和信医院的家书

多媒体病人教育发展现况

文 / 郑春鸿 (文教暨公共事务部主任)

　　癌症病人从发病到康复，至少要有五年的时间接受病人教育。和信医院给病人的多媒体教育，就是希望病人在身、心、社、灵各方面都能有正确的知识，以及稳健的支持。

家书要有医者的味道，病人的味道

　　和信医院把多媒体病人教育当做医院给病人的「家书」，为什麽是「家书」呢？「家书」是给亲人写的信，无论风格与质地，都和一般朋友间写的信不一样，它要有医者父母心的味道：父母亲对孩子的爱是毫无保留的，但是要随时提醒自己不能溺爱小孩，同时也要求自己不能偏爱任何一个小孩，应该平等对待；「家书」也应该要有病人的味道：每一个病人的病情不一样，心情也不一样，必须要用不同方式的爱，来照顾、安慰、造就不同需求、不同性格的病人。

一心抢救亲人，经常弄得倾家荡产

　　2011年，台湾有92,000多名癌症新病人；2012年，中国有350万名癌症新病人。台湾的癌症病人通常维持在45万人左右，中国大陆的癌症病人一般在660万人上下。得了癌症不只是个人的灾难，更是全家人的灾难。我们经常看到很多癌症病人及家人在医院的旁边租一小屋，家属陪伴病人准备长期的抗战。在中国大陆，最近我们也看到有所谓的「癌症旅馆」，一间小小简陋的房间，挤满愁容满面的一家人。
　　台湾的癌症病人还算是幸运的，因为我们的全民健保几乎为癌症的治疗提供大部分的给付。但尽管如此，许多营利导向的医院，仍然一路怂恿推销病人做各种自费的治疗，包括动辄每个月十万元起跳，不一定必要标靶治疗。癌症病人及家属不明究理的，一心抢救亲人，经常弄得倾家荡产。中国大陆的癌症治疗开销更加可怕，全球的药商就像清末的八国联军一样，在中国大陆的医疗市场上蚕食鲸吞。中国大陆的医生底薪很低，但是他们把来自药商及检查仪器的厂商所给的佣金，视为正常的业外收入。不特此也，病人还需要一路地向医生送红包，生一场病，等於一路被一层一层地剥皮。倘若得的是癌症，那就更是灾难中的灾难了。

最小的弟兄走在苦难的生死边境

　　癌症病人可以说是《圣经》里所说的最小的弟兄，他们的生死交关，他们走在人生最苦难的生死边境；他们旁徨无所适从；他们在黑暗中战栗害怕；他们在陌生的医院里无枝可攀。是谁那麽忍心，还要跟这些最小的弟兄「做生意」呢？
　　二十五年来，和信医院一直是一个实践高品质癌症医疗的实体模组，我们非常清楚这样追求高品质医疗在台湾有多麽不容易，但是和信医院一千多名员工都相信滴水终能穿石，只要这个模组成为大家坚信的山寨，终必有传人会把它继承下来，在不同的地方复制，在不同的山头遍地开花。多媒体的病人教育就是这一个从滴水穿石走向放诸四海的超级工具。

传送到每一个家庭、每一支手机

　　透过网路无远弗届的传播力量，以及结合文字、图片、影片、声音的多媒体数位技术，我们可以把和信医院服务病人的每一个细节传送的每一个家庭，甚至每一支手机上面，使11.97亿的全球华文使用人口，尤其是华人癌症病人随时可以得到癌症知识的补给，心灵上也可以随时得到安慰与支持。病人对自己的病情了解更多，对眼前的治疗就不会有太多的惶恐；因为有癌症病友的随时鼓励，对於未来也能更加有信心。

癌症知识库2,000种卫教单张

　　和信医院的多媒体癌症病人教育平台包括：平面出版、影音出版、电子书出版，以及网路出版四大项。
　　在平面出本方面，大家熟悉的和信医院与您的双周刊，每两周一本，提供大家近两万字的癌症新知，以及病友最喜欢阅读的病人故事和专业医师及护理人员的访谈。
　　癌症是一个非常复杂的疾病，不是简章可以道尽，我们除了有印刷精美的各类癌症的简介，以及包括营养、疼痛、感染等各类癌症病人都关心的主题单张之外。为了让不同癌症类别的病人，在不同的治疗阶段所遇到的问题，都能够有卫教单张做为参考，我们发展的「癌症知识库：卫教单张列印系统」，针对不同类别的癌症从诊断、治疗、追踪，分门别类都有详细的卫教单张可供列印。这个系统目前有超过2,000种的卫教单张，

和信电视台、YouTube电视台

　　在影音出版方面，我们有和信电视台以及YouTube电视台。前者暂时只在和信医院院内播出，每两周更新节目一次，节目内容琳琅满目，有文教部自制的癌症主题访谈节目，以及很受欢迎的癌症病人抗癌历程系列访谈。後者陆续在YouTube平台出版，每一个主题大约在十至十五分钟，以便观众可以轻松观看。为了把「癌症善知识」传播的更远更广，我们也计划在新浪网上推出癌症影音电视台，为600多万名中国大陆的癌症病人服务。

结合影音、文字、图文并茂的电子书

　　在电子书出版方面，我们现在正着手编辑一百种多媒体《癌症病人求生手册》系列电子书，这样影音、文字、图文并茂的电子书，每一个主题大约可以提供病人，以及关心癌症的朋友一个半小时左右的阅读和观看。除此，我们和平面出版的「和信医院双周刊」将同步发行「双周刊电子书版」，内容除了包括纸本双周刊的所有内容之外，更增加了许多当期双周刊报导主题相关的癌症新知，等於是一本「精装扩编版」的和信医院双周刊。

「电子报订阅系统」22种连结癌症善知识

　　在网路出版方面，和信医院的官网提供的各类癌症的标准治疗准则，以及和信医院就医服务的各项指南。在官网上，你也可以找到最新出版的和信医院双周刊的专题报导。由於官网的内容广泛庞大，我们开发「电子报订阅系统」(window.org.tw)，包括22种不同好发癌症类别以及所有癌症病人共同需求的电子报供大家订阅。只要你在订阅页面填上自己的电子信箱帐号，并且勾选自己要订阅的电子报，就可以在你的家用电脑上、平板、以及你的手机上经常收到你关心的「癌症善知识」。点入之後，你就可以连结到和信医院官网相关的文章及影片进行阅览。

提出「远离癌症生活公约」

　　和信医院的多媒体病人教育，希望能做到下面几件事：怎样避免得到癌症？什麽是正确的癌症治疗？癌症病人的新人生该怎麽过？什麽是互信互利的病医关系？
　　癌症是万病之王，癌症的治疗手段非常严峻，尽管一个人一生得到癌症的机会并不算小，但是最好不要的癌症，因为癌症治疗的过程身心所受到的打击都不是一般疾病所能比拟的。因此，怎样避免得到癌症是多媒体病人教育所要做的核心工作。
　　癌症之所以可怕，是因为我们对多数癌症的起因，到现在仍不十分清楚。但是从公共卫生学以及癌症预防科学的研究，我们多少知道一些极可能导致癌症的因素。包括饮食上的、生活习惯上的，以及基因遗传上的。和信医院多媒体癌症病人教育希望能够提出一个可以遵循的「远离癌症生活公约」，只要遵循我们提出的这些原则，就可以有效地降低癌症的罹患率。

不必要的医学检查不必做

　　我们同时也会告诉大家，出现哪些症状，应该做哪些有意义的癌症筛检，平常例行应该定期做哪些健康检查。现代人谈癌色变，一掷千金去做各类检查，医疗产业也经常鼓励健康的人做一些不必要的医学检查，但须知健康检查和癌症筛检不是越多越好，有时为了去证明一些假阳性的检查结果，不但吓坏了自己，也浪费了医疗资源。和信医院的多媒体病人教育会告诉大家怎样的癌症检查对你个人才是必要的。

提供病人可以「全心交托」的治疗

　　即使再怎麽样遵循「远离癌症生活公约」，有一部分的人仍然无法避免会得到癌症，和信医院的「癌症善知识」将会告诉大家什麽是正确的癌症治疗。最正确的医疗不但是最经济的医疗，同时也是最符合病人生命愿望的医疗。
　　癌症治疗之前，医护人员必须用较长的时间和病人交换意见，知道病人对未来生命的期待，提供他所需要的。这个过程是所有医疗中最重要的一部分，因为它代表医者对病人的尊重，同时也是对生命的尊重。
　　当我们知道病人期待接受治疗希望身体得到康复，我们要做到让病人病人可以「全心交托」的治疗。包括：不做不必要的检查；不开不必要的刀；不吃不必要的药；不受不必要的痛苦，以及不受不必要的气。
　　这些让病人全心交托的条件，很显然的在商业挂帅的医疗体系里，都是不容易做到的。因为很少病人「逛了」一年医院，没有吃到这些「苦头」的。

避免卷入商业性医疗的漩涡任人宰割

　　过度检查是现代医疗最常见的问题，其中与影像检查的滥用最为明显。影像检查的方便，使商业挂帅的医院乐於把它当成「印钞机」，尽量让每一位病人都能多少做一些影像检查，反正「健保」买单。病人不不明就里，甚至也都会主动要求做一些莫名其妙的影像检查。当然有一些过度的影像检查，是因为医院和医师害怕病人的病情变坏，会对医师当时没有为他做影像检查提起诉讼。
　　这些必要和不必要的检查，不但增加了病人的医疗支出，也浪费了公共的医疗资源，更造成了病人不必要的心理恐慌。除了影像检查之外，许多的「肿瘤标志」检查也造成了非常多病人的惊恐，殊不知「肿瘤标志」是作为癌症病人治疗前、治疗後的比对系数，单一的「肿瘤标志」很难断定是否罹患某种癌症。和信医院的多媒体「癌症善知识」希望为民众详细的解释，癌症的诊断应该怎麽样做，使病人尽量不要被卷入商业性医疗的漩涡里任人宰割。

一个科等於一家医院

　　很多病人到了和信医院已经在其他医院接受过第一阶段的治疗，其中不少已经被开了刀，开的刀有些是值得商榷的。癌症是全身性的疾病，手术只是治疗的一部分，有计划的癌症治疗，经常必须手术、放疗、化疗以及其他的治疗交替或有一定次序地进行的，团队整合在这个时候就要发挥力量，但是许多医院「一个科等於一家医院」，病人进了哪一科，从头到尾全被「包医」了，没有各科整合的治疗计划，也没有步骤、没有评估，开不必要的刀就十分常见。和信医院多媒体「癌症善知识」希望能够透过详细的解说，告诉病人如何选择可以信任的外科医生，在开刀之前应该详细地询问医师哪些问题，才确定坐上手术台。

一路都向病人推荐自费标靶药

　　癌症的标靶治疗给病人极大的希望，它也成为医院及医师很大的「收入」．在商业导向的医院里，癌症病人到达的每一站，都会听到医师对他建议使用某些标靶药物，这些药物动辄每个月要十万元起跳，在生死交关之下，是不是要使用这些标靶药，成为病人及家属非常难以决定的选择。和信医院的多媒体「癌症善知识」将会很详细的告诉病人及家属，选择使用标靶药物时应该向医生询问那些问题，自己应该如何研判是否选择购买这种价格很贵的药物。

我不怕死，但是我怕痛。

　　疼痛控制是癌症医院极重要的服务重点，我们偶尔会听到一些晚期的癌症病人会很无奈地对医生说：「我不怕死，但是我怕痛。」在商业挂帅的医院，末期的癌症病人相对的是比较「没有商业价值」，因此对病人的疼痛控制，也就不太积极及重视。事实上，疼痛的控制，可以使病人再度打起精神，接受正规的治疗，往往可以因此延长生命，和信医院多媒体「癌症善知识」将会很详细地为你介绍，在不同的疼痛程度上，有哪些有效的方法可以加以控制，使你打起精神继续奋斗。

病人教育加入生命议题的教育

　　和信医院多媒体病人教育，除了给予病人及家属癌症相关的医学常识之外，也将在癌症病人的生活需求及人生课题上给予适当的教育。
　　癌症是一个攸关生命的重大伤病，因此癌症病人教育除了包括医学上、医疗上的知识，同时也要加入生命议题的教育。罹患癌症之後，病人的价值观、人生观乃至生活节奏，都有不小的改变；对於未来人生的想望，都相当程度地异於常人。
　　为了使病人在心灵调适上获得更大的支持，和信医院多媒体癌症病人教育必须把正向的生命观与价值观和正确的癌症医疗知识做巧妙地结合，这样的工程必须由医护人员、多媒体影像工作者、文字工作者、新闻工作者，以及戏剧工作者等，互相合作才能完成。这也正是和信医院病人教育教材的最大特色以及最高的价值。

一个病医关系十分紧张的时代

　　癌症医疗及照护必须要有各科的医师、专业的护理师、心理师、社工师、营养师等各方面的专门人才一起通力合作，才能够把工作做好。很遗憾地，我们现在正处於一个医病关系十分紧张的时代，有92%的台湾医疗人员对前途感到悲观；其中医师占97%；有60%的药师对药物品质下降感到忧虑。而根据调查，2002年以来，在中国大陆袭击医师的事件平均每年以23%的速度增长。最近纽约时报一篇题为A Chinese Nurse Resigns, Bidding Farewell to Her Florence Nightingale Dream的报导引述了中国一位护理人员的话说：「对伟大的提灯女神南丁格尔，我只能说，在你的时代，你是女神，而这是我的时代，我要回去做我自己。」 ( “Lady With a Lamp,” Florence Nightingale, I say: In your time, you were a saint. But this is my time. I’m going back to being me. )。
　　德雷莎修女说：「爱的反面不是恨，而是冷漠。」当刚照顾病人的医护人员心情上都沉沦了，我们将如何指望癌症医疗的明天会更好呢？和信多媒体病人教育最终的期待是要告诉大家怎样的病医关系才能互信互利。很显然地，被体恤、被尊重、被疼惜的医护人员，才是癌症治疗成功的最大保证。