抬头一看，乌云背後，蓝天常在！

 (上恩 提供)

我一直不是孤军奋战的！上帝始终在各阶段都安排着天使们守护着我啊！而且这些经历更是使我的生命愈臻成熟，现在抬头一看，原来乌云背後蓝天常在！受苦当下真的苦不堪言，只是如今回头看看，上帝的恩典真的一路相伴。……

文 / 上恩

    印象中那天是2012年4月17日，因为几天後将进行开颅手术，虽然休学手续尚未完成，也还来不及和同学们和老师们道别，我却就此从明德高中神隐了。

国小五年级头顶隆起一颗瘤

    国小五年级时因为头顶一颗隆起而到某医学中心检查。医师说那颗隆起是肿瘤，又边看着MRI（磁振造影）影像，边解释其它肿瘤所在的位置。因为数量太多，医师并未一一说明，不过特别指出两侧听觉神经的肿瘤比其它的大。原来肿瘤的影响早就开始了，听觉神经早已受到肿瘤压迫—怪不得自幼我便是大嗓门！

第二型神经纤维瘤病，休学复健

   时序推移，进入了高中，在此之前我做过视网膜剥离雷射手术和失败的左耳听觉神经的放疗。肿瘤仍然持续影响着我的身体，先是手臂感到越来越沉重，当值日生擦黑板越来越无力、手掌越来越麻木，最後甚至连一张A4影印纸都夹不起来；再来是双脚越来越无力，没走几步路便不得不搀扶墙壁休息、平衡感也越来越差，走直线都是一场挑战。

    这段期间我不断上网搜寻相关资讯，直到看到一种名为「第二型神经纤维瘤病(以下简称NF2)」的罕见疾病，看见其并发症和自己符合的症状，顿时起鸡皮疙瘩，倒抽了好几口气。复诊时询问医师我是否是NF2？医师以早就知道的态度向我回是。

    此时我有一种被隐瞒的感觉，为何没告知我们？为何还要我亲自寻找并确认这个残酷的事实呢？不久之後因为两侧听觉神经的肿瘤已经大到有危险而必须开刀，我为此便休学了，不过手术後，医师告知其实脑干还有造成危险的肿瘤，只是风险过高，因此爱莫能助。动了两次刀，我仅存的右耳听力骤降，不过为了能不被声音遗弃，即使模糊不清，我仍然配戴着助听器，又为了将届满一年的休学的复学而努力复健。

行起坐卧都让我鬼哭神号

    这次复健的初期成效让我满心期待能够回归校园，殊不知原来这是暴风雨前的宁静。身上其它肿瘤并不安份，而是默默地蚕食鲸吞，慢慢地啃噬着身体的一切机能，先是吞咽不顺造成常常噎到（後来导致严重肺炎），後是因为剧痛导致排尿困难，还有无法控制大便……等等，直到後来全身更因为无数肿瘤引发剧痛导致瘫痪不得不坐轮椅。当时每天一睁眼就是痛苦，不但日常生活一样都无法自理，行起坐卧的每个小动作更是让我鬼哭神号、声嘶力竭。当时我向上帝的祈祷：让我睡着以後，就此安息吧！

    之後教会有位长者听闻我的病况，介绍了癌症专科医院—「和信治癌中心医院」。转院後的第一次医疗团队会诊时，我其实没什麽期待。姑且当成死马当活马医，反正最糟不过如此而已。

肿瘤靠着标靶药物获得控制

    不过後来证明我想错了，约莫一年的时间中，不但肿瘤靠着标靶药物获得控制，连让我走过一遭鬼门关的严重肺炎也逐渐好转。种种迹象让我试图重拾久违的希望，毕竟以前多少次的期待终究只是等到失望，还是小心翼翼的好。之後更出乎我意料之外的是，因为之後我的疼痛已经在可忍受范围，我又可以再次复健了！当时第一次躺在缓缓上升的倾斜台，那久违的开阔视野令我至今难忘，至此我终於能够放胆拥抱希望了，即使复健路漫漫，疲倦也不时使我短暂倦勤，我仍然亦步亦趋地向前走着。

    2015年的某天，家人和我说我也许能够复学了，不过不是在因为休学超过两年而被注销学籍的明德高中，而是台北市立启聪学校（以下简称北聪）。第一次踏入北聪校园，完善的无障碍设施。和亲切的师长们，带给我对未来的无限憧憬。当时我已经20岁了，不过毕竟我已经离开校园许久，我还是决定从高一重新读起，至今我已经高二了。

上帝始终安排着天使们守护着我

    如今回头看看，从NF2的影响开始，我的内心其实是侥幸的，天下人何其多？怎麽轮得着我？直到听力逐渐丧失、行动力持续下滑才内心惶恐地被迫面对事实，之後又因为脑干和脊椎遭到压迫，基本的生理需求无法自理和全身惨绝人寰的剧痛使得仅存的一丝尊严都荡然无存，人生还有什麽希望呢？不过我若是如此说就对不起一路上扶持并帮助我的人了！

    首先是我的家人，在我最痛苦的阶段一路上不离不弃地照顾着我，相信他们内心之痛丝毫不亚於我的肉身之痛！再来是拯救我性命的医护团队，无论是长庚或和信，他们凭藉着专业与经验，以悬壶济世的态度施行治疗与护理，如果没有他们也就没有现在的我了！还有教会、各基金会、学校师生和其他所有人，我一直不是孤军奋战的！上帝始终在各阶段都安排着天使们守护着我啊！而且这些经历更是使我的生命愈臻成熟，现在抬头一看，原来乌云背後蓝天常在！受苦当下真的苦不堪言，只是如今回头看看，上帝的恩典真的一路相伴。

    得之於人者过多，只见仍然无以相报，不过我决定把握当下，好好充实自己，有朝一日把这份情传下去。