我要带给大家快乐!

[最後编写日期:2017/12/15]

 (朱玉芬摄)

【台湾癌症博物馆 芝麻开门】

文教部告诉我,生命绘本手工书的课程,在台湾癌症博物馆开馆後,将会一直进行。我告诉自己,我要用我的余生贡献在这所博物馆,给癌症病人及家属带来安慰、希望与快乐。……

文 / 蔡素节 (生命绘本手工书活动主持人)

     今年三月间我接到和信医院文教部的电话:「和信医院要筹备台湾癌症博物馆,想开一个与生命故事写作相关的课程,不知你是否可以参与?」我回答:「只要我能力所及,当然是义不容辞喔!」

    文教部工作人员四月二十四日来到我们工作室,参考我们原有的多种样本。几经讨论,最後决定以「生命故事绘本手工书」作为课程的主轴。後来我才知道,博物馆徵募手稿作为展览品已有一段时日了,大概工作人员看到我提供的生命绘本手工书,敏锐地发现它可以跟未来的博物馆联系起来吧!   

    就这样,我开始展开了准备的工作!我邀请了以前永传生命故事推手老团队的萧惠月、罗书芸一起来当老师,陪伴学员,也教导学员如何做一本终身难忘的生命手工书。说实在地,到和信医院来办生命故事绘本手工书,我心里有点紧张。

    我非常清楚癌症病人及家属的心境,学员中一定包括一些癌症病人,我很担心在课程当中因为我一些无心的话,会不会伤害到癌症病人。生过重病的人在感受上是非常灵敏的;我也不能肯定癌症病人是不是愿意分享他的生病的经历,尤其是生病之後,病人和家人的关系,多少有一些变化,要他们回想生命的经历,我想也是非常不容易的。

    过去我虽然在很多地方办过生命故事书的课程,也带过不同学历、不同经历、各行各业的学员,但是这一次面对癌症病人,我告诉自己,我一定要特别的用心。这个课程前後我紧张得本来只有40公斤的体重,就在这一个半月成了38公斤,还好经过两个月的吃吃喝喝,後来总算回升了!

    记得,在正式上课之前,我特别去请教了我的国小同学国家卫生研究院创院院长吴成文院士,我该怎麽做才能够帮助癌症病人;我也和文教部的工作同仁很多次的讨论应该如何进行课程。根据他们的经验,有哪些话可能是禁忌,我要避免说出口,种种的细节让我心十分的纠结。

    有一次,我在文教部图书馆巧遇和信医院黄达夫院长。他知道我今年已经80岁,一直夸我看起来很年轻。他问我 : 「你要带给癌症病人甚麽?」我不经思索地就回答:「我要带给大家快乐!」黄院长说,这是一个很难的工作,他祝福我可以办到。

    开课第一天,我原本忐忑的心,一下子变开朗起来,因为我发现参加的学员没有我想像的那麽忧愁。开始的自我介绍,有几位病友说了自己得癌症时的心历路程,显得满平静的。接着竟然有一位同学说:「嗯!……目前我还没得癌症」引来全堂的笑声。的确!哪谁能自认绝对不会得癌症呢?人生无常,谁也难保自己一生无事,这位同学也是肺腑之言吧!

   上课期间基本都是由罗书芸和萧惠月两位体贴的同工在带动,另外还有很多热心的同学也都拿出自己的看家本领来分享教导。最值得一提的是国画家韩碧珍同学,她在病房治疗期间带着鼻胃管,也到课堂来协助大家,真的是精神可嘉。课堂总是轻松愉快的,柏瑾和文教部同事总是从头到尾服务周到地陪着大家,反而我其实只是做一些示范的动作和说些轻松的话而已!

   原先计画是每周一次共5次,但後来因有很多同学无法把作品完成,我们就多加2次。在9月17日,办理成果展竟有20本以上的作品。成果展上,每一本手工书的作者都上台讲话,有喜、有泣,令我非常感动。学员还带他们的「亲友团」来捧场,把教室挤得满满地。

    我与和信医院结缘来自先夫陈仁昌先生在和信医院接受治疗。民国90年11月5日,我老公在某医院发现脚背部的伤口一直好不了,经切片确定是癌症!我家小女儿即刻办理出院手续,二话不说地把车子开往和信医院挂号就诊,经确定是血液淋巴癌。老爸决定接受正规的医疗,我和三位女儿当然尊重爸爸自己的决定。

    让我记忆最深刻的是我们一家五个人被安排在一间有一张圆桌了小会议室开病人家庭会议。有一位护士小姐问:「平时是哪一位在照顾伯伯?」我们都傻眼了,大女儿说;「都是爸爸在照顾我们的呀!」那是一段肝肠寸断的日子啊!爸爸需要接受8次非常辛苦的化疗,虽然我和孩子们都很心疼,但还是遵照爸爸的决定和医师的专业,爸爸更坚定的表示没问题,一定会全力配合,克服重重困难!

    90年12月12日,开始第一次化疗,在这期我们家人就分工合作的执行着,医护人员非常细心交代的事项,这样很顺利的在91年3月22日做完了5次的化疗,因心脏受不了只好停止了。住院期间,医师和护士小姐都非常亲切的要我们定时回诊。三位女儿还带爸爸到日本北海道旅游呢!

    如此安然的过了几年,在98年3月11日,经切片检查结果是复发了!这一来,81岁的爸爸又开始做了很多辛苦的放射、服用化疗剂等等。

    记忆最深的是9月28日到和信回诊完毕,上厕所时,爸爸自认可以处理而拒绝了我的陪伴,还锁了门,才一下子,我在门口就听到响声,赶快找服务台来开门,跌跤了,我扶他起来时他还说没事要回家,我下意识认为不行。医师护士小姐都紧急的开单,去照X光,结果是大腿大骨断了,即刻住院准备开刀!黄麟智医师真的好厉害,早上开刀换了人工骨头,第二天一早竟然可以下床走路了呀! 神奇! 神奇!81岁的老先生!

    就这样,我们开始密集的住院出院,在住院期间让我最感贴心的是,谭传德医师和护士小姐都非常的贴心照顾,他们常常告诉我说晚上有什麽需要,按个铃就可以!有一天的上午,我肚子忽然绞痛,要挂急诊,但没病历,医院还派了一位先生用轮椅把我推出推进的,在等下午的初诊时,住院医师还一直来问情况,护士小姐还拿自己的精油帮我擦肚子呢! 100年7月25日 到9月8日,我们足无住院45天之久,护士小姐就鼓励我多外出走走,才能有心情照顾好病人的呀!

    9月8日,又因发烧又住进医院了,到10月10日,护理师告诉我爸爸不宜再治疗,要我有心理准备。於是在10月22日那天我们办了出院手续,回家安宁照顾。在这期间,医院的医师和护士都会定期的前来家中指导我们如何照顾病人,且常常用电话询问病人的状况。有这群满满爱心的医护人员照顾,加上儿孙们一有假日都回来探望,全家一聊天,根本都忘了家中有一位生病的爷爷!

    101年2月19日,他在睡眠中走啦!本来的预估剩不到一个月的寿命,结果爸爸足足活了120天。感谢信医院为阿爷所做的一切!我一直以报恩的心情再来和信,希望能帮上其他病友的甚麽忙。文教部告诉我,生命故事绘本手工书的课程,在台湾癌症博物馆开馆後,将会一直进行。我告诉自己,我要用我的余生贡献在这所博物馆,给癌症病人及家属带来安慰、希望与快乐。
 

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