人生艰难唯一死

 (和信医院25周年庆摄影比赛作品-许彬严摄)

向人生挥挥衣袖那一刻，谁来掌握方向盘呢？(Who should be in the driver’s seat?)

文 / 胡涵婷医师 取量 ( 写於日本奈良的寄旅)

   何许先生是我的96岁高龄的病人。患有转移性肾脏癌，但是除了肋骨偶尔有些疼痛之外，他没有其他的癌症症状。他的孩子当然都各自成家，也离他的住处有一些距离；而他的结离数十年的妻子因老年痴呆症，长年住在养老院里。何许先生是一个退休的大学教授，有收集俢缮古董钟表的嗜好；据说他家的地下室有如博物馆一般。我刚刚开始照顾他不久，就察觉他很抗拒吃药；对医师的用药建议常自有主张。我们的对话常常是这样子的:

   「头痛还是老样子。」
   「您试了普拿疼吗？」
   「 Well，以前试过，没有用。」

    也许何许先生并无意於寻求我的医疗专业意见，而只是例行的回答我例行的问好 —「 How are you?」

    我的例行问好也常常包括询问他的太太。他的脸部总是特别的温柔，看得出这是他生命的重要泉源 — 每天例行地到养老院看她。

   「 她的状况很蛮好哦！我缌是带糖果给她，她喜欢吃糖果。」

    何许先生过去使用肾脏癌的口服标靶药，发生许多副作用；但是对免疫治疗的反应良好，病情也持稳了半年之久。当我告诉他．最近的电脑断层及骨头扫描发现病情恶化时，他立刻毫不犹豫地告诉我，他要试其他的口服标靶药。因为他过去用口服标靶药吃了不少苦，我重复我的问话，确定他真的想再试有类似副作用的新标靶药物。

    也许我自己以及何许先生的具有缓和医学专业的家庭医师觉得这位睿智的老人大约对生死已早有定见，在他罹患无法治癒的癌症後数年的时间内，还从来没有跟他谈过 end of life care。

    当何许先生的身体明显地衰微，我尝试了解他对临终的想法。我故做轻松地问 :
  「 您现在有正在执行中、或是计画要执行的工事吗？」
  「 Well，我买了新的洗衣机，但是需要钉个架子架高才好用。前院草地上的枯叶也有待清扫。」

    我加油打气地说，也许我周末找时间去帮他扫落叶；明知道这两个计划对一个孱弱的老人根本就是不可能的任务，但却是他继续体验活着的依据。

    我们进入较严肃的话题；如果他的癌症持续恶化，治疗无效，他有什麽样的计划或想法？当心跳停了，呼呼终止时，想不想接受急救呢？因为广泛的宣导，大多数美国人对这样的问题是熟悉的，也可能思考过。

   「 急救的结果会是什麽样子的呢？」

   「 心脏按摩可能会压断几根肋骨，但是您不一定能存活；或是被插管接呼吸器，却可能只是短暂地维生；或是虽然活下来了，却再也不可能独立地生活。」 我想何许先生知道这些答案，只是需要我正式的确认。

   「 Well，那麽，我不要接受急救 ( DNR Do Not Resuscitate )。」

    我的 37岁罹患很严重末期大肠癌的病人，坚持继续做化疗。我明白他的坚持背後其实是恐惧与无助。我也一直不忍心抹煞他心里那需要保留着，让他逃避残酷现实的避风港。

   「 告诉我你的愿望，好吗？」 我不知道时刻饱受癌症威胁的他，有没有机会想过这个问题。

     阿里几近赌气或生气地说：」 我只是要娶黛西，过一个像样的人生。」

    「 Yah, that’s all.」 他停了两秒钟，又补了这一句；彷佛说，我要求的不多，真的不多。我的已经到口中想讨论急救的话又吞了回去，没有勇气再谈下去。

    什麽样的疾病诊断，多大岁数的病人，什麽样的时机点，医师该与病人讨论临终照顾的问题呢？又，讨论时，无可厚非的，病人与医师可能各有定见，谁来做决定呢？Who should be in the driver’s seat?

    郭女士的文章没有说明她先生罹患的癌症名及期别，但是可以猜想是初期癌，却因为术後接二连三的并发症，数度出入加謢病房；可能还包括使用呼吸器维生一段不短的时间。郭女士的信心、毅力、刻苦耐劳、无微不至地照顾她先生，以及与医护人员之间合作互补的关系，都足为医护人员的尊敬，及做为其他病人家属的典范。

    关於郭女士对某医师「谈放弃强力人工维生，选择安乐终老」观点，说出她」 还好我先生在台大不是碰到这样的医生。」 颇不以为然的感受，我有一点个人的臆测和想法。虽然我不知道郭女士与这位医师之间的对话内容，却很诚恳地希望这只是互相的误解。

    我对癌症病人及家属的呼吁是：临终照顾并不等同放弃维生医疗，而是在协助病人厘清病情真相、预後；当病况明显不可逆转时，以尊重病人的权益与决定的原则，协助病人有尊严地度过临终的过程。当然，癌症病人所遭遇的每一个医疗困境，不尽然都是与癌症直接相关的，也不一定都是不可逆的，努力救治、包括强力维生，也都可能是有必要的。我也要强调缓和医疗是不等同於安宁照顾的；前者与积极癌症治疗相辅相成，更完整地提供癌症病人疾病症状 —例如疼痛、失眠、焦虑，以及个人、家庭、工作、学业等等的心理负担的完整照顾。後者则强调临终关怀与照顾，而不鼔励持续癌症的治疗。

   我想，当讨论这些敏感话题时，很可能潜意识里，病人及家属常感觉被强迫推销医生的想法，甚至觉得所做的决定或结论并不是他们主动的意愿。对此，我总认为唯有照顾病人一段时间，了解病情，也了解病人与家属意愿的医师适合当协谈人；而且，不管医师的主观想法如何，病人有权 to be in the driver’s seat，或完全托负医师为他做决定。

    最近读了一本已故澳大利作家 Cory Taylor 写的一本描写自己癌末期间对安乐死议题的想法。书名就叫 Dying。Taylor 女士在网路上从中国买了毒药，想要自行了断；因为她的黑色素瘤已经蔓延到脑部，对於一切的治疗都已经失效。她曾经目睹自己的母亲因爲痴呆症在养老院临终前毫无尊严、了无生息，让子女非常不忍的处境。因为安乐死在澳大利是非法的，Taylor 女士才会想寻求其他管道来回避类似她妈妈不幸的临终遭遇。

    如果安宁照顾是为了减少临终的痛苦、保存病人的尊严；安乐死或协助自杀（assisted suicide）似乎是很合理的下一步。Taylor 女士抗议地质疑反安乐死的医界及宗教界。她想也许对医师而言，病人的死亡是代表失败，而无法接受「失败」可能是医师反对安乐死或协助自杀合法化的原因（事实上，多数医师无法安心的横跨在救命与协助自杀的两个截然不同的角色上！）。她也对宗教反对安乐死感到很不以为然；难道上帝的心意真的是要临终的人，饱足的尝受痛苦吗？

    安乐死或协助自杀合法化的国家与地区仍然非常少数。我所在的美国麻州是以思想自由先进着名的；但是几年前在麻州对此ㄧ议题所做的公投却没有过关。原因不在於多数人无视许多病痛缠身、生不如死的病人的感受，而是顾虑这样的法律难以达至周延的缘故。

    死亡是一个乱糟糟（messy)的过程。Taylor 女士的书，从头开到尾传达这个无奈的事实。即使她努力地研究死亡，憎恶无尊严的垂死过程，她无法决定在哪里了断她的生命，不忍心惊吓家人（在家自杀），惊吓打扫的阿嫂（在旅馆自杀），或惊吓晨跑的陌生人（在公园里自杀）。她最终没有使用买来的毒药。大约，她最後也只好接受制式的癌症病人的死亡过程吧！

    生、老、病似乎都相当可预期；唯有「死」完全不在我们的掌握中，一个令人感伤的乱糟糟的过程........(转载自「民报医病平台」)