小霆住院时，我抱不到他……

 

采访 / 整理 ：郑春鸿主任 (文教暨公共事务部)

 

郑春鸿主任(文教暨公共事务部)：小霆刚到和信医院时，身体情况如何？

小霆妈妈：那时候，小霆下半身无法做出什麽动作，眼球会不正常震颤，以手取物或指认的动作，瞄准比较不好，他需要连续换动作，去瞄准一个点才能抓到东西。
　　一般正常小朋友大概七、八个月的动作，那时小霆也会翻滚，只是翻滚的动作比较慢。小霆只听得懂一、两个指令，他大概一岁半时进步就卡住了，那时我们刚换了一位物理治疗师，算是小霆整体的复健老师。在练习动作时，老师就说小霆给她的感觉很像麻糬，因为肌肉都是软的，一般小朋友做得到的一些动作，小霆不太做得到，他没有肌耐力。

郑春鸿主任：您是怎麽知道把小霆送到和信治癌中心医院？

小霆妈妈：小霆一岁三个月确诊是罕见疾病之後，我自己就上网找资料，美国Duke医学院为相似的病人做过脐带血移植，我那时跟一位正在做移植的小病人的妈妈认识、交换意见，本来已经连络到Duke的医生，但因为他们开的医疗费100万美金，很贵；後来，我们才想台湾可不可能找到做脐带血移植的医师，或许愿意帮我们。
　　於是开始带着小霆到处寻医，只要是血液肿瘤科的医师，我们都会去看，但是没有一个医生愿意配合实验性，他们都认为Duke医学院为这个病做的脐带血移植只是实验性，还质问我们：「为什麽你要这样做？为什麽拿小孩子的生命开玩笑？」他们说没有实际论文，他们不会这样做。
　　我们找了很多家医院，一个医生会把我转给另外一位医生，後来很幸运地遇到陈荣隆医师。门诊那一天，我们几乎是抱着最後一线希望，就想试试看，如果真的不行的话，就像其他医师说的无药可救，那麽只能陪他多少就陪多少了。

神经系统疾病的预後不一定一样

郑春鸿主任：陈医师第一次看到小霆时，怎麽决定收治他呢？小霆在外面很多地方都碰壁了，您真有把握帮上忙？

陈荣隆医师(小儿血液肿瘤科)：我们刚见面时，实在也无法确定是不是真的可以帮忙，因为罕见疾病很多种类，个案数很少，每一个病人状况都不一样。我跟小霆妈妈说，我们要先了解这个病的机转，并且告诉她，我做过两例也是神经代谢疾病，这两例移植都成功，但是这两例神经系统疾病的预後完全不一样。有一例是移植成功，但是病人的神经状况恶化很快，最後还是因神经状况的恶化导致肺部的感染，不幸过世了；另外一例就很成功，本来小病人在启智班上学，後来可以回到正常班跟一般孩子一起上课，甚至成绩还超越他的弟弟。所以病情的发展实在很难预测，但我也跟小霆妈妈说，可确定的是要治疗就要及早。

100多例神经代谢疾病只有一例跟小霆一样

　　小霆妈妈早已经蒐集很多很完整的资料，比如她找到像高脂肪的食物治疗，但对病情好像没有很明显的改善。我也开始帮小霆找各种可能治疗方式。之前看过小霆的医师说，Duke医学院以脐带血移植治疗神经代谢疾病没有发表过论文，其实是有发表的，只是它发表在100多例神经代谢疾病里面，其中只有一例跟小霆一样的疾病。并且，基本上在duke大学每一阶段有一个脐带血移植疗程在进行，阶段性会改变如排斥药种类、支持性配套措施等等，这种所谓阶段性移植治疗的临床计划，临床机转明确、风险熟知。这并不类属於像干细胞脑部注射，这类尖端前卫性计画而风险效果未知的实验性治疗。而这种在美国进行比较实验性的治疗法 (直接脑部注射神经干细胞)，小霆妈妈说她也已经问过了，这个计画的第二阶段还没开始收案，但第一阶已经做完了。

在神经退化之前赶快脐带血移植

　　脐带血移植用在很多疾病比较久了，且它的风险与成效都比较清楚，我们也连络到Duke的教授，她是黄达夫院长引介的，黄院长跟她很熟。她认为小霆的病以她的经验来看，如果脐带血移植做得时间够早，在病人的神经还没有退化很厉害的时候，可能对这小孩帮忙会很大。他认为一旦小病人开始退化，移植的成效就会比较差，所以她一直提醒我们侦测小霆的神经是否有开始退化迹象。
　　小霆治疗的时效性是很紧迫的，因为他是真的有一点神经退化迹象。看他的生活影片，一岁时脚还能踢，可是到他来医院的时候，脚就没有什麽动作了。更严重神经退化、恶化的徵兆，是连肺部的反射都会有异常，将常常会有吸入性肺炎，早期吸入性肺炎不太明显，我们必须要做电脑断层去评估。另外一个恶化徵兆是肌张力由软变紧，这也是不太好的。所幸小霆这两个大的恶化徵兆都还没有出现，所以我们希望尽快治疗。
　　小霆要做脐带血移植的风险我们都知道了，大概有接近10%的植成失败率，加上各式各样的感染以及器官功能引起的致命风险加总约10%-30%，所以那时我们跟团队就有事前的推演，且发现这些事前推演在小霆发生事情时都有帮忙。我们的移植病房真的很不错，让小霆有家的感觉。

和信医院给小霆一次最後的机会

郑春鸿主任：您刚带着小霆到和信来接触到的医生、护理师，以及您看到的环境，跟以前您去过的很多医院，有哪些不同？

小霆妈妈：刚来和信医院时，我的警戒心还是很高，因为外面的医院对待我们的方式「比较不OK」，所以我们习惯性地对医生与护理师都很有警戒心；再加上外面口耳相传和信医院是贵族医院，会比一般收费高很多，我心里就会犯滴咕。但住了两个月以後，无论是跟医生沟通，跟护理师沟通、互动，我就会觉得很值得。我现在跟和信医院的护理师的关系比较像朋友，每次带小霆来就好像回到娘家拜访家人；陈医师像是家里的长辈，他对小霆就像对待亲儿子、亲孙子这样照顾。我跟小霆爸爸都说还好有和信医院，给小霆一次最後的机会。

我们已经「赚」很多了

郑春鸿主任：和信医院在费用的收取上，要求病人自费都一定有充分的理由，不会为营利或随便要求自费的，您看到有哪些不合理的自费项目吗？

小霆妈妈：外院有三人以上的「健保房」，和信没有，当下我会觉得这是重大伤病，如果有健保房，我们的费用会比较低。其实住进来以後，和信医院的环境非常好，护士也非常敬业，素质很整齐，所以我觉得我补上的病房费健保差额是应该的；而且陈医师帮我们申请到各种治疗上的健保给付，其实我们已经「赚」很多了。

慢慢感受出来这步棋走对了

郑春鸿主任：小霆刚做完脐带血移植，您会忐忑不安吗？

小霆妈妈：小霆在输完脐带血出院，刚出院一个月，我还一直在怀疑我到底做对？还是做错？到底这步棋是不是走对了？因为他那时插鼻胃管，又很会吐，可以吐到没有衣服穿，包着大毛巾，而他移植前还可以吃，还会笑得很可爱，移植後插鼻胃管时又很不开心，又不吃不喝，我一直在想我是不是做对了，後期拔鼻胃管前一礼拜，他又比较稳定了，进步又出现了，因为我每天在看，所以我看不太到很大的进步，身边阿姨有时会来我们家偷看，他们就会觉得怎进步这麽多，怎差别这麽多，我才慢慢感受出来这步棋走对了。当初决定再试一次是对的。

小霆已经不是「麻糬」了

郑春鸿主任：请小霆妈妈比较小霆这几年来在哪几个动作上特别进步了，可不可以表演给我们看看好吗？

小霆妈妈：小霆在认知上进步很多，他的手控也很好，从去年七月移植完到现在真是大跃进。刚回家时，他的复健师一进来就发现小霆已经不是「麻糬」了，他变得有力气，且已经有肌耐力。记得刚做完移植，血球还很低的时候，他忽然手撑起来，撞到床尾，撞了一个包。那个撑起来的动作是我没看过的，我跟护士都吓一跳，他也在病房有匍匐前进的动作了，当下我们都觉得这干细胞会不会太厉害了点，因为小霆是马上有这些动作出来。
　　回家後，复健师教他新动作，我平常也帮他做练习，都发现很多动作已经不是一下、两下就累了，就瘫了，就需要睡觉充电了；他可以做到100下、150下了，再加上我们已经不再是卡在还在练脖子，过去脖子练了两年多还是不稳，现在是今天练完脖子，可以再到下一阶段。复健老师会带不同的器材进来，以前都是卡在一个器材里，之後是每两个礼拜，或每三个礼拜，老师会换新器材。
　　简单说，就是你会看到小霆是一步一步很明显往前进，真的很欣慰。

小霆只要住院，我抱不到他

郑春鸿主任：在和信医院您们和医护人员相处的如何？

小霆妈妈：和信医院的护理师非常亲切，在外院，小霆是受了些委屈。「怎麽两岁了还不会走、不会动？」「吃饭怎那麽慢？」「打点滴怎麽哭得那麽可怜、哭得这麽大声，好吵喔！」但小霆在和信医院，护理师把他当成自己的弟弟。她们给我感觉最深刻是，小霆只要住院时，基本上我抱不到小霆，他们只要有空就会抱着小霆到处走，到处玩。都是该吃饭了、该睡觉了、该洗澡了，我要去找小孩才找得到小霆。小霆住院两个月，养成一个习惯是只要洗完澡、吃完饭，就是等姐姐进来抱他去玩。刚回家时，他洗完澡坐在椅子上，他就会指着大门口，好像打开那个门，就有护理站可以找到姐姐们陪他玩，他把和信医院当家了，刚回去的一个月，其实他睡得很不好，我想应该是不习惯自己的「家」了。

所有困难都写成文章、拍成照片

郑春鸿主任：哪一天有小朋友跟小霆一样状况，您会给这样的父母亲哪一些好的建议？

小霆妈妈：我们在FB有个社团，一开始是两个家庭愿意加入彼此认识。小霆在住院前，我们办过一次网聚，我很详细地跟他们讲我对小霆的安排，我愿意开放病友的父母来看小霆移植後的进步。住院这段期间遇到的所有困难，我都写成文章，拍成照片，我都po在自己的FB跟病友的父母分享。我告诉他们不是每个小朋友都跟小霆一样这麽的顺利，遇到的困难这麽的少，如果你们愿意可以试试看，可以挂号看陈荣隆医师谘询。分享小霆的FB，就让病友的父母自己看，因为我自己说没有用，每个人的感受都不一样，大家会觉得小霆两岁有这些动作是正常的，他们不知道小霆移植之前，要做这些动作都是一种奢望，所以就让他们看小霆有这麽大的发展，看他们要不要试试看。我也不讳言跟大家说，我向Duke谘询时，他们有很清楚跟我讲，十个小孩做移植，有3个走掉，自己要想清楚。

个性被小霆磨得超圆滑

郑春鸿主任：从您知道小霆生病，在陪伴着小霆的这段期间，您自己在人生观上，或对人、对事上有没有什麽改变？

小霆妈妈：差别很大，我的个性完全被小霆磨的超圆滑的。之前我是会跑去跟人家竞争的，如果不顺我的意，我就会很不开心，我会想尽办法磨到对方照我的意思去做事情，我的小孩子脾气很重，像小霆这种「不完美的东西」，我没有办法接受。而因为小霆的到来，一路走过来，我发现我的耐性变得很OK，我可以喂小霆吃一顿饭吃两个钟头、三个钟头不发脾气。以前比较「小孩」的性格都被他磨得很漂亮了。

会不会又再耍我了？

郑春鸿主任：您们一开始就很信任和信医院和陈医师吗？

小霆妈妈：刚开始我碰到陈医师，其实我还是不太信任他，一开始他说我考虑看看，後来终於说我们要做，陆陆续续就改了很多时间，我跟我先生说会不会又再耍我了？我先生说：「脐带血都送到和信保存了，健保给付都帮你申请下来了，他哪会骗你，一定是医院还没有准备好。」後来跟陈医师的互动，看陈医师跟小霆的互动，我才百分之百相信他，而且我觉得反正小霆有什麽事情，找陈医师就好了。

第一个跟我交换电话，交换line的医生

郑春鸿主任：随时都可以找到他吗?

小霆妈妈：陈医师是第一个跟我交换电话，交换line的医生，且小霆有什麽很好笑的动作，我都直接line给陈医师看。像之前小霆学会装鬼脸，他会很用力抓自己脸颊，装鬼脸，很好笑，我就先传给陈医师看。小霆有什麽新的动作出来，我就马上传给陈医师看。所以我觉得我们比较不像医病关系，像很好的朋友。

相信自己追求的梦想

郑春鸿主任：看到小霆的进步，大家都非常开心，不过，还是有许多罕见疾病小朋友的父母还在痛苦当中不知所措。

小霆妈妈：的确。我想告诉这些朋友，要为自己相信的事努力，不要让人家轻言两三句就开始不相信自己追求的梦想。其实在还没有找到陈医师之前，我已经放弃半年，我不知道我还能去哪里，因为所有的可能性都找过了，还好小霆爸爸说再试一次吧！这次就成功了。

团队医疗很愿意提供帮助

郑春鸿主任：您所看到和信医院的团队医疗，他们是怎样帮忙小霆的？

小霆妈妈：王金龙医师名义上是来看小霆，其实他是来跟我聊天的，我就会抒发一些情绪给他听，他很会逗小霆玩。比较常互动的是药师方丽华，还有营养师詹文华。我觉得丽华帮小霆很大，因为有时候我会拿一些看不懂的报告line给丽华，请她解释给我听，她不但很积极地帮我解答，还会告诉我说她又查到另外一个资料。小霆之前有装鼻胃管，他的营养一直很不OK，我就会一直跟文华讨论，可以换这个牌子吗？可以加一点什麽东西进去吗？我觉得和信医院在各方面，他们很愿意跟你沟通，只要你肯跟他们讲，他们都很愿意去跟你分享，帮助你。

郑春鸿主任：小霆现在可不可以坐起来？眼睛还有不正常的颤动吗？

小霆妈妈：还没有办法，现在还在练上躯干，我们已经由脖子、肩膀练到上躯干了。眼睛有一点还没停下来。之前他也是绑在椅子上，还是垮下来，因为椅子是倾斜性的，他会一直想要往前晃，现在他已经有办法自己撑住了，因为他的躯干稳定了，也可以让他的手的灵活性更好。以前问他好不好，一律都是「好」，因为他抓尾音。现在讲比较多也变得好清楚。

陈荣隆医师：小霆妈妈说小霆在移植病房突然可以拉起来撞到头。那时候我觉得应该不会那麽快吧！可是後来真的进步很快。

最大的希望是小霆叫我一声妈！

小霆妈妈：前阵子才买一种帮宝椅，小朋友坐的，那时候小霆一岁的时候买来让他试试看，他是一颗麻糬，放进去他是整个软的，没有办法坐，这个月就想椅子太小快坐不下了，就试试看，不行就上网拍卖掉，没想到把小霆放进去，他坐好了。小霆自己也很高兴，小霆笑得很开心，我就拍下来寄给陈医师，想一年多前花了两千多元买的椅子，值得了。

陈荣隆医师：我就想这是将来他能坐的第一步，表示他腰力是可以的，以前没办法支撑，就是会歪下去，现在他肌肉的张力都出来了，现在想办法把肌肉练起来，神经连结回来，其实他就可以坐了。

小霆妈妈：陈医师问我，希望小霆进步要到什麽地步，我说会坐就好，两只手会自己滑轮椅就好了，其他就当赚到。

郑春鸿主任：您最大的希望是……

小霆妈妈：他能叫我一声妈就好，到现在还不肯叫，会叫爸爸，不会叫妈妈。

以前小霆是个「家俱」

陈荣隆医师：他现在很多都是有意义的话，以前没有办法。

小霆妈妈：以前对话都是「好」，不管你说什麽，他都好像听不懂，都说「好」，现在他会分辨。以前小霆在家里他像是个「家俱」，固定「放」在某个位置，他不吵也不闹，现在家里比较像有个小孩子在家的样子，他有自己的游戏区，他会翻滚、会爬，会拿玩具丢得到处都是。我不在的时候就嘎嘎叫，拿不到就一直要要…，真的就像有小孩子在家，之前很安静。

神经传导恢复得特别快

陈荣隆医师：他以前听力的神经传导是平的，这次就活起来了！

小霆妈妈：把电线装好，用电力电他的手腕。以前做成功，瓦数很高，这次回来做移植後检查，瓦数很低，可是就是做不成功，因为小霆的肌肉反应太快了，所以他的波盖掉了传导的波，唯一那一项没做成。检查时，他们就跟我说这是一个好消息，因为连大人都做不成功的，小孩子怎可能做得成功。听力也是，之前还没有做移植之前，他假如在家睡着了，我跟爸爸看电影、聊天，再大声也吵不起来这个小孩子。现在，我们要偷偷摸摸的走出房间，门关好，电视音量只能开10，要小声，不然会有一个小孩子出声。

小霆是进步最快的学生

陈荣隆医师：真的是明显进步了。本来是不相信这麽快，因为从学理上应该是半年到两年，但是他很快，这种机转真的很令人兴奋。小孩子越小的可塑性越大，也不知道为什麽机转，恢复速度超出我们的预期，应该六个多月，现在才五个多月，很明显一些课观的指标也都变好。我们复健师与语言治疗师也是明显看到那些指标进步很快。

小霆妈妈：我们那时候其实也不期望太多，跟陈医师一样不知道会有这麽快的动作。那时候还想做完移植，陈医师说OK，我们就要出去跑复健，开始跑一些课，想办法在两年的黄金期之内练起来，能练到什麽程度就练到什麽程度，没想到要去跑教室之前，小霆就很多动作都出来了，他的复健师也吓到了。昨天还跟复健师聊天，小霆这次「进场维修」真的是很不错的决定，他觉得小霆是这边进步最快的学生。