惊喜是造就给努力的人

一个罕见癌症的医疗伦理省思

文 / 陈荣隆医师 (小儿肿瘤内科)

　　五月十四日下午，医院伦理委员会罕见的召开紧急会议，要求我出席，因为伦理委员会对我为病人的医疗有不同意见的声音，也希望我提供资料。当时我正看门诊，有初诊及复诊病人，且病房有新住院病人需要照顾，我被告知尽快赶去，所以没有时间准备资料。这是平生第一次参与这种医疗伦理会议，五味杂陈、百感交集，有以记之。
　　一周前，2015年5月7日下午，门诊来了一位初诊的13岁小女孩，她最近五个月体重由35公斤掉到26公斤，母亲、阿姨陪她远从南台湾北上，带着一叠旧病历。原来小女孩2012年年底因甲状腺肿瘤在南部第一家医学中心手术，病理是罕见的所谓纺锤型上皮类胸腺成分肿瘤 (spindle epithelial tumor with thymic-like elements)，手术後安排每年一次全身正子扫描，最近一次是2014年三月都还好好的。
　　但今年年初，小女孩就一直乾咳，三月份终於在原医学中心发现广泛的肺转移，医师告知无有效治疗方式。小女孩转到南台湾另一家医学中心，看诊医师告诉她没看过这种癌症，也爱莫能助，此後就采取安宁缓和的方式。
　　但小女孩一天比一天喘，且乾咳严重，这几天甚至也无法入眠。於是家人经由建议带来找我。就诊中只见她喘咳严重，且一直作呕，脸色有点发紫，检查发现低血氧与严重高血钙，我建议她立即住院，先予支持性治疗。
　　本院小儿医疗团队也立刻有完整的专业搜寻，查出截至2014年，全世界累积此种罕见癌症的临床报告有41例，其中10例有肺转移，只有4例确定死於癌症，有一例无後续追踪，有五例确定尚存活，且四例离肺部转移发现已5到12年。
　　团队专业结论是此癌症对化学治疗是会有反应的，但也考量到小女孩肺部转移已密密麻麻，化学治疗做下去有可能加速肺衰竭，我也循惯例启动本院特有的「儿童宝贝」计画，这有着包含小儿身心及安宁缓和专业的团队。
　　第二天五月八日，我迅速召开小儿医疗、身心科、及安宁缓和跨团队与家属会谈。会中也说明情况，请家人跟小女孩充分沟通治疗程序与风险。
　　在缓冲时间後，小女孩就在五月十一日开始接受化学治疗，初步观察化学治疗的副作用还算容易控制，但小女孩在五月十三日夜间，觉得呼吸变得非常困难。我也立即下决定把她转入加护病房，进行呼吸治疗，并且告知有必要需进行气管插管用呼吸器。一切就如同一般医疗常规。
　　但五月十四日，我就接到小儿医疗团队成员告知，本团队外成员有不同意见，归纳主要两点：有一意见认为，这小女孩根本就不该接受化学治疗；另一意见，是有人研判小女孩即使在现在这呼吸困难情况，仍不愿意接受气管插管用呼吸器，甚至建议停止侵犯性医疗，让小女孩回到病房，在家人陪伴下接受安宁缓和医疗即可。
　　我当下无法接受断然拒绝，然後我接到医院伦理委员会的紧急会议通知。刚接到通知，实在有点错愕，心理立即反射：我是病人的主治医师，我并没有对这一次的医疗处置有任何伦理疑虑，也没有对医院伦理委员会提出请求，是有其他人认为存在伦理疑虑而进行投诉吗？
　　但转念一想，在台湾医疗资源与花费越来越失衡的情况，还有哪家医院会像和信医院一样，对这看似医疗常规的事件，慎重其事地做如此细致的检讨呢？大家出发点应该是营造对这个小女孩做出最妥适的处理方式。
　　会议进行气氛出奇平和，各伦理委员多面向的，以小女孩为中心，探讨如何在这困难的情况下，对小女孩做出最适当的决定。在会议中，我强调我确已竭尽所能和病人及家属充分沟通，也确定掌握病人及家属真正愿望与需要；我也同意病人及家属可随时改变决定，但他们需要有正确的资讯。
　　会中，令我最感激的是我们和信医院特许让家属在不干扰加护病房作业前提下，可以进病房陪伴病人，不受探病时间限制。会後，数位医师与病人及家属沟通後，终於在五月十五日一致确认，小女孩自主同意气管插管用呼吸器。
　　会议中，委员们同意了我的处理，通过了不伤害原则 (nonmaleficence)、行善原则 (beneficience)、正义原则 (justice)，而会後委员也从小女孩及家人确认符合自主原则 (autonomy)。望着躺在加护病床上嘴里插着气管插管的小女孩，也许呼吸器改善了窒息的感觉、也许妈妈陪在身旁、也许多位同仁事前准备奏效，小女孩安静毫无惊恐的看着电视。
　　小女孩还有漫漫长路等着她，但身为小女孩主治医师的我，却在起跑点感到精疲力尽。我不但要与病人及家属全力沟通，因位在伦理观点上不同人的角度有如此大的分歧，我还要花更大的力气去说服伦理委员会，心中感到纷扰。会後，有医院的长者特别花很长时间解释整个流程，在他的安慰下，我心里才终於稍有舒缓。
　　搭上捷运班车，脑海仍盘旋着这场震撼的伦理飨宴，我不禁反思，小女孩刚来时是决定给予化学治疗符合伦理原则？还是决定不给予化学治疗符合伦理原则？在小女孩化学治疗後，病情须气管插管用呼吸器时，是决定进行符合伦理原则？还是决定不进行符合伦理原则？如果已濒临窒息，小女孩还是一直流泪，一直摇头不愿气管插管，我们是决定进行插管符合伦理原则？还是决定不进行插管符合伦理原则？
　　在捷运的车厢里望着窗外，景物呼啸而过，也许对照着心境感觉，只觉一片茫茫然。恍惚中，突然车速减缓进站，猛抬头看到墙上有几行标语，大字标着「不是每个发现都是惊喜，不是每个角落都有行李」，旁边小字标着「发现包裹请通知站务人员处理」。
　　我心中想着，这是暗示我应该放手把类似事件交给专业伦理人员处理吗？由他们判断治疗或不治疗吗？但是母亲和阿姨带着小女生远从南台湾北上求助，而我答应一试的那一霎那间，我似乎看到小女生眼睛闪出光芒，那应该是重燃希望的表情，一阵酸酸的感觉又再度纠结心灵深处。
　　当下决定转个心境，看看电子邮件，赫然看到一个令人振奋的讯息，一位2006年就开始接受我治疗的小女生，她历经两种癌症，进行过三次造血干细胞移植，多次在鬼门关徘回，多次被告知无有效医疗，而现在又回到校园。
　　今年，她经甄选得到总统教育奖的殊荣，父母特别保留一个名额，要我陪伴他们出席，当下回信，我与有荣焉！是的，不是每个发现都是惊喜，但是惊喜依然存在努力奋斗的人心下，我眼神不再茫然，更坚定地、更有决心要依照内心善的准则，为每个寻求我帮忙的病人勇往迈进。