太太生病，救了我们全家

我太太生病，救了我们全家。我做生意，天天都很忙，孩子也都各忙各的，我很难得跟家里的人团聚。太太生病之後，全家人反而越有向心力，她的牺牲救了我们的家庭。还有，自从她生病以後，我也惊觉到怎麽都没有好好照顾自己的身体。

 

文 / 郑春鸿 (文教暨公共事务部主任)

折腾了几个月，才知道得了癌症

郑春鸿主任 (文教暨公共事务部)：请您先说说开始生病的经过。

陈江玉女女士：三年前，有一阵子，我一直吃不下东西、爱睡，刷牙的时候就想吐，这症状大约持续１５天，肚子很饿但看到东西都不想吃，一碗饭只吃一粒米，什麽都吞不下去，半个月瘦５公斤，那时候不知道自己是这种病，只觉得不对劲，就去一家大医院看家医科。验血说我GOT、GPT高，要再进一步检查，隔天我就又去肝胆科，肝指数飙到1000多，医生说要住院，我回来告诉我先生说，他催我赶快住院，我想说没关系，药吃一吃就好，不用住院，反正没病床也要安排。之後医师通知有病床，住院後抽血肝指数飙到2000多，变猛爆性肝炎，那时就针对猛爆性肝炎医治，黄疸指数降下来，约２４天後出院，这时，我还不知道自己得癌症，医师也没说我得癌症。
　　回家後的半个月，我的脚开始痛。於是又开始看医师，一路神经科、骨科、新陈代谢科、免疫科都看了，检查了约３个月都没有找到问题，接着我的脚就对称地开始痛，要拿拐杖，那时连大、小便都不太能走到厕所，走约５步要花半小时，痛到连从床上爬起来都不太行，连骨头都在痛，每次痛挂急诊，但医师也查不出原因，最後安排核磁共振检查，告诉我要在髋骨处开刀，住院１５天只好开刀，也没有积极治疗。
　　我心里开始感到不妙，每天都问医生检查结果出来没，他都说没有，可是我自知病情愈来愈严重，我跟先生说要死也要死在家里。我先生去找医师说要出院时，医师才跟我先生说是淋巴癌，之後医师才告诉我真象。我先生透过朋友介绍才到了和信医院。

医院的横向合作非常重要

郑春鸿主任：陈先生您听您太太描述，会不会像经历一场恶梦？

陈中山先生：真是一场恶梦。看来我太太B肝变成猛暴性肝炎时，应该已经是癌症了，因为得到癌症才使免疫系统变差，B肝病毒才恶化。前後半年从B肝到脚痛到全身不舒服，我们都不知道癌细胞已经转移到骨头了。

郑春鸿主任：经过在他院的这一折腾，你对现代医学，也就是所谓的「西医」，以及台湾的医疗感到失望？

陈中山先生：我还是主张生病要「西医」，也就是现代医学的，因为它才有科学依据，我比较相信数据。但是很可惜的是，我们来和信医院之前的那一家医院，他们的团队几乎没有横向连结，我看这科他觉得有问题也不会帮我们转到别科，还是要我们自己再去挂别科，别科也不知道我们生什麽病，就这样止痛药一直吃，我觉得这是管理上的问题。

周六、日帮我确诊并安排治疗

郑春鸿主任：陈太太您来到和信医院，有觉得不同吗？

陈江玉女女士：我记得我是星期六早上由他院转来和信，心里想星期六还有医师来看我吗？怎麽效率那麽高，下午马上要帮我作骨髓穿刺。护理人员请我趴着，很多医师在帮我服务，因为骨髓穿刺很痛，很多护士的手可能都被我抓得瘀青，但是第一位医师抽了半个小时，几乎抽不到我的骨髓。之後，换了一位年轻医师来，这个医师要帮我做骨髓穿刺之前，他先来我的前面（当时我是趴着），他蹲在那边跟我说：「陈江玉女女士，我是吴茂青医师，是您的主治医师，我来帮你做穿刺，请您安心。」我转头看到这个医生，非常奇妙地，我竟然什麽都不痛，心里觉得我找到了，我找到了医师了。我说：「好！我全权交给你了。」
他的功夫真好，一下子就两边都抽到了，他说要拿去化验才能确定，还很贴心的来说，你放心休息，那时我很高兴，竟然都不会痛了，心想，哪有那麽好的医生还会来问你、安慰你。没想到星期天的早上，吴医师又来了，他说，江女士你确实罹患淋巴癌，我并没有特别害怕，我说我把身体养好，其他的就交给你们处理。和信医院的工作效率真的太好了，星期六、日就帮我确诊并安排治疗了，这是我从来都没有遇到过的。

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[ 专家的话 ]
接受它！面对它　/ 吴茂青医师（血液与 肿瘤内科）

　　抗癌之路，打的是团队战，不能只靠医师。病人可以从得知癌症的震惊中觉醒，勇敢地接受病情，并且愿意面对问题，这是好的开始，是有效治疗的契机。这样，医师才能全心为病人拟定治疗计画，处理病人的身体疾病，使治疗往正面积极的方向走。陈江玉女女士刚来院，因全身的骨头已经被淋巴癌侵蚀，骨头完全是软的，全身就像没有骨头一样，软绵绵的，令人看来很不忍心。
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国外念书的孩子办休学，全部叫回来

郑春鸿主任：陈先生您在他院听到太太确定是淋巴癌的时候，心里怎麽打算？

陈中山先生：一般来说，病人在那家医院被检查出来，都常都会在那家医院继续治疗，但是，我回想我们在那家医院就医的整个流程，我对他们医疗团队的横向合作信心不足。我於是询问过几个医生朋友，他们异口同声说，要我们去和信医院。
　　太太生了大病，我唯一的念头就是「遇到了就只有拚了」。我们进来和信医院之後，让我最感动就是今天门诊如果有需要检查的，很快的都会帮我们安排好，速度很快，让我惊讶这样的团队跟之前医院比起来，有如天地的差别，增加了我的信心。

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[ 专家的话 ]
精神支柱要靠得住　/ 吴茂青医师（血液与 肿瘤内科）

　　癌症治疗期间，病情起起浮浮，病人家属的心情也会跟着七上八下，包括恐惧、忧郁、多疑、暴躁和自我封闭。这些多数病人常见的心理偏差，陈先生完全没有。他是太太真正的精神支柱，提供给太太的都是正向的关怀。为了太太，一切都可以抛弃的精神，令医护人员十分感动。恩爱家庭，病人治疗效果特别好，乃临床常见得事实，爱，真的可以创造奇蹟。
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　　检验的结果出来了以後，医师在电脑上秀出画面来给我看，彩色的，正子扫描出来癌细胞跑遍全身，跑到骨头了，医师还慢慢仔细的解释，这是癌症、这是发炎，解释得非常清楚，他说这个痛是第三、四期末期了，要听听我们家属的意见。
　　我对和信的团队很有信心，当然说「就跟它拚了！」，从一开始知道病情之後，对我太太毫不保留，让她心里有准备，已经是末期我们就跟它拚了，我的孩子在国外念书，也要他们办休学，全部叫回来，陪在她的身边。我对和信医院有信心，我就完全相信这间医院，尤其是护士，不是只有一、二个而是全部的护士，她们讲话都轻声细语，和我们家的女儿一样孝顺，让我吓一跳，这里的护士是怎麽样的训练。我自己是作生意的，叫我把员工训练成这样，这是不可能的事。
　　最让我感动的就是这个团队。从一开始要来和信治疗的时候，我就把所有和信的资料、历史、来龙去脉，都调出来看，包括人家对和信的印象；还有所有相关癌症的知识，赶快吸收。
　　我认为要选对了医院之後，我们要完全相信医生，因为对於病情，我们绝对不会比医师更了解。病人相信这家医院的团队，家属也很重要，要全力的支持她，治疗过程相当辛苦，我从来没看过团队是像和信医院这麽厉害的。

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[ 专家的话 ]
一位爱唱歌的病人　/江孟冠护理长
　　陈江玉女女士是一位非常容易紧张的病人，她特别焦虑，做骨髓移殖的时候，重覆问很多治疗的细节。我们在照顾她、陪她聊天、安慰她的时候，知道她很喜欢唱卡拉OK。当时，我们单位的一位护士同仁，正巧在医院的晚会上抽中一台卡拉OK，为了让她开心，我们还请工务部同仁把这台全新的卡拉OK装在她的病房，让她和家人一起唱歌
，逗得她好高兴哦！她的家人非常爱她，令我印象深刻。
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我太太生病，救了我们全家

郑春鸿主任：陈太太生病之後，您把孩子都叫回家来，您觉得家里的气氛有什麽样的改变？对病人有影响吗？

陈中山先生：我们幸好有这麽好的机缘遇到这麽好的医院，除了病人本身自己努力之外，家庭、孩子支持的力量非常重要。我觉得这次能这麽顺利，小孩２４小时的陪伴也是最大的功劳。
　　我太太生病，救了我们全家。我做生意，天天都很忙，孩子也都各忙各的，我很难得跟家里的人团聚。太太生病之後，全家人反而越有向心力，她的牺牲救了我们的家庭。还有，自从她生病以後，我也惊觉到怎麽都没有好好照顾自己的身体。

妈，你在想甚麽我知道，不要胡思乱想

郑春鸿主任：陈太太躺在病床，孩子来看你，你一定有很多话想跟他们讲，是否可以形容当时你想到甚麽事情？

陈江玉女女士：我住院时，朋友来都没让他们进来，都把他们挡在外面，七嘴八舌也不知道在做甚麽。我躺在病床就乱想了，我正在治疗没有错，虽然说要交给医生也没有错，但心里想，身体的痛还是一样在痛，也无法下床，因为我自己的骨头都坏掉了，我的骨髓也都掏空了，甚至要灌骨浆了。我穿的一件铁衫，要四个人帮忙穿上去，因为稍微没有蹻好，骨头就会断掉。
　　可想而知我当时的挫折有多大。我心想，今天或明天、或甚麽时候，或等一下，也许我就要回去了（往生），糟糕！那我这骨灰要丢到哪里？小孩子到外面去打拼，我也不知道他们去打拼甚麽，好吧！骨头灰烧烧就跟我公公做伴，我有了这种想法就比较安慰了。因为我跟我公公的感情非常好，我自己这样想就很平静了。
　　我自己睡一间，门帘拉上，我大女儿从国外被叫回来，她到外面帮我向护理人员请教一些问题。我大女儿非常的聪明，一进来看到我的样子，就说：「妈你在想甚麽我知道，你不要胡思乱想，你是不是想死了，骨灰要放哪里？」
　　那时我吓了一跳，我想甚麽你怎麽会知道。她说，「你不可以这样想，如果这样想就没医了。」又说，「妈妈！你要说我要活下去，我一定要活下去，你每天都要讲，我要跟它拼，这样你就有希望了。」
　　我很乖、很听话就说，「好！我就每天都这样念。」我躺在床上看天花板，我既没办法下床也没办法把手举起来，小孩子每天帮我擦身体好几遍，慢慢帮我翻身，即使躺着我也告诉自己要跟它拼，真的有差，信心每天一点一点的增加，小孩子给我精神鼓励，我也很感动，所以我的命可说是这些小孩把我救回来。

对医院有信心，我很期待赶快治疗

郑春鸿主任：治疗前，医师叮咛您做什麽？

陈江玉女女士：开始做治疗的时候，吴医师说我先用1cc的化疗药，帮你试一下，1cc的化疗药打下去，如果你有感觉比较不会痛，我就照这个方式帮你治疗，1cc打下去之後，我就很高兴跟医师说我可以动了，比较不痛，吴医师就照这个方式加强帮我治疗，他非常仔细地告诉我他安排哪天开始要打化疗、一共要做几次。我很期待赶快治疗。

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[ 专家的话 ]
固本培元，听从医嘱　/ 吴茂青医师（血液与 肿瘤内科）

　　陈江女士体内的肿瘤量很大，当时临床上担心治疗後，肿瘤快速崩解，肾脏无法在短时间内，承受这麽大的工作量，所以先做药物小量测试。治疗前，病人先要「固本培元」，特别注重营养的补充，让身体达到最佳状况，加上病人对医护人员的医疗指示执行力100%，成果自然很好。
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　　吴医师说做治疗之前，要把营养赶快补充好，也跟我一起研究营养，他怕我营养不够打，化疗下去，身体无法承受。就算化疗药有效，但身体没有足够的营养对抗化疗药的副作用也不行。
　　我很听话地一直吃一直吃，吃得胖胖的等着化学治疗。治疗过程他叫我不能用牙线剔牙，但是我的牙齿有缝，容易卡东西，不用牙线很痛苦，我就偷偷用，用了之後就裂了一个缝，血流不止，护士赶紧拿生理食盐水过来，叫我漱漱口，因为血流不止，不要再去弄它，只要一直用生理食盐水漱漱口就行了。

把医护人员的话当「圣旨」

郑春鸿主任：癌症病人很容易感染，陈先生陪在陈太太旁边都做什麽事？

陈中山先生：的确，感染是要特别小心预防的，万一感染了，要先治疗好感染的部份，才能继续做化疗，所以我们的预防要做得很好。
护士千交待万交待，教我要怎麽洗手，洗几秒钟，病房的门、厕所的门把、病床的栏杆，我每天用医院提供的酒精消毒好几次，电视摇控器、马桶盖也要消毒，只要摸得到的我都消毒。访客统统禁止，包括亲戚、朋友，因为这是医生交代的，应该说是我们很信任医生跟护士说的话，把他们的话当「圣旨」，我们告诉亲友，如果不这麽做，不跟医生好好配合，万一你破坏了他的计划，不小心感染，他的治疗流程中断，癌细胞又开始活跃，治疗效果就打折扣。
　　我想，今天我们治疗会这麽成功，应该说是医生、护士千叮咛万交代要注意的事项，我们都确实遵守，连枕头套、棉被套每天换洗，甚至我太太睡一间，我睡一间，头发每天洗，从医院到家里每个流程都一样，我们是很听话的病人和家属。

营养师一直来关心，令人感动

郑春鸿主任：您们的家庭真团结，真令人感动。请陈先生建议病人家属应该怎麽做，对病人是最好的？

陈中山先生：家属不要先气馁，要鼓励病人：「这个病是要跟它拼，拼得过就是你的。」家庭成员一定要很团结，一定要百分之百支持。要怎样支持？我觉得最重要的是要好好跟你的主治医师配合，我觉得互动很重要。医生交代的话一定要听，比如医生说营养一定要够，吃不下去也要吃。整个做化疗过程，我太太大约胖了8公斤，为什麽一般化疗的人会瘦，她会胖，因为我们很听医生与营养师的话。营养师两天就交代一次，今天吃的东西要给她看，我们自己买的营养剂也要让她看。如果她说：

「今天这样不够要再加强！」我们都很积极听营养师的话。
　　营养师两天来一次，我没有遇到过医院有营养师一直来关心的，真令人感动。心想，别人都这麽用心要救我们，我们自己不打拼，怎样救起来。我常在讲，护士竟然站在病床边帮我太太脚底按摩。我常跟人家讲，和信里的护士和我们的女儿一样孝顺。好的治疗讲起来有许多的条件配合才拼过来。我太太目前已经治疗好差不多三年了，但是真正危险期有过了吗？也许还没有百分之百过了，离开医院後要靠自己。她很努力，每天运动，生活作息安排正常，心情放轻松，这才是最重要的。

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[ 专家的话 ]
营养是治疗的一部分　/ 王丽民 (营养室主任)

　　癌症治疗期间，良好的饮食应该要有足够的热量与蛋白质来维持体重与修复受损的组织。在和信医院病人於入院时，护理人员会经由初步营养筛选，根据病人营养状况之需求，照会各病房负责之临床营养师，协助病人接受进一步之营养照顾。各病房之营养师，也会针对特殊病人族群(如管灌饮食、第一次化疗、糖尿病等特殊饮食、肠胃道术後、ICU病人、BMT病人..等)主动协助病人接受个别之营养照顾。另外营养师也与营养小组医疗团队共同合作进行肠道、全静脉营养照护。
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只要让我哭哭发泄一下就好

郑春鸿主任：除了营养师，身心科有来看您吗？

陈江玉女女士：住院时，有一阵子我是很沮丧，吴医师是有要安排身心科医师来看我，我说不用，只要让我哭哭发泄一下就好。吴医师等於是我的精神支柱，甚至我先生经常会说：「吴博士来了！你可以笑了。」真的！吴博士来了我就笑。
　　做治疗时，注射某种药，引起全身起疹、全身痒，既不能抓也不能摸，护士就紧紧握你的手，尽量抹比较凉的东西，让你舒服点，可是这也无效，有一位姜绍青药师都来关心说，这种药会让你过敏，他就研究帮我再换另一种药，姜药师很亲切、很温柔，我印象很深。

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[ 专家的话 ]
药师随时都在您身边　/ 姜绍青 (药师)

　　药物引起的副作用是很常见的。本院药师在病房与医疗团队有很好的合作，因此医师常常在病人有不明原因的反应时，先连络药师进行分析判断，确认是否为药物引起的。药师也常常会在病房中探访病人，如果病友们有任何怀疑药物相关的不良反应，都可以直接告诉药师。甚至您在家中用药时，若怀疑药物引起不良反应，也可以拨电话到药剂科药物资讯中心，我们有专责的药师为您服务。
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慢慢调适自己，凡事情要看淡

郑春鸿主任：康复之路上的陈太太，回首过去，有什麽体会？

陈江玉女女士：我会得这种病，应该是以前的生活方式有关。我自己不会调整作息，经常晚睡，又甚麽事情都要做到很完美，没做好不甘愿放下来，无形中给自己压力，累积下来就爆发，我想这是其中的一个原由。
　　生病中，我悟到自己的生活方式不对。自我要求太高，性子又急。我是很会紧张的人，教小孩教不好的时候我会紧张；教得太严又气死人，自己气自己，对孩子又不敢太严厉。现在，为了让我的病好起来，我就慢慢调适自己，释怀了，甚麽事情都看淡了，小孩带到这麽大了，也没变坏，也很乖巧，他们都知道爸爸、妈妈在想甚麽，所以要知足了。

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[ 专家的话 ]
改变生活的坏习惯　/ 吴茂青医师（血液与 肿瘤内科）

　　所有的疾病，都是偏差的生活方式一点一滴累积而成的。癌症病人在康复期，应该澈底地改变过去不好的饮食习惯和生活作息，运动和体能的锻链更是非常重要，这才是避免复发的不二法门。
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不行！怎可以把机会让给别人

郑春鸿主任：最让你有力量想活下去是甚麽事情，可以分享一下吗？

陈江玉女女士：我生病时想，我先生很帅，我若走了，是不是把机会都让给别人了；小孩还没成家立业，我怎麽可以这样就走了，我的责任还很大。我若走了，我先生是很依赖家的，他怎麽办，小孩一人一个地方，那时我想我如果不赶快努力，这个家就没了，我就对自己说：「不行！怎可以把机会让给别人。」

郑春鸿主任：先生帮你做甚麽事，你在旁边看会很感动的。

陈江玉女女士：刚开始小孩都还没有回来，都还不知道严重在哪里，都是他24小时没离开，照顾我一个月，这让我很感动。那时意识都还可以，到意识不是很好时，我也知道他到处奔走，他也瘦了，小孩也没心情念书，我觉得这样继续下去也不是办法。他那麽努力，我也要有成绩给他看，他这麽用心照顾我，所以我要好起来给他看。
　　现在，我们最重要的工作是要预防复发，每天一定要运动，以保持体力，心情放轻松到处游山玩水，以调剂心情。自从生病後，先生特别用心照顾我，治疗期间，他也是会带我到另外一个地方去度假，希望换个环境，视野会不一样，他还为我买了一间小套房泡温泉，让我很感动。或治疗後要复健，可以到郊外去走走，甚至到不同的环境去走走，心情会不一样。

我帮太太看50本癌症的书

郑春鸿主任：您认为病人住院，家属可以做哪些事？

陈中山先生：家属要很用心做功课，我从开始知道太太得癌症後，坊间所有的癌症的书，几乎每一本书我都有。我有50本癌症的书，包括一本癌症护理，是癌症专科护理读的书，我买两、三本。药物可能发生甚麽副作用，我大概都知道。
　　家属做好功课，才能防患於未然，才有办法与医院配合。这种药吃下去可能有甚麽副作用，万一有发生感染，可能会怎样，我就准备要如何应付。
　　和信医院的护士，每次发药都一一核对姓名与出生年月日，现在要注射的药是甚麽，注射下去可能会有甚麽好的作用，可能会有甚麽副作用，如果发生甚麽状况时要赶快讲，每一灌注射药、每一口服都跟你讲得非常清楚，家属要听清楚，帮病人记住。
　　我觉得一位护士可以训练到这样专业，这也是我最感动的地方。我坐在旁边看，觉得这不是三、五年可以训练的，不是训练一位，是训练团队。我有时出来看护士在交班，护理长站在那里看两位护士怎样交班，不对时护理长马上就纠正，感觉很幸运，来和信是一种福气，这是我的一些心得，在外面我是和信医院专业的推销员。

陪在病人的身边是最重要的

郑春鸿主任：陈先生，您这样的照顾太太，难免陈太太有时会失志，心情不好，您都怎麽安慰她？也请您告诉病人家属怎麽安慰病人。

陈中山先生：甜言蜜语我是不会讲，但最重要的是你要随时陪在她旁边，所有的状况要掌控，不可以将病人丢给医院，丢给护士去处理，只要有家属用心陪在旁边，被照顾的人心里就会感受到了，心情就会安心，就不会惊惶，病就会渐渐好起来。所以陪在病人的身边是最重要的。

决定跟它拼後，每天就笑咪咪

郑春鸿主任：对於和您同样的淋巴癌病人，您们想跟他们讲些甚麽吗？

陈江玉女女士：现在医学很发达，不需要惊吓，只要你有信心，你一定会好起来。你要跟医生配合，有运动、吃得下、睡得着，绝对没问题，我就是这样走出来的。不要惊惶，你若惊惶就会被打败，要有一颗很快乐的心，你的好细胞就会活起来。
　　癌症病人没有不流泪的，但是再多的泪水都无济於事的，这时就是要把眼泪擦乾，跟它拼。自从我决定跟它拼後，每天就笑咪咪，我也去鼓励跟我得一样病的人，他们说本来走不出去，得了癌症不敢让人家知道，自己关在家里，甚至他妈妈也不知道，怕被别人知道会哭不停。我说不能哭，哭了会加重你的病情，要像我一样整天笑咪咪，我就是这样走过来的，一念转过来，我就开始可以看电视，也可以吃饭，要不然之前电视看不下去、也吃不下。我开始振作起来，开始慢慢增胖了，虽然治疗日子很长，也不知道治疗後会怎样，但眼前你就是要让心情快乐起来，把坏细胞变成好细胞。
　　在治疗中间一定每天要排一个小时运动，即使不能走躺着也是要手脚动动，手脚才不会萎缩。如果癌症治疗好，回去後，手脚萎缩了，变成不会走路了，这样也是罔然，所以躺在床上也是要动。踢脚拳、手脚提高都是一种运动，记住！不能缺少运动。

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[ 专家的话 ]
偏方若有效，早就成药了　/ 吴茂青医师（血液与 肿瘤内科）

　　病人及家属寻求偏方是一种对病情不满，无法接受现实的多疑及恐惧的行为。偏方如果真的有效，它早就成了全球大药厂争相开发的标的物，并且成了正式上市的「药物」了。偏方歪打正着的机会毕竟太低了。
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千万不要听信偏方

陈中山先生：家庭有一位成员得癌症，一定会有很多热心的亲朋好友告诉你甚麽人吃甚麽草药会好，哪一个人去哪里可以治疗好。这五年来，我看到很多人找偏方，没有寻找正常管道，几乎没有一个回来。
　　因此我是觉得得癌症的人，一定要寻求正常管道、有数据、有科学依据的治疗方式，绝对不可以用旁门走道，各种奇奇怪怪的疗法。我也看到很多人出事情了，也有治疗一半去找旁门走道的，结果很多都没回来了。千万不要听信偏方。 (全文完)