向许多锲而不舍
为家人争取医疗契机的病人家属致敬

文 /胡涵婷 医师 (血液与肿瘤内科)

　　周末傍晚满床的急诊室，预告一个忙碌的值班夜。有些病人已经由白天当班的同事处理了七、八成，只待最後几件结尾工作；有几个病人则是仍在等待做主要的处置决定。
　　我很喜欢我们医院小急诊室的格局配置。这些有隔间的、以布帘代替门的病人检查观察室距离医护人员的工作站，不出五至十步之遥。布帘开敞时，从护理站可以观察病人是激躁不安，需要多一些关心与照护，或是平静舒适，可以排在顺位下端处理。
　　当我忙了一个段落後，护理人员告诉我，三号床的家属问我可不可以向他们说明病人的磁震造影检查结果。我立刻从交班记事单及我脑海里的警讯区，找到这个等待做主要处置决定的病人。交班时散乱的讯息，当时让我感觉这个病人的状况很不明朗。这个病人说是有病情在缓解状态第四期的肺癌，主诉是头痛及咳嗽，但是同事却告诉我脑部磁震造影及胸部X光看来大致正常；所以同事就将这个他感觉无解的谜题交给我做处置决定。
　　看了影像之後，我心里有了些谱；走入诊间探视这位年轻的病人和她焦虑中仍然彬彬有礼的哥哥。我突然理解并且感激这位关爱妹妹的病人家属不寻常的体贴。原来，虽然他的妹妹也已经在急诊室等候了好几个小时，他也可以清楚地看到五步之遥护理站里的我，终於处理好多数的急事之後，他才请求我检视妹妹的病例。
　　「我妹妹咳嗽已经两个月了。除了常常来医院门诊之外，也看了很多开业医，却一直没有起色。她的卧室就在我的隔壁；我常常听到她夜里咳嗽…」哥哥睁着眼，无法入睡。不是他浅眠，被妹妹吵醒；而是关心忧虑妹妹久咳不癒的病情。我被他诚挚的感情感动！
　　我们仔细地讨论了她的咳嗽症状特徵及头痛的情况之後，我提出我的分析与建议。我邀请病人的哥哥到护理站一起看电脑萤幕上胸部X光及脑部磁震造影影像，进一步说明我的想法。这时候，这位哥哥告诉我，他的妹妹也在日本的大学附设医院参与免疫疗法临床试验。他娓娓地以请求谅解的语态，说明为什麽他们做这样的决定，远赴重洋地到异国接受实验治疗。我不仅没有一丝责备，反而是有无限的敬意。他们被明白地告知，这个治疗可能只有不到20%的有效率（RESPONSE RATE）。主流医学能提供的後续治疗，却是几近於零。
　　我们这样侃侃而谈；我也与他分享我对免疫治疗未来展望的期许。他告诉我他也去参加了两周前在台北举行的免疫治疗医学研讨会。一个不是学医的人，为了他疼爱的妹妹，这样积极主动地汲取医学知识，争取哪怕是不到20%有效机会的治疗，怎能不叫人动容、感佩呢！
　　我想起十年前看过的一个记录片电影。导演的母亲是罹患「渐冻人」病（AMYOTROPHIC LATERAL SCLEROSIS 又称LOU GEHRIG'S DISEASE）过世的。为了怀念母亲，并且希望提高社会大众对这个病的认知，她取得一位刚刚被确诊渐冻人病的年轻病人及他的家属的同意，拍摄记录了这个病人及他的家人几年间的起落与悲喜。
　　病人的父母都是麻省理工学院的教授。一家三个儿子都受过高等教育。当病人的病情如医学文献预测地逐渐恶化时，他的学电脑的哥哥不愿臣服於宿命，马不停蹄地蒐集医学研究资料，远赴各地参加神经科医学研讨会，访问神经科医师、科学研究学者。
　　他结论主流科学的方法程序，由试管及培养皿到动物实验，尔後人体实验，旷日持久，救不了他的弟弟。他废寝忘食地投入募款、筹组研究室，要直接地把有治疗潜力的药物试用在弟弟身上。这种如火如荼的激情，延烧他周遭的人。原本也在奋力拯救弟弟的团队里的妻子，最後带着孩子离他而去；而他的实验室也没有来得及找到挽救弟弟生命的奇蹟药。这个电影的片名，叫做「TOO LITTLE TOO LATE」。
　　十年过去了，这个渐冻人病人的哥哥所感慨的──医学的进展对病人和家属而言，太少、太迟的遗憾，仍然属实。而这也是许多癌症病人及家属的心痛与遗憾！
　　医学教育教导我们「实证医学」。在没有充分科学证据之前，不可躁进地采用不确定的治疗方式。我们可以双手一摊地告诉病人，我们已经无能为力，但至少也能同理病人和家属为什麽要流浪异乡、甚至铤而走险，追求几近疯狂的治疗。
　　我怀想自己行医三十余年，有幸认识无数的勇气精神令人无限感佩，努力将命运握在自己手中的病人与家属。虽然我无法抚平你们「医学研究太少、太迟」的遗憾，我支持你们对彼此的挚爱、与追求一线希望的无畏勇气！

 

找一位值得信赖的医师

文 / 余本隆 医师 (乳房外科)

　　家属的努力很让人不舍。 透过医师更积极的协助与分析，我想家属应该比较不会太累。 但除非从头学起，单从网路及书籍上的片段资讯很难协助病人及家属做出最适宜的决定，因为有时连要分辨资讯正确与否都有困难。
　　我很感佩病人哥哥的努力，但如果透过他的努力可以发现一些对病人更有利的方法，临床医师实在应该汗颜。病人及家属需要专业又有同理心的医师，徒有专业而无同理心或是有同理心而无专业作後盾都是不够的。
　　我在Dana-Farber Cancer Institute 时 Dr.Iglehart告诉我，病人应该想办法找到一位值得信赖的医师，自己则可多方面吸收相关知识，来配合治疗的进行与决策，切不可以为自己读了很多资料就自己当医师，主导医疗的进行，如此可能得到反效果。
　　我觉得台湾病人得到医师的时间太有限，医疗受到健保制度影响过大，无法提升品质。令人遗憾！