病人的苦难可以算得出来吗？

文 / 陈超群 医师

　　中央山脉的云没有一天是一样的。每天到了下午，山总是会被云雾所围绕，山峰隐藏在其中。我开始了解原住民对山的敬畏。
　　这里的病「人」似乎特别鲜明。我在失智病房会诊一位87岁的单身荣民，也是一个自学的中医师。之前和结拜兄弟的家人一起住，但去年这个结拜兄弟过世了，他的身体状况也逐渐衰退，最近被送来医院照顾。他绝大部分时间都坐轮椅，在检查脖子的时候，他问我是不是在看「动脉」。在我看来，他的身体和社会问题要比失智影响更大，他带着的诊断有第期的CKD，心脏衰弱，肺栓塞，贫血，骨质疏松症和椎体骨折，还有最重要的营养不良，只有39kg。我们把之前的药都先停了，营养师帮忙调整饮食，也试着补充Vitamin B12。单纯以医学检查构成的「诊断清单」似乎不能让我真正的了解这个病人，有些门诊的病人也让我有类似的感觉，我在慢慢摸索如何「软化」我的病历记录来呈现我「看到」的病人。
　　我有一个家庭医学科的新同事，比我小几岁，做医生是兼职，他的本业是传道。他平常会去拜访住院的病人或需要帮助的社区老人，为他们祝福和给予医疗方面的协助。门诊看完每个病人後，都会为病人祈祷。
　　他的父亲是成大医学院（之前是台大）的职业病医学和公共卫生的教授，上周来演讲「健保会不会倒」，其中大部份的内容是他所做的研究：从健保和其他公卫资料推算各个疾病诊断在不同年龄层影响的「质量调整生命年」(QALY)。他希望能算出Michael Porter所谓的价值(value)：每一块钱挽救的QALY，可以感觉的出来这个教授是个正直的医生。
　　但整个演讲一直让我感到不安的是：医生（或我们的医疗）什麽时候自大到想要用一个「平均的统计数字」来代表个别病人对生命的价值观？一个病人的苦难(suffering)，或生活品质(quality of life) 真的可以这麽简单的被计算，被平均，然後套用到其他人身上吗？也许是同样的这份不安，让我选择来到这里重新学习医疗的开端：一个医生如何照顾一个病人。
前几天带弟弟到顶楼看星星，看到了好久不见的夏季大三角和北斗七星。计画下次到山上去看银河。(2013/09/03)

编按：QALY系指「生活品质调整人年」（Quality Adjusted Life Years; 简称QALY）之研究。QALY不只考虑存活的长短，也同时考虑存活时的生活品质。以国人主要癌症的寿命损失，并配合健保资料，曾有研究针对台湾17种癌症存活分析及健保医疗费用估算，其中若未分年龄和性别，则「健康人年」损失最多的前五种癌症分别为白血病（17.5年）、鼻咽癌（17.2年）、口腔癌（15.4年）、肝癌（14.7年）、胰脏癌（12.5年）。而估算其健保需要付出的医疗费用，费用最高的前五种癌症分别为：白血病（2,407千元）、卵巢癌（1,275千元）、乳癌（1,172千元）、子宫颈癌（893千元）、结肠直肠癌（787千元）。