医病一家人

  (华健渊摄)

缓和医疗，不只是末期照护，也不只是讨论插管急救，更不只是止痛吗啡，而是每一个从事医疗工作者的初心：缓解身心灵痛苦，提升生活品质。……

文 / 张志伟医师（缓和医疗科主治医师）

   从事缓和医疗，每天最重要的工作，就是倾听病人与家属的故事。

    与病人、家属第一次见面时，或许是初诊，或许是会诊，听见的故事往往荡气回肠。从发病到诊断，从开刀与後续治疗，到病情进展而更换疗程，从一次次面对医师的无奈，到一次次急诊的惊慌。直到遍体鳞伤，来到我的面前。

    所以每次会谈的一开始，我总是会准备最灿烂的笑容，没为别的，就为了一个诚恳的预告：这一次，我会好好的，把你的故事听完。

    没有一次例外，当病人和家属发现医疗人员愿意仔细聆听，在故事讲完的下一个瞬间，就是一个又一个急切的问题：为什麽会生这种病？当时诊断和治疗选择是不是正确？治疗停下来了该怎麽办？吃不下一直消瘦如何是好？本来可以大气不喘爬上高山，为何现在上个厕所就气喘吁吁？全身都不舒服、为什麽一点办法都没有？

    别急别急，你与我分享了你的人生故事，请让我先回馈。我想知道，你刚诊断时的镇定，你面对开刀的勇气，你忍受治疗副作用的坚毅，病情进展给你的无奈和坚强，每个冲向急诊的夜晚，每个对医疗人员的体谅和感谢，经过这千山万水之後累积的智慧，与一路上陪伴你的家人朋友那满满的爱。

    当然，在听完你充满勇气与爱的故事之後，我绝对愿意仔细回覆你和你家人的每一个担忧。不过我相信你知道，你的故事有了我的加入，从此会不一样。我愿意帮你分忧解劳，支持你身心俱疲的家人，站在你的角度帮你设想，为你串连起每一个需要的资源，找到每一个帮助的力量。

    是的，人都有生老病死，但是你此生也就只经历这麽一次。就让我和每个关心你的人，陪伴你走过你独一无二而波澜壮阔的旅程。

    缓和医疗，不只是末期照护，也不只是讨论插管急救，更不只是止痛吗啡，而是每一个从事医疗工作者的初心：缓解身心灵痛苦，提升生活品质。

    罹患严重伤病的人，从诊断之初，经历重重的检查治疗，直到进入末期，其身心灵因为疾病所带来的痛苦，相信一路上悉心照顾的医疗人员无不看在眼里，黯然神伤。然而，只有少部分医疗人员能真正洞悉，病人、家属与医疗人员、医疗机构互动过程中所衍生的挫折，还有因为沟通不良或错误期待而造成的误会。这些阻碍造成的痛苦及衍伸的纠纷，其杀伤力往往不亚於疾病造成的痛苦本身。

    道理很简单。每个医疗人员都知道，所有的医疗行为都有潜在风险及副作用。医疗专业训练的过程中有很大一部分是熟悉、预防、评估及处理医疗行为所造成的伤害。而身为医疗照护真正的载体—医疗人员，无可避免的会在医病互动之中造成伤害。

    另一方面，现代医疗的复杂性与专科化，使医疗机构内部形成大大小小的科别，彼此因为专业的隔阂与本位主义而极少互动。因此病况复杂，而需要多科合作才能提供完善治疗照护的病人，就成了最大的受害者。末期病人，也就是缓和团队所照顾的大多数病人，就是这样的例子。   

    解决之道，是每个医疗工作者都知道的真理：能在一个医疗机构得到最佳照顾的病人，就是那个机构的员工或家属。 

    试想当一个医院员工的家人罹患了严重的疾病，虽然必须经历检查诊断、治疗追踪、进展到末期等不同阶段，其过程却与大部分的病人完全不同。

    首先，完全不存在信任的问题。因为医疗人员面对自己同事的家人，没有不竭尽全力想方设法的，不会被怀疑没有彻底检查，更不可能被质疑没有尽力治疗。

    其次，所有检查治疗的过程，一定是尽可能的优化。能提前就提前，能浓缩就浓缩，检查者肯定是个中翘楚，治疗者也绝对是第一把交椅。不需要探听哪个医师是最适合的人选，因为这样珍贵的资讯在医院里从来就不是秘密。

    此外，复杂的医疗资讯与困难的治疗选择，完全不成问题。除了原本就是医院同事的家属可以作为最好的沟通协调者，所有参与照护的医疗人员无不用最能理解的语言与最大的耐心，作最完整的解释。

    最後也很重要的，参与照顾的所有医疗人员都有无比的安全感。因为良好沟通建立的互信与尽心照护所累积的感情，使他们有十足的理由相信，不会因为有不如预期的医疗结果，就被家属投诉控告。

    因此缓和医疗团队在面对最困难最辛苦的末期病人，仍能提供高品质照护的秘密就在於：把病人当成自家人。当然病人和家属就会把团队当成自己人。

    是的，投入大量时间沟通，作完整详尽的解释，这样病人和家属才不会旁徨无助。是的，与医院每个单位密集的协调，这样病人和家属才不会浪费宝贵的时间体力在等待。是的，为病人寻觅并邀请最适合的专业人员加入照护，这样病人和家属才不会有遗憾。是的，用心尽力照顾到最後一刻，这样病人能保持舒适尊严，而家属才不会悔恨悲伤。

    问题很复杂，解决方式很简单，困难的是如何在每个病人身上实行。

    我相信，发扬并深植缓和医疗的精神，才能为科技突飞猛进却信任快速崩解的现代社会，建构起可永续经营而充满人性关怀的医疗服务。