笑得开、放得下

参加「临终护理儿童缓和疗护教育」会议的省思

文 / 廖宣筑护理师 (六南病房)

　　在决定要上这课之前，自己对这堂课其实充满了恐惧，觉得自己真的喜欢安宁吗？有办法帮助需要安宁的病人与家属吗？甚至将年龄层降低至儿童，真的有办法去面对吗？然而细数着工作以来照顾过的小朋友，虽然量不如外院的儿科病房照顾的多，但也几乎刻苦铭心，过程中有欢笑当然也有泪水，有值得嘉许当然也有值得省思，而这些全都能够藉由课程再重新面对一次吗？
　　历经短暂的自我对话，发现自己怎麽会忘记当初的想法，不就是想要照顾别人难以面对的生病小孩，尤其又是这样的孩子更会让人心疼的难已面对，该如何帮助他们呢?唯有现在让自己的能力先增强，才能够真正实现自己想要做的事！於是怀着期待希望自己真的可以有所成长的心情前往。

无法扭转死亡，但可以减少痛苦

　　第一天就有种震撼教育的感觉，除了全程英文需要逐句翻译外，讨论的话题是「拔管」！这对我们来说是多麽难以启齿的话题！「拔管」感觉上就像是我们害死了他们，让他们连最後一丝丝活下去呼吸的方法都剥夺了！但是这都是我们看到的结局，过程呢？有人去问过其实她已经脑死或是这样的状态已经是不可恢复的，只剩下等待时间的到来！更或着其实他的内心也是充满着痛苦，希望离世解脱！但在死亡来临前她却因为我们不同意这样的举动，而导致受苦的程度加剧，我想针对已经决定不施予急救的家属而言，无疑是另一种心疼与折磨！所以课堂中有提及，何谓善终就是「虽然我们无法扭转死亡的局面，但我们可以减少她的痛苦」，这句话深刻的映在我的脑海中，挥之不去！

你答应过要陪妈妈一辈子的唷！……

　　曾经有个脑癌小孩，当我认识他的时候，已经是个躺床不会动，靠着鼻胃管灌食的孩子。虽然如此，家属对他的呵护，绝对不亚於你、我的父母，永远给予他的都会是最好的，无论自费与否，只要对他而言是好的、有用的，无一不尝试与使用，终究躺床的孩子，可能因为疾病的变化或是不能动的後果，呼吸出现了问题，进入重要决策「是否插管」？一个多麽沉重的话题，原本一个活蹦乱跳的孩子，为了治疗经历过化疗、干细胞移植甚至放射线治疗，能做的都做了，病魔依然无情的继续侵蚀着他，父母该如何决策呢？很显然父母当下想到的只有「救救我的孩子吧，不要放弃他！」，因为这样他插管进加护病房了，父母总在会客前准时在外等待，一到会客时间就立即前往陪伴，深怕一个不留神就少了一分一秒的陪伴，就连非会客时间也要放录音带，减轻病人的焦虑，如同爸妈在一旁陪伴着。内容不断播放着『你答应过要陪妈妈一辈子的唷！』当然这关就这样过去了，但随之而来的是否要气切，又是个毫不犹豫的一定要，所以就这样，孩子除了鼻胃管，又多了个气切这个新伙伴！果然对这孩子而言，命运不是这麽的简单，又开始出现新的问题“尿不出来”，肾脏功能出现问题，尿管只能解决短暂的当下，但肾脏衰竭情形席卷而来，『洗肾吗？』终於爸妈选择了『不』，但也因为这样，孩子一天比一天还肿，一天比一天还喘，尽管呼吸器已经调整为最高模式，依然无法改变呼吸喘与血氧不够的事实，看着他们的宝贝，一天一天的变化，爸爸终於受不了的哭说「为什麽我的宝贝会变成这样？」开始爸爸怪罪妈妈的决定，为什麽要这样让她的宝贝受苦，肿成这样变得不像是他印象中的宝贝；然而妈妈因为一次的做梦，孩子在梦中开心的笑，更加强了自己的决定不会有错「宝贝是开心的！」

错综复杂的家庭关系

　　就这样爸妈关系变得紧绷。而另外的手足呢？两位姐姐正值青春期，也希望有爸妈的关注，但是永远得不到，因为他们的眼中只剩下弟弟，关系更降入冰点。当时的我，面对这样一个错综复杂、情感纠结的关系，感到无力又害怕碰触，想给予关心却又害怕不知道如何面对，终究孩子离世，爸妈也恢复以前的工作，手足也继续一样的生活，彼此的关系似乎又逐渐恢复。

　　看似完美的结局，却让我还是有些许的遗憾，会不会我在哪个当下说个什麽话、做什麽事，他们可以更提早恢复彼此关系，甚至一同制造回忆，虽然无法回到过去，但我想有些事情是可以检讨与改进的，起码不会这麽害怕面对！其实我一直深深相信着，当初在照顾这小孩时，他的父母应该有对我发出一些微弱求救的讯息，只是观察力不细微的我可能没接收到，也或者他们用以往的经验来想像这些护理人员就是无法有所帮助，但那怕只是一个眼神或动作，甚至是一句话，可以给予这样子的父母什麽协助。或许就是因为这样，到现在看到类似的事件，很多画面会不自主地像跑马灯般蜂拥而上…。
　　经过课程後我才发现，虽然以前没学过，但在彼此生活对谈中，偶尔都在运用着这些技巧，或许不纯熟，不过原来这已经深入在你我生活之中！突然之间，自己好像也因此被安慰到，原来…我是有帮助到他们的呀！这或许是课程中始料未及的另一个收获吧！

尊重、接纳病人的文化背景

　　「倾听」分为五个层次：听、了解、记住讯息、分析与主动同理，这不就是我们日常生活中应用於对谈之中吗？想想原来这样沟通的课程其实不是只运用在临床，其实人与人之间的相处中也可应用。当你的朋友很伤心、很低落，遇到人生中的挫折时，该如何协助他、陪伴他甚至安慰他，似乎也是可以使用，甚至已经有在使用。只是当自己去上了这课才发现原来平常就有在使用一些简单技巧却不自知的同时，是否也反映出护理人员缺乏相关教育，我想这是不可否认的！所以又浮现出另一个问题「教育」。

　　另一个有趣的话题是「文化」。其实每个人身上具有相当多不同种类的文化，种族、家庭、宗教、性别等甚至更多更多的不同文化，导致每个人选择最後离世的方式有所不同，然而没有什麽是最好或最差的，我们需要给予不批判、尊重与接纳；当然这也是需要学习的，我们总是用自己的价值观觉得对这病人而言什麽才是最好的、什麽才是最适合的，却往往忘记什麽才是他想要的！
　　例如我们都觉得病人应该要多摄取蛋白质，就自顾自的卫教要多吃肉，却忘记了询问是否为素食主义者，就算知道了是素食主义者，也不断的煽动规劝改吃荤，但这样对这病人而言真的是他所需要的吗？这或许是我们该去重新省思的部分。又譬如有的爸妈会无时无刻放圣经给小孩听，也许因为从小就在这样的环境听习惯了，住院期间放《圣经》想当然可以让小孩有安神及稳定情绪的功能，所以不应该可能与我们的宗教不同而给予限制。当然也有些父母可能因小孩状况不好，会出现求神问卜的动作，但也不应该给予限制，因为这可能对他们而言意义是很重大的，而我们需要的是以「不伤害病人」为原则下的接纳与尊重。

止痛药在减缓疼痛而不是导致伤害

　　「疼痛」对於癌症医院病人是常见的问题，尽管我们多麽努力治疗疾病，这似乎仍然是不可避免的，想当然小朋友也有这样的问题。治疗方式可分为药物及非药物，其中非药物的方式可能都已经运用在你、我的平常工作之中，但药物方面常常会面临到一些隐忧，到底给这样的药物是帮助还是害处。而这次的课中提及给予止痛药物的目的是在减缓疼痛而不是导致伤害，但可能还是会有其他的影响。例如吗啡主要作用为止痛，但可能有呼吸抑制及便秘副作用，所以可以的话要预防并审慎评估使用，才不会弊多於利，当然这也要与家人沟通，免除家人心中的恐惧与害怕。

孩子舒服点说：「我想要活下去……」

　　记得，曾有一位很可爱的妹妹，因为肿瘤压迫让他从蹦蹦跳跳的活泼爱笑小女孩变成个只能坐轮椅甚至躺床的皱眉小女孩，而肿瘤的压迫让她下半身疼痛到难以忍受，每天不断地从病室内传出哀号声，听得我们都舍不得更何况是每天都在房内的父母。

　　尽管止痛药物不断调整，总无法达到令她满意的效果，会诊了各科可以帮助的专家们都无法给予有效的帮助，父母每天从希望到失望，看着孩子的痛而心里更痛，终於用上自控式止痛药物机器後，总算发挥了效果，孩子冷静了下来，父母也因而放下心头的大石，但孩子开始一直睡，这真的又是他们想要的吗？
　　在一次的对话中发现，原来孩子舒服点时跟父母说了「我想要活下去，我想要治疗」，身为父母的，怎麽可能会不想尽各种方法。於是与主治医师讨论後，决定转向其他医院寻求协助，但遗憾的是转院没多久随着疾病恶化还是离世了。
　　这个小孩其实延伸出很多可以讨论的话题，到底当初我们给予止痛後是不是让他们有了一线的希望以为还有机会，所以才会想要再拚一把！还有我们是否应该坚持不让他们转院而给予安宁介入，让最後可以善终，替他们制造更多的回忆，而不是只有在医院的打拼的日子…，到现在我还是偶尔会思考这些问题。
　　或许这是个无解的问题，没有人可以决定他们的去留或治疗方向，或许如果他们没有拚过这一回而离世会留有遗憾，甚至会觉得我们阻饶了他们活下去的机会，但其实我们都知道能够治疗成功的机率微乎极微，甚至他们自己也知道这可行性极小，但不做只会让他们更难以面对或放下。
　　但庆幸的是在她疾病末期我们制造了一些回忆，因为万圣节办了场活动，她打扮成小公主的样子，在房内拿着糖果，等待着我们这些妖魔鬼怪到房间『不给糖就捣蛋』。整个过程，从布置到打扮，她很开心、很期待，甚至要求妈妈回家拿哪件洋装、要怎样的假发…。这难得的清醒时刻，我想那会是住院以来她与父母间最开心与期待的一天。
　　我很开心还好我们有做这件事，因为这样的事，制造了他们之间的回忆，也给予我们一些正面的力量，原来…我们可以给的还有这些！不再只是单纯的给药或是常规，这是我们很值得骄傲的!

给予病人适切的需要

　　其实我们每天面对每个病人都有自己的故事，所需要的帮助与协助都不尽相同，那我们能真正给予他们所需要适切的东西吗？相信这样的课程结束，我们可以给的能量与能力更多了。当懂得东西越多，就有越多的能力与工具协助他人，所以我深信这样的教育课程需要给每个同仁所了解。虽然或许不是每个人都对安宁有兴趣，甚至不是每个人都照顾儿科，但在癌症医院工作的你、我，应该都要具备有这样的能力。

　　唯有强化这些武器，才能给予病人最好的帮助与协助！