激进派的喜与泪

文 / 陈荣隆医师 (小儿肿瘤内科)

　　九月十八日忙了一天，开始检视一天就累积数十封的邮件时，有一封顿时让我变脸，心情大受影响。几个小时我闷着、忍着，但老婆发现我的异状，她说，她又看到我那眼神。她说，那眼神造成全家数年间几度搬迁；那眼神害小孩学校一家换过一家。现在，好不容易找到可以安身立命，全家稍稍稳定了，她不想再看到那眼神了。我吸了口气，也开始思考这眼神的近因与远虑。
　　不知什麽时候起，就被冠上激进(radical)派。
　　医疗生涯初期因儿童可爱，栽进儿科；因解开儿童组织球绚丽神秘而致命的钥匙，而与儿童癌症结缘；因出国研修儿童最致命高风险神经母细胞瘤的先进治疗，回国後於2001年开始启动了干细胞移植治疗儿童固态癌症，看来这是激进的起点。
　　2002年我开始主持台湾儿童高风险神经母细胞瘤的干细胞移植计画，当时这概念在先进国家已有初步证据，显示会大幅提高其治疗成效。但推动前数年，各大医学中心兴趣缺缺，批评包括这种疗法过於激进副作用大，或认为移植只不过延後复发的时间。各方面的压力如影随形，推动前两年，75%的台湾神经母细胞瘤的移植由我进行，这持续与坚持让各医疗中心儿癌专家看到明显改善的治疗成绩，现下各大医学中心也已群起效尤，一喜也，我想这是坚持激进的缘起。
　　这次的眼神起因於我对柏瀚基金的起心动念。当时才六岁的柏瀚，诊断是高风险神经母细胞瘤，他於2011年发病，除了腹部的大肿瘤外，还有远处淋巴结、骨髓，及多处骨转移。於2011年年底在前一家医学中心依照我提供之所谓多模式疗程，完成第一次移植。但不幸在2012年年底，腹部及肝脏发现肿瘤复发。
　　其实这发生在超过2/3的台湾接受此疗程的高风险神经母细胞瘤病人，一般而言，已经没有再激进的本钱了。我也曾相劝，是不是放下，转个较平坦的道路呢?但柏瀚的父母带他来和信医院，坚定的希望我们帮他拚一拚，即使机会渺茫。我转念一想，激进派又上身，替他重新打造挽救疗程，先给予他之前未用过的诱导式化疗，他幸运地达成缓解，并於2013年6月顺利完成第二次移植。整个过程，六岁的柏瀚有着超乎年龄的成熟，却又保持童真，明明很苦的疗程，没看到他哭过，连皱眉都没有，永远酷酷的表情，弟弟一来，两个又玩起男孩的狂野游戏。但我们知道，他再复发的机会高达90%，但医学不断在进步，是不是一些新兴的免疫治疗及标靶治疗有机会让治癒率提高呢?
　　和信医院儿童移植团队又忙着与多家先进欧美医院联系，终於找到西雅图儿童医院有适合柏瀚的合并免疫及标靶的疗程，柏瀚的妈妈就带着柏瀚，开始辛苦的跨洋医疗之旅。然而医学进步的脚步仍然赶不上柏瀚的病情，柏瀚2014年2月确定肿瘤又复发。妈妈决定带柏瀚回来和信医院，异乡的医疗再先进，毕竟家乡仍有超越先进医疗的温暖。柏瀚在和信医院接受安宁缓和疗程，他在2014年7月在爸爸的怀里安详过世。
　　柏瀚的父母捐献了一笔钱，我把这视为激进派基金，我记得当初柏瀚的妈妈告诉我，希望可以帮忙像柏瀚一样需要激进疗程，而目前保险架构无法给付的儿癌病人。最近一年我们与欧洲的移植参考实验室有密切合作，其主持人Jaap J. Boelens邀约我们，参与一个课程。因为有机会可以开启移植後免疫标靶治疗的合作计画，我猜想这符合柏瀚父母的捐献目标，就申请课程费由此基金给付，却引发了轩然大波，甚至把此基金移转成学术发展基金，个人这起心动念反而模糊掉捐赠者原意。
　　老婆不忍看到我混着委屈、愤怒、傲气、冲动等复杂情愫；我则心疼她这几年跟着我的苦难，我做了决定，回信让基金归於原状，放弃申请课程费补助。
　　今年8月，有幸进总统府，陪另一位高风险神经母细胞瘤的小女孩欣愉接受总统教育奖的颁赠，欣愉因为神经母细胞瘤、也因为续发性血癌，经历多次移植。她的成功也走得异常艰辛，一次次的严重感染、败血症、多重器官衰竭、手术後大出血、续发性血癌、异体移植植成失败 (graft failure)、移植後免疫失衡致关节筋膜炎等等，她重回校园的历程可说极端坎坷。但以续发性血癌而言，我在台湾儿童癌症小组的统计，全台从2002年至2012年登录的292例神经母细胞瘤，仅有五例发生续发性血癌，而这五例中欣愉是唯一的幸存者，也算坚持激进而发生的喜事一桩。
　　我安慰自己，激进绝非躁进，而是洞察机先的前进。这些年来，有幸参与的许许多多像柏瀚、欣愉一家人咬牙奋斗的生命故事，我告诉老婆，我不会放下这令人喜泪交织的以爱与信念经营的志业。我会在和信精神的堡垒下，临渊履薄，创造最大的机会，希望让这些病人都能破泪为喜。 (附志: 欣愉之移植病例报告已刊登在影响系数(impact factor) 5.723 之Medicine杂志2015年二月份)