2014年初上恩与陈荣隆医师

 

文 / 方丽华 临床药师 (药剂科)

　　2013年的6月经过两次的头胪手术，都宣告失败後，肿瘤在脑内与身上四处蔓延，四肢瘫痪，疼痛难挨。17岁的上恩转诊至和信医院，寻求第二意见。

　　他的疾病诊断是第二型的神经纤维瘤，这是一种很罕见遗传疾病，第二型的神经纤维瘤(NF2)基因位於22号染色体上，会产生一种蛋白质名为Merlin，会抑制肿瘤生长。 Nf2基因突变会使merlin减少，导致细胞生长失控。於是从任何的神经组织中不时会冒出肿瘤，扰乱神经系统细胞生长。长在大脑的有脑膜瘤。长在脊髓的有脊膜瘤、神经胶质瘤或长在脊柱内的室管膜瘤。长在髓鞘上的有前庭神经纤维鞘瘤、颅内神经鞘瘤、脊髓鞘瘤。周围神经的末稍神经肿瘤，也会造成末稍神经病变，令人疼痛难挨。肿瘤也可长在皮下。同时也会有视神经病变造成的白内障。

自认只是嗓门大「健康」的弱鸡

　　上恩在婴儿期就被诊断出神经纤维瘤，需要长期追踪，所以全勤奖自小与他无缘。他也认为自己只是一位体力差、肺活量低、平衡感不好、嗓门大，其余与常人无异的「健康」弱鸡而已，身边的人也这样认为。爸爸是做车床的工人，妈妈是印尼华侨，不识中文。
　　从小他也要学会照顾妈妈与妹妹，如带妈妈、妹妹出门坐捷运去逛街或旅游。因父母需要赚钱，从国中开始，就让他自己坐车回诊就医，也要自己学会与医师沟通，替自己的治疗做决定。国三时，长出前庭神经纤维鞘瘤压到听神经，左耳动了电子刀手术，却没成功而失聪了。受损的右耳需带助听器。
　　虽然如此，依然无法浇熄他想与人交谈的热切，还参加听障口语演讲比赛而得奖。去年他开始无法行动，因为在脑内与脊柱也陆续长出肿瘤，使他无法咳痰、走路，甚至翻身都需要妈妈每隔两小时给他翻身，免得长褥疮。另外肿瘤造成的疼痛让他痛不欲生，因为肿瘤长在脑干上，这是无人敢下刀的地方，神经外科医师也束手无策。另外接续在头皮、小腿也有皮下肿瘤一一浮现。

只能笔谈，但他会读唇语

　　他是长得高大英俊的少年人，带着厚重度数的眼镜。我们无法交谈，只能笔谈。但他会读唇语。
　　他最常问：「蛤?你刚刚说甚麽?可不可以再说一次?」。我们耐着性子回答他，让他感到窝心，也谢谢我们的贴心与爱心。有些人会选择「句点」，也会让他有小小的落寞。
　　但在病床上，他没有像青少年般，将怒气发泄在母亲身上。他对母亲的悉心照顾，常有感恩的言语。讲话有礼，是少见的好孩子。他身上有太多的肿瘤，我们画了一张图，让他自己定位肿瘤的身上散落处。医院做了清楚的检查後，能做的也不多。第二型的神经纤维瘤的治疗并没有甚麽有效的药物。最好的治疗就是手术，肿瘤能就拿多少就多少。在最近几篇文献上，提到了血管阻断剂标靶药，有一些疗效反应的报告。但药价昂贵，每月近15万的药费，药厂同意给他半价。加上医院社服的帮忙，尽量让医药费是他的家庭承担得起。

赏赐的是上帝，收取的也是祂

　　我问他，是否会觉得自己很惨，为自己的经历感到唏嘘?他回答我说：「喜乐乃是良药，忧伤的灵使骨枯乾。况且赏赐的是上帝，收取的也是祂。如果一天我睡着醒不过来，反而要为可以提早进入天堂而喜乐!」我与上恩的主治医师陈荣隆想，上帝都把他送给我们了，一定希望我们可以为他做甚麽? 这世界缺乏像这样对生命有热情的年轻人，上帝会要他留下来，让他为这世界带来希望与榜样。

 

重生！力量自深处涌出

文 / 上恩

校园神隐的开始，也是改变生命的开始

　　2012年的4月21日，是我校园神隐的开始，明德零五班(2013毕业班)有个座位空缺了，唯有坐垫依旧，妈妈到校帮我收拾在校物品返家时，遗漏了它，它依旧坚守着岗位，如同主人虽然不在零五班，心却依旧坚守着岗位，停留在零五班一样。
　　假如一如往常，当天我应该会一早匆忙地预备着赶校车上学，只是这次会顺便请假，请假前还会跟老师、同学道个别，因为脑瘤的影响，不得不开刀了。
只是不如往常，当天我没有匆忙地预备着赶校车上学。虽然离开刀日还有余日，但爸妈希望我在开刀前能够好好休息，已经先致电向学校请假了，我也就没有到校了。校园神隐的开始，也是改变我生命的开始。
琢磨掉许多的棱角，过程是艰辛痛苦的
一年了!来到了2013年
又是四月二十一日了，这一年里，我动了两次开颅手术，断断续续地住着院，持续着复健，与其用时好时坏来形容我的病情，不如用大起大落似乎更为贴切。
　　小溪上游处总是充斥着满是棱角的尖石，历经许多的冲刷、撞击、琢磨，至下游处，已然成为殊异的圆润的鹅卵石了。正如这一年来的经历，虽然因为疼痛而哭过，为平常人能做得到的易事而自己却无能为力而叹息过，也感到过无助、无奈、沮丧、悲伤、孤单……等，但我努力地坚持着，虽然不敢说已然成为一颗圆润的鹅卵石，可是也被水流的冲击、撞击，琢磨掉许多的棱角。过程是艰辛痛苦的，甚至令人有萌生放弃的念头，却也能是一种赐予的幸福，甚至是重生。
　　意识到能够自己能活，是幸福；能吃，是幸福；能喝，是幸福；能拉，是幸福；能尿，是幸福；能看，是幸福；能听，是幸福；能说，是幸福；能闻，是幸福；能站，是幸福；能走，是幸福；能跑，是幸福；能跳，是幸福；能躺，是幸福……你，还有什麽不满足?

我重生了！有一股力量自深处涌出

　　在这一年里，看了许多、听了许多、感受了许多、改变了许多，心灵也犹如小溪的下游处，杂质沉淀许多，让我有新的眼光来面对原来的一切，其中使我改变最大的，莫过於信仰，圣经中说：「若有人在基督里，他就是新造的人，旧事已过，都变成新的了。」我重生了！我深深感觉到有一股力量自深处涌出，那是从前未感受过的，也许，所谓浴火重生就是这个意思吧！

　　一年了！现在在我正在家中，由家人（尤其是妈妈）劳力、劳心、细心、用心、爱心地看护下，休养且复健着，我相信有朝一日，我能站起来!走下去！

 

另一个世界

文 / 随岚

　　东奔西跑，啊，真逍遥！南闯北荡，啊，真欢畅！我是个喜爱在都市丛林角落里游走的青年，在大街道上漫步，或看着嘻笑的人们，或走进新奇的店家；在小巷弄里散步，或闻老旧住宅区特有的气味，或一瞥闲话家常的老人。这一切对我而言，是如此美妙，是如此令我兴奋，令我热血沸腾。直到我连迈开步伐都觉得吃力……。
　　我的肿瘤遍及全身，透过网路资讯与询问医师的结果，确定自己罹患了第二型神经纤维瘤（NF2），当医师宣判我必须动传统手术时，我办了休学，进入了另一个世界。

为什麽是我？为什麽偏偏是我？

　　在动了左耳听神经肿瘤手术後，经过一阵子，又动了右耳听神经手术，而第二次的手术让我几乎失去了听力！除了耳鸣，我的世界再没有别的声音，原以为随着时间推移，听力亦会随之恢复，因此对於前来探望的人们，我并不太表达对於丧失听力的遗憾与自卑。但随着时间的流逝，听力并无显着的增长。这下子我急了！急着急着，甚至开始慌了！
　　我从羡慕人们健康的听力，到问上帝？为什麽是我？为什麽偏偏是我？与此同时，我亦身兼肺炎、身体剧烈疼痛等症状，身为基督徒的我，更是消极到了极点，在夜不能寐，躺在病床上，身也不能翻的我，只能在心里祈求：「神啊！在我下一次阖上眼时，接我走吧！」

肿瘤不断地啃噬着我的听力以及行动

　　曾经，我在昏暗的病房，透过灰色的窗，望着阴翳的天，凝望着蔽日的云，无力感袭上我的体。昔日喜爱沉浸於四处嬉游陌生巷弄的我，如今蜷缩何隅?罕见疾病不幸者的我，体内遍布蛰伏的肿瘤，已酝酿突袭……。
　　随着时间的推移，肿瘤不断地啃噬着我的听力以及行动能力，两次大手术虽都惊险成功，却也几近失聪，但这也只是解决问题的冰山一角罢了，在其余位置的肿瘤依旧继续成长，甚至已侵略到了生命中枢－脑干与脊髓里。因着肿瘤成长随之而来的，除了听力严重受损以及行动无力以外，更甚者是生不如死的剧痛!上帝何苦如此煎熬着我?我恳求神能否放过我?无奈，天无语!天不语啊!

经教会长者引介，到了和信医院

　　脑干肿瘤无法动刀，进退两难之际，经教会长者引介，到了和信医院。初来乍到，院内来往人数较前一个医院，犹如年货大街与人潮散去的市集般形成鲜明对比，我不禁想，这，是个好地方吗？
　　我的主治医师是陈荣隆医师。他在我化疗期间随时关注着我，肺炎虽曾使我一度命危，所幸在化疗中随着脑干肿瘤压迫渐小，肺炎也长时间下逐渐复原，疼痛也随之控制。
　　在这段期间曾经帮助过我的人，有长庚吴杰才医师、和信的陈荣隆医师、丽华药师、六南全体与加护病房的护理师姐姐、洪微评社工师、脑神经内外科医师、侯懿真心理医师、复健医师、复健治疗师、和信志工、教会弟兄姐妹……还有许多没写出来的人们、我的家人，特别是我母亲，我将永远铭谢、铭记在心！愿神赐福！

苦难背後究竟蕴含着什麽意义?

　　另一个世界，让我走过生死关头，也让我视线模糊无数次，无数难眠……，然而现在回头看一看，还好我有开刀！还好我在和信！还好我有化疗！还好我有遇到所有帮助过我的人们！在苦难中，我开始沉淀浮躁的内心，深深思考着，思考着苦难背後究竟蕴含着什麽意义？

　苦难之因果关系，孟子谓：「天将降大任於斯人也，必先苦其心志，劳其筋骨，饿其体肤，空乏其身，行拂乱其所为，所以动心忍性，曾益其所不能。」杏林子－刘侠女士正是例证，虽一生於病痛之苦，但也奋斗一生！更苦人所苦，创办了伊甸基金会，使极多的人得到益处，发扬大爱！苦难，如柳暗花明，又见一村也！
　　现在的我持续复健，行动虽不如以往，却也囚不住我的心，心依旧到处奔波，四处闯荡，我逍遥！我欢畅！ 

 

编按：神经纤维瘤相关病理介绍，详见http://clinicalsuperpharmacist.blogspot.tw/2013/11/blog-post.html