病友安慰力量大

访台湾摄护腺癌防治协会志工游祥祈/曾文显

文 / 郑春鸿 (文教暨公共事务部)

郑春鸿主任(文教暨公共事务部)：您为什麽会想到要到和信治疗？

　　游祥祈先生(台湾摄护腺癌防治协会志工)：我在三年前在别家医院追踪膀胱癌的过程当中，发现我的摄护腺也有状况，经过切片，确定得了摄护腺癌，必需进行开刀。因为我对摄护腺癌完全没有认识，所以我就自己上网查看什麽叫做摄护腺癌，怎样处理、治疗。在网上，我查到台湾摄护腺癌防治协会，有志工的电话、名字，我就选择其中一位李先生，打电话请教他。
　　他了解我的状况之後他建议我，你要不要去谘询第二位医生的意见看看，我说可是我不晓得哪个医生？要找谁？後来他建议我到和信医院来找张树人医师，问问看给他看看，我自己电话挂号预约就过来看。
　　张医师确诊我是摄护腺癌後，开刀之前，他知道我以前有膀胱癌，所以就先安排我去做膀胱镜检查，膀胱的状况怎样，那是在摄护腺癌开刀之前的一个动作，确定没问题再开刀。

先能安定新病友恐惧的心情

郑春鸿主任：如果有陌生人怀疑自己有摄护腺的问题或是说已经被检查出是摄护腺癌，打电话给你们协会，你们通常是怎麽处理？

曾文显先生(台湾摄护腺癌防治协会志工)：因为我们是过来人，对同样身受其害的病友特别关心。当获知自己得了癌症，新病友在心情上是非常恐慌、无助，他们会到处去问东看西，不知道该怎麽办？往後日子怎麽走？
　　协会志工很关怀病友，我们有定期的聚会，互相交流摄护腺的医护讯息，针对新病友心理上的疑问，我们尽可能以自己的经验或者同学（我们把这些病友称为同学）的经验跟他分享，希望先能安定他恐惧的心理，并且给他比较正确的医疗知识，希望他去找一个最好的医生，最好的医疗团队来照顾。
　　我们不是医生，只能够就自己的经验来分享，不过至少我在摄护腺癌防治协会工作两年，我觉得我们跟新的同学在交流的时候，他们满听得进去我们的话，因为我们自己是亲身经历的重病的病人，所以我觉得我们协会在这方面真的能发挥医疗体系之外的辅助功能。我都跟游祥祈大哥学习，做一个好志工，尽可能帮助新的病人，希望能让他们心理安定下来，找到最好的治疗方式。

游祥祈先生：曾文显先生他是在我们协会所有志工里面，是公认最热心的一个志工，他很勤快、热忱，帮助好多病友。

病友安慰的力量非常大

郑春鸿主任：病友的经验，很容易就能打动生同样病的人，病友安慰的力量是非常大的，请游祥祈先生介绍一下，新的摄护腺癌或是泌尿系癌的病人，想要加入你们的协会，协会的活动和例会大概如何。

游祥祈先生：我们每个月会有一次的活动、联谊，一年也有二次郊游到野外去踏青，另外还有大型的医疗讲座，就是请各医院泌尿科相关医师来跟大家谈摄护腺癌方面的治疗、饮食应该注意哪些事，吃的方面要怎样注意，还有性功能方面如果受到影响，怎样做调整、治疗。协会非常欢迎同样有摄护腺癌困扰的病友来。

郑春鸿主任：那除了病人之外，家属也可以吗？家属来得多吗？

游祥祈先生：欢迎欢迎！通大部份是太太，有时候是儿子、女儿会来。

摄护腺癌病人关心的问题

郑春鸿主任：您在协会有二年了，一般摄护腺的病人通常比较关心的有哪些问题？

曾文显先生：摄护腺治疗的方式很多，比较初期的都可以手术治疗，手术现在有很多，传统手术、腹腔镜、机械手臂，到底是用什麽方式最好？大家都会很关心。摄护腺手术有不少副作用，比如尿失禁、性功能。很多人考虑很多，甚至有的因为心理建设不好，就会逃避。我们碰过很多病友，就因为这样逃避而延误了。所以我们希望协会，在这方面能够给那些新病友正确的医疗知识，希望他们不要因为这种不必要的恐慌来延误病情。
　　除了手术以外，有的同学还有一些其他治疗，像放射性、荷尔蒙治疗，新的冷冻，大家都可以互相交流，选择对他最适当的，要正面去面对它，要在第一时间做最好的选择，这是我们大家在努力的目标。

一刀下去，两个癌一起解决

郑春鸿主任：摄护腺经传统手术和内视镜手术治疗的病友，他们的预後都如何？

游祥祈先生：我举个例子说明。曾文显先生有个病友，一直在手术方式上的选择犹豫，不知道到底要用哪一个方式会比较适当？曾文显要他来问我的想法，我告诉他，传统手术满不错的，一剖开的话，医生眼睛看得很清楚。但我们都只是建议的，决定权还是在他自己本身。後来，他选择用传统术式治疗。
　　开完刀之後，他告诉我说：「还好我有听你的建议。」原来，除了摄护腺癌之外，剖开之後，医师发现他的直肠也有问题，所以当下医生就直接把他直肠部份一起处理了，切掉十几公分的直肠。他说如果没有传统术式，医师很可能仅局限在摄护腺那个部位，直肠的部位或许不会发现到，将来可能会怎麽发展，就不得而知了。一刀下去，把两个问题一起解决掉，这是我印象非常深刻的一个故事。

传统手术也有想不到的优点

郑春鸿主任：所以内视镜微创手术、机械手臂也好，虽然它们都有很好的功能，但是从你这个例子讲起来，传统手术也有优点。

曾文显先生：游祥祈大哥的摄护腺癌，还好他也用传统手术，一般摄护腺癌手术把病人尿道切掉，整个摄护腺切除以後，要接起来，把膀胱拉下来，因为我们中间少了一段尿道，膀胱有弹性要拉下来接。但是游大哥的膀胱竟然拉不动，因为他动了五次膀胱癌的手术，所以膀胱沾黏了。如果你不是张医师经验老道的用传统手术，我相信会很困扰。
　　据说，张医师又多花了半个小时，慢慢把沾黏的部份先剔开，然後膀胱才能拉扯得动，再接上去，这就是传统手术的优点，所以我们不是特地在推广什麽，不过就这两个例子，的确传统手术还有它的价值在。听说现在年轻医师愈来愈不想在传统外科手术这方面担当重任，实在很可惜。

罹癌对心情和生活影响很大

郑春鸿主任：你得了癌症之後，对社交或心情有没有影响？

曾文显：我想说没有影响是骗人的，只是我自己本身个性也比较乐观。我在得到摄护腺癌之前，老天爷也跟我开个玩笑，我骑脚踏车在关渡，左腿的劲骨摔断了，我家里住三楼，才知道有电梯的好处，爬一阶就很辛苦，我在家足足养了一年多的脚伤，才想脚伤好了，要慢慢走入社会，我以前在带领生态解说的工作，我想退休了脚好了，应该要回去继续做，没想到在我脚伤快要把骨钉拿出来前一个月，张树人医师就送我一个「礼物」，他说：「你得到摄护腺癌」。
　　就这样接二连三的病痛，我退休前带领生态解说的工作，一个做了很久的活动，几乎就中断了，心理上自己也会想说自己是病人，要多休息。所以，得了癌症，我想对自己的心情确实是有影响的，对我自己再回到社会，回归到正常生活是也有相当大的影响。
　　还好，我到摄护腺癌防治协会当志工，跟着游祥祈大哥他们的脚步走，我发现老天爷要我安排另外一项工作，就是来帮助我们同样是摄护腺癌的病友，我就很积极地跟着大家学习、来当志工。

多与病友沟通得到正面的力量

郑春鸿主任：你们在协会一定看到病友从一开始心情很低潮，经过大家的努力劝勉，渐渐开朗起来的例子。

曾文显先生：经常遇到，不过说起来真的容易，做起来更不简单。我们知道自己已经走过来了，之前的担忧是多余的，但是碰到现在心情低谷的同学，你安慰他讲，他可以听进去，不过，他们的感受经常是刚听过的时候，心情变好，但是睡了一觉起来，又开始烦恼了。
　　我们今年初有一位同学，他体重一直掉，因为担心、烦恼、恐惧。他手术前一天我们去照顾他，去病房帮他打打气的时候，张医师看了他说：「你还是这麽瘦，你看你旁边这几个学长一直在鼓励你，我告诉你，你明天从手术房出来，你就会为了你这一段期间你的这些担心、害怕，把体重掉的这样等等不必要的恐慌，而觉得好笑，你会忘掉那一切，明天你出来手术房，看看我说的对不对。」所以我要鼓励新的病友，多跟协会来联络，你一定会得到正面的力量。

把上天给我多出来的生命发挥出价值来

郑春鸿主任：游祥祈先生算是老资格了，你认为家庭的支持，对癌症病人很重要吗？

游祥祈先生：没错，家庭的支持非常重要。你一个人，刚刚知道得了癌症，心里是相当的恐慌，我就是这样过来的，我回想当初检查出膀胱癌的时候，才四十几岁，那时就想说人生完了，才四十几岁，很多事情都还没有就绪，所以很担心、害怕。外院的医生说我还可以活５～１０年，但我经历过四次的复发，总共开膀胱癌五次刀，到现在已经26年，还好好的，膀胱癌还继续在追踪，以前在别的医院追踪，现在跟摄护腺癌一起全部交给张医师来追踪。
　　我再得第二种癌症，摄护腺癌的时候，心里面就没有像第一次得膀胱癌那种恐慌，我还满笃定，自认为只要是好好地在生活上多注意，跟医生配合，定期的追踪，理论上也应该没问题，我实际走过来也没问题。
　　我的膀胱癌存活时间比医生预估的已经多一倍了，现在又得了摄护腺癌，对我来讲，我并不太在意，因为我的生命已经是多出来的。当我三年前在这边开摄护腺癌的时候，住院当中我跟护理人员在聊天，我说我真的很不幸，得了一个癌症还不够，还要得第二个癌症，到底是我哪里做错了，护理人员跟我讲说，其实你都没有错，就是因为你活太久了，膀胱癌十年就够了，结果你活了20几年，你当然会再得第二个癌症，我说那我就必须要把上天给我多出来的生命，发挥出价值来，所以我投入我们摄护腺癌防治协会当志工。
　　我要鼓励更多病友，能够走出恐惧，我尽一已之力，来去鼓励刚得到癌症的病友，给他力量给他安定的心，我跟曾文显先生现在都是这种心态来做协会的事情。

随身百宝箱带尿片现场解说

曾文显先生：我住院的时候，跟游祥祈大哥完全不熟、不认识，他回诊就到病房说有没有新的病友需要关怀，护理人员到病房告诉病友，有摄护腺癌防治协会的志工来探访，问病友愿不愿意接受，我当然好高兴，游祥祈大哥就进来了，我就是接受鼓励安慰和造就的受益者。

游祥祈先生：不过现在曾文显先生他比我更投入、他比我更卖力，他几乎所有的时间都花在这个工作上面。

郑春鸿主任：曾文显先生是一个解说员，做安慰的事相当称职。

游祥祈先生：文显随身有一个百宝箱，他的背包里面有很多资料和「样本」，包括术後必须要用到的尿片，他拿这些东西出来跟病友说明，告诉大家出院的时候，要怎样怎样买，将来你慢慢量减少的话，又可以一个切成两半，多用一次，文显很热心。

曾文显先生：经验分享，避免走一些冤枉路，早一点康复，早一点恢复正常生活。