全球爱的连结给了孩子机会

追逐神经母细胞瘤的免疫新药ch14.18 抗体实录

文 / 方丽华药师 (药剂科)

　　有一次，爱尔兰着名作家萧伯纳从苏联访问回来，他对朋友们谈了这次访问的感想。他说：「有一天我在街头遇见一个苏联小姑娘，那小姑娘聪明活泼，逗人喜爱，便同她玩了很久，临别的时候，我对他说：『你回去告诉你妈妈，就说今天同你玩的是世界有名的作家萧伯纳。』而小姑娘听了我的话，竟然学着我的口吻说：『你回去也告诉你妈妈，就说今天同你玩的是苏联小姑娘娜塔莎。』」。
　　「啊!」朋友们听了，都禁不住大笑起来。
　　「一个人不论有多大的成就，对任何人都应该平等相待，要永远谦虚。」萧伯纳深有感触地说。
　　我在美国医院工作时，最大的困扰是专业程度太差，周遭的医疗人员都是聪明顶尖，连病人也都是社会贤达，不是名人就是有钱人。有一天一位教授告诉我，人与人的关系是由你自己决定，绝非社经程度比你高的人决定。如果你遇见一位地主，你说话的态度像奴隶，地主就把你当奴才使唤。如果你遇见总统，你把他当成解决问题的唯一关键人，那总统成了皇帝，你也成了顺民。如果我用宪法保护我有受教权的想法向教授请益问题，教授就得谦和的回答我的问题。所以你认为自己是怎样的人，会决定别人眼中你的高度。自此，我就不曾害怕周围那些知识或科学的巨人与所谓有头有脸的人说话、辩论与谈天。心态上，与任何人的对话，就以平等相待，不管你是小孩、大人、农民、贫穷、富有、有权势的人。说服别人常是我的谈话或写信主题。
　　年初来了一位在一家医学中心移植後复发的神经母细胞瘤的6岁男孩，小孩4岁，腹部有肿瘤，诊断为4期神经母细胞瘤，经过一连串化疗与自体干细胞移植後半年，又腹发。陈荣隆医师的计画是选不同的药物，再进行第二次的自体移植。不过将来能痊癒的机会也只有20%，美国有一个新药 ch 14.18，是一种标靶抗体，可寻找神经母细胞瘤表面上有GD2a的抗原表现，就是神经母细胞的专属身份证，给与追逐击杀的免疫治疗，可以再增加10-20%的痊癒机会。台湾代理商预计今年8月，欧盟会让它上市，要价600万台币。病童家属也愿意自费治疗。但後来药品无法如期上市，治疗无法依计画成行，此药使用最好的时刻，是移植後的百天内。
　　我是一位没有任何头衔或权力的第一线药师，从没有能力要求别人听我的，能有的武器也只有在智识上说服别人。突然想试试追逐高贵药品的滋味?我完全没有失败的危险，不过是回到原点。做事的第一步是此药的拥有人是那家药厂? 原来是一家称为united therapeutic corporation的公司，过来是写信给谁?当然选老板，即所谓的CEO。我对这家药厂做了一点研究，它的股票价值也在50元美金上下，表示是赚钱的公司，有趣的是这家公司的成立是因为老板女儿有一罕见疾病，只有一个正开发的药，可能有效，但要参加临床试验。在分派实验上，可能被分组到给无效药这组，老板为让女儿用药，出钱买下此药的专利，成立药厂，想不到药品疗效确认上市，从此发迹。老板本身是白人律师背景，娶了一位黑人。40岁以前是男性，40岁後变性为女性，没有离婚，元配还是同一个人。药厂完全没有客服E MAIL，只有电话与传真。我写了信给大老板与打了一次电话，接线生帮我转接的人，永远不在位子上，留话，也没有回应。看来任务失败，锻羽而归。
　　7月初，回家渡假。清晨在台东的活水湖晨泳，非常安静美妙，整个湖上无人，远山绿树倒影在湛蓝的湖面上，非常美丽。我觉得全世界都是我的，自己是最富有的人。突然有一条大鱼与我相撞，它只好跃出湖面闪人。哈！连鱼见我都要闪人。於是深夜，心情很好，打了一通美国越洋电话。接线小姐亲切可人，我说要找负责ch14.18单株抗体的医疗负责人，转接电话依然无人接。我向接线小姐抱怨，贵公司果真忙碌，没人有空接电话。我告诉她小孩的故事，她颇感动我愿意来连络与询问，於是我向她要负责此药，层级最高人的e-mail，她给了我负责产品副总裁David Walsh的E-MAIL，我把陈荣隆医师的背景，他是台湾神母细胞瘤的主要研究者（principal investigalor)，在美国也曾参加过ch14.18的临床试验研究，也是很有热情与使命的小儿肿瘤医师，同小孩的故事重写了一次给David。
　　隔天我收到医疗事务部主任Andy Walker PhD (Director of Medical Affairs)的回信，他说明此药的开发是美国国家卫生研究院所开发的药，他的公司向研究院买下专利制造，3期临床研究已结束，正分析中，还未向美国联邦食品药物管理局(FDA)递案。另外公司还需要做人体药物动力学，证实与国家卫生研究院所开发的生物制剂，完全一样。所以不可能卖给我们。我们之间信一来一往至少20封，最後他提出孩童是否可以到美参加临床试验，他让我选去西雅图或洛杉矶？我选了西雅图，去年我们去参观西雅图儿童医院，当地的医护人员都以进入此家医院为荣，因为薪水高、环境好、专业又备受重视。同行的陈伟挺医师还将他们病房的设计，带回台湾筹设改建我们干细胞移植病房，世界真的很小。
　　Julie Park 是西雅图儿童医院专门照顾神经母细胞瘤的医师，她刚渡假回来，我们连络上後，後续的病理报告、检验、影像报告、整个疗程报告与细节就由陈荣隆医师接手了。Andy Walker也要去渡假一个月，而我则想去忙别的事。我写了一封信给Andy：「愿上帝报答你为此小孩所做的美事」。他回了信：「我乐於帮助，也希望1、2年後，病人可以容易得到这种免疫治疗。」
　　中秋节，陈荣隆医师请我寄了月饼给Andy walker，因为我们成了笔友了。我告诉他中秋节类似西方的感恩节，台湾有两个春秋两节。秋天的感恩节是全家团聚，看月亮、吃月饼配茶，兼烤肉。是分享的季节，所以我要与他分享月饼，Andy 乐歪了。然而最离奇的是他住英国伦敦，是英国人。我写信问他，为甚麽我写信与打电话到美国，结果是住大英帝国的英国人来处理? Andy 说，他是负责这个药的最大主管，所以全世界都归他管。所以我写的所有信件与电话都转到他的手中，Ch14.18的临床试验是在欧盟与美国，当初他很迟疑是否要回信给我?因为它不可能提供药物给台湾。但最後信还是打动了他，他愿意与我笔谈，然後一来一往的请求、争取、辩驳，他给了小孩机会。这真是个有趣的全球化世界。