从部落到和信

 

文／刘汉鼎 医师(台东基督教医院血液暨肿瘤内科)

　　Dama Iman（布农族语，dama是对男性长辈的尊称；Iman是名字，音似『以曼』）是我来台东後照顾的一位原住民肺癌患者。本来我以为自己累积十多年下来照顾癌症患者的经验，照顾像以曼这样的患者是绰绰有余；没想到在上帝的安排下，让我在照顾他的过程中看到自己和团队的盲点所在，也从他身上学到了很多生命的功课。在徵询过他的家属同意後，我将以曼的故事披露，以见证上帝的爱如何临到一位卑微的弟兄身上。

在以曼身上学到生命的功课

　　2013年九月，我开始在东基服务的第一个月，有一天家医科的学弟跑来问我。他说：「学长你看，这像不像癌症？」原来学弟每周都会去山地巡回医疗，到一些较偏远的部落里看诊。那天刚好以曼因为右胸疼痛来求诊，学弟非常仔细，帮他用超音波检查发现肝脏有肿瘤，抽血也发现癌指数异常昇高，於是回院後就来跟我讨论。根据我过去的经验，这样的症状表现是癌症的可能性相当高，就请学弟安排下次山巡时帮他载回医院住院做进一步的检查。
　　当以曼住院後，我一开始先锁定肠胃道的癌症，安排了胃镜、大肠镜等检查，结果并没有在肠胃道中找到原发病灶。後来重新仔细看胸部X光後，才在右上肺发现一颗二～三公分的疑似原发肿瘤，同时断层扫描也看到右胸壁和肝脏有多处转移的肿瘤。接下来，问题就来了。

从部落到和信医院：
以曼带着祝福到台北

　　一般这样的肿瘤患者，通常都会先安排切片化验，等病理报告出来後才能决定下一步的治疗方向。但以曼的身分特殊，独居、成年女儿住在外县市，他的左手从小因意外而截去数指，先前又因中风而右侧肢体无力，平常就是自己一人在部落生活，靠着政府补助和东基的送餐服务、居家服务来维持日常生活。
　　此外东基因为设备和技术的不足，无法帮他安排切片化验，只能安排转诊。可是谁来带他转诊？谁来帮他支付转诊的交通费呢？此时有人建议说，既然他的肿瘤已经扩散，也不可能痊癒了，後续不管做任何检查治疗都要有人照顾，还是帮他开些止痛药让他回部落去好了。这当然是基於现实考量的一种做法，但在还没有确定病理诊断前就做这样的建议，我无法接受。
　　於是我拜托了和信治癌中心医院驻东基谘询室的专员（注一）协助联系安排，由以曼的女儿带他到台北的和信医院做进一步的切片检查。当时以曼在部落的牧师和亲朋好友都特地来医院为他祝福送行，东基的照护团队也帮他清洁梳洗，让以曼风风光光地北上接受检查和治疗，连机票的费用也都由专员先行垫付（之後经社工室评估，以曼成为癌症关怀基金的受助对象，这笔转诊交通费也从基金支付。该基金是协助解决经济困难癌友在就医过程所遭遇的经济问题，进而获得完整的医疗服务）。

以曼吵着回台东，谁来照顾？

　　到台北後，和信医院以最快速度为以曼安排了电脑断层导引穿刺切片，也用全身骨扫描确认了多处的骨骼转移。几天後病理报告确认是肺腺癌，而且有特殊的基因突变，是有很高的机会可以靠标靶药物来加以控制。家属後来选择到台大医院就诊，也开始服用标靶药物治疗。本来我想已经尽到该尽的责任，以曼也接受了最佳的治疗方式，後续就没有我们的事了。没想到一个月後，以曼的女儿打电话回来说以曼在闹情绪，吵着要回台东老家。
　　由於以曼已经有完整的诊断和分期检查报告，治疗方针也相当明确，只要跟健保局作标靶药物的事前申请，通过後马上就可以接手治疗。可是，问题又在於回到台东後谁来照顾他？谁来帮他支付照护的费用？他的女儿因为工作和照顾小孩的关系，无法担负照顾的责任，也没有能力帮他请看护。

决定帮以曼的忙帮到底

　　还好先前台北东门长老教会为了关怀台东的弱势癌症患者，募集了一笔基金放在东基专款帐户内统筹管理，即癌症关怀基金。我们就决定用这笔钱帮他请看护，给予全天的照护。
　　以曼刚回到台东时，从机场直接送回东基住院，病情出乎意料地明显恶化，他也因全身骨头疼痛而无法下床活动，背後甚至有长期卧床导致的褥疮。我们一方面给予吗啡止痛药物，二方面重新给予标靶药物。之後以曼的病情很神奇的一天一天好转，不只疼痛症状减轻，体力也渐渐恢复，他的脸上也逐渐崭露出难得的笑容。
　　然而因为骨头破坏得太厉害，他无法起来行走，只能靠轮椅代步。一个月後，以曼已经可以出院，只是还需要後续的复健训练。这时照护的问题又再次出现，以曼虽然病情得到控制，但是生活自理方面仍有困难。如果他回到部落，将难以请到具有专业能力的看护来照顾他，怕之前病情恶化的状况会再度重演。另外以曼如果要做後续的复健，往返医院的交通困难也是一大问题。我们在内部开会讨论，并取得以曼和家人的同意後，决定帮忙帮到底，让以曼入住东基附设的迦南护理之家，一方面有专人照顾，再则也方便就近复健，相关费用跟政府申请补助，不足的部分再由癌症关怀基金支付。

恩典之路：以曼的返家之旅

　　十二月时，以曼的病情得到稳定的控制，体力恢复得也还不错，他先前一直表达想回部落的意愿，我只能以他体力不足为理由，鼓励他持续复健，等他恢复得较好时再来安排。每次当我这样告诉他时，他都显露出失望落寞的表情，到後来甚至连胃口也越来越差，复健的进度也是进一步退两步。之後我们决定安排一次以曼的返家之旅，由迦南团队成员先到部落探路，确定好行程。
　　今年一月十一日上午，我们开了一辆复康巴士载送以曼和他在迦南认识的好朋友，一行人浩浩荡荡地从迦南出发，沿着利吉产业道路和一九七县道，开到他位在山中部落的家。以曼自从被山巡车载送住院後，中间只有一次短时间回家办事，这次是第二次回到铁皮屋老家中。他高兴地坐在熟悉的长椅上，部落里的邻居都来和他话家常，他养的一只黑狗并没有因为主人长期离家而生疏，依然乖巧地来向主人问好。他也带着腼腆的笑容，一一为我们介绍他照片里的亲人们。
　　最後大家就在东基牧师的带领下，唱了一首美丽的诗歌「恩典之路」：

你是我的主，引我走正义路。
高山或低谷，都是你在保护。
万人中唯独，你爱我认识我。
永远不变的应许，这一生都是祝福。
一步又一步，这是恩典之路。
你爱，你手，将我紧紧抓住。
一步又一步，这是盼望之路。
你爱，你手，牵引我走这人生路。

在歌声和祷告声中，我们和以曼一起完成了这次归家之旅。

平静地回到主耶稣的怀抱中

　　到了一月下旬，以曼的病情又开始恶化，追踪断层扫描发现原发部位的肺肿瘤和肝脏里的转移性肿瘤都还控制得不错，但骨转移的病灶却明显扩大。以曼也因骨头疼痛加剧，日常活动和咳痰越来越困难，最後引发肺炎而住院。我们评估以曼的体力状况无法负荷化学治疗的副作用，局部放射治疗又因为骨转移范围太大，也并不可行。後来还是再尝试换另一种标靶药物，拚一下那不到两成的控制机会。即便如此，以曼身上的癌细胞依旧像脱缰野马一样一发不可收拾。
　　一月底过旧历年前，以曼越来越虚弱，肺炎的治疗成效也不好，医疗上能做的已经到达极限。我们最後跟以曼说明这个坏消息，以曼用他残缺的手在不施行心肺复苏术的意愿书上盖下指印，表达了不再做急救的意愿。他的女儿也在最後几天陪在爸爸身旁，向以曼表达了感谢和歉意。在二月中的某个周间下午，以曼走完了世上的旅程，平静地回到主耶稣的怀抱中。他的家人也依照以曼的遗愿，将他的遗体带回部落。

艰难的环境淬链出高贵的心

　　几天後我和几位同工一起去以曼的老家参加他的追思礼拜。我们一同用布农语圣诗来赞美敬拜，感谢上帝丰盛的恩典。从他的亲人和牧师口中，我们得知以曼是一个心思单纯的人，虽然从小手有残缺，他并不以为耻，反而会用那像螃蟹钳子般的手来逗小朋友开心。他先前在外地工作，中风後回到部落，即使生活相当艰难，他还是尽其所能来协助部落的环境整理等各样工作。
　　罹癌之後，部落的牧师到医院探望他，他并没有请牧师为他的病得医治代求，反而是请牧师为他的家人祷告，让她们更信靠主。在那当下我突然明白，从人的眼光看，以曼的一生中可说集所有不幸於一身，应该是悲惨到不行了，然而在上帝的眼中，以曼在艰难的外在环境下，淬链出一颗高贵的心。纵然他的躯体是残缺的，他的灵魂却是圣洁的。我们以为我们为以曼付出了许多，其实以曼教给我们生命的功课更多，远远超过我们所给予的。

我来台东工作是上帝极大的恩典

　　这又让我想到一位医界前辈谢纬医师，他生前常常为了照顾乌脚病患，不辞劳苦义务从南投跑到南部为这些病患看诊。有人问他当医生可以赚很多钱，为什麽要花时间和精力来为这些乌脚病人义诊？谢纬医师回答说：「我来这里，其实，是向这些病人学习；他们在这样的苦难中，尚且还认真活着，想尽办法要工作赚钱养家，使家人可以生活下去，这点才是生命最可贵的地方。我比他们幸运，条件都更好，我就应该更认真工作和生活。我当医生，确实比一般人收入要好，但来这里当义工，等於是『付学费』学习怎样实践圣经的教导。」只是让我汗颜的是，我来台东工作，连学费都不用自己付，别人也都帮我付完了，我只能说这也是上帝极大的恩典。

做在这弟兄中一个最小的身上

　　圣经马太福音25：40「……这些事你们既作在我这弟兄中一个最小的身上，就是作在我身上了。」以曼的确可以说是一位最小的弟兄，他的一生卑微不幸，但我发现上帝从未离弃他，也一直看顾他，就像是看顾一只不种也不收的麻雀一样。我们是何其有幸，在以曼生命的最後几个月里参与了这份与主同工的工作。不是我们自夸自己做得多好，而是上帝让我们明白，祂爱以曼，爱他的家人，爱他的朋友，也爱一切与祂一起同工的人。我把以曼的故事写下来，为上帝的爱来见证，也愿所有读到这篇文章的人，能够更深地体会到上帝这份超越的爱。

注一：和信治癌中心医院与东基在2012年携手启动「无接缝癌症医疗计画」，第一步是先在东基设置癌症谘询室，由两位和信资深护理长担任专员。