以及家庭成员的支持等等。不过，儿童心理学家提醒我们要记住，孩子们不会突然从一个阶段发展到另一个阶段，每个阶段的特徵也可能会重叠。

不同年龄的孩子对「死亡」的概念

    根据研究，不同年龄阶段的孩子，他们对「死亡」的概念大约式如下的样貌:

1. 婴儿（2岁出生）他们不了解死亡；意识到分离并会伤害没有父母或照顾者；对哭闹增多，反应减退，进食或睡眠改变的父母或照顾者的缺席可能会有所反应；可能会继续寻找或要求「失踪」的父母或照顾者，并等待他或她返回

2. 学龄前儿童（3至6岁）: 对死亡感到好奇，并相信这是暂时的或可逆的，可能会将死亡视为睡觉---这个人已经死了，但只能以有限的方式死亡，并可能在死後继续呼吸或吃东西；经常感到内疚，认为他们对亲人的死亡负责，也许是因为他们“不好”，或者希望这个人会“离开”；如果他们足够好，可以认为他们可以让死去的人回来；会担心谁会照顾他们，并担心被留下；仍然非常受幸存家庭成员的悲伤影响；不能将自己的感受用文字表达，而是通过诸如易怒，侵略，身体症状，困难的睡眠或退化（如尿床或拇指吸吮）。

3. 适龄儿童（6至12岁）: 理解死亡是最终的；可以将死亡视为一个人或一个精神，如鬼，天使或骨架；到10岁时，明白死亡发生在每个人身上，无法避免；通常对死亡的具体细节以及死後身体会发生什麽感兴趣；可能会经历一系列的情绪，包括内疚，愤怒，羞愧，焦虑，悲伤和担心自己的死亡；努力谈论他们的感受，他们的感受可能通过诸如避免学校，学校表现不佳，侵略，身体症状，退出朋友以及回归等行为而出现；仍然担心谁会照顾他们，并且可能会经历不安全感，紧张感和放弃感；可能仍然担心他们应该为死亡负责。

4. 青少年（13至18岁）: 让大人了解死亡的概念，但没有成人的经验，应对技巧或行为；可能对家人愤怒，或表现出冲动或鲁莽的行为，如物质使用，在学校打斗，以及性滥交；可能会遇到各种各样的情绪，但不知道如何处理它们，或者不愿意谈论它们；可以质疑他们的信仰或他们对世界的理解；由於他们需要独立并与父母分开，可能不会接受成年家庭成员的支持；可以通过花更多的时间与朋友在一起，或者通过退出家庭独处来应对

家人们都来上一堂「死亡教育」

    医学的进步，使得许多癌症被长久地控制，也有被治癒。所以「癌症」不是和「死亡」画等号的。不过，无论如何，人生确实是一个「向死」的过程。如果我们藉着这个机会，家人们都来上一堂「死亡教育」，帮助你的孩子预备好如何面对失去亲人的陪伴，甚或永久失去亲人，也是非常有意义的。这该怎麽做，既不会吓到孩子，并且还对孩子友益处呢？以下也是儿童心理学家给大家的建议，以简单，直接，诚实的方式向你的孩子解释死亡。孩子们不能像成人一样反思他们的想法和情绪。所以他们需要进行很多简短的对话。成人可能需要多次重复相同的信息。而且，当孩子们试图理解困难的讯息时，他们经常会问同样的问题。

如何帮助孩子认识了解死亡和失落？

    这里有一些提示可帮助你为孩子认识、了解死亡和失落，不妨参考，如你也同意，就可以在日常生活中演练：

1. 请直接用「死亡」、「死」这样的真实词语来解释死亡，而不是像「入睡」、「睡着了」这样的混淆短语。你可以说死亡意味着这个人的身体已经停止工作，或者这个人不能再呼吸，说话，移动，吃东西，以及他或她在活着时可以做的任何事情。
2. 分享你的家庭对死亡的宗教或精神信仰。
3. 鼓励你的孩子提出问题，并尝试以诚实和直接的方式回答他们。如果您不知道问题的答案，请寻求帮助找到答案。
4. 使用书籍，绘画或角色扮演游戏来帮助年幼的孩子理解死亡。
帮助於您的孩子面对失落感
以下是可能有助於您的孩子面对失落感的建议：
1. 确保你的孩子明白，孩子自己不会应该因为死亡而受到指责，比如「阿公阿嬷不是因为照顾你太累才死的。」
2. 死去的人不会回来。
3. 提供许多感情，并经常向你的孩子保证他或她将继续被爱和照顾。
4. 鼓励你的孩子谈论他或她的情绪。并建议表达感受的其他方式，例如写日记或画图。
5. 不压抑你的孩子，与他或她分享你的悲伤。表达你的情绪可以鼓励你的儿子或女儿分享他或她自己的情绪。
6. 帮助你的孩子明白，正常的悲伤会涉及一系列情绪，包括愤怒，内疚和挫折。解释他或她的情绪和反应可能与成年人的情绪和反应非常不同。
7. 向你的孩子保证随着时间的推移悲伤痛苦是正常的。
8. 如果你的孩子年龄较大，请鼓励他或她与家人以外的成年人进行交谈，如老师或神职人员。你也可以考虑找一个年龄特定的支持小组来协助。
9. 让日常工作和照顾者尽可能保持一致，连续性帮助孩子感到安全。
10. 鼓励与朋友共度时光，参与其他适合年龄的活动。

帮助孩子适应日常生活和角色变化

    父母或其他近亲属的死亡可能直接影响孩子的日常生活。家庭常规和角色改变，例如重病後的父母不得不重返工作岗位，留在家中的时间更少了。这些变化是一个额外的干扰，可能会增加孩子的痛苦。即使是年幼的孩子也应该在从这些过渡期间做必要的准备。

    虽然癌症家属的死亡是痛苦的，但也可能会「减轻」孩子的一些压力。例如，兄弟姐妹的死亡可能意味着父母不会为了在医院中照顾生病孩子，儿与家中的另一个孩子之间划分时间。当长期或艰难的疾病，导致家庭成员的痛苦结束时，有强烈的，复杂的感觉，包括一些「解脱」，是正常的。帮助你的孩子意识到这些感觉是正常的，并且他或她不应该因为有了这些感觉而感到内疚。

纪念和记住那个死去的人

    年仅3岁的孩子已经懂得说再见的概念。他们应该被允许选择他们如何告别亲人。

1. 我们应该给学龄前和年龄较大的儿童参加追悼会。但不要强迫他们参加，如果他们不想。
2. 有些孩子可能想参加追悼会，但不是观看遗体或埋葬。
3. 允许年龄较大的儿童和青少年帮助完成纪念品，如果他们想要的话。
4. 考虑带孩子参观教堂或公墓。

    帮助你的孩子明白，死亡的人生活在他或她的记忆中。患有绝症的父母有时会留下信件，视频或照片，以帮助孩子记住他们被爱的程度。孩子们也可以编辑图片和其他特殊项目来创建自己的记忆。对於年幼的孩子，他们对死去的人的大部分知识来自其他家庭成员的记忆。经常谈论这个人，并提醒孩子死者有多爱他们。随着时间的推移，孩子们会明白，如果没有死亡的特殊人物的影响，他们就不会成为他们的人。(上)