我早就准备好得癌症了

叶丽玉：充实知识、正面思考、信任医师

文 / 郑春鸿 (文教暨公共事务部主任)

郑春鸿主任(文教暨公共事务部)：您认为得了癌症，能不能过得了这一关又一关，在於一个人的心态。能不能谈一谈，你怎麽样调整接受癌症的心态？

叶丽玉小姐：我好像已经准备好要得癌症了，因为我有癌症的家族史，当医师宣布我得癌症，其实我一点也不惊讶，因为早在很多年以前，我就想过如果有一天我得癌症怎麽办？似乎上天都已经帮我预备好的功课，我已经都预习过了，在我爸爸因癌症过世的时候，多年来，我经常会模拟想一下「有一天，当我得癌症，我该怎麽办？」，今天遇到了，确诊以後，我好像已胸有成竹了。

「挫咧等」吗？没有。

郑春鸿主任：您预想些什麽？怎麽做准备？

叶丽玉小姐：我是一个比较理性的人，确诊以後第一个反应就是：「我要寻求第二意见，再确认。当第二次再确认得了癌症以後，能做的就是找我可以相信的医疗机构，然後相信医学，好好地跟着正确的治疗去走。
　　在我预约到和信医院看病以前的一个礼拜，我天天上网去看一些癌症的相关知识。在网路上，我看到很多满负面的讯息，所以就「挫咧等」吗？没有。我没有因为这样而被打败，我去买书，买医生写的书，我告诉自己：「你要从正确的管道去认识你现在的疾病，包括做为一个病人，你应该要怎麽去配合治疗？」

进入和信以後，我就渐入佳境

　　真正进入和信以後，我就渐入佳境。和信医院给我的感觉是很温暖，在你心里头觉得旁徨无助的时候，你来到这里，好像没有什麽让你觉得很害怕，上医院心理上面没有负担。到和信医院当天，我就被安排切片，我觉得真的非常棒，当天就确诊是恶性的，接着陆续一、二周再做相关的检查，看其他部位有没有类似转移的情形。

癌症是上天给我的「礼物」

　　过去，我一直把自己照顾得很好，我吃东西都吃好的、新鲜的、不油、不咸，油炸的不吃，所有不好的，通通都不吃，因为我在大陆工作，一年回来台湾一、二次，亲戚、朋友看到我，第一句话都会跟我说：「你怎麽都不会老？」这就是我很自豪的地方，时间在我脸上、在我身体上没有留下痕迹。
　　但问题是，光外表年轻没有用，最後的结论，我还是得癌症。虽然我没有因为得了癌症而大惊吓，但我不得不承认，得了癌症对我还是很大的打击，因为以前我很自豪的，每个人都来问我：「你怎麽养生？」现在，我真的一句话都讲不出来。但是後来我转个心念：如果我康复了，而且在这一年的治疗里，我没有太多痛苦的地方，我则可以帮助更多跟我一样生了这个病的人，他们心里一定很旁徨无助，我会给他们很多很多精神上的鼓励，我觉得这个不是上天给我更好的任务吗？比起过去我教一些「正常人」该怎麽吃，意义更好更大。
　　所以得了癌症，或许是上天要让我来帮助别人，所以给我这样的磨练，我反而觉得得癌症是上天给我的「礼物」。

生病也可以成为祝福别人的力量

　　过去，我每天都忙於工作，我根本没有时间思考我要去做什麽。其实，我是一个有很广泛兴趣的人，在我脑子里头有很多想法，但是没有太多时间去实现。这一年，我就不用再去烦工作的事，我可以去学好多想学的东西，利用这一年，让我修养自己吧！我写了一张清单，想把计画这一年里头想做的事，列出50件事，现在才列一半而已，还没有想完我想一件一件慢慢的去做。
　　除了这50件事情以外，更重要一件事情就是我希望能够把我的人生经验告诉大家，把我正面的能量传递给别人。其实我是一个胆子很小的人，跟陌生人讲不出什麽话，但是上次在「紫罗兰关怀联谊会」的分享上，我就把手举起来，我也不知道哪来的勇气，但是我觉得我把内心的话讲出来了，也真的有一些人好像有被我鼓励到，我感觉自己真的做了一件很了不起的事，生病也可以成为祝福别人的力量。

上天在我生病之前帮我做预备

郑春鸿主任：您能不能在50个希望完成的清单中，举几个例子，告诉大家您最想要做哪些事情？

叶丽玉小姐：每个人都有想完成的梦想，这些梦想不论大或小，都很私人，其实不论是否得了癌症，大家都应该把这种「愿望清单」(The Bucket List)列一列。
　　我承认自己很自恋，在我妈妈眼里可能觉得我是个怪物，为什麽呢？其实我每一天或做每一件新事，我都会把它照下来，我就爱拍照，譬如说去年一年我住在苏州，在苏州有很多很多很漂亮的湖，湖边的公园都做得非常漂亮，我平常是很懒得走路的人，可是因为湖实在太美了，所以我经常走路走到湖边公园，我从一个完全不喜欢走路逛街的人，一直到现在，我可以一趟路走40分钟，然後再走40分钟回来，完全不觉得累，或许这个是上天在我生病之前，给我储备体力的机会。
　　去年我也不晓得怎麽搞的，去买了很多假发，因为我喜欢自拍，每去一处新地方，我就拍，想不到我去年买的假发，今年做化疗完全都用得到，上天冥冥之中就安排很多事情。

小球慢慢长大，很有趣

　　我很喜欢记录自己，我得癌症以後，每一个阶段我都会自己拍照，譬如说我进来检查那天是什麽样子，然後我手术前是什麽样子，手术後我的伤口长什麽样子，我的引流袋长什麽样子，不同时间就会有不同的照片记录，因为我做乳房重建，所以我每打１００㏄，就照一个照片。我的乳房被切除以後，它从很平坦的样子，突然变成一个小球，这就是一个很有趣的过程。
　　我很喜欢记录我的生活，我也喜欢去尝试很多新事物。上天给我一个很好的能力，就是可以一心数用，会去发现很多很有趣的事情。我有一个很奇怪的嗜好，我蒐集很多芭比娃娃，在几年前我就开始买陆续买，刚开始很单纯，是因为生活无聊，就去买个娃娃，後来我就想帮芭比娃娃们勾个衣服吧，可是我发现勾衣服太慢了，我就很想去帮她做衣服。後来娃娃就越买越多，又发现做衣服好像需要更多技巧，我就去下载怎麽为芭比娃娃做衣服的资料，可是发现还是没有时间学，後来就决定直接买了很多芭比娃娃的衣服。

早就该勇敢地去追梦

　　现在，我有一个衣柜的娃娃，我发现，最早想帮这些娃娃亲手设计衣服的那个想法，其实没有改变，所以这次我回来，就开始计划这件事。我妈妈是会做衣服的，所以我就想要花点时间去跟他学，可以自己帮我的娃娃做衣服，这是其中的50件想做事的其中一件，在很多人眼里会觉得，你怎麽这麽无聊，这也算「一件事」吗？我鼓励大家，尤其癌症病友不要怕人笑，努力地去完成自己的梦想，甚至，我会很愿意告诉大家，不管你得不得癌，你早就该勇敢地去追梦。

我希望可以弹一手好钢琴

　　从小我就想学一个乐器，可是就二天打鱼、三天晒网，都没有恒心去学，也没有那麽长时间学。这次回来，我就报了一个陶笛课。陶笛应该是最简单入门的乐器。我们经常会去选择心里很想要的，但是自己能力又做不到的，学两次就不再去做，所以这一次，我去选一个很容易入门的，很容易有成就感的，先学会，但是最终我希望可以去学钢琴。
　　梦想是要一步一步去做，有时候，你总觉得离它太远，踏不出第一步。我就先去学陶笛，学完了以後，对一些乐理，我已经不再害怕、陌生，我就预备去学钢琴，因为上天给我一双很漂亮的手，我想我可以弹一手好钢琴。

我想真正成为一名基督教

　　还有一件我觉得很重要的事，我一直想要成为基督教，可是我觉得我一直在门外，在门外我已经徘徊了二年，好像就缺那一把钥匙。我就去下载了读《圣经》的软件，我觉得挺好的，每天静下心来，就去读《圣经》就去听《圣经》，我很希望在我读完圣经一遍以後，可以遇到一些兄弟姐妹，能够好好帮我打开这扇门，让上帝真的能够看到我，能够让我真正成为一名基督教。我现在常常会觉得上帝到底认不认识我呀？一直在这个问题上打转。

我很想学会做50道料理

　　另外一件很想做的事；我还很想学会做50道料理，我平常是很少煮饭的，但是我感觉上天也给我一个很好的天赋，虽然我很少煮，但是我觉得我煮料理的品味不错，我的外表跟我的内心世界是不一样的。我会做很多台湾小吃，我会做蚵仔面线、清蒸肉圆、鼎边趖，你在夜市看得到的，我大概都会做。我会包粽子、油饭、四神汤。我做义大利面也不赖，不比餐厅差；我的韩国泡菜做的很棒，大家都很称赞，
　　心里要有什麽灵感，你就去试。我是好奇宝宝，我很会去想像，经常会搞一些实验，我的人生就因为这样很丰富、有趣，我现在就很希望自己写50道料理，自己一道道去学、去做。我很自恋，我就觉得太棒，试什麽就很像。我的个性里有一个不错的因子，就是会从比较快乐的角度去看事情。我戴假发出来，我妈就跟我这会不会很热？她说：「你是病人，就戴个头巾出来就好！」我就跟她说：「妈您都还没有看我戴假发的样子，怎麽就会觉得它不好呢？」凡事情从正面的地方去看它，无形当中就可以从身边的很多很小的事情得到乐趣。

不要自怨自艾，自认病人有特权

　　以前我在做主管的时候，对工作要求的很完美，回想起来，我以前对同事好严厉，现在我对我周围的人，对他们做的任何事，我就已经完全转念过来，只要他为我做的任何事，我都会先赞美他一下，不管他这件事做的合不合我的心意，但是因为我的赞美，他会得到正向鼓励，以後他会愿意为我做更多的事。
　　我曾经遇过一个朋友，他说他每一年都送他爸爸生日礼物，但他爸每一年拿到生日礼物就一直嫌，终於到有一年，他再也不愿意送他爸礼物了，因为他只有付出，没有得到任何一句夸奖，一句感谢，所以不愿意再做了。
　　生病以後，我一直在检查自己过去对人、对事的一些关系，这和我现在读《圣经》有关系，凡事情从好的方面去看，就会感觉世界完全不一样了，不应该让自己活在很负面的生活和思维中。我生病以後得到很大的启发，我会很冷静的去看身旁的事情。虽然我生病，但是跟我在一起生活不会让你们有压力，反倒过来是我去安慰你们，让你们觉得事情，不会更糟，勇敢面对。当病人以後，我反而经常扮演很多安慰他人的角色；我来看医生，有时妈妈会陪我来，可是我发现，妈妈比我还害怕，後来我就都自己一个人来。
　　不要因为我们是病人，我们就不体恤我们周围的人，其实他们感受到的可能比我们还恐惧，因为我们的身体，自己知道，现在状况好或不好，现在医疗的进度已经到什麽程度，我们自己都很清楚。可是你周围的人总是觉得癌症是一个很可怕的东西，所以我反而要花很多时候告诉他们，没你们想像那麽可怕，所有病人都应该要学习怎麽样去释放你周围的人的压力，不要自怨自艾或者自认是病人，就该有什麽特权，把气都塞在这些人身上，让别人觉得你要被伺侯，有些病人是这样的。我很希望所有的病人都要克制自己、体谅别人，这样大家才能够很平安的渡过治疗。

你要相信医生，你要相信医学

郑春鸿主任：如果你身边刚好就坐着跟您一样刚刚得癌症的病友，您最想跟他讲的是什麽？

叶丽玉小姐：我会告诉她真的不要太担心，好好地相信和信医院的治疗、相信医生，好好的去配合，不要两天打鱼、三天晒网，听人家说什麽秘方你就去买。我一点也不鼓励这样做，医学昌明的今天，不能不相信医学，我最想跟人家讲的就是：「你要相信医生，你要相信医学。你要好好地治疗，你要好好地吃，每天要有健康快乐的心态。」

进和信心里已经得到很多安慰

郑春鸿主任：您一开始在大陆检查，到和信医院来治疗，你觉得可以让你信得过吗？请比较一下两岸医院的见闻。

叶丽玉小姐：我第一次去的是大陆一家肿瘤医院，刚开始，因为标识不清，我也搞不清楚，我真的不知道挂哪一科，挂的是一个乳房专科，後来误打误撞就找到外科。还好外科那个女医师说，你本来就应该来找我，她摸一摸就觉得不太对，让我直接做乳房超音波。我觉得大陆的医院真的很奇怪，你照了超音波他马上就可以跟你讲，你是恶性的，我心想这麽快就可以确定吗？医生讲什麽，我还是存疑。於是我就找了第二家医院，规模再大一点。医生也很「厉害」，他就把我在第一次那家医院的超音波片看一下，然後触诊摸一摸就说对，这个就是恶性。我还是怀疑怎麽这麽神准。
　　等我回到和信以後，一切检查重新再来过。我很钦佩和信医院，钜细靡遗问诊非常的仔细，不会漏掉任何你有可能会发生的病情，我做了很多检查，到最後医生才跟我确定说，得的是什麽病，应该要接受什麽样的手术。我就觉得和信医院绝对不是一个随便的医院，他不会摸一摸看一看就知道你是什麽，你干嘛干嘛的。我在第二家大陆的大医院，就觉得那个医院就像个医店一样，摸一摸就说你要全部切除，我就「收你多少钱」，回想起来，我才觉得说大陆的医院只为了要赚你的钱，我真的觉得选择和信是对的。
　　和信硬体设备会让我觉得很安心，免除对医院的恐惧感，我见过的很多医院都是进来人声鼎沸，药水味很重，人来人往；进来和信就非常安静、乾净，和信医院的服务人员态度都非常非常好，不管是护士、医师，不管是任何人，他会让你觉得他对你的关心是真的发自内心，不是例行公事，所以我感觉很好，所以我觉得在这里，即便没有做任何治疗，但是在心里上已经得到很多安慰了。

全乳切除，住院一晚就出院

郑春鸿主任：你在和信有住院吗？有家人来陪伴你？你住院的经验觉得怎麽样？家人需要做很多事吗？

叶丽玉小姐：开刀後住了一晚。家人陪我来，我觉得像来休假一样，来住院的时候，我什麽行李也没有带，我看很多人带了一大堆行李，一个小的行李箱，我心里想有这些需要吗？因为和信该有的都有，其实只要带你个人的盥洗用具就可以了。
　　我觉得其实这里感觉像家的感觉，非常好。我是全乳切除，为什麽和信只让我住一个晚上，就要让我回家。其实我很害怕，回想以前我是剖腹生产，都住了很久，大概要7-10天吧！我想，这次伤口这麽大，竟然隔天就要叫我出院，我觉得有点害怕，不过很神奇的地方是我从开刀到现在，从来不觉得痛过，我自己都觉得很惊讶，这麽大的一个伤口，从来没痛过，不知道为什麽！

郑春鸿主任：您想是您会忍还是技术好？

叶丽玉小姐：技术好，真的。你想我们随便割到哪都会痛，这个伤口很大，真的不痛，我想这应该是上帝与我同在。我在分享会上面跟人家讲真的不痛，大家都很惊讶地看着我，生病到现在的经验其实还好，没有什麽太不舒服的经验。

郑春鸿主任：接下来医师告诉你要怎麽治疗？

叶丽玉小姐：继续化疗，化疗做完再做25次的放疗，放疗完再吃5年的抗荷尔蒙药。

郑春鸿主任：面对接下来满长的治疗，你会很紧张吗？

叶丽玉小姐：不会，第一次化疗以前，有点害怕，我上网看到都是化疗会使人食慾不振、味蕾被破坏掉，口腔黏膜被破坏掉不能吃东西，很疲倦。自己真的打了化疗以後，觉得还好嘛，根本没有这种情况，当然个别差异不小，并非人人如此。我今天是第二次化疗，等一下要再去打，但是我觉得这三个礼拜来，真正感觉很累大概就只有一天到二天，累的时候坐在那边，会觉得像灯泡快要熄灭的样子，不过稍微躺一下、休息一下也就好了。我心想这可能就跟我之前善待自己，吃好地食物打下的底子有很大的关系，使我在身体不适上还好，体力上也觉得很好。我现在其实可以走很多的路，有时候我就会自己去公园走，走到全身流汗、流了满头大汗，全身衣服湿透了。我觉得前面一年，很多很奇妙的事发生，好像都是为我以後的治疗做准备，帮我预备好的路吧！

「让坐」的小贴纸备用

叶丽玉小姐：化疗会不会一次比一次虚弱，我现在还没有答案的事，问了医生，他说每个人的状况都不一样，如果我有了答案，下次有新的病友问我的时候，我可以给他很好的帮助，我希望自己一直很好，这样我给人家的答案就会都是正面的。有时候我们心理的恐惧是会加重病情的，别人一直暗示你负面思想，会这样会那样，後来你就有可能变成这样那样了，如果有一个人可以告诉我他的正面经验，那我就可以免掉不必要的害怕。
　　那天，我分享了自己在和信很好的治疗经验，一个姐妹告诉我：「你看起来一点都不像病人。」这是我的困扰，或许也会是其他癌症病人的困扰。为什麽呢？因为有的时候，坐在捷运、公车上面，你打完化疗，人很虚弱，你真的会累，可是你看起来又「不像」什麽病人，不敢去坐博爱座，硬撑就很难过。那个姐妹就告诉我说，可以去捷运办公室申请一张你需要别人「让坐」的小贴纸，自己备在身上，如果你真的不舒服，你去坐博爱座，把他贴在身上，人家就知道你是某些原因，你不舒服才坐博爱座的。「紫萝兰」那一天，我就把这事分享出来，大家千万不要硬撑，如果你真的看起来不像病人，但你又有点累的时候，真的一定要跟捷运办公室拿贴纸，这对你帮助非常非常大。