我是病人的家庭成员

文 / 胡涵婷 (Holy Family Hospital 血液肿瘤科主任)

　　一个与平常没有两样的日子。一早，先去看了一个住院的会诊，正在走回门诊的路上，我的手机响了；我们的门诊的接待员告诉我，一个最近病逝的病人家属等着见我一面。波瑞葛先生是法裔加拿大人，得了一个来势汹汹，生长快速的肾盆癌（renal pelvic carcinoma）。从二月诊断，四月开刀，到四月底第一次到我们的门诊看病，他的癌症已经蔓延到肺部及脊椎。在我照顾他的短短五个月时间，感觉像是身处在一个失去控制的火场；化学治疗好不容易削弱了一点火势，脊椎的几处患部却已经把骨头侵蚀到压迫邻近的神经，造成严重的疼痛。放射线治疗像是在扑灭四处窜起的火苗，终究无助於大势。波瑞葛先生和他的家人终於觉得是该撒手的时候。我最後一次看他是在医院的病房。有些病人在临终前充满焦虑、疑问和不安。有些病人则似乎是终於放下心中的重担，不再愁眉深锁，好像得到了不属於这个人世的希望与喜乐。波瑞葛先生就是这样子的。他只有六十五岁，病房里站满了家人亲友，包括他的八十五岁远道从加拿大来的母亲。她的眼光闪着泪水。我驱前拥抱安慰她。她喃喃地以法语向我致谢。她的孙女在一旁帮我翻译解释。人与人之间的感动与感情是不需要语言就能传递的。她自然地以她的母语－法语对我诉说她的感情，彷佛我是她的家庭成员…
　　波瑞葛先生回到亲情环绕的家里过了三个星期後过世了。他的女儿在电话里告诉我，波瑞葛先生走得很安祥。她觉得不可思议，波瑞葛先生去世过程的感觉宁静平安，几近美好（beautiful）。回想这过去的五个月，除了最後三个星期的安宁照护之外，他活着的每一天都充满了挣扎。每一天都在期望在辛苦的化学治疗及放射线治疗後，疼痛会渐渐减轻，能重拾一点健康活力。而在经历漫长严冬後，虽然暖阳曾经偶尔露面，他一直期待的春天却始终没有降临。从自如行动，到使用拐杖、助行骑（walker），到坐轮椅，长卧病床。我们的护士、秘书和我陪着波瑞葛先生和他的家人走过这段艰辛岁月，直到他的临终；我们已经在不知不觉中，变成他们家庭的成员…
　　我第一次见到波瑞葛先生是在他肾脏摘除後的两个礼拜。波士顿教学医院的肿瘤科医师根据病理报告结果建议做合并化疗和放疗。他的家庭医师建议他来看我，以省去车途劳顿。肾盆癌不同於较常见的肾脏癌（renal cell carcinoma），它的病理组织类似膀胱癌（uroepithelialcarcinoma），但是比膀胱癌要罕见。这两种癌症一旦转移到淋巴结，就属於第四期癌，预後很悲观。因为这个癌症非常少见，一些治疗方案都是仿照膀胱癌的治疗。我照顾过的几个肾盆癌病人经验是充满了挫折感。我仔细地读了四、五页长的病理报告之後，感觉很不乐观；因为许多淋巴结有转移癌细胞，而且手术边缘（surgical margins）也很明显的有残余癌细胞。
　　波瑞葛先生在今年二月因他的慢性腰痛加剧，开始看病求诊。当时，电脑断层扫描已经看出右边肾盆有个阴影，并且临近的淋巴结也有肿大的情形。他的家庭医师安排了电脑断层定位淋巴结切片。可能是穿刺针误失焦点，并没有得到诊断。他的泌尿科医生给他做了一个膀胱镜检查，发现膀胱内有一个表浅膀胱癌（superficial bladder cancer）。泌尿科医师居然本末倒置地先治疗这不关紧急的表浅膀胱癌，包括膀胱镜切除这个小肿瘤，又给他做膀胱内化学药灌注（intravesical chemotherapy）。就这样，两个月时间就过去了。等到四月他被转介到波士顿开刀切除肾脏时，我可以感觉这个手术做得很勉强，不是经过深思熟虑计画的。
　　走笔至此，我不禁很感慨。虽然在美国，我们一天到晚唱高调，说是跨多专科合作（multi-disciplinary）治疗癌症病人。实质上，常常并没有贯彻这样的主张与精神。这个病例从一开始就应该有各专科聚会讨论拟定完整计画，而不是各做各的，头痛医头、脚痛医脚。更糟糕的是，病人喊头痛，医生却居然先忙着医他脚上的小脓包。肾盆癌因为接连着泌尿管到膀胱，癌细胞掉落到膀胱里的机率很高；治疗的重点应该是尽快判断造成病人腰痛加剧的肾盆肿瘤，而不是浪费了两个月的时间治疗那不紧要的小膀胱肿瘤。
　　波士顿教学医院的肿瘤科医师因为手术边缘阳性（positive surgical margins）的关系，建议合并化疗及放疗。这样的术後治疗是要清除开刀部位的残余癌细胞以避免复发。但是这样的建议唯有在确定病人的癌症还没有扩散到远方才有治疗的价值。我担心他的癌症来势汹汹，可能已经转移。在第一次会诊後的几天做了一个全身正子照影（PET scan）；果然，正子照影的显影剂像圣诞树灯泡般点亮两肺，脊椎，淋巴腺，甚至左肾。很明显的，局部放射线治疗是於事无补的；因为马已经离开马厩（horses are out of the barn），追不回来了。我建议尽快做化学治疗。
　　波瑞葛先生的化学治疗过程中，除之疲倦之外，并没有太多副作用。两个疗程之後的电脑断层造影显示肺部的转移瘤缩小了。他的背痛治疗控制过程有一段小波折。在他接受第一疗程第二剂化学治疗时，正巧我回台湾。他因为弯了个腰，造成第六节胸椎压迫性骨折（compression fracture），我们称这种因癌症转移造成的骨折“病理性骨折（pathological fracture）”。这样的骨折疼痛是非常剧烈的，而且因为癌细胞侵袭的关系，不像正常骨头有自然的修补能力；通常我们会以放射线治疗来减轻疼痛。近几年来，有个很有效的治疗压迫性脊椎骨折的医疗技术，叫做kyphoplasty脊椎整型术。做法是以尖端附有可充气的长针穿入压矮的脊椎骨，以吹气泡的方式重建脊椎骨的高度，然後灌入类似骨头的材料以巩固患部。因为脊椎骨折的疼痛原因通常是由於脊椎的不稳定造成的，kyphoplasty经常有立竿见影之效。如果这一节脊椎骨是唯一的癌症病灶，脊椎整型术後追加放射线治疗是很合理的。波瑞葛先生有数不清的病灶；而且他的因骨折造成的背痛在kyphoplasty之後，几乎完成全消失了。而我的同事们（在我还在台湾时）决定暂停化学治疗，给他四个星期的胸脊放射线治疗。等我回到美国时，他已接受了四次放射线治疗。他其实多数时候没有什麽疼痛，倒是因为平躺在那冷硬的放射线治疗台，造成不少的疼痛。我与我的放射线治疗科医师同事激辩了好几场。我的看法是波瑞葛先生的癌症是无法治癒的。治疗的重心是要明白病情重点先後顺序，以减轻癌症症状，改善生活品质为最重要目标。他的癌症生长蔓延快速，如果不尽快恢复化学治疗，我担心他会完全失去治疗的契机。我的同事则认为停止放射线治疗会增加他脊髓受压迫，导致下半身瘫痪的危险。虽然这样的可能性确实是存在的，当时的脊椎磁震造影并没有脊髓受压迫的迹象。在几次与病人及家属讨论不同治疗顺序方案的理由及优缺点後，波瑞葛先生接受我的看法。他有一两个月身体状况相当良好，与家人长途开车回到加拿大蒙特娄看他的母亲和亲友。波瑞葛先生很喜欢我给他我从台湾带回来外敷的伤痛药膏。他临行前，我把我最後一瓶药膏送给他带在路上用。我真的感觉我是他的家庭成员…
　　有些病人在初次看诊时会问，如果他（她）是我的父母或兄弟姊妹，我会怎样建议。视病如亲不是一个口号；我真的不知道除了把自己视为病人的家庭成员之外，还能有什麽其他方式照顾病人？
《後记》
　　当波瑞葛先生的家人在他去世後带了水果糕饼来向我们致谢，我们的门诊似乎注入一股比平常更高昂的士气。波瑞葛先生的太太和女儿一一和我拥抱後才离开，我的心情回荡不已…
　　从事癌症医疗的医护人员常常被视为比其他的专业有爱心，或更乐於牺牲；因为我们的病人常常不论我们怎麽努力，还是终究不治。当病人家属在病人过世後仍心存感激，许多医护人员在这个时刻会觉得自己的辛苦是有代价（reward）了。我的心溢满了难以描述的情绪。但是我知道“觉得自己的努力有代价”不是恰当的描述，毕竟波瑞葛先生还是过世了。也许我永远也找不到适当的形容词描述这样的心情。病人及他们的家属对我的完全信任，让我感动、谦虚。全力以赴地照顾病人，不是为了自己的最终「代价感」，而是回报他们毫无保留的信赖及友谊的唯一方式。
(10/04/2013 波士顿)