同卵三胞兄弟情 移植篇

  (陈荣隆提供)

我仰首穹苍、诚心祈祷，希望上苍特别给廷廷的这扇救难之窗永远开启，幸运之神持续眷顾，只要廷廷、佑佑、宏宏三胞胎心连心，坚忍乐观的廷廷一定可以度过重重难关、健康成长吧！……

文 / 陈荣隆医师(小儿肿瘤科)

   行医三十多年，亲手主持几百次移植，第一次遇到同卵三胞兄弟，也体会到心连心的真谛！

   当七岁的廷廷初来门诊，我感觉到似曾相识的眼神，就是经常在高风险神经母细胞瘤儿童眼里闪烁着的刚毅坚忍，这种眼神总是令人不舍，尤其神经母细胞瘤治疗艰辛且预後不佳，病程又时常剧痛缠身。看着那厚厚的南部医学中心帮廷廷准备来的病历，不用问病情就已透漏着廷廷走过多少沧桑！随着门诊的互动，我的第六感却感觉到，在满怀爱心的父母呵护下，廷廷有着快乐的内心精灵，而这是治疗容易进行的特质！

    从2016年中，廷廷被发现有着硕大的深部右上腹肿瘤，这肿瘤啃噬压迫着周遭的肝、肾、淋巴结和大血管，以及占满近四成的骨髓转移，还有弥漫头部、躯干、脊椎、四肢等不可胜数的骨头转移。那时，我就接到南部医学中心沈医师的联系，希望转一位病情严重的神经母细胞瘤儿童过来，但左等右等却音讯杳然。後来才知道，廷廷因状况不稳，进加护病房很长的时间，沈医师费心帮廷廷进行初步的加护照顾与化疗，肿瘤达成了部分缓解。接着找小儿外科医师切除了百分之九十以上的原发肾上腺肿瘤，然後我们和信医院就要接力来完成後续的高剂量轰炸合并干细胞移植的疗程，这是目前对这致命的儿童杀手肿瘤治疗成效最高的方法。

    然而，这却也是一个非常高风险的疗程，干细胞的品质绝对是左右成败的关键。自来到和信医院，知道院长为了顾好干细胞移植品质，不惜成本投资了一等一的移植病房、优秀的干细胞操作处理团队、干细胞移植相关管路建置团队等等，加上与欧洲密切合作的制约药物浓度侦测，儿童干细胞移植在和信早已驾轻就熟。但廷廷原先骨髓占满近四成的癌细胞，用自体骨髓干细胞来移植的话，污染癌细胞导致复发的机率很高。而异体移植在神经母细胞瘤儿童，则又有着相当高的移植相关毒性。很幸运的，廷廷有着同卵三胞胎的兄弟，他们的干细胞没有癌细胞污染的疑虑，也大大减少了异体移植的风险，心中不禁为廷廷庆幸！似乎，上苍给廷廷严酷苦难的试炼下，又特地为他开了一扇救难的窗！

   那天，我们安排了廷廷住院，接受移植前空档的小化疗，并进行移植前准备。与此同时，选定的捐者：三胞胎其中的哥哥佑佑，则约门诊进行捐赠前检查。记得那天到处奔走於不同工作区块，有点晕头转向，经过六南病房瞥见廷廷病床上小男孩独自坐着，若有所思，旁边不见平时都陪在旁边的廷廷母亲。我的第六感告诉我，廷廷与平常不一样，一定是因为妈妈不在，有分离焦虑；我特别走过去，劈哩啪啦地说了一串安慰的话。只见男孩酷酷的不发一语，脸上满是莫可奈何的表情，一直睁着大眼睛，指着自己的头。我看他闷葫芦不发一语，确认他头部没有异状後，只好回六南医务站跟护理师提醒，注意一下廷廷，妈妈不在旁边。护理师却说，妈妈刚陪廷廷下去做检查，我愣了一下，回头看病床的男孩刚刚指着头的地方，是茂密的头发。这时候妈妈带着掉光头发的廷廷回来，我恍然大悟，尴尬地跟初见面的佑佑道声好，就下楼去门诊等他了！

    接下来，六南病房常见三胞胎兄弟（廷廷、佑佑、宏宏）挤在一张床玩游戏，而廷廷完全没有被化疗夺走笑容，我相信这温馨兄弟情弭平了廷廷化疗的不适感。我问佑佑，愿不愿捐干细胞给廷廷，佑佑毫无保留的用力点点头；问佑佑会不会害怕打白血球生成素的针、装置很粗的中央静脉导管、插管麻醉等等辛苦的捐赠步骤细项，七岁的小男孩听完说明後，耸耸肩却爽快答应了！我想起上一个捐赠的七岁男孩，是去年年底小倩的弟弟，也是很勇敢顺利的达成任务！於是，团队启动、张罗、安排点点滴滴的细节，六月十一日廷廷住院进来，接受高剂量轰炸疗程；而佑佑是六月十六日进来，接受干细胞驱赶疗程，正式开始了这双边同步的高风险任务！

    六月二十日移植的日子，感谢王正仁医师一早就帮佑佑装置了French 8 Gauge 14的中央静脉双腔导管。我们早已对儿童造血干细胞捐赠建立了大循环血量收集术 (large volume leukapheresis)，这方法很安全又可让儿童捐赠者收集到足够的捐赠干细胞量。同仁多方考虑後把循环血量设定为6公升，结果收集到给廷廷每公斤2.77x106干细胞数达标，由於所经手超过数百例的移植经验告诉我，这量成功没问题。於是决定，当天移除佑佑的中央静脉双腔导管，隔天，佑佑跟廷廷玩了一会，就回南部学校上学了！ 

    另一方面，我们也与欧洲实验室联系制约药物浓度调控，这方式让我们可以在达成最高癌细胞控制率及减少移植毒性发生率间，取得最优势平衡。然後，廷廷则继续留在移植加护病房，等待移植长成，廷廷经历由口鼻到下消化道的粘膜炎，食物的吞咽会伴随着剧痛，最严重时连口水都不敢吞；即使食物勉强下肚，也会腹痛如绞；更别说恶心、呕吐、腹泻、出血了！廷廷刚毅坚忍的度过了，整个过程我不曾看到这只有七岁的小孩哭过，他咬着牙做好粘膜炎预防与治疗的每一步骤。在团队护理师、营养师、临床药师等的细心照护下，廷廷努力尝试着慢慢恢复进食，中性球在移植後第十天长成，吗啡与白血球生成素也在第十天後就不需要了。

 

   以为度过难关了，廷廷却在移植後第十五天，血小板突然大量耗损，接着肝脏功能急速恶化，原来出现了所谓的肝静脉窦阻塞症(veno-occlusive disease/ sinusoidal obstruction syndrome)。廷廷因严重肝肿大并出现大量腹水，於第二十二天痛到在床上翻滚，不得不紧急腹水引流。当天心疼的父亲远从南部开车赶来，而三胞胎的宏宏特地留下来陪他，说也奇怪，从宏宏来陪他以後，廷廷就迅速好转。原来廷廷与哥哥们早已约定好，在此次移植完空档要一起参加教会举办的气球派对，我绝对相信廷廷盼望与哥哥一起参加气球派对的心愿，鼓舞着廷廷如此勇敢的走过这一关又一关的考验。

    移植後第三十一天，廷廷跨越过这一步高风险疗程了，正兴高采烈的准备出院，但经过短暂的空档休息後，又得回来接受後续的放射线治疗与标靶药物疗程。整个过程我还心有余悸，而廷廷若无其事，兴高采烈地与宏宏玩得不可开交，我知道现在占据他全心的事情是与哥哥约好的气球派对！

    後面的复发风险呢？我仰首穹苍、诚心祈祷，希望上苍特别给廷廷的这扇救难之窗永远开启，幸运之神持续眷顾，只要廷廷、佑佑、宏宏三胞胎心连心，坚忍乐观的廷廷一定可以度过重重难关、健康成长吧！