台湾癌症博物馆【癌症知识库】的愿景

 (朱玉芬摄)

【台湾癌症博物馆 芝麻开门】

介绍一个非常特别的网站【健康线上】Health On the Net

在举世都已经吃了Google这样的搜寻引擎的「孟婆汤」，全球每一颗大脑的思维，乃至思维的方式都已经被都google化的今天，为了严守攸关人类生命的最後一道防线，HON这一个与世界卫生组织（WHO）建立的非营利性国际基金会和非政府组织，20年来在抵抗商业性健康资讯搜寻网站，为世界做了这麽大的贡献，诚属不易。尤其是今天全球的医疗生态，包括医院、医师及所有的医疗人员，几乎都已经被药商、医疗器材制造商所控制。HON的存在，代表对网路传播最「邪恶」最深沉、最勇敢的抗议。同时，这个抗议与愤怒，不只是坐而言，更是起而行，并且已经坚持了20年。台湾癌症博物馆，作为全球第一个癌症博物馆，愿意起而效尤，我们的「癌症知识库」的长期建立，也将效仿HONcode及其八项原则，为大家选择最可靠，最值得信任的健康资讯。

文 / 郑春鸿 (文教部主任)

    台湾癌症博物馆规划中将包括3个部分: 1. 实体博物馆现场 ；2. 云端博物馆 : 癌症知识库；3. 博物馆活动。其中「癌症知识库」的设计，除与癌症博物馆的网页资料库结合，做为网站的後端；知识库内容也提供参观者在云端对癌症相关知识的搜寻；并且提供「实体博物馆」现场的展品导览及进阶知识的连结。

  「癌症知识库」将是一个怎样数据库呢？大家要找癌症的资讯，上Google找不就找到一「脱拉库」，看都看不完了吗？它的内容应该跟Google有甚麽不一样呢？IBM部事再发展Dr.Watson吗？虽然它现在还是设计给医事人员使用的，但很快地，Dr.Watson的「民众版」就会出现，到时候任何人想要找健康相关资讯，去问Dr.Watson不就好了吗？台湾癌症博物馆还需要自己的「癌症知识库」吗？这个问题一直在我们深沉的思考当中。以下，我来介绍一个非常特别的网站【健康线上】Health On the Net，它和商业性的搜寻器包括Google不同，它已经努力了20年，却鲜为人知。

Health On the Net在线提供透明和可靠的健康资讯

  【健康线上】Health On the Net是一个与世界卫生组织（WHO）建立的非营利性国际基金会和非政府组织。这个网站在线提供透明和可靠的健康资讯。随着数位时代的发展，HON开发了一个扩展功能来帮助世界各健康网站认证成为可靠的网站，即HONcode工具栏。按照Khresmoi项目开发搜索引擎来提供大家寻找可靠的健康资讯。HON并且不断地修改他们的电子健康网站行为准则。

    Health On the Net不是一个封闭型的组织，他们很希望全世界的医疗专业人员共同发展这个组织的每一项内容，Health On the Net Foundation的主要任务是引导网站用户在线获取可靠的健康资讯来源，网站不断发展，HON基金尽一切努力满足健康领域所有参与者以及网站用户的需求。随着远程医疗网站的出现和它们与网站用户的普及，Health On the Net Foundation这个基金会一直在检视自己是否有善尽监督与健康相关的网站（无论是商品还是服务），为大家提供具体的健康建议。

    该基金会指出，每一个现代人人都是全球数百万在线搜索健康资讯的人之一。成千上万的网站通过提供健康资讯满足这一需求。但是，多数人大概都已经发现，所有网站及站点都不是同等可靠的，并不一定提供高质量的资讯。为此，在法国医疗保健协会（Union Françaisepourune MédecineLibre - UFML）以及日内瓦州（日内瓦州委员会 - AMG协会）的医师协会的支持下， HON出版了一本简单的教育小册子，鼓励并警惕大家，在判断网站上医疗资讯的可靠性提供基准。这本小册子将分发给医师，并在候诊室提供。它也可以在网上可以印出来。

网路搜寻如再黑暗中拍摄：不能可靠地击中目标

  【健康线上】基金会於1996年5月创立，由已故的Jean-Raoul Scherrer教授指导，并在前日内瓦州众议员Guy-Olivier Segond的推动下开始在网际网路上出现。它的创立基於如下的背景: 网际网路的资讯网已经是一个每人都共享的自由空间，但是大家搜索资讯的质与量就像是在黑暗中拍摄：不能可靠地击中目标。Health On the Net基金会的起源可以追溯到1995年9月在瑞士日内瓦召开的一次世界上最重要的远程医疗专家会议上，会中讨论到关於利用网站和网际网路进行医疗远程资讯处理。会中提议创建HON的有远见的专家，已经看到必须在线提供「值得信赖」的健康资讯。

    因此，HON的创建是为了促进在线部署有用和可靠的健康资讯，并使其得到适当和有效的使用。二十年来，HONcode是最早、最有价值的在线健康资讯质量标记。这是一个实用的解决方案，已被全世界超过8,000个网站采用。HON获得联合国经济及社会理事会（ECOSOC）的谘商地位。这种地位促进了与联合国机构的关系，包括与世界卫生组织（世卫组织）的特殊关系，并加强与HON有联系的几个国家的政府部门的协商作用。HON还拥有国际标准化组织（ISO）卫生资讯技术委员会（ISO / TC 215）的“A级”的地位。这种状态使我们能够为ISO / TC 215制定的标准做出贡献，特别是在数据结构，语义内容和安全领域。

    Health Trust Indicator是一个免费的浏览器的扩展平台，它可以快速引导您走向您可信赖的健康网站。由於健康内容的质量很重要，并且搜索引擎一般按受欢迎程度排名结果，而不是通过可信度排名，因此扩展程序在一个工具中包含三个主要功能：1. 它是一个专门为健康资讯设计的搜索引擎; 2. 它是可信赖；3. 它的内容易於理解。信任指标提供了一种方便的方法来挑选出适合您的健康内容。

    您是否曾经无法描述您身体哪里有特定问题？或者您是生物学，护理医学或复健治疗学生，需要加深您对人体的了解吗？Health Trust Indicator的3D解剖测验及测验预览(3D Anatomy Quiz)包括一系列免费的在线测验，可帮助任何人学习人体的解剖学和生理学。此测验将测试您的知识并帮助您填补知识空白。

任何健康关网站都可申请HONcode认证

    HONselect是一项Health On the Net Foundation工具，它将五种资讯类型 - MeSH®，科学文章，医学新闻，网站和多媒体 - 整合到一个工具中，以更好地聚焦和加速医疗资讯的搜索。因此，它可以让您快速有效地查找大量的医疗资讯。该工具由健康学生使用。

    HONcode认证的好处包括: 为您的健康网站，您的团队和您的组织；将您的网站和您的组织插入受HONcode认证的网站的社群；为用户提供对认证网站的信心; 传达可信赖的积极资讯，从而提高上网者满意度；突出缺点，提高网站品质；经由独立审计证明对质量的承诺。经由增加网站体验的工具和建议提供持续评估和改进。因此，认证的团队的辛勤工作将获得奖励，以满足高水平的质量指导方针并不断改进流程。被协会使用，不是为了营利组织，政府和公共组织，病人和家庭以及世界范围内的卫生专业人员确保透明度的共同规则。

     任何健康相关网站，都可以申请HONcode认证。认证的第一年完全免费。HONcode团队免费提供初始HONcode审核，并尽可能多地进行审核，以使网站尽可能符合HONcode标准，并且认证适用於健康网站。年度重新评估过程是基於贡献的计划，金额根据网站类型及其可见性计算。

HONcode原则 (The HONcode Principles)

    HONcode及其八项原则（以35种语言提供）旨在提高网站上可用的健康资讯的质量。为评估已申请认证的网站，HON的团队使用以下原则：

1.权力(Authority): 本网站提供和托管的任何医疗或健康建议仅由经过培训且合格的医疗专业人员提供，除非明确声明所提供的建议来自非医学合格的个人或组织。

2.互补性(Complementarity):本网站提供的资讯旨在支持协助而非替代病人/现场网民与病人/现场访网民与医师之间存在的关系。

3.隐私政策(Privacy policy):有关病人和医疗站点访客的个人资讯，包括他们的身份，都是保密的。该网站的所有者承诺尊重适用於服务器（以及任何镜像站点）所在国家/地区的医疗资讯机密性的法律要求。

4.出处和日期(Attribution and date) : 明确提及网站上提供的资讯来源，如果可能，还包括指向原始来源的超链接。内容的最後修改日期必须出现在网页上（例如，在每个页面的底部）。

5.正当性(Justifiability) : 任何与特定治疗，产品或商业服务的利益或表现有关的索赔都将得到适当和平衡的证据支持，并根据上述原则4进行参考。

6.透明度(Transparency) : 该网站的创建者旨在以尽可能透明的方式提供资讯，并为寻求进一步资讯或支持的访问者提供联系资讯。该地址（电子邮件）必须清楚地显示在网站页面上。

7.财务声明(Financial disclosure) : 必须明确识别网站的财务支持来源，包括为网站提供资金，服务或材料的商业和非商业组织的身份。

8.广告政策(Advertising policy) : 该网站将明确指出广告是否是资金来源。网站所有者将简要介绍所采行的广告政策。广告和其他宣传材料将清楚地呈现给用户，以区别於管理该网站的机构创建的资讯。

    这八项HONcode原则几乎使所有「商业性」的网站无所遁形；也保障了HON成为健康资讯网站的一片净土。一旦您的健康网站获得认证，HON尽一切努力使用户获得最大的可见度。它出现在我们的社交网络和HON网站的主页上。认证网站也列在HON的搜索引擎中，因此用户搜索时会查找可靠且透明的健康资讯。

认证网站仍将在流程之外进行评估

    HONcode认证自认证之日起一年内有效。为建立机制以确保合规性并检测HONcode违规行为。HON是唯一通过正式投诉机制强制执行其代码的组织。HON团队为确保站点仍然遵守8个HONcode原则。因此，该网站每年都会重新评估，以便HON团队确保站点仍然遵守8个HONcode原则，以确保医疗和健康资讯的可靠性和可信度。

    在举世都已经吃了Google这样的搜寻引擎的「迷魂汤」，全球每一颗大脑的思维，乃至思维的方式都已经被都google化的今天，为了严守攸关人类生命的最後一到防线，HON这一个与世界卫生组织（WHO）建立的非营利性国际基金会和非政府组织，20年来在抵抗商业性健康资讯搜寻网站，为世界做了这麽大的贡献，诚属不易。

    尤其是今天全球的医疗生态，包括医院、医师及所有的医疗人员，几乎都已经被药商、医疗器材制造商所控制。HON的存在，代表对网路传播最「邪恶」的伊面最深沉、最勇敢的抗议。同时，这个抗议与愤怒，不只是坐而言，更是起而行，并且已经坚持了20年。台湾癌症博物馆，作为全球第一个癌症博物馆，愿意起而效尤，我们的「癌症知识库」的长期建立，也将效仿HONcode及其八项原则，为大家选择最可靠，最值得信任的健康资讯。