医学文学与医学智慧

一个「母爱！母碍？」故事的启发

文 / 陈荣隆 医师 (小儿肿瘤科)

　　近期的刺络针(Lancet)杂志在莎士比亚400周年忌日，提及1823年主编Thomas Wakley在就职宣言就誓言：「Lancet不只报导医学智慧(medical intelligence)，也报导医学文学(literature)」，他早预见了医学智慧再怎麽进步，文学安抚教化人心是同等重要的！最近碰到的例子，感受更是深刻！

可治癒的疾病，怎麽演变如此？

　　日前接到社会局来电，去年六月我们通报关怀的个案，一位罹患急性淋巴性白血病的六岁女孩，被母亲送到另一家医院，到院时已无生命徵象。这是一个在此年龄层几乎皆可治癒的疾病，怎麽演变成这种结局呢？
　　去年四月间母亲带着这漂亮的台美混血小女孩来到门诊，还带着厚厚一叠的美国病历，整个纪录很完整，诊断治疗很清楚，小女孩是典型的前驱B细胞急性淋巴性白血病，刚接受完所谓诱导期化学治疗，最近的骨髓检查也达到缓解，且侦测不到微量癌细胞。我花了超过一个小时的时间解释着病情，我心想儿童血癌的医疗智慧 (medical intelligence)已达到顶级进步的层次，按照目前疗程好好做，小女孩疾病的治疗应该很顺畅、很容易！

母亲不忍小女孩接受化学治疗

　　但是，整个初诊过程，母亲不断否定癌症的诊断，我认为母亲对小女孩的疼爱不容置疑，我观察到虽然小女孩一旁自顾自玩耍，母亲溺爱的眼神却不时投向她。母亲的观念认为小女孩只是一时感染，带去美国医院却变成这诊断，她不忍小女孩要接受两三年有毒的化学治疗。我不断解释，却无法马上说服这焦虑质疑的母亲让女儿接受治疗。我留给母亲我的e-mail，持续解释诊断没问题及小女孩必须尽快接受治疗的理由，应该有几十封信件往返吧！终於在大约初诊後两周，母亲同意带小女孩到医院治疗了！在住院当中，我们知道这家族经营着媒体事业，经济条件相当好，虽是单亲家长，但母亲有着相当高学历。本来我认为，只要好好沟通，小女孩的治疗应该没太大的问题吧！
护女之心几无一时或忘
　　然而母亲的溺爱非比寻常，小女孩住院治疗时，常见母亲不吃不睡，除了念佛经，就是一直看着孩子。我甚至观察到即使小女孩睡着了，妈妈斜坐一旁还是不时转头盯着小女孩，护女之心几无一时或忘；任何症状反应，母亲会有超乎一般地处置方式。比方说一两分钟即可换好的皮肤上中央静脉导管出口敷料，她需要花两小时，她用棉棒沾蒸馏水小心翼翼地把黏着在皮肤的纱布慢慢松开，不让小女孩有一丝疼痛；有次进行脊髓腔化学治疗，药师先打了麻药，小女孩已经没有知觉了，我很快完成治疗了，但母亲在旁边看到小女孩眼睛还睁着，就因不舍而惊吓。而有些既定时程的治疗，母亲认为小女孩须调整心情，即带离医院，只得延後！

本院伦理委员会做出中肯建议

　　这种种让我对接下来要进行的巩固期疗程非常焦虑，因为这疗程需要紧密监控和及时调整解药剂量，以目前这种配合程度，会有危险性。於是我跟母亲说，我会送请伦理委员会讨论，我解释这是为了小女孩能顺利治疗，但这似乎触动了母亲在美国时的不好经验，母亲坚决拒绝列席。
伦理委员会讨论热烈，一致结论是如果要留院继续治疗，小女孩母亲必须签承诺书：内容强调医疗人员认为必要时，必须暂时隔离母亲与小女孩；家人不得任意带着小女孩离开病房等。
　　会後我也才明白，美国法律有儿童保护机构，必要时会介入监护人决定，甚至取消其监护权。而台湾的法律，病人则有自主选择医疗的权利，我们无权干预。所以一开始小女孩在美国时，母亲拒绝让小女孩接受化学治疗，美国医院立即通报儿童保护机构介入，母亲才签属同意书：但小女孩也才完成诱导期的治疗，母亲就把小女孩带回台湾。
　　委员会也告诫我，接着所有的说明需有社工人员陪同，我不要单独接触。当我们把委员会结论转述给小女孩母亲时，母亲决定要转院，我觉得错愕。於是，我们通报了社会局。

  
医疗智慧的进步没有帮到小女孩  

　　从此，我完全断了小女孩这一家人的音讯，然後，我接到了这讯息。虽是转述，但过程似乎是小女孩没再接受任何正规医疗，复发的初步症状也被忽略，一直到过世前两三周，神经症状出现(癌细胞侵犯神经系统？)，小女孩抽搐、无法行走，也是先寻求另类宗教疗法，到已经咽气，才送至医院。
　　儿童白血病医疗智慧的进步显然没有帮到这小女孩，心理反思着有没有可以说服小女孩母亲的医学哲理文学呢？朝医学哲理文学的方向努力是不是有机会救回这与现代医疗智慧隔离的小女孩呢？突然一阵伤感袭来，几乎遗忘的小时候常哼哼唱唱的《Die Lorelei莱茵河女妖传说》，不知不觉又哼唱起来，脑海里闪着那美丽小女孩耽溺着母爱发光的脸庞，那翻译的中文歌词是「……我不知道为什麽这样，使我心这般悲哀……」