病人教我们什麽是生命

访社区及个案管理室护理师范瑞霞（下）

文 / 郑春鸿 (文教暨公共事务部主任)

「安宁共照」团队提供家人般的协助

郑春鸿主任：社区护理的工作包括哪些业务？

范瑞霞护理师 ：社区个案管理室这个单位，包括很多不一样的工作，除了有各种不同癌症的管理师之外，我们有所谓「安宁共照」的团队。在安宁团队的个案管理师，确实需要做到家访视的服务，她们是衔接在各个不同癌症的管理师之後，一个很重要的角色，可以给病人很多的帮助，包括如何自我照顾，家人如何在生活上协助病人，甚至安慰病人及家人、引导病人及家属怎麽样去面对死亡，怎麽样完成病人最後的愿望，乃至陪伴他们一起处理病人身後事，这对癌症的照护来说，是一个很重要的角色。

安宁疗护也是很棒的选择

郑春鸿主任：有没有印象比较深刻、遇过的故事？

范瑞霞护理师 ：看到照顾的病人在最後离开的几个礼拜，最後一、二天，仍然在承受不舒服的副作用，这往往会令照顾者觉得很难过。但不是每个病人及家属都能认清事实，可能在自己或亲人疗程上随时喊停，主动表示「我要放弃、我要选择做安宁疗护」，这在台湾的文化并不普遍。有时候是病人不愿意放弃；有时候是家属不愿意；怕自己被认为不孝。因此，可以把自己手上照顾的病人很顺利的转介到安宁团队，对照顾者是很安慰的。

　　癌症病人接受治疗的时候，我们尽力帮助他、照顾他，希望他能勇敢面对治疗，甚至完成所有的疗程，一直到恢复健康，这也是我们最渴望看到的。陪伴病人走完这段路，让我们看到自己在工作上面存在的价值。但是难免会面对有些病人身体状况不是那麽的好，疾病也恶化到一定的程度，在这时候，如果可以给他们适当症状的处理，甚至能够让他们可以了解，即便後面的日子不是那麽容易走，生命也有尽头。让他们理解所谓的安宁疗护，在最後的时间可以善终，可以很美好走完人生路，这也是很棒的一个选择；不见得癌症的病人就必须在最後的时间走得那麽痛苦。

在安宁与治疗中间摆荡很辛苦

　　有一位病人，到我们医院的时候，乳癌又有多重器官的转移，身体状况不太好，基本上即使再做治疗，可以控制的情况是有限的。这个病人一开始就是选择做另类疗法，拒绝做正规治疗，因为癌症转移导致身体不舒服症状，才决定来到医疗院所，当时我去收案的时候，其实想要劝他进入医疗体系，也是希望日後他可以有机会选择安宁疗护，在他还没有心理准备接受安宁前，我也不敢贸然说出"您可以直接选择做安宁"，还是希望他在体力各方面状况都能接受下试着治疗，那总好过他在家里头各种不舒服，却要独自面对，而没有任何的药物可以使用。我是希望他进入医疗院所能做适当的处置，让他有比较好的生活品质，也期待在之後疾病真的是无法控制的时候，他有一天可以接受安宁疗护，可以做到最後的善终，走完他的人生路。

　　或许在跟这个病人沟通上面，家属不是那麽能够「对焦」，病人本身也会反覆地怀疑，没有办法真正能够去理解到他的疾病可以做什麽样的处置，於是医师在照护这个病人上面，可能对承受部分压力。

　　这个病人本来不愿意做治疗，我却劝他留在医疗院所，辛苦的还是医师，医师是病人最主要的直接照顾者，当病人对於治疗方案犹豫不决的时候，对於他疾病认识不够的时候，常常会对一些问题一问再问，医师在解释他治疗上面，花了很多时间，也承受很大的压力，本来我会期待病人能够理解到安宁，也让他知道这个疾病是不可治癒的，或许告诉他我们还有另外的选择可以做安宁，可是他却在安宁跟治疗的中间摆荡、反覆，没有很好的沟通，事实和期待的落差，最後病人没有顺利进入安宁，但生命还是结束了，这样一个照顾的过程，使我觉得在我角色上面失败了，我也会对当时在照顾这个病人的医师有些抱歉，让他在照顾这个病人阶段承受很大的压力。当下想做的实际上希望病人可以善终。

病人在教我们什麽是生命

郑春鸿主任：癌症病人本来不确定性就非常高，我们医院容许医、护人员有充分的时间，能够站在病人的立场为他想，在能看到那个点上，给病人最好。至於病情会怎麽改变，其实谁也不知道，我们只要做当下做的，上帝给我们感动，就直接做了，我相信病人会感受到。

范瑞霞护理师 ：只是病人後来在治疗与安宁上的反覆挣扎，自己很痛苦，也造成医护人员的压力。如果照顾者有更好的解释，让他理解，所谓的安宁并不代表放弃，安宁也可以给病人适当的照顾，让他有安稳的心，生命应该会更美。

　　虽然有些经历充满遗憾，但我觉得这些遗憾都会是我未来的工作有帮助，它会提醒我，以後在照顾这样第四期转移的病人，应该要有更好的沟通，邀请更好的团队进来，必要可以找安宁的医师，安宁的管理师，在事前可以跟病人的主治医师有更多的沟通，去了解病人的认知，再从中去协调医师跟病人的意见，或许可以试着做一个更好的桥梁，别让医师再跟病人沟通衔接不上，造成那麽大的落差。

　　在我们医院照顾病人，好像是我们付出时间，可是更多时候我觉得实际上反过来，是病人在教我们什麽叫生命，因为他们亲身经历在困境其中，我常觉得病人比较伟大，但他们常常在治疗完之後，会反过来谢我们，还送您简单的小卡片，又给您一些小点心，我会对他们说：「您在教导我们生命，可是却要谢谢我们。」有时候都收得不好意思，卡片是收的最开心的。

希望看到自己付出是有意义有价值的

郑春鸿主任：您怎麽会到和信医院工作的？

范瑞霞护理师 ：我一毕业先在一个比较「商业化」很大的医学中心工作，因为在那一年当中，虽然很迅速地学习到他们提供的专业知识，但会让我觉得在这护理工作里面，似乎缺少了什麽东西。那时候正好经历自己的亲人因为意外而住院，突然让我有更深刻感受，深切反省护理该给的东西是什麽？我会自问这样的商业化的医疗院所可以提供给病人这样温暖的东西吗？其实有时候不是没有办法给，而是他们没有足够的时间去给予这样一个关怀的动作。在这个的情况下，我就离开了那家医院，来到和信医院。

郑春鸿主任：您很胸有成竹去找您理想的工作地点？是这样吗？

范瑞霞护理师：倒不是很胸有成竹或者自己有多远大的理想，我总希望看到自己付出是有意义或有价值的，也有多数人在同样的工作领域里，是跟我有同样的价值观，也认同我在工作上的付出。

郑春鸿主任：如果再让您有一次选择，您还是会选择照顾癌症病人吗？为什麽？

范瑞霞护理师 ：应该还是会。我觉得除了癌症病人，我应该也会偏向照顾老人或慢性病病人这类的工作。在我求学的程过当中，学校会有些社团的活动，那时候每次的社团照顾大部份接触到的都是做老人关怀，或是在安宁病房当一小段时间的志工，是社团老师的带领可能让我有机会，去看到这些比较需要多点关怀的族群的工作。

心灵的陪伴确实能减轻病人肉体上不舒服

郑春鸿主任：您到和信也待过几个不同的护理工作点，这些不同的岗位上，您看到哪些病人及家属，他们在不一样的阶段里，心情的转变大如何？

范瑞霞护理师 ：只是在病房护理的那段期间，当我看到的是病人当下的不舒服，会希望有很多时间去替他好好处理。可是病房的护士一个人可能要同时照顾５、６床的病人，如果又重症病房的时候，当下能够真正提供给病人的时间，往往有限。这时候，我特别会觉得一个人得癌症真的是全家动员，需要一个家庭的照顾，家属的关怀非常重要的，心灵的陪伴确实有办法减轻病人肉体上的不舒服，当他肉体已经承受极大的不舒服，如果这时候如果心灵的滋润不够的话，一定会持续加重他肉体上的不适。

郑春鸿主任：癌症病人要面对很严厉的治疗，当他们受到身体上的打击，精神压力很大。您会觉得比较年轻的护理人员，心情压力也会跟着会变大吗？还是习惯就好？

范瑞霞护理师 ：一定会。年轻的护理人员面临生、老、病、死的病人经验稍欠缺一点，加上过去临床可能面临这样的案例不多，照顾的经验不足，学校给他的专业知识跟技能也有限。面对癌症病人，资深护理师有义务引导他们在沟通上加强，告诉病人如何去面对、接受疾病。我觉得十年前的我，五年前的我，跟现在的我，自己的表达能力是依着不同的经验，慢慢的累积，才有比较成熟的态度展现出来。

我们可以从工作中得到尊严及满足

　　不过，如果工作环境不允许你多花一些时间在病人身上，恐怕也无法真的学到护理的精髓。我记得刚开始做个案管理的时候，有一位病人刚被外院确诊癌症了。她住在花莲，她很担心害怕，就来我们医院再谘询，她本来是打算留在我们医院治疗，可是因为路途遥远，她又迟疑是否要回到就近的地方治疗。

　　我以个案管理师到现场，本来预备收案，可是在收案过程中了解到 她 确实不是那麽方便来我们医院就诊，不过，我仍然觉得应该让她更了解乳癌这个疾病，於是还是花了一些时间跟她沟通，让她知道癌症没有想像中的可怕，早期做治疗，我们仍然有治癒的机会，针对 她 提出来的问题，收集到的资讯，也花了一些时间帮 她 澄清，我记得那次花的时间不算短，大概有一个多钟头。我特别要感谢我们医院，让我在没有「业务压力」下，扮演好我做一位护理师的角色。

郑春鸿主任：即使明明知道她可能不留在这里治疗。

范瑞霞护理师 ：是的。这正是和信医院令人敬重的地方。希望病人能够对疾病有正确的认知，也能够接受正规的治疗，无论她是不是在本院治疗。後来我们讨论完了，她离开了，离开後又回来，因为有些资料没有拿完整，我又协助 她 联络医师，也确定书面的、影像上的资料都拿到，我们才分手道别，之後便没有再联络。今年将近跨年的时间，有一天我就突然收到他寄来的信，还有一个当地的名产，我觉得最珍贵的是那一封信，而不是花生糖，信里很清楚地告诉我他的近况，谢谢我当下愿意花时间，告诉她有关乳癌的资讯；她回到当地有依照我给她的意见，接受正规的治疗，现在也治疗完成了， 她 觉得很开心能走出了这个疾病的恐惧，这是一个新的开始，她有一个新的生命，她现在可以接受癌症，面对未来新的生活，这件事让我觉得做护理工作真的很美。在病人需要的时候，我们可以提供他需要的讯息，虽然这位病人没有留在我们医院做治疗，我们也没有机会提供给他更多的东西，可是当下我给他的的关心，她抓到了，我想要引导她面对治疗这个心意，她也接受了，在她适合的地方，完成该做的疗程。

　　我当然要感谢我们医院，黄院长让每一位护理人员有更多的机会让病人及家属尊重，也使我们可以从工作中得到尊严及满足。我非常珍贵病人及家属写的、做的小卡片。

好的工作环境激励我们更好

郑春鸿主任：您会觉得护理的工作对某些人来讲，做得越久是会越耗损，那个起初之心慢慢地就耗损掉呢？抑或是反而不会？而是越会累积能量？

范瑞霞护理师 ：因人而异，但我觉得人都是会疲乏的，人的热心常常会慢慢被环境或人、事、物给磨损掉的。可以维持当初做一件事的初衷走到最後，其实是非常非常不容易。我也曾经疲乏过，也曾经觉得沮丧、灰心过，当然也曾经看到有些同事，护理做久了，心态也渐渐不一样了，但在和信医院我看到更多的人持续他对护理的热忱，不只是护理人员，也有很多医师，看他十年前那麽努力，十年後仍然不断地在自己的岗位上面尽忠，仍然这样积极、热忱在照顾病人，真是令人感动。

　　一个环境待久，会看旁边的人存在什麽样价值观，当在一个环境里，有很多跟你有同样热忱的人，相对你也会因为他们的存在，也希望可以跟他们站在一起，一起努力；可是当这样的人渐渐地少了，支持您走下去的力量也就少了，这就是工作同侪的重要。

　　几年前，我也曾经有疲乏的时候，当时因为家人生病，正好有机会跟一位医师有了一些接触。他告诉我，他那麽尽心尽力地照顾我的家人，不单单因为我是他的同事，而是生命的可贵。这句话一直烙印在我的心里头，当在面对护理工作那麽多年之後，开始有一点点疲乏了，那这句话适时地激励我去看生命。另外，我的信仰更重要的，我相信宗教所带来心灵的力量，不但激励我去滋润病人的心，也可以滋润医疗的专业人员，在工作上是一股很大的支持力量，可以推着我们不断的往前。

上帝会给我加添力量

郑春鸿主任：谈谈您的信仰对您在工作上的影响。

范瑞霞护理师 ：我是一个基督徒，我相信我的信仰带给我的力量是够用的。但是我们毕竟是人，很多时候也会有情绪，会不愉快，或者是来自病人或同事的某一些挫折，自己也会觉得怎麽有点卡卡的。

　　我们不能依个人的喜好去挑选病人，去多照顾哪个病人，或少照顾哪个病人。我们必须看到的是生命的价值和生命的可贵，而用同样的心去照顾每一个病人。「我解释这麽多，你仍然不能理解、不能领会吗？」明知什麽对病人好，但我们护理人员不能勉强病人去做任何的决定，有时候必须选择去尊重他们。当耐心快被磨掉的时候，宗教信仰就特别重要，因为上帝会给我加添力量。

身为基督徒，使我有不同的眼光

郑春鸿主任：做为一个基督徒担任护理师的工作，您多了哪些想法？多了哪些力量？

范瑞霞护理师 ：我觉得身为基督徒，使我有不同的眼光。有段时间我不是很好基督徒，我像青少年期有些叛逆，会觉得上帝呀，你怎麽老是给我一些我不要的东西。我会反弹，那段时间的常常会局限在自己的眼光里，有很多喜欢不喜欢，好吃不好吃……这就会影响到工作上，包括跟同事的相处、互动，在照顾病人的时候，也会用比较严厉的眼光、口吻来教育病人，自觉得我是老师，你要听我的，就像学校老师一样，没有弹性的，因为我是管理师，我应该好好管理病人，这个不能吃就是不能吃。

　　我在想那几年，我的病人一定会觉得压力特别大。後来，我在信仰态度上变得比较顺服，觉得上帝您要我怎麽做，我就怎麽做，我要当个听话的儿女，对上帝也谦卑了，更坚定地信靠上帝之後，我才开始知道自己的不足，也知道自己的软弱，会向上帝去支取够用的恩典、够用的力量。这时候，我在照顾病人上面就没有那麽大的压力了。

　　我更能够去尊重病人的决定跟选择，但当病人选择错误的医疗方式的时候，我仍然会用自己可以做的、可以说的尽力去勉励他，规劝他能够接受正规的治疗。而当他真的决定做另类疗法治疗的时候，我也不像过去严厉苛责自己，「您怎麽要放弃这麽好的一个治疗机会，有可能再回来的时候，您的疾病可能太晚，来不及了。」过去，我会因为这样受伤、难过，甚至有时候会觉得很想哭。可是现在就会变得比较能够尊重他们。上帝会调整我们的眼光，但是祂让我们的热忱满满，不会那麽容易被消磨掉自己的力量。(全文完)