机会还有一半，要不要给他？

和信医院骨髓移植2床扩建成8床

文/ 郑春鸿 (文教暨公共事务部主任)

医院「趋吉避凶」，重症病人先被牺牲

郑春鸿主任(文教暨公共事务部)：您怎麽看台湾的全民健保？
 

陈荣隆医师(小儿血液肿瘤科)：台湾全民健保对很多弱势还是有帮助的，但是它慢慢也在改变医疗的体系。这些变化很可能会让医疗的优秀人才转向，每一个医师面对这个制度面一定是「趋吉避凶」，这是必然的。问题已经出现了，医界10大皆空、５大皆空已经很严重。
　　台湾健保能维持到现在，我觉得整个医护体系的死守有关，我想他们功劳最大，但其实很多的不公平，已经在这些人身上，压力越来越重。我觉得和信很好的地方在有黄达夫院长一个「大肩膀」扛着，这个大肩膀他知道、理解，也知道重病的会碰到的一些问题，他也知道当走到「趋吉避凶」的话，最先被牺牲掉的就是看重病的人，最後就变成踢皮球。

大部分病人没被告知还有「拼」的机会

　　事实上，重病病人被踢皮球这个现象已经很普遍，还有，很多病是可以一拚的，变成没得拚了。譬如说一个很凶险的病，它可能４０％会医好；有３０％会因为这个治疗毒性发生不测；但是只有３０％因为这个病不治。你如果采取一个很保险的作法，也没有人会因为治疗而发生状况，但是９０％的情况就是这个病慢慢慢慢把病人拖垮，那麽，医院会建议病人选择哪一条路呢？现在普遍的现象是没有给你选择的机会，在外面他如果不提供你这个机会，你就是走９０％的路，也就是疾病慢慢演进到不行的程度，你是因为疾病走掉的。但是你本来可能有一个机会去拚，有可能会拚过，像类似这种情况，到最後就是自然而然，大部份的都没有告知你还有这个机会。
　　像骨髓移植、像我们刚讲的小孩子，他血癌早期复发，不做移植可能10％的机会会好，但是80％～90％的机会癌细胞又会再跑出来，慢慢他的生命就走完了，时间可以很快也可以很慢，平均中数可能会比做移植万一发生不幸的风险久一点，但是他後面的生活品质一样不好，癌细胞慢慢全身扩散。

帮助还有机会活过来的人

　　但是和信医院会告知他，让他有选择的机会，因为他40％、50％有可能好，就变成一个健康的小孩。如果没有告诉他这个机会，早期复发大部份癌细胞慢慢就会恢复跑回来，病人整个器官就慢慢坏掉了，这就是现在台湾健保体制下去的结果，而所有大部份的医护人员，就会走比较保守的路，就没有再给病人提供这个机会，因为你想多做，医院整个团队合作系统又不好，你又弄得很累，整个资源体系又不好，这个病人有30％的机会发生很快的毒性，而且还是跟你治疗的一些相关的，你运气不好还挨告，所以大部份人就不会去选那一条。
　　其实我决定来和信就是希望帮助一些还有机会活过来的人，尤其是小孩子。现在病人家属有很多自己会去思考各个治疗面向，像前述这个病人，他妈妈就是一个护理师，他非常了解走这一条路、走那一条路，会碰到的不同情况，当人家决定是要做骨髓移植，我们能够叫他你走这一条就好了吗？你会让小孩子自然慢慢走掉，只因为这条路对我们比较轻松吗？

他的机会还有一半，要不要给他？

　　回过头来看看另外一个小孩子，也来我们医院回诊了，他2003年做移植的，也是早期复发骨髓、中枢神经系统，那时候他听力不好、抽筋、癫癎，整个消化道破破烂烂的，外院还曾经一度说要开刀，切掉他大半的肠子，使他变成短肠症。可是他拚了移植，他也成功了，9年了，现在也17、18岁，回来看我，我们当然是还要追踪，他现在当然要戴助听器，讲话有点不清楚，他学校的成绩明显比他弟弟差一点，但是基本上他还是一个有功能的人，他到社会上还是可以做事，你说那时候要给他放弃掉吗？
　　当时这位病人风险很高，他可能移植的过程发生很厉害的感染，控制不住他就提早走，移植的过程，你看他神经系统还有很多器官系统在之前的治疗已经伤害过了，移植再来一个轰炸，他的很多器官可能承受不了毒性，他就躲不过，他是非亲属移植，他排斥的机会可能很大，所以他要经过很多困难，不过还是有机会，他的机会还有一半，要不要给他？

详尽告知解释病情越来越难

　　我们医疗人员理应要把这个资讯很详细的提供给病家，让家属讨论过再去做选择。但老实说，现在外面的系统要做这样的解释和病情告知越来越难，因为大家都很忙，之前我很多都是自己在跟家属解释，因为整个系统已经缩编，譬如说有一个专门协调骨髓移植的人员，後来他也裁撤掉，之前在外院，我一个人在做移植，一年最多做12位病人左右，每个月一个，对医院来说是不敷成本的，移植本身就没有赚钱，为了这个，医院要多养人吗？医院不要，所以到最後就变成你必需要每一个、每一个步骤要去盯得很紧，要不然哪一个就很容易漏掉。
　　到和信医院之後，我觉得轻松好多，因为解释很重要，譬如说妈妈很清楚，但爸爸可能不太清楚，爸爸是一个警察，他在南部，大家工作也很忙，他也没时间过来，只能假日过来。我们的社工约好假日，跟妈妈、爸爸、小孩子还有护理长，在假日跟家属会谈，说明各种可能发生的状况，连外行的人他都听得很清楚，他签的名字是经过很审慎的思考过而签的，对我来讲，也是一个很好的把握。之前我也这麽做，但做到最後，难免不周全，因为只有我一个人做，也不一定联络到所有的家属。抑或是家属有时候很多，有些情况是你会碰到最有决断力的家属一直都没有出现，旁边在照顾的家属，他可能不是一个最主要的决定人，有时候就会出问题，我想整个团队气氛，以病人为中心的这个默契，使和信医院和他院差别很大。

一个女孩使我坚持走这条路

陈荣隆医师：我一直不愿意放弃走骨髓移植这条路，我会走到血液科也是因为当住院医师时遇到组织球疾病的病人，因没有机会透过正确治疗而获得重生，其实重症重生的过程很辛苦，以现在还在医院住院已经10岁的小病童为例，发病时4岁。她是转移性的神经母细胞瘤，从肚子里长出侵犯性很高的肿瘤，把旁边的大血管包进去，重要的脏器都被穿透无法手术，到处转移後跑到骨髓，无法造血，也转移到骨头。
　　病人当时因为抽筋、头痛、呕吐被认为是脑瘤，做完手术才发现是转移的神经母细胞瘤。
　　当时医生说这个病没有机会，但我们已经开始以移植方式在治疗此类病人，移植只是治疗的一个部分，用3倍於传统化疗的化疗剂量，杀癌细胞的能力会增加千倍。但对正常的人体细胞也是3倍的杀伤力，尤其会影响造血功能，所以需要进行骨髓移植。
　　这种疗程把原本无法治疗的病转变成有机会治好的，对於一个小女生来说，一般认为机会不大，所以一开始她是放弃治疗，但开完脑瘤手术後在家里两个月里，肿瘤越长越大，越来越疼痛实在是无法忍受，来的时候脑部肿瘤长得跟开刀前一样大，压迫到脸部神经因此只好回诊进行治疗，治疗流程从化疗>手术取出腹部肿瘤>骨髓移植>局部放射性治疗>微量肿瘤治疗，後来虽然神经母细胞瘤治癒了没有再复发，但两年後却转变成血癌。
　　因为治疗过程有许多致癌因子，虽然大多数不会如此，但她还是发生，因此他又进行第二次治疗，这次采用脐带血治疗，治疗状况虽然艰辛，在数次在鬼门关前徘徊，但她也度过了。
　　从2008年到现在，她从第二次移植到现在快过了4年，但最近却还要回诊住院，是因为他有关节炎，并不是因为血癌复发，也不是原本的肿瘤。而是一种免疫疾病就像是我们的类风湿性关节炎，她也需透过免疫治疗，但是他身上的神经母细胞瘤不见了，血癌也不见了。外观看起来也还好，行动上有一些关节炎的关系外，给人感觉就非常好。

100%死亡的病，变成2/3可以救活

　　我在台大当住院医师时，因组织学的疾病研究，总觉得很有兴趣才走到血液科，然後升主治医师都是因为这个领域。组织学疾病病人，那时候来一个死一个，而且时间很快。
　　我们发现这个病在西方国家很少，几乎是没有。或者是很类似但与我们不同，虽然西方国家也有组织球嗜血症但大多是由於先天的基因缺陷，而我们的组织球噬血症先天基因大都没有缺陷，但是她引发组织球失调的情况一模一样。
　　我那时研究很久。做了免疫治疗、做病毒治疗，後来才知道那是由於EB病毒引起的，EB病毒虽然西方国家也有，但他们感染模式不同，因此我们研究了病理的机转才慢慢清楚，早期癌症医师说是癌症、免疫老师说是免疫失调、感染老师说她是感染，这是一个很奇怪的组织球活化现象，然後引起多重器官衰竭，很奇怪的感染然後死亡。本来一个很健康的小孩突然就死掉了，从那时开始就发展免疫治疗，透过研究病状的转移来发展的治疗，从百分百死亡的病，变成三分之二可以救活，但还有三分之一不行，就必须透过骨髓移植。

没来和信，我可能变成PF世界的人

　　最近有个病人，也是移植後大概六年，这可能是组织球全国第一例脐带血移植成功的案例，如果当年他没做脐带血移植，他也可能多重器官衰竭而死亡，如果你有看到最後一个时间点，甚至做遗体解剖的就会看到，在显微镜下这些图片色彩很漂亮，可是实体外观整个脸身体都变黄，肝脾肿使一个肚子肿的很大，最後那个时间点大家看了都不忍。
　　但现在大多数的病人只要不要太晚来，大部分都可以得救。在这种情况下，其实可以获得非常大的成就感。我那时候台大送出国的时候，有个组织球的病人跑去送飞机还拉布条感谢我，这些都让我觉得不想离开这个领域，我从奇美医院离开本来想回台大，那时候听说新竹那边要成立癌症中心，但是到後来又说暂时不要。因此我赶快来找院长，也很谢谢院长，其实以我的年纪来讲，我老实说我也没把握院长能接受我，因为院长也希望说能够从年轻医师培养起来，对和信医院理念很清楚的人，那时候我跟吴茂青医师认识拜托他，其实我是抱着一丝希望，但也觉得会失败，我很谢谢院长深深考虑後愿意接受我，我觉得这个环境很适合我，我不希望就这样离开这个领域。
　　我如果没有来和信医院，我可能变成PF世界的人，可能是大部分做一般的儿科工作，无法做更深入的工作。和信医院这个地方比我想像的好很多。

和信骨髓移植2床扩建成8床

郑春鸿主任：骨髓移植没有利润，如果我们继续坚持下去，未来有一天当全国所有需要骨髓移植的病人都来到和信医院治疗，我们有办法负荷吗？

陈荣隆医师：希望能够达到这个境界。我宁愿相信院长的眼光，我认为和信医院的骨髓移植基础将来做一定会做得更好，骨髓移植在现在的健保制度之下，到底有没有赚，我其实没有在算这些，但是感觉上，你发现你周遭的医院本来争取来的骨髓移植的医院，一个一个裁撤掉，就会想是不是高层在算这些经济效益的时候发现到什麽，所以才会删删删？
　　身为一名医师，我的目的只有一个，就是要让病人好起来。至於未来的发展，我觉得院长会去思考，就是说我们可以无限发展，骨髓移植的成果还会更好，不只是目前我们做的这样，骨髓移植领域还有许多好的方法，真的要做我们还是可以做，像骨类移植，或者间质干细胞的治疗等等，问题是这些经济效益上来讲，整个成本会增加很多很多，另外像亲属不合的骨髓移植，亲属很容易可以找到一半跟你合一半跟你不合的，这个在以前没办法做，现在再加上一些技术，细胞分离的技术细胞收集的技术，把它改善以後就可以做，但是细胞分离收集的技术可能整个经费提高很多，因为你要设一个很好的空间，你要有一些专业人员处理细胞，细胞的培养再做操作，这些都非常非常的昂贵，这些可能在骨髓移植的经济学一定要审慎考虑。
　　我其实也有跟黄院长提过，黄院长就说暂时先一步一步来，先把传统的、有效的移植方法先做好，等稳定了再考虑再进一步，院长可能有他的眼光，在哪些要开放？哪些不开放，就像现在2床要变8床，我也觉得是跟其他地方是反其道而行，我在奇美建了2床移植病房，在慈济建6床用4床，另外2床先做其他用途，但是院长这边2床已扩建成8床，我想他是有思考过，有目标的。

和信医院每个会议我都想去参加

　　实际上，很明显应该可以做骨髓移植却没有做的台湾病人比例偏高，也就是说做比较激烈的治疗跟比较保守的治疗，显示出大多数的病人是被医院建议都选择较保守的治疗。我希望我们能够做出好的成绩，很多病人原本是有机会可以选择骨髓移植这条路的都没有做，我当然相信院长的决定是对的，但是我觉得风险还是很大，困难点还是很多。
　　尤其在和信医院旁边都是大型医院，我们的特色必须要做出来，必须要凸显，在本质上来讲，我觉得绝对没有问题，如果我是病人家属，我也会选择这里，实际上我有病人的家属朋友如果得了一些奇怪的癌症，如果问我的意见，我也会介绍他们到我们的医院。
　　我之前常参与其他医院的会议，但後来也很少参加，原因是这些大部分跟我没有相关或是引不起我们的兴趣，但是我来和信医院，这里每个会议我都会去参加，我是看比较年轻的病人为主，但是六、七十岁的病人的病情讨论我也觉得很有兴趣，因为它整个治疗的概念都一样，因为大家都是集中在怎样对付这种恶性疾病的处理，这些其实是我们没有看过的。在年轻人没有的病，他们的处理、碰到的事情，我们一样可以借镜，我是觉得我们医院这个学习的模式是很特别的环境，可以是一个我理想中医疗制度要怎样改革的典范。

和信做的是最省钱有效的医疗

　　我们医院对於重症医疗照护来说会是很有效率的地方，医院的人力、财力、经济效益都是好的，这只是自己的感觉，但我相信它是好的，很多不肖医疗可能用更少的经费去做处理应该治得好的病，拖拖拉拉；而有些病人没有必要去开刀，却硬是开下去。
　　病人一来就来和信医院，不会头痛医头，脚痛医脚，而是整个做评估，前述病例，一抽血会知道脑瘤不会出现这种情况，而不会无缘无故去开那个无效的刀，就整个经济效益，我想那个开刀的医生PF就拿很多，那是一个很重大的开脑瘤的开刀，但是这个对这个病人的医疗是个浪费，如果我们来算经济效益，应该是处理好这麽多人的重症所花的经费来计算，我们医院应该是属於最省钱的，比较贵的治疗不等於比较好的治疗，把非必要的钱省下来，这是台湾的医疗可以参考的。