要得奖，先做病人

看今年奥斯卡，回想几位癌症病友

文 / 丑儿

　　今年的奥斯卡金像奖刚揭晓，《鸟人》(Birdman)一举拿下最佳影片、最佳导演在内的四项大奖，成为最大赢家。有「小雀斑」之称的埃迪•雷德梅恩(Eddie Redmayne)以《万物理论》(Theory of Everything)与《依然爱丽丝》(Still Alice)的女主角朱丽安•摩尔(Julianne Moore)分封帝后，可谓众望所归。《少年时代》(Boyhood)获得最佳女配角，而《布达佩斯大饭店》(The Grand Budapest Hotel)拿下四项技术大奖。有意思的是，这次获大奖影片中角色几乎在一定程度上都是「病人」，不是患上妄想症，就是阿尔兹海默病，还有奇怪的卢伽雷氏症。影评界因此风传「要得奖，先做病人」。

现在的人生是一团屎

　　今年的奥斯卡最佳影片是《鸟人》演的是当最落魄的自我遇上最颠峰的自己的一个过气演员的故事。男主角雷根因为饰演过「鸟人」，名气聚焦在那边，从此他要做什麽事情都被绑手绑脚、无法超越当初的鸟人成就，明明都在演新作了却乏人问津，只因大众还是只把他当作鸟人的代名词。而那个自己曾扮演过的鸟人似乎也不打算放过雷根，以一种人格分裂之姿跃然而现於雷根的眼前，不断提醒自己「现在的人生是团屎，要不是有我（鸟人），你什麽都不是」。电影中，除了鸟人如影随形地跟着主角并发表主角狂妄面向的内心话之外，跟得很紧的，还有无所不在的配乐，片中鼓声和古典乐的此起彼落，彷佛是「音乐旁白」，注解了主角在现实状况里的雷根所有的真实情绪。
　　看《鸟人》这部片，使我想起许多癌症朋友。我的癌症朋友很多是过去在职场上风云一时的人物，他们过去或在财富或在名声都是拔尖人物，有的在行伍中，完全堪称「人中龙凤」，一旦成了癌症病人，穿上病人服，萎缩坐在一角排队等着抽血、打化疗、接受放射治疗，正如失翼的鸟人，或许多少也有「现在的人生是团屎，要不是有我（鸟人），你什麽都不是」之慨。
 

忘却自己曾经是个「鸟人」

　　影后朱丽安•摩尔主演《依然爱丽丝》，改编自同名小说《我想念我自己》。主人翁爱丽丝是一位成功的女性，她是哈佛大学的认知心理学教授，拥有幸福美满的家庭且三个孩子各有追求。然而在她50岁那年却不幸患上了阿尔兹海默病，她的记忆力越来越差，甚至记不起自己丈夫和孩子的名字，似乎全世界都在离她而去。但在家人的陪伴下她依然努力地生活，体会生命中的美与爱，依然还是那个爱丽丝的《依然爱丽丝》。
　　这部电影也使我联想到几位癌症病人朋友。他们有的生病太久，治疗一直不顺利；有的则是曾经治疗成功，一年、三年、五年，癌症又复发了。此刻，他们似乎已经忘却自己曾经是个「鸟人」，以前做过的那些再劲爆的「鸟事」，一个也不想去记起它，老实地把自己隐藏在癌症病人的队伍中，吭也不吭一声。不过，当我努力地帮助他们去反刍过去的美好，几次我见着他们脸上绽放出五彩的亮光，彷佛找到夹在大衣中，几支没有被抖落殆尽的小羽毛，使他依稀记起自己曾经是在天际行走的「鸟人」或爱丽丝。

 

创造瑰丽的工作目标人生目标

　　看过《万物理论》(The Theory of Everything)这部电影的朋友对饰演霍金的男主角一定十分难忘。故事的开始背景为1960年代的剑桥大学，就读博士学位的物理系学生史蒂芬•霍金与文学系学生珍•王尔德在大学相识相恋。然而身患卢伽雷氏症的运动神经疾病被医生诊断只能生存两年时间，不过在珍的坚持下两人很快结婚成家，先後育有两个子女。在罗杰•彭罗斯等教授观点的启发下和导师邓尼斯的帮助下，霍金对黑洞和时空奇点等前沿未知领域的理论越来越着迷并有所贡献，最终其有关宇宙膨胀性质的前瞻理论获得博士学位。
 　　渐渐地，霍金的知名度越来越大，一直致力於寻找能够统一爱因斯坦创立的相对论和普朗克创立的量子力学的学说。与此同时他的病情也在逐渐加深，最後坐上了轮椅，他克服困难相继出版了《时间简史》等科学书籍。因肺炎其咽喉部位经过手术开刀後导致他不能讲话，不得不使用上了一种能代替本人发音的设备。霍金身体的恶化导致夫妻二人感情的分裂，珍在与钢琴师强纳森相处过程中逐渐恋爱，而霍金与陪伴帮助自己语言表达的私人女看护伊莲产生了感情。最後两人在90年代和平地分手，并各自组建了新的家庭。
　　很多人都会问，同样得到卢伽雷氏症运动神经疾病的人，大多数都不久人世，为什麽史蒂芬•霍金可以活30几年仍依然健在？非常明显地，霍金得到前妻珍•王尔德以及私人女看护伊莲精神上全心的鼓励，以及生活上全力的照顾。
　　许多癌症病友也和霍金一样，在家人满满的爱心、鼓励与造就下，一路走来。没有病痛的人生，都有50%的离婚率，更何况多病久病的人生。家人的支持或许不能长长久久，但是创造瑰丽的工作目标、人生目标并不是健康的人所能独享。病床是人类最庞大的学校，癌症病友不仅带病延年，病人的人生目标更加明确，工作态度更加积极，并且创造出比过往更令人艳羡的人生新页这也所见多人。

人不「生病」上不了新闻台

　　今年的奥斯卡故事主人翁都是病人，而且都是病重之人，这是稀奇的事吗？《恶之花》的作者，法国伟大诗人波特莱尔(Charles Baudelaire ,1821-1867)曾说：「人生是一所病院，每一个住院病人都一心想换自己的床。」(Life is a hospital in which every patient is possessed by the desire to change his bed.)。不是吗？打开台湾的报纸，100条新闻，99条是坏消息；看电视听名嘴夸夸之言，你不觉得他们都「有病」吗？人不「生病」上不了新闻台，这已经是「现代编辑学」的「黄金律」了。疾病自古有之，而且至今不曾改变；改变的是我们，莫非是我们已经学会去探索早先无法察知的境界，而先演出病态来自醒醒人？
　　或许我们可以这麽说，病，使人儆醒到生命的无常，逼使我们感受到年岁有时而尽。病，到一定的程度，使人无法忍受，非常自然地，就可能面临选择：要嘛就一直忍下去、病下去；要嘛就选择死亡。《万物理论》中的史蒂芬•霍金教授最近公开表示支持对身患绝症的人实施安乐死。这位年逾70岁科学家在过去50年中曾表示不支持这种死亡权利，因为「希望总是有的」。但在最近一次将重新激起有关安乐死激烈辩论的采访中，这位宇宙学家说：「我们不能让动物痛苦，为什麽人类就不行呢？」他说：「我认为，那些身患绝症同时遭受巨大病痛的人应该有权力选择结束自己的生命，而那些帮助他们结束生命的人不应得到被起诉的下场。必须为真心想要结束生命的人提供保护措施。他们不能在压力太大的情况下做这件事。他们也可以在没有相关知识或没有得到家人同意下进行安乐死。我就是这样的情形。」
　　安乐死(euthanasia)，英文拆字可解释为eu＝good，well＝好；thanatos＝death死。其原意是「好死」，也就是死得没有痛苦，平静、安宁、无痛的死亡。一般讨论安乐死的时候并没有清楚的定义， 咸认为安乐死牵涉哲学、医学、法律、道德、责任等多方面的问题，必须经过详尽地研究与讨论才会有共识。

一旦生病，人生才就开始有了故事

　　其实，人不必非得「生病」，不必得知道安乐死合不合伦理，才可以体验真实的人生。叔本华说：「生命的幸福与困厄，不在於降临的事情本身是苦是乐，而要看人们如何面对这些事情，如何感受它。」但是他也不得不承认，在逆境中特别可以尝到人生的滋味，并且指出，只有从逆境中走过来，才懂得如何真正享受现在与未来的人生。他说：「回忆我们克服了的窘困、疾病、缺陷等等使我们愉快，因为这是享受眼前美好光景的唯一手段。」的确，人在冏途，在窘困、疾病、缺陷之中，许多平时看来平常的感情，却感受得特别浓烈。俄国文豪陀思妥耶夫斯基就说过：「对於一个病人来说，仁爱、温和、兄弟般的同情，有时甚至比药物更灵。」换句话说，人生当中最纯、最简单、最美的感情，其实天天都在自己的身边，只因为我们没有生病，我们就感受不到它的存在，疾病不仅仅在於身体的故障， 往往更在於心灵的故障，在修理身体的同时，的确顺便也可以修理一下心灵的故障。一但生病，我们的人生才就开始有了故事可以传讲，可以自娱，也可以娱人啊！
　　萧伯纳(Bernard Shaw)说；「我很欣赏生病的复原期，那是使人觉得生病还是合算的一段时间。(I enjoy convalescence; it is the part that makes the illness worth while.) 或许你要说，「呵！那得生的病不大不小，刚好还可以使人活过来，才有故事可说啊！」这也是委巷小家子之言，不过也是多数人的梦想。莎士比亚不也说过吗：「一个带病的人，宁愿永远生活在痛苦呻吟之中，也不愿让死亡这一服药到病除的良药治癒他的疾病。」人生艰难唯一死，但却终须一死，如果你正好活了过来，固然有人要听你喋喋不休；即使就此乘黄鹤而去，你的故事该被讲述的仍将有人代言；至於那些不甚了了的部分，难道你还会因为没有抢到篇幅来出锋头而悻悻然吗？

面对死亡，没有一个人是好过的

　　今年的奥斯卡故事，虽然没有癌症病人的故事，但是电影中主人翁得的病，比起癌症，恐怕不仅没有更好过，甚至更令人难堪。不过，无论如何，癌症，仍是可以使人「有故事可讲」，至少可以使人「有故事可以回忆」，并且感谢上帝，一般癌症即使来的有些过猛，但是走得不会太快，给病人预留的时间，都足够把一生的故事讲述、回忆清楚。当然，赵可式教授认为，癌症病人的心理需要有其「个别性」，不能一概而论，但一般而言，下列十项是通常常见的情境。我们来回忆一下赵教授的提醒，也当做安慰癌症病人时重要的参考与技巧：
　　1. 病人始终有「不确定感」（Uncertainty）, 有人想要确知，有人却宁愿保持「不确定」：末期病人不知明天将怎样？死亡时会有痛苦吗？死後到那里去？等等的「不确定」。就如汤玛斯•布朗爵士(Sir Thomas Browne)所言：「长期的『生存』习惯，使我们不愿意死亡。(The long habit of living indisposeth us for dying.)若病人宁愿保持这「不确定」以便保持希望，就不应该破坏他的希望；但若病人发出疑问，想要减少他的「不确定感」，则在他准备好时，婉转温和地回答他，太直率及鲁莽的回答是残酷的。但若病人要知道，却一直被欺骗，也是残酷的。
　　赵可式教授举例：当病人问医生或家属说：「我是不是活不久了？」此时不要用一句话就将病人的问题压下去，如：「不要胡思乱想」或「您会好起来的」，最好的方式是再探查病人的感受与想法。如果病人自己早已确知病情，并希望有所准备，则应该分享病人的感受，婉转的回答问题。赵可式教授认为，如果他想准备或交待後事就平安地去做，这种方式可以为病人带来平安及减少孤独感。古罗马新斯多葛主义的代表塞涅卡说：「死亡是一点一点吃掉我们的，并不是一口吞下去。」大家一定要清楚，面对死亡，没有一个人是好过的，哪怕是个圣人。

不是人人都可「看破红尘」

　　2. 赵可式教授看见临终病人往往过去未消化的恩怨情结会浮上心头，尤其是知识较高，社会地位较高的人，平常用理性压制他的情绪，赵教授认为，这类人等到临终时，力气衰弱，没有能力再用理性来压抑，那些陈年旧帐就会冒出来扰乱病人的平安；此时需要让病人尽量发泄他的情绪，如果有未消化的人际冲突，而此人还找得到的话，请他来到病人前再处理旧怨，握手和好，能使病人再度获得平安。这类的病人，有时会比其他人有更多难以割舍的人生包袱。古罗马哲人马休尔(Martial)说：「假使名声是在人死後才来的，那我可不急於要它。」(If fame is to come only after death，I am in no hurry for it.)不要以为人人都可「看破红尘」，安慰者可以多方肯定病人过去的贡献，使他觉得人生没有白过。

赵可式教授的提醒实用中肯

　　3. 家中有一人患末期癌症，全家都会历经一场风暴，家人心力衰竭，困难频生，若再加上经济问题，则更严重。如果病人感受到因为他的缘故，使家人都不安宁，有时会希望自己早日解脱，而使家人恢复常态生活。赵可式教授提醒大家，此时家人需要向病人再保证，他是全家最锺爱重要的人，他们照顾他就感到无比的幸福，如此才能减轻病人的歉疚感。
　　4. 在台湾有一特殊文化，即病人常自己做不了主，都由家属替病人决定一切医疗方式及生活结构。病人有时怕伤家人的心，也就顺从家人的主张。但家人的决定与病人意愿相左，会带给病人很大的苦恼。赵可式教授建议，要帮助病人获得心理上的平安，最好还给病人自主权，让他选择他所愿意的治疗方式，照顾场所（在医院或自家），及日常作息。
　　5. 病人会有突然之间被淹没，无法再承受的感觉：人在长期的压力环境下，常会有此种感受。末期病人在症状明显、身体衰弱时会有一种崩溃感，一时地想放弃，没有力气再奋斗了。赵可式教授建议，这时最好的照顾是静静地陪伴，听他诉说，鼓励他以哭泣发泄，病人自然会渡过低潮，再继续走前面的人生路。
　　6. 末期病人会害怕孤独，特别是渴望亲密关系的亲朋好友陪伴，如果家人忙碌於上班或上学，病人常整天眼巴巴地等待、望眼欲穿。有亲人陪伴在旁，会使病人获得极大的安慰。赵可式教授建议，亲人不只陪伴在旁，最好能与病人深度沟通，分享病人的感受、情绪、及思想。因此当病人表达他的感受、情绪、及思想时，不要将之切断或阻止他诉说，这样病人会感到不被了解的孤独。末期病人与家属之间真诚深度的沟通，常带给双方满足的经验，而能使生死两无憾。
　　7. 临终病人难舍的就是他心爱的人，尤其是不能照顾自己的亲人，如年幼的子女及年高的父母，真是情何以堪；赵可式教授建议，最好协助病人将他所不放心的亲人生活做一妥善的安排。除此之外，用宗教信抑也可助病人。
　　8. 临终病人的心理有点像在年终岁末时一样，要把房子清理一番，把旧帐及作未完的事做个整理，把债了一了。临终病人因为知道来日无多，不能再等待，极欲了却心愿，赵可式教授建议，家人亲友们应该尽可能地协助病人完心愿。
　　9. 病人若希望交代遗志及遗物，赵可式教授建议，家属要能静静聆听，不压抑及打断病人，多数临终病人会想效代遗志，包括他所希望的丧礼仪式，遗产的分配又对家人的遗言交代，这样作会使病人觉得心安理得无遗憾。
　　10.道别：赵可式教授指出，当病人准备好向世界及他所爱的人道别时，他已获得心灵的平安，接受死亡的现实了。道别有公开及含蓄的方式。公开的方式如最後一个生日邀请至请好友共渡，或写信向亲友道别；含蓄的方式则如在托孤或交代後事中透露。

面对生死的过程的生动纪实

　　马克•吐温(Mark Twain)曾说：「我们为何在（人家）出生之时高兴而在殡殓之时又悲伤呢？是否因为我们不属有关人士才这样的？」(Why is it that we rejoice at a birth and grieve at a funeral? Is it because we are not the person con­cerned?)马克•吐温的意思是说，假如生、死的是当事人（自己），就一定会在生到这世界来之时感觉悲伤，与世长辞之时反而会庆幸呢！即或不全然如此，生与死也都是是极其自然的事，我们都应该以平常心待之。
　　至於奥斯卡的故事呢？它们之所以得奖，之所以成为好故事，正是在主人翁如何以平常心来面对生死的过程的生动纪实吧！