正子检查补助名额用完了!

[最後编写日期:2015/04/07]

期望您是下一位天使、急难弱势病人等待甘霖

文 / 文教暨公共事务部

善的见证1 /
专案捐款救了300个家庭

文 / 黄玉仪医师(核子医学科)

  正子扫描检查自2000年以来,逐渐成为癌症诊断及治疗的重要工具,然而由於仪器造价昂贵,药物成本偏高,造成检查费用动辄四、五万元,因此在检查被引进台湾的初几年,并无法造福太多的病人。

 

补助专款造福弱势病人

  和信医院有幸得到善心人士的捐款支持,帮助病人在经济产生困难时,仍旧能够接受正子扫描检查。
  在2004年,台湾健保局正式将正子扫描有条件纳入支付项目,也开启了台湾癌症诊断治疗的新页。至2010年七月份以前,本PET-CT补助专款原曾陆续使用於肝癌、鼻咽癌、子宫颈癌等特定癌症的专案,帮助许多经济弱势的病人。在上述各专案因健保开放支付陆续结束後,我们在2012年底及2013年初再度提出三个新专案以协助更多有需要的病人,包含了儿童及青少年肿瘤专案、血液肿瘤专案及妇女癌症专案。
  虽然健保在这十年间已经大量开放许多诊断的正子扫描给付,然而临床上仍有不少缺漏的遗憾,例如儿童及青少年罹患的肿瘤与成人肿瘤常是不同的诊断群,但除淋巴瘤以外,健保均无给付。而儿童及青少年肿瘤的发生对於一个家庭不论在经济层面或是心理层面上,皆有巨大且长远的冲击,因此我们非常希望在有需要执行PET-CT检查的情况下,能够给予这样的家庭费用上的协助,减少一份压力。

 

PET-CT有助初诊断分期、治疗後反应

  另外健保并无给付淋巴癌以外血液肿瘤的使用,然而PET-CT对於少数血液肿瘤确实能协助订定治疗策略,如多发性骨髓瘤(multiple myeloma)、 granulocytic sarcoma等,已有许多文献证明了PET-CT在初诊断时分期、治疗後的反应、以及预後评估上的帮助,为了能让临床医师在治疗此类病人时,能不受到健保支付制度的钳制,放心安排有需求的检查,也安排使用此经费协助此几类血液肿瘤的病人。
  妇女癌症除乳癌在2004年第一个阶段就开放支付外,其余仅有子宫颈癌在2010年开始给付,其余常见妇癌如卵巢癌、子宫内膜癌、子宫体癌等等一直没有办法以健保支付,但是正子扫描在这几样癌症的治疗计划决定上,其实具有相当大的影响力,因此我们在前两个专案後,随即再提出妇癌专案,期待能促进妇女癌症的治疗品质,提升治疗效果。

 

帮助300个因疾病而痛苦的家庭

  2013到2014年间,我们一共协助了共50位病人,包括了20人次的儿童及青少年肿瘤检查,20人次的妇癌检查,以及10人次的血液肿瘤检查,除了大大的减轻了病人在经济上的压力,对於第一线面对病人的临床医师来说,这样的费用补助让他们终於可以放心地为病人安排必要的检查及更有信心进行後续的治疗处置。这两年期间,主要的捐款费用是使用於妇女及幼童这两个脆弱的族群,希望没有辜负捐款人的善念及心意。
  最後,在此再度向提供捐款的善心人士表达最诚挚的感谢之意,您的善行帮助了将近三百个因疾病而痛苦的家庭,也坚定了许多医师们执行正确医疗的信念,更让我们看到这个社会依旧有人保有光明良善的人性,默默地支持一群为理念奋斗的傻子,让更多的生命改变,感谢您!


善的见证2 / 为病人降下甘霖

文 / 王宗德医师(妇科)

  和信治癌中心医院二十年来一直为癌症病人谋求最大福祉。
  妇癌病人的疾病,依病情不同需要不同的治疗,正确治疗计画可以直接提高病人治疗成功的机会,同时降低病人因错误治疗所导致的种种风险。在妇癌团队决定病人的治疗计画时,正子摄影得到的结果,常占有举足轻重的角色,然而健保并没有给付所有种类的妇癌。
  当我们遇到在病情上有实际需求但无力负担高价位检查的病人时,「意外地」得到无法想像的帮助 -- 来自於一位无私善心人士的捐款。
  这位善心人士的的慷慨解囊,使於和信治癌中心医院妇癌团队接受治疗的病人,有持续超越其他各大医学中心的高治癒率。 即使是病情严重的病人,也能因为充分了解病情後做出的正确决策,而减少必须经历的痛苦。
  妇癌团队的所有医护同仁对这样的善举,都有无比的敬意,因为他们不但救了病人,也让为病人忧心的我们如获甘霖一般地得到帮助病人的机会。
  我十分感恩有这样的机会,向捐款人表达个人及妇癌团队所有医护同仁内心无尽的感激,并且期待有更多的天使可以在病人最需要的时降下甘霖。诚心地希望不幸罹患癌症的病人,能永远因为有默默付出的慈善家,而拥有更美好的生命。


善的见证3 / 救救孩子!

文 / 陈荣隆医师 (小儿肿瘤内科)

 

治癒率由不到10%提升到超过五成

  上周接到由北部医学中心转来的一位正值青春年华的十五岁少女,她是恶性生殖细胞瘤复发,而传统化学治疗又效果不彰。
  我依往例立即连系核子医学科黄医师,申请正子摄影电脑断层扫瞄(PET-CT)儿童及青少年肿瘤专案补助,但黄医师告知专案补助名额已经用罄,但我们仍然设法帮助这少女执行PET-CT检查。我们为这位少女感到庆幸,她的恶性生殖细胞瘤复发且传统治疗反应不佳的状况也很快确认,我们建议高剂量化疗合并连三次自体干细胞移植,这将使她的治癒率由不到10%提升到超过五成。我回想到这几年的方便行事,全是仰赖该善心人捐款,才有这PET-CT儿童及青少年肿瘤专案补助,顿时有点「人在福中不知福」之叹,甚至会反思我有没有浪费这笔资源,於是决定趁此回顾这三年来核子医学科PET-CT专案补助的儿童及青少年肿瘤案例,也向这位善心人表达感恩之意。

 

病人与相恋多年的女友结婚了

  其实,除了这位十五岁恶性生殖细胞瘤复发少女外,已有另两位复发及转移之恶性生殖细胞瘤少男在PET-CT参考下,决定连三次自体干细胞移植的治疗方针且获致成效。
  第一位是高大英俊的青年小峰,他於2012年纵膈腔恶性生殖细胞瘤发病,原在南部医学中心经手术、化学治疗、加上放射线治疗达到缓解。他於2013.6北上来门诊,肿瘤标记已明显又上升,虽然当时完全没症状,我告诉他一定要详加检查各处复发及转移的情况,越早治疗越好。他也做了笔记,说回南部会尽快跟原医师讨论。
  终於在2013.8.22接受PET-CT检查发现纵膈腔肿瘤局部复发,且很快左边第十二对脑神经出口处也有转移。他於2013.9.23动手术切除,接着转上来接续治疗。我们给予连续三次高剂量前置性治疗合并2013.12.27、2014.1.14、2014.2.7连续三次周边血干细胞移植,沛峰整个过程表现异常坚忍,只有轻微黏膜发炎,发烧两次,输血也不多。目前移植後超过一年了,身上已无癌细胞迹象,最近还与他相恋多年的女友结婚了,我们也为他高兴。

 

小杰充满年轻特有的生命力

  第二位是活泼乐观的高二青年小杰,他於2013年底由北部医学中心转来,初期并无确定诊断,且肿瘤范围不明。终於在本院藉由包括PET-CT等检测,发现其恶性生殖细胞瘤癌细胞四散在颈部、纵隔腔、肺、腹部、骨头,而原发部位不明。很不幸,在标准传统化疗後,藉由PET-CT追踪,癌细胞更加扩散,也因此判断传统化疗对其肿瘤效果不彰,肿瘤将急速摧毁他的健康及生命,果然很快病人又出现癌痛及咳嗽,与PET-CT显示之骨及肺转移相符。经与病人及家属讨论後,小杰勇敢的接受连续三次高剂量前置性治疗合并2014.4.18、2014.5.6、2014.5.23连续三次周边血干细胞移植,他病情大有改善 (图一)。已经移植後接近一年症状完全消失。

图一 小杰的PET-CT可看到由左边初诊断时,到中间接受传统治疗後,肿瘤反应不佳,且有新生肿瘤,至右边接受连续三次干细胞移植後,肿瘤几乎不见图一 小杰的PET-CT可看到由左边初诊断时,到中间接受传统治疗後,肿瘤反应不佳,且有新生肿瘤,至右边接受连续三次干细胞移植後,肿瘤几乎不见

 

  虽然最近藉由敏锐地PET-CT追踪,癌细胞还在,我们也依循调整维持疗程。令人不舍的是,小杰完全知道肿瘤还在,但仍充满年轻特有的生命力,乐观开朗,目前还持续服用标靶药物,还主动帮忙其他接受干细胞移植的儿童及青少年。

 

小鑫与女朋友共创网路事业

  另外还有一位2011年纵膈腔恶性生殖细胞瘤发病的青年小鑫,在另一家北部医学中心化疗加手术完成治疗四个月後 (2012年5月),持续咳嗽、高烧、冒冷汗、体重减轻、全身疼痛、脾脏肿大、验血是全血球降低,安排一系列检查找不到恶性生殖细胞瘤复发证据,骨髓检查是典型噬血症表徵。
  从2012年5月到10月一直住院,一直到2012年9/28病理才确诊为纵膈腔恶性生殖细胞瘤并发之组织球肉瘤。病人於2012年10/18转来本院,也藉由PET-CT精确追踪当治疗参考 (图二),他很快好转出院,後来以化疗、标靶药物、加上非亲属干细胞移植,即使这种相当难以处理的情况,他也多了一年半有意义有功能的生活,他这期间与女朋友一起创立网路事业,做得有声有色,虽然最终在2014年6月因组织球肉瘤复发过世。
  相反的,2014年2月,另一位男性青年小钧,有纵膈腔肿瘤,也藉由PET-CT排除恶性及转移,证实是局部良性生殖细胞瘤。後来只手术治疗,完全不需要化疗等其他伤害性治疗,术後追踪完全健康。

图二 小鑫的PET-CT可看到经由标靶及化学治疗,由A到C肿瘤逐
步反应,且经过非亲属移植後 (D),肿瘤改善最明显

 

儿童及青少年固态肿瘤亟须PET-CT侦测

  以上是报告PET-CT在本院儿童及青少年生殖细胞瘤的应用案例,其实,儿童及青少年固态肿瘤种类与成人不同,常见如脑瘤、神经母细胞瘤、及各式肉瘤等,通常增生速度快,有转移倾向。此种特性理论上适合以PET-CT来侦测,然而儿童及青少年肿瘤病例数少,PET-CT运用於此之研究不足,致此新技术对於儿童及青少年肿瘤的潜在效益尚无法完全发挥。
  初步探讨PET-CT於儿童及青少年固态肿瘤的运用,如运用在脑瘤,似可估计肿瘤恶性度(tumor grade) ,并据以导引切片及判定治疗反应;对於神经母细胞瘤,目前已建议PET-CT运用在mIBG聚居微弱之肿瘤侦测上,但有报告认为PET-CT比123I-MIBG敏感度(sensitivity)及特异度(specificity)都高,甚至有报告认为单以PET-CT及骨髓检查即足以侦测高风险神经母细胞瘤於软组织、骨头、骨髓之转移及恶化,可省去目前繁琐检查。

 

专案三年来帮助孩子活下来

  PET-CT对於横纹肌肉瘤比传统影像检查更容易侦测骨头及淋巴结转移,且可依治疗後SUXmax的减少量来判定长期预後;而针对意文氏肉瘤(Ewing sarcoma)的研究发现,PET-CT侦测淋巴结及骨头转移较目前传统侦测方法好;另外PET-CT对於恶性骨肉瘤治疗後肿瘤组织反应度判定也有帮助;对於兰格罕氏组织球增生症(Langerhans cell histiocytosis) PET-CT可以较传统X光及骨头扫描更能区分已癒合或仍具活性之病灶,至於兰格罕氏组织球增生症担心脑部转移PET-CT也可以有效侦测,故而建议於追踪期可使用PET-CT看疾病活性。
  以上所述,本院的PET-CT儿童及青少年肿瘤专案,也帮助过五例各式肉瘤、一例神经母细胞瘤、一例兰格罕氏组织球增生症等。另外,也帮助过不明原因之全身淋巴肿大及罕病第二型神经纤维瘤病人解决诊断难题等等。
  总之,这个专案这三年来一直帮忙这些儿童及青少年肿瘤病人,尤其定出肿瘤范围以为诊断及治疗参考,可说助益良多,可惜因为碍於健保给付规定,这些常属罕见之儿童及青少年肿瘤,虽说初步科学证据显示PET-CT有极大助益,却往往让我们在考量病人家属经济负担之下,放弃此项检查,也让我们深深感谢这位善心人,因为这项帮忙,让我们处理起来无後顾之忧。

 

不忍看到家属无力自费助儿

  还沉浸在感恩的思路中,突然接到健保局不同意我为一位遗传端粒体(telomere)调控基因异常的罕病男童申请的非亲属干细胞移植前置性治疗药物,不同意理由还载明要我们使用传统之前置性治疗。由於之前已填写及附录许多此罕病移植的相关资讯至健保局,甚至做好重点提醒,除强调该病童已进展成重度骨髓衰竭,不尽快移植将因出血或感染失去生命外,也说明这基因缺陷让他无法承受传统之前置性治疗,申请的正是他救命救急的药物,然而遇到的是审查委员繁忙中,还是未能明察秋毫,一口回绝。又得忙着繁琐公文向健保局提申覆了。
  与死神拔河的时间紧迫,救命救急的移植已等不及了,但看到家属缴交自费药钱的眼神,一种说不出的、五味杂陈的不忍跟着胃酸冲上脑门。

 

感谢捐款人,期待蝴蝶效应

  其实像这位善心人照顾到的,岂止是这些病人,我相信这善心的蝴蝶效应是无限大的,受益的还包括我们这些照顾者,所以感恩的心,不只为了病人,为了家属,其实也是为了我们这些坚守岗位的医疗同仁,再一次道感恩!
 

TOP
Copyright © 医疗财团法人辜公亮基金会和信治癌中心医院 台湾 台北市北投区立德路125号 电话:(02) 2897-0011 / (02) 6603-0011