就医摸没路？找社工师！

多科际整合治疗癌症病人，社工师角色重要

访刘美瑾医师及邱秋员主任

文 / 郑春鸿 (文教部主任) 图 / 许昱裕

 

郑春鸿主任(文教部)：在照顾癌症病人上，我们知道刘医师自以前当主任时多年来一直鼓励科内医师对病人不只是做好病情的照顾，也主张了解病人心情、社经，支持系统以协助病人，提升疾病的疗效，请刘医师说明一下你的想法。

刘美瑾医师(血液与肿瘤内科)：在癌症病程中，可能会经过几个时期：
　　一. 经医师确定诊断没有转移的病人，经过开刀、必要的术後辅助性的化疗及其它必要治疗之後，有希望在经过长期追踪没有复发，比如五年以上，不再复发而痊癒。
　　二。有转移及一些高危险群或疗效不佳者就会面临复发，一旦复发，就要再治疗，疾病可能又再度稳定下来，也可能一再复发，终至须接受安宁疗护商临终照顾。
　　第一种状况，病人初知得到癌症，会感到震惊，伤心甚至恐慌。经过解说、鼓励与正向回馈，病人可以配合，接受完治疗。此时病人会较安心，理论上目前是安全了，虽然他知道也许会移转，不一定完全会好、完全痊癒，可是至少癌症现在是稳住的，有希望痊癒。
　　第二种状况，先前安下来的心，因为复发使病情发生变化，对癌症的恐慌，耽心……种种情绪再起，而有很复杂的反应。他会觉得：「我做了这麽多的治疗，怎麽还会发生问题？到底前面在做什麽？」。我们以正向的鼓励，解说还有很多治疗方法，尽力提供好的治疗。但随着复发，癌细胞会产生抗药性。每次治疗也会有少数强悍的癌细胞存留下来使肿瘤再长大。如此经过一再地复发治疗，病人体力渐不好，心情也就越来越沮丧。随着长期的病程，他的情绪更强，原来也许只是沮丧，经一再累积，会衍生很多抱怨。我们碰过一些家庭内支持者於治疗过程中并未参与及了解，仅将病人送来治疗，见病人此种反应，一起产生负向思考，加深病人负向情绪而失控。　
　　病人因为情绪不好表达的恐慌愤怒，我们当然要处理，长期累积下来的情绪须详细了解，就会请社服人员参与协助，使病人问题得以解决。但最好是前瞻性的计划。新病人，一开始就要计划好在什麽时间要怎麽样协助他，除了是在医疗上解释病情，解释如何治疗，告诉病人治疗期间会有哪些副作用，经一般问病史有个了解後判断对病人的家庭状况、社交状况、经济状况，以及心灵状况是否须深入了解，因为这些都会影响整个治疗过程与疗效。
　　但是这麽多方面，怎麽有可能在短短的门诊时间内，全部都顾到呢？最重本，这些的关怀是要长久培养的，深入去了解，不单是把病人需要的治疗给他，还要给他身心社灵全方位的照顾。这样当然需要整合很多人的协助。社工师在里面扮演着满重要的地位，他们专业可以去了解病人各方面状况，了解病人除治疗外需要的协助。他们的建议经常可以影响病人，长久的陪伴能给病人很多的社经方面及实质的支持。
　　也就是说，我们医院一向以多科际整合诊治病人为原则，最能达到好的疗效，而这多科整合不只含医疗部门，也包含社服，营养甚至资讯、文教。
　

有什麽难处都可以找社工师协助

郑春鸿主任：请邱秋员主任说明社工师的工作。

邱秋员主任(社会服务室)：的确，我们对病人的服务，一开始就搭配有危机状况的处理。如果我们能够更早和肿瘤内科的医师有合作，我们跟病人、病人家属谈他们内心的事，取得他们的信任就比较容易。而一旦发生危机再来处理，有时候挑战性是很高，因为病人不清楚我们社工师在做什麽。
　　社工师重点的服务在针对病人的疾病引起的心理及社会的问题，给予即时的协助。我们的角色功能是希望结合病人的亲友，还有医疗照顾团队，成为病人的社会支持网。病人从诊断、治疗，甚至可能复发或是癌末每一个阶段、过程都能跟我们医疗团队结合的安全网来合作，让病人有安全感，使家属也觉得无论他有什麽难处，不管是经济、心理各方面，医院都提供社工部门这一个窗口来照顾他们。
　　危机处理的时候，医师和我们一起合作来关心病人，慢慢地经验就告诉我们，如果能够前瞻性地跟肿内医护人员做配搭，对病人是相当有帮助的。病人在整个看诊过程，如果觉得他对医嘱的遵从有困难，或来看诊没有亲人或是朋友陪同，医师如能主动来请我们协助，我们才能在危机还没有发生，就可以在每一个治疗的过程上陪伴病人。

真相相告、预作准备

郑春鸿主任：经前面的解说，让我们了解到社工师在医疗上的角色，那病人如何得到协助?

刘美瑾医师：前面说过，病人有了危机当然要处理，协助他。但最好是前瞻性的计划。从一开始告知病程，教病人正向的思考。对新病人一开始就要规划好医疗以外的状况可能需社工师的参与照顾。但如只是转介病人去找社工师，病人因认知的关系不一定愿意去。最重要的，宜主动邀请社工师来，介绍给病人，建立起关系。让病人知道他会得到怎麽样的协助，如此病人才能得到好的照顾。社工师所得资讯也回馈给医师，医师可随时针对病人困扰的社经问题引起的不安情绪或不满的事件慢慢的调整好他的心情。如此，除告知病人常规病程，对一来就有某个地方转移的病人，我们坦诚告诉病人说，病可能不能医好，但我们一定尽力给与最好治疗，能让他存活的时间越长越好。而这样长的过程，就须社工师与我们合作，帮助病人。

女儿看到父亲总是闷闷不乐

郑春鸿主任：知道了医疗中社工师参与的必要，请举例子说明

刘美瑾医师：有一位病人，每次我去看他的时候，他常常一个人躺在病床。「家属怎麽没来？」我很纳闷，经慢慢询问，病人若无其事的说：「我家人很忙，我家里的菲佣会跟我来。」而其实菲佣送他来後，马上回家协助他太太照顾孙子们及他八十几岁的高堂老母。留他一人住院。直到有一天，我终於见到家属，家属突然问「你们好像都没有在照顾他。」，我吓了一大跳，家人甚至不知道他的治疗会有哪些副作用，回家该帮他注意什麽。我说：「怎麽会呀？我都跟病人解释回家要如何照顾，他都说他回家没什不舒服！」病人已经做过几次的评估、几次治疗，可是家属接受到的讯息完全不一样。原来病人回家从来不讲医师跟他解释的的病情和治疗，也未说过医师护理师交代回家要注意的事。
　　渐渐的，因病人病况仍在恶化，经这麽偶尔几次接触到家属，实在无法配合治疗後回家的必要照顾。遂由我邀请家属来院。女儿一个一个出现，女儿说她每次回到家，都看到父亲闷闷不乐，女儿就问医师对他的病情怎麽说，病人说医师没有说什麽，她又对我形容「你们怎麽又都没有在照顾他，让他如此不舒服」，我还是觉得很纳闷。病人告诉我他很好，而我又无法从家人口中知道病人治疗後回家状况。我再度问病人，家属为什麽没办法陪他来，如此才能互相配合必要的照顾，他还是回答:「会啊，家人会来！我很好，我没事」病人在我们面前就是这麽轻描淡写。

病人不是很想知道自己的病情？

　　後来我就赶紧找社工师帮忙，花时间去了解病人的家庭背景、家庭状况，社会状况。经许多次会谈，仍对这个家庭状况了解有限，很难兜起来。

　　这位病人有一个特色，他每次都自我介绍他的职业专长，他会说：「你如果这一方面有问题，都可以问我，我都可以帮你忙。」至於他的疾病，都说回到家没什麽不适。另方面，跟家属都说「没事」了。我遂定期召开家庭会议，希望太太、三个女儿(也包含女婿，因他们全住一起)、一个儿子也来。几次下来，在不同时间，分次见到不同批人。我们渐渐了解，家属们以为可能病人不是很想知道自己的病情，也害怕让病人知道，一方面家属亦不愿面对这癌症转移的状况。家属也希望我们不必告诉病人癌症有转移的事实。病人在家里就是长辈，无敌铁金刚，不轻易表现出会被什麽打败。他在家里扮演的角色就是大家长，每两个礼拜来医院打针，回去就安排家庭旅游。每次出去玩，家里所有的人：太太，他的女儿，他的女婿，他的孙子全部一起出游，一家高高兴兴的，他把他的形象维持非常的好。
　　他没有主动问过我病情，我跟他讲：「你的肝脏不好。」他听听就说：「我知道！就是治疗吧！」表现得不在乎的样子，可是回家後，虽努力把他的形象维持好。还是会流露疲倦，体力不好，虚弱。家属感觉这是医院没好好照顾他。如果你没有把这两个景况连结在一起，就无法协助病人，家属就一直不满，也不愿接受他是末期病人之事实。

家属可以要求不让病人知道病情吗？

　　渐渐的，他转移的肿瘤越来越大，病况在往下走，花这麽长的时间去了解他的家庭史，家属也出面几次，我们才把整个家庭状况都了解了，也一直要告诉他们，面对的疾病变化会越来越坏，时间不长。知道实际病情恶化後，他的家属虽经长久多次解说，还是疑问，「为什麽病灶变大？你们再来到底可以做什麽？」为了解释这些问题，协助病人及家属，除中间分别的解释之外，共正式开了八次家属会议，目的是家属能全在一起，有肿瘤科、身心科医师，社工师在场，让家属了解病情严重并讨论如何协助病人。

　　家属问的问题各式各样，其实我们第一个要做的是关心病人，了解他的需要；如果病情严重，时间不长，除治疗它外，要如何让他面对、接受并做必要安排。家属只是极力想维持目前假象，避免让病人知道情况不好。我告诉大家，病情再来会怎麽样变化，，发现的时候就已经转移出去的病人不容易好，我虽尽量地协助控制好它。

　　他用第一线的药後发生复发，现在是用第二线的药。很快第二线也不能控制，家属说「我们希望他慢慢变好，如果不会好，也不要让他知道。」我解释，这对病人不公平，他有他的人生规划。病人有对他很重要必然有要做的事，而时间上是有限的，当然要告诉他真相，让他有时间好好的安排，不要留下遗憾。就这样，在家属一直阻挡下，我们反覆讨论，终使家属认同，时间有限，病人还想要做什麽事情，计划什麽事情，想要交待什麽事情，暴露坏消息大家总是都很难接受，但又必须要把真相告诉病人，他有权利知道，他要自己做主。就这样，所以开了八次家属会议。

医师、社工师、病人、家属要慢慢谋合

郑春鸿主任：医师和社工师搭配协助病人，三者一开始就很有默契吗？还是慢慢磨合的？

邱秋员主任：医师转介病人给社工师，基本上代表医师很关心他的病人，那个基本的信任感是要建立，当然我们必须充分了解疾病的治疗计划，包括在什麽过程有什麽副作用，也是必要的，这样才能使病人感受到社工师完全了解他的基本问题。一开始，我们的配搭的默契一定不足，发现病人有情绪问题的时候，所以我们会去请教医师，但医师看门诊很忙，後来讨论出一个共识，就是跟诊护士在医师讲解病情的时候，会通知我们也到场，同时了解病人从医师那里听到的医疗资讯是正确的还是扭曲的。社工师会被要求做记录是从刘美瑾医师开始的，这是把团队照顾整合起来的一个起步，因为她可以看到我们跟病人谈话的结果。

　　以刚提到的病人为例，的确他是一个大家庭，大家庭里面有老的有小的，他也有外籍看护来帮忙，可是很重要病人是一家之主，他不希望因为他生病影响到家人的正常活动，他们两个礼拜要出去郊游，另外他的个性是报喜不报忧，所以他有跟他的太太说：「好的告诉我，不好的不要告诉我」。

　　其实他是很担心，但是他选择的防衞机转是逃避，事实上，病人他心理有数，现在网路也很发达，他会去找相关的资料，也已经把他的事业交给他的孩子，他其实有在预备，只是真的要面对不好的事实是很残酷的，的确是「不知道要比知道来的好」。

　　从家庭会议过程我们知道，他孩子很多，每一个都在关心他，我们团队跟家属要有一个窗口，家庭会议中了解家庭的互动，他家庭动力怎麽样，谁是联络的窗口，谁是重大事件的决定者，找到这个「关键人物」来，就容易沟通。病人不希望他比较弱的一面让外的人看到，所以他其实给医师跟我们在谈话也是呈现有能力的一面，他甚至认为他是可以帮忙人的，不要被人家帮的。

病友会让大家感觉「我不孤单」

郑春鸿主任：病人对自己心里的感受，往往对护理师、社工师讲多一点，对同病相怜的病友讲得最多。有哪些事是病人特别愿意跟社工师分享的？

邱秋员主任：病人对医师、对社工、对病友，他透露的心声感受是不一样的。谈到我们的病友支持团体，我们医院的第一个病友团体肠癌病友会，就是刘美瑾医师期待我们帮忙组织起来的。这个病友团体名字叫做「我们这一班」，当时有一个影片叫「我们这一班」，那个时候就病友之间互相的扶持分享，我们在这个部份的确是有好多的学习，病友他们经验的分享，到现在我们有六个病友团体，病友之间生同一个病，同质性高，能够有共鸣，大家满多是有共同经验，这的确是会让大家感觉到「我不孤单」，因为很多学姐，学长一样有这个问题，他们都度过，他们都看不出曾经生过重病的感觉，这个力量比医师，护理师及社工师的力量都还要大。

　　病友团体并不是只有社工师来带领，我们是用整个团队来带领，所以我们病友团体基本上是由社工师来策划和担任团队召集人，结合每一次的活动内容主题，当然一定都会有医师参与。在病友可以把他们内心的疑惑，想讲没时间讲的话说出来。

刘美瑾医师：社工师的专业跟我们不太一样，医师谈的通常是比较方方正正的医学知识，过程当中我们当然也表达对病人的关心，有没有吃好，睡好，有无支持系统，有无干扰治疗的状况等。不过，短时间内不容易完全感觉病人真正的状况。经过社工评估後，跟他们一起走一段路，对病人才能慢慢熟悉。病人身心社灵多方面的状况不是一试就了解的，社工师可以回馈给我们，我们一起讨论。

 

人生要多交个社工师的朋友

郑春鸿主任：我参加过一次病人遗族座谈会，发现很多遗族在亲人过世之後，还是跟当年服务过他们的社工师这麽要好，我想要请邱秋员主任就如何做出这样的成果？关键在哪里?是医院给你们很多时间吗？

邱秋员主任：我常说我们社工师是我们癌症病友一辈子的朋友，因为一旦我们病人由医师介绍进来我们跟他们认识以後，就是一辈子，除非这个社工师离开，不然她就专属於他的病人，就像家人一样。病人从诊断、治疗，、追踪，追踪後也许有一些复发或是转移了。社工师就是跟着这样一路来，他最了解病人。病人也知道社工师都在他旁边。很多的问题社工师不一定能解决，但可以提出协助他解决问题的几个方法跟病人讨论。

　　我想要让他觉得多交了一个朋友，这个朋友是一辈子的朋友。我们常说人生要交几个朋友，包括医生朋友，律师朋友，除了这两个以外，还要再多交个社工师，因为他信任你，你了解他。

 

感恩家人的支持，继续走下去

　　社工师必须了解病人整个治疗计划的执行跟状况，会有怎麽样的治疗副作用。虽然我们是没有办法去体会到一样的痛苦，但是从谈话里面感受带给我们那个痛苦就像我们自己在穿鞋子一样，感觉到那种同理心，虽没有办法完全了解，但是当病人在诉说苦处，我们静静地听，也就看到整个困难的过程就这样渡过了。

　　怎麽样把病人的潜能发挥出来呢？家人的扶持，让他感受到他其实不孤单，家人对他的关心有时候病人也许不见得会感恩，有时候反而只是抱怨，因为他不舒服，他的情绪不好，但是我们也帮助他，从另一个角度看到自己有很多支持，是个很有福气的人。让他再度有一个能量继续走下去。甚至有些刚被诊断或是复发的，病友志工或是我们团队照顾觉得可以帮助病人的人，徵求彼此同意以後让他们认识，也常会给他们很特别的力量。

 

抽丝剥茧等待关键人物出现

郑春鸿主任：病人内心真正的支持者、信赖者，有时是隐性的，你们如何找到「关键人物」？

刘美瑾医师：的确。在这麽多次照顾病人过程中，为尊重病人，协助他身心灵方面，发现许多时候，须打开他心中的结，有时一个关键人物，可能是深受病人信任的人，因为这一个人的出现，，谈开了疾病的实况，可以有什麽想法和选择，病人得到了解，这样才能够放下心灵的负担，解决他的问题。在生命的课题中，做最好的安排。

　　有一位病人，年纪很大，他本身有一些医学知识，开始治疗他的时候，他很健谈，每次都是高高兴兴地来；高高兴兴的回去。可是不久，我会接到电话，自称是病人亲属，是某某医学院的教学人员，对於我们给这位病人的治疗有所疑问。我解释：「不会啊！这个治疗是在文献正式发表，对这个癌在治疗上已很普遍，已经做好久了。这是这个癌症目前最重要治疗」，因为这样的反覆反应且不友善，我就有点困扰。我会问病人与太太的意见，病人觉治疗得蛮好的，告诉我如那家属如果有什麽意见，可以让对方知道，包括他治疗用的药，用药的时间等。接着，病人慢慢就出现抗药性，，我觉得有必要告诉家属疾病恶化，以使家属有机会与这个长辈讨论一些家中的决策。但家属越来越少出现，在门诊陪来的是病人的孙子辈。他们可能无法了解病情变化对家中的影响，所以我虽一再跟孙子辈说＂你请找其他较年长、辈份较高的家属，病人病情有些变化，需要仔细和家庭成员谈一谈＂。结果还是没有其他人来。

　　如此经多次门诊，病人的病况一直在恶化，我感觉时间上的渐急迫，却苦於无法让其他能协助病人做决策的家属知道他的状况，好让病人规划他自己的人生。病人本身只回答该怎麽治疗就怎麽治疗，可是呢，事实上我觉得他也许是在逃避面对，而我们仍一直联络不到家属。

　　後来经过社工师介入了解，我们反覆研究，事情才终於有很大的突破。原来这个病人最期待的家属不在身边，他最希望是找那一个人来协助，希望那个人在身边了解他内心的需求，替他做决定。经这一个转机，我们就把这个真相告知，协助病人的难题解开了。原来，病人信任的是跟他自己一样有医疗背景又关心他的一个次一辈亲人。其实他就是关键人物！我们就透过陪来看病的这个孙子辈，知道关键人物什麽时候会回来，就在他回来的时候举行家庭会议。经过解释病情的变化，对後续照顾达成共识，使整体照顾得以依病人意愿进行，而他也在有限时间做好他想要的规划。详情可请邱主任再解说。

邱秋员主任：病人家属分居各地，有的还在国外，刚开始亲人跟我们也不认识，後来透过陪在病人身边的幼辈大概联络了两三次，才真正说服他，告诉他们，长辈病情有变化时，这样的家庭会议是非常重要的。我们很希望你们家人一起来了解，然後知道後续如何一起来关心、照顾、陪伴病人，这个话有打动他们，然後也渐知病人最信任的亲人是在国外，什麽时候会回来，也从他的家庭生命成长史里面去了解到病人跟他的孩子们的关系。

 

病人家属常会有很深的内疚感

郑春鸿主任：另外，和信医院不但照顾病人，也照顾家属，甚至遗族。请进言之。

邱秋员主任：一个病人，从南部上来，他正值壮年，太太照顾着他，状况不好的时候，医师就告诉太太说要有心理准备。其实他的病的进展是很缓慢的，但是还是到了尽头，这个太太就打电话回去请示他的长辈，长辈就跟这个太太说，你问他，他有什麽要交待的？既然长辈这样讲，太太就直接问病人你有什麽要交待的。当下，病人就把氧气拉下，太太感觉到会不会因为她问了这一句话，让病人一下子失去了斗志。

　　当病人离开，太太再回来跟我做回顾的时候，我连络主治医师，太太有这样子的内疚感。医师说其实那个时候病人已经有谵妄的现象，并不是因为那一句话，把自己把氧气拿掉，那个时候病人已经进入精神耗弱状态，不是有没有斗志的问题。因为这样说明了以後，太太整个内疚感就放下了。这个就是整个团队的合作，因为这样的解说，对照顾先生到最後一刻才没有内疚感。

　　的确，常常家属会有内疚感，是不是我照顾的不够好？是不是我当时不该讲那句话？其实不是。遗族关怀会能回来的其实不多，都不会超过二十个，我们虽然发出两三百封，但是我们为什麽还办，原因就是因为很有意义，一旦他愿意来，或许在当下就可以处理许多搁在心上放不下的往事。每次我参加遗族关怀会，我都觉得其实是我们社工师收获更多。

　　我们陪着遗族走过这一段，有很多的学习，一起照顾过的一个病人，她先生走了，太太陪两个女儿，她自忖是否该回来的时候踌躇了半天，可是她後来觉得说，他们夫妻感情好，先生走了以後，她不敢在两个女儿面前掉眼泪，都是两个女儿去上学以後她才哭。可是那样子的哭没有办法纾解，没有办法放下。那一次的遗嘱会她来，第一句话当然看到因为我们陪她走那一段，一来一定抱在一起哭，在後来，团体里面分享她为什麽要来参加，因为来的人其实不容易，她的分享是说，因为她没有地方哭，她想说来这里也许可以哭，可以哭个够。虽然我们人数少，但还是要举办。

 

适时引进社工师帮助病人解困

郑春鸿主任：和信医院的社工师的服务面既广且深，医院给你们哪一些条件和支援，使你们可以工做更好？医院病友很多都有和社工师交往的经验，别的医院大概不会那麽频繁。请说明我们医院在医师与社工师的合作上，有哪些特别的运作。

刘美瑾医师：其实院长在开院时，就已提醒我们，以病人为中心好好照顾，而模式在此访谈一开始我就点明：多科际整合治疗病人。团队的组成非常的重要，病人数量多，我们又希望面面俱到，要提升治疗成果，不只关心医疗，还要关心病人的社经心理层面，等於是全方位的照顾，如何去达到目的，就是要靠整体团队合作，这一点我想是所有医院里最强的。除了扮演好自己的角色，你会主动打电话问团队其他人，他们谈到的很多讯息，常常是要解决後面事情的关键。由今天回顾，可知社工师也扮演重要角色。此点，我想医院也很重视，也因应状况增加社工师员额。

　　社工师不可能自己跑去找病人，所以怎麽样把社工师引进来；在什麽点把他们引进来，病人会不会拒绝？经常会，病人会说：「我不需要别人，我又不是家庭或心理有问题。」因此，须先为病人做预备，思考问诊过程中，感觉到病人有哪些焦虑，要在什麽点请社工师来，让病人及家属了解，医师虽没有办法每一分钟都在你身边，我们同事社工师也都可以协助，且这样团队合作非常好，每个人扮好自己的角色，记得大家互相回馈，你帮我，我帮你，才是成功的关键。

 

一个社工师人参加二至三个医疗团队

邱秋员主任：和信医院的核心价值是以病人的福祉为中心，这是很棒的一句话，所以我们在照顾病人，让我们社工师在这里面有挥洒的空间。我们也谢谢院长有这样的工作气氛的营造，一开始就让大家有相同的观念，也让我们的社工师能跟我们整个的照顾团队密切结合。一个社工师人参加二至三个医疗团队，很重要的就是医师也愿意配合，让我们知道病人的病情，我们才有着力点，医师也愿意帮助病人接受我们，我们才有这个空间可以挥洒，虽然是满辛苦的，社工师虽然说中午有休息时间，其实也是几乎没有的，只要病人需要我们，我们的服务就跟上，大家都觉得日子过得有意义，觉得值得做下去。