诗人随岚

文 / 陈荣隆医师 (小儿肿瘤内科)

　　2015年7月22日回到办公室时，看到一张相片作品摆在办公桌上，背景是捷运站月台，还刻意把景深变模糊，上面还有题诗:

旅客匆匆　　情思浓浓
行路踪踪　　心悸动动
冽风戾戾　　人去空空
凉景凄凄　　泪眼蒙蒙

　　相片左下角署名随岚。我知道那是自幼受罕病第二型神经纤维瘤所苦的二十岁青年上恩所留。他转来和信医院治疗已超过两年，由於家境无法负担庞大的医疗费用，和信医院社服中心帮他找了很多资源，让他可以安心接受治疗，他在和信医院重新拾回人生的信心。
　　他说他从神隐少年变阳光青年，只要他入院，我一走进六南病房廊道，经常远远就可听到他因长期听力障碍特有的大嗓门，努力跟护理师或病友比手画脚地聊是非，你可以感受到一颗虽然历经沧桑，但天性依然乐观活泼的心灵。
　　但这一次，他心情很低落，他告诉我，他又没办法独立行走了，他觉得他脑干的肿瘤又再压迫了。所以，我收到这有着李清照诗愁的明信片。
　　上恩在婴儿时期就被发现平衡感有异常，儿童时期就出现眼睛复视及断续出现的高频耳鸣。他笃信耶稣基督而将这一切视为一种圣灵感受。但2006年，他11岁时，却开始发生步态不稳经常跌倒的情况，这才在北部一家医学中心发现有多重神经肿瘤。
　　从此他的症状逐步恶化，也一步一步接受进阶再进阶的治疗。他於2010年4月接受脑部辐射刀治疗，再於2012年4月接受左边开颅手术切除左边颅内肿瘤，接着再於2012年8月接受右边开颅手术切除右边颅内肿瘤。这之後他耳朵完全失聪了，但不仅如此，情况越来越严重，在2013年年初起逐渐进展成完全无法行走，连吞咽、小便都有困难，几次还需要导尿，而最困扰他的是越来越厉害像触电般的神经痛。这时候他的医师告诉他，很多症状是致命的，但因为肿瘤的位置，手术无法治疗，他只能依赖高剂量吗啡及类固醇作症状上的减缓治疗。
　　他於2013年6月下决心转到和信医院，我们发现他全身体表遍布大大小小的肿瘤，而且影像检查大脑、小脑、脑干、脊髓及周边神经也都有着数以百计的肿瘤。刚来时只要他翻个身，病房老远就可以听到他凄厉的哭喊声，还有一次因为呼吸道轻微感染，就呼吸衰竭进加护病房插管使用呼吸器。
我们团队迅速地做出神经纤维瘤第二型的诊断，这是22号染色体上的显性遗传基因突变，这基因会制造一种蛋白质名为Merlin，Merlin会抑制肿瘤生长。我们监定出他在这基因上的特别突变，显然他的这特有突变导致严重细胞生长失控。他不但有典型的双耳前庭神经鞘瘤（又称听神经瘤）; 他的大脑、脑干、脊髓、视网膜、周边神经等等到处都长出大大小小数不清的肿瘤;而最致命的可能是纵贯脑干及颈部脊髓的一个有水囊之肿瘤，这使他无法咳痰、走路;至於密密麻麻长在脊柱周围的大大小小肿瘤，则让他连翻身都痛不欲生。
　　然而神经纤维瘤第二型的传统治疗不外手术及放射线治疗，手术可以移除压到附近组织或损害到器官的肿瘤，利用立体定位放射治疗则常用於前庭神经鞘纤维瘤，而这些他都经历过了。
　　我们发现标靶药物Bevacizumab，一种人体的抗血管生长因子抗体，初步试验已有报告可减缓神经鞘纤维瘤的生长甚至使其变小。但因神经纤维瘤第二型属罕病，个案经验少，不符合健保给付条件。上恩家境无力负担，但因状况紧急特殊，感谢和信医院社服部审核通过给予补助此昂贵的标靶药物，上恩顺利接受治疗，而反应也相当理想，奇蹟似的又可行走自如了，而且小便、吞咽无碍，电击般的疼痛也已不复见。
　　两年多来，我们已习惯这阳光青年的爽朗大嗓门。但七月这次住院，上恩异常安静寡言，原来我们因担心副作用逐步延长用药间隔，但这次延至六周施打时，神经症状又急速恶化，多愁善感的诗人随岚就出现了。
　　我们一方面勉励他，告诉他再加紧疗程应该可以恢复; 另一方面医院社服室微评也帮他联系喜愿学会，替他完成有台手提电脑的愿望。八月二十日喜愿学会的陈宽裕前会长特地亲自送来他的手提电脑，那时上恩还很安静，但我已看到上恩眼睛的光芒。
　　这一次(九月十六日)，上恩又来住院接受标靶药物治疗，我才靠近六南病房廊道，远远的就听到那熟悉已久但最近消失两个月的大嗓门：
「我上学了…」；
「我的新学校是小班制…」；
「导师很欣赏我，要我参加作文比赛…」；
「我要用这部电脑写出好文章…」。

　　我一到，他迫不及待地告诉我。神隐好几年终於再回到学校了，他的快乐驱走我的职业疲惫，我的精神也为之一振。是的，忧郁的阴霾已经消散，阳光青年上恩又回来了，我告诉自己要好好守护这片阳光，因为这正是滋润与肥沃医疗大地的泉源！