你不是唯一得到乳癌的悲惨女子!
当护理师变成乳癌病人
你说,怎麽你的感觉我都明了?
因为,你不是全世界唯一得到乳癌的那个悲惨女子,我们都得
到了,也都正在经历你的苦痛。
心态调整最重要。
请相信我。
所有你现在经历的一定会过去,因为这只是乳癌的疾病治疗过
程。
请相信你自己。
你可以的。
文 / 许雅婷 (护理部助理护理长)
一如往常,忙碌一天後准备洗澡就寝,沐浴乳抹上身後,无意识边想事情边东搓西搓的清洗身体,当左手洗到右边乳房时突然觉得怪怪的,而想事情的思绪也被拉回到自己身体上。
怎麽这麽大颗?是肿瘤吗?
为何乳头右侧两公分处这边皮肤的触感不一样?左手食指、中指及无名指三个指头在这段皮肤处稍微施力往下压,立刻明显感受到一颗硬硬不规则的东西。这是什麽?之前洗澡都没感受过的东西!怎麽这麽大颗?是肿瘤吗?
开始专注在自己身体的我,脑中顿时飞入许多讯息及问号。於是自己开始做起了乳房自我检查动作-将左手举起、右手对左乳进行环状按压及腋下按压检查,柔软!(没问题、自己心里想着);将右手举起,左手做同样动作,有一颗!真的有一颗超明显!自己估算应该有两个指幅、一个指节大小左右的硬块(这什麽?不会真是肿瘤吧?心中开始有了这个念头)、挤压乳头处(没分泌物)、按压右手腋下(没有别的硬块),对着浴室镜子双手下垂(两乳高度一样啊)、双手上举(也高度一样啊),脑子觉得担心的念头浮起但心中一想又告诉自己别吓自己。
於是,匆忙洗好澡,穿上衣服出来跟同是身为肿瘤护理师的室友说:「你帮我摸摸,我刚洗澡时在右边乳房这边摸到一颗东西,怪怪的!你帮我摸摸,不会是乳癌吧?还是我想太多了?……」
不是我想太多,是想太少!
结果,不是我想太多,是想太少!在我摸到硬块的那时,因为月经即将来潮,规则的月经周期让我知道经前乳房较为肿胀是正常的,也许是乳腺较大的感觉,所以我告诉自己再观察一下,免得到时去看诊被同事们笑我大惊小怪,於是在月经前一周发现右乳硬块的我「很假会」(台语)的为自己下了医嘱「再观察」!
直到月经来潮完,每天洗澡时的再确认硬块真的一直存在、也没有消失,更真的是硬块耶(不会跑、一颗明显在那、摸起来不规则的触感),於是在发现硬块的第三周我终於去了医院乳房外科余医师的门诊。
「怎麽了?」余医师熟悉的声音在我更换病人检查服後传来,变换角色的状态却是让我害羞又不好意思的说出话来:「余医师,我三周前在右边乳房发现一颗肿块,而且好像有一颗葡萄大小耶……」
「一颗葡萄大?真的假的?」余医师问道。於是在他及旁边跟诊的进阶护理师陪同下为我做了触诊及乳房超音波检查……。
一如往常变得不再一如往常
一片白影的萤幕上,明显独立显示出一块黑影,余医师指着萤幕上黑影,表情从刚刚看诊时轻松转为严肃的说:「看来这肿块,有丰富血流的支援,很…有可能是恶性的,再排一些检查做确认,可以吗?」为了这句再确认,我当天小夜班的工作在向主管报告後停顿了,尔後我被安排了乳房摄影及放大摄影检查、乳房细针抽吸检查。在病理报告出炉後,正式的,我罹患乳癌了,由照顾者的肿瘤护理师身份转成需要被照顾的乳癌病人角色。
这时,我35岁,从此开启了我从护理师变成乳癌病人的奇妙历程,让一如往常变得不再一如往常。
换个角色身历其境感受大不同
术後回诊余医师说,你的病理报告细胞呈现(*注1)很奇怪,看起来乖乖(指ER,PR阳性;HER阴性),但淋巴却转移了3颗,不是很乖!
我笑着回应,真像我的个性啊!
余医师又说,本来想有没有机会不用打化疗的,但看来确定有淋巴转移,所以化学治疗(*注2)还是不能幸免。
我也笑了,因为要做什麽治疗在未知时是忐忑不安的,反而在得知病理报告後,上榜或落榜的宣判终於也尘埃落定,想让自己快快复原的意志才更加确定。但说实话,心情反覆无常却异常夸张……。
虽然身为照顾癌症病人的肿瘤护理师十多年,看遍乳癌疗程的各种状况,也明了接下来会做那些治疗,但换个角色身历其境,才更发现以前当护理师理解的知识都比现今感受简单太多了。
我有幽闭恐惧症吗?不会吧?
好吧!我承认,心情的变化如同坐云霄飞车高低起伏有起起落落的情绪反应,虽然对往後需要的治疗和副作用了若指掌,但接受、担心、面对、害怕各种复杂的情绪却常因为任何小事件就一触即发。
就以我认为非常简单、不会不舒服的骨骼扫描为例,检查当天我一派轻松的报到、更衣,等待过程也都非常自在,所以就叫陪我的好朋友先行离开,独自等待到检查人员叫到我名字时还俏皮的「又」了一声进入检查室,在她引导下流利的躺上治疗台。
检查人员体贴的帮我盖上棉被及为了位置正确使用绳子固定好我,心中正在暗自赞叹同仁服务真好的当下,随着检查机器开始运转,被固定包覆着的我,抬头一看,四面白墙伴着绑住我的大型机具,圆大的孔洞伴随着像开车在隧道内风低声呼哮的声音,自己心中嘀咕着这空间应该来点颜色,然後怎麽不来点音乐呢的当下,一片跟我肩膀同宽的白色面板却慢慢开始由头移动下来,机器扫描的声音让我越来越不自在,随着面板到达我的脸部正上方时,白色面板上有个大大的黑十字定位符号,让我开始不舒服了起来,感觉自己心跳越来越快,心脏跳动大到我觉得超不舒服的,也发现到呼吸越来越快、越来越快(心中暗自意识到:天啊,我有幽闭恐惧症吗?不会吧?这麽夸张,我怎麽会....)
一直坚强的我终於嚎啕大哭
但我真的好不舒服啊!开始觉得吸不到气了……。
「对不起,对不起,请问可以暂停一下吗?」我拉高声音喊着,深怕检查人员听不到我的呼救。
她回应了:「不舒服吗?可以再三分钟吗?头部扫描再三分钟就好了。」我仍是用力回说:「真的没办法,我真的没办法,拜托放开我一下......。」
终於,我被放开了,用力的大口吸气,再大口吸气,当了护理人员十几年,但在这几分钟,我彻彻底底地了解到明明是戴着氧气罩而病人却死命的硬要把面罩扯掉大口呼吸的感受,根本无法控制啊!
我逃出检查室,然後慌张地请柜台服务人员帮我联络朋友回来,靠在检查室外仍大口深呼吸的等待救兵到来。五分钟後,朋友回来了,在我自己仍在困扰的问自己「怎麽会?怎麽会无法做这我认为的简单小小检查。」
当朋友走近我时,罹癌後一直坚强的我终於嚎啕大哭,哭得崩溃、哭得发抖不已!气自己的脑子怎麽无法控制身体的失控、气自己怎麽也会歇斯底里......。
老天送我的礼物:学习放下、减压
我的老天,虽然後来沟通後不使用绳子固定,以及朋友在旁陪伴不断讲笑话的状态下终於完成了检查,但这情况彻底地让我了解到身体已经在向大脑呼救;虽然意识很逞强,但身体却没自以为是的强壮!明明身体都已经在求救的生病了,却还不真正的放下好好休养,自以为是结果什麽都不是!
许多文献和经验指出,乳癌病人相较其他癌症,因为第二性徵、身体心象及自我认同等因素,显着更有焦虑、紧张、歇斯底里甚至恐慌的情绪反应,而需要更多的心理支持与关怀!
好的,届满36岁生日,老天送我的贴心礼物是要学习放下及减压。
*注一:病理报告细胞呈现:指针对乳癌发现处利用仪器或手术取出细胞组织化验,依此细胞分类决定治疗方针。如若有ER(Estrogen Receptor) 雌性激素受体、或PR(Progesterone Receptor)黄体素受体阳性,就要选择荷尔蒙疗法、若是有HER2(Human Epidermal Growth Factor Receptor 2)第二型人类表皮生长因子接受体阳性,就可选择标靶治疗。像我的ER、PR是阳性反应、HER2是阴性加上有淋巴转移,所以我的治疗方针是手术>化学治疗(小红莓+癌德星打四个疗程後再打欧洲紫杉醇四次)>放射线治疗>荷尔蒙治疗。
注二:化学治疗:指经由静脉输注给予全身性的化学药物以治疗癌症。
化疗後,鼻子敏感到不行
你的感觉我非常明了。
打完化疗後,身体所有感受都好像放大一样。
明明邻居炒菜排出油烟和以前ㄧ样多,但这时你的鼻子却敏感到不行,觉得油腻腻的想作呕。明明家人擦的乳液香水也是一样,但忍不住你还是觉得刺鼻的皱起眉头,拉起口罩。
嗅觉放大就算了,但放大的不只这些,你发现你的五感全都变得夸张,连身体都起了很多变化,真的不是故意要公主病的,但身体不舒服到实在自己苦笑也笑不出来。
眼睛乾涩,看手机电视都嫌烦,何况是书了!连炎炎夏日的风扇及冷气风都让你觉得吹了眼酸。
味口也变差,虽然打完小红莓後你努力忍住没吐,但那恶心的感受让胃随时都有ㄧ包在那,无时无刻提醒你它的存在。虽然你知道医师交待,护理师交待,家人也不断交待打化疗要吃高蛋白饮食,但啃一根鸡腿却是花了近ㄧ个小时的食之无味,你真的努力,但真的也吃不下,因为口水变稠,吞了喉咙难受;舌头变薄,吃太粗糙又感觉嘴巴在破;勉强吃了几口後肚子更胀到不行,可恶的是吃的不多却也便秘了起来...。
慢慢地,开始又能驾驭变陌生的身体
我知道你真的不好受,所有感觉都不对劲外,身体就是很累很累,累到让你躺也不是、坐又嫌烦,像坏掉的手机电池一样,使用了一下马上就没电,感觉要再睡一下才又有体力。
特别是打完小红莓第三、四天的这时,你真的累爆了,感受不到一点点力气!这时我只能说,请饶了自己!让身体去休息!如果你真的放松不了,请跟你的主治医师报告,让他们帮你忙,你可以考虑吃医师开给你让自己比较能放松的药物,就睡饱睡沈一点,你起床面对家人老公、小孩时比较不会抓狂。
有时候,心跳会感觉跳快ㄧ些,别害怕,这叫心悸。这个感觉,大部份的我们都有过,毕竟我们的身体开始受着化学药物的治疗,它在帮忙我们杀死体内的癌细胞,好的细胞自然也会受损,这个感觉会随着你的体力慢慢恢复就会离去。
切记,当你觉得心悸时,也是身体在提醒你是在生病中,尝试让自己动作慢ㄧ点、姿势移动小ㄧ点,让你的身子跟上你的脑子!慢慢地,你会发现你开始又能驾驭这个忽然变陌生的身体。
你不是唯一得到乳癌的悲惨女子
看到这,你觉得一切都还好,反正就是这样,遇到了能怎样?最受不了的是你变成了光头,好痛苦。在打完小红莓的第十三、四天就像书上说的,头发是大把大把的掉,ㄧ摸她ㄧ抓她,就全部不争气的掉了下来,整颗头变成癞痢头ㄧ样,东缺ㄧ块西缺ㄧ角的,看了自己都不想见人。我要跟你这麽说,你千万别难过,你应该要开心,因为小红莓起了作用,它在帮你杀死癌细胞救你的命,等过了这个疗程,老天绝对会还你ㄧ颗乌黑亮丽的头发的。
你说,怎麽你的感觉我都明了?
因为,你不是全世界唯一得到乳癌的那个悲惨女子,我们都得到了,也都正在经历你的苦痛。
心态调整最重要。
请相信我。
所有你现在经历的ㄧ定会过去,
因为这只是乳癌的疾病治疗过程。
请相信你自己。
你可以的。
化学治疗累积效应不容小觑
当疗程到第四回合(小红莓加癌德星)固然值得庆幸,但应付累积效应更得步步为营!
一方面,你可能因为前面的辛苦,所以第四次化疗还没开始就先担心或甚至觉得恶心想吐,但就像我之前分享的,为自己打气和心态建设很重要!换个角度想,我们获得重生时间已经倒数计次,老天让我们生病是为了提醒我们必须重整过去生活方式,重新休养身体的功课即将完成,所以应该更开心的面对这回体验,就把自己当成怀孕吧!欢喜迎接这个感受,只是比怀孕更幸运的是我们可以服用药物协助让我们不会吐的更厉害,不是吗?
医疗进步帮助我们渡过难关
到了第四回合,你应该已经从医师、专科护理师、护理师或是你的个案管理师那边知道施打化学药物的作用及副作用资讯与照顾方式:恶心、呕吐、秃发、皮疹、口腔黏膜炎、肠胃道不适、停经及药物对心脏累积毒性与骨髓抑制等副作用。另外,癌得星可能造成肺脏间质性肺炎或肝指数升高等情形,这都是我们必须了解的资讯且明白治疗癌症可能会有的牺牲。
说到这,如果你今天才知道,千万别害怕,因为医疗的进步加上医师或专科护理师会对你发生副作用进行一连串的谘询与评估,相信你会获得适当药物及检查来帮助我们渡过这个难关的。
口腔黏膜及肠胃道照顾要领
针对口腔黏膜及肠胃道照顾,我是这样照顾自己的,你可以参考看看:
一、口腔黏膜部分:
在化疗开始前务必去看你的牙医一趟,让他为你的牙齿进行彻底检查及学会如何正确使用牙间刷!切记,疗程中因为化疗副作用可能会有白血球及血小板降低情形,使你容易受到感染或出血,如果牙龈不健康时往往发炎反应就容易从这边开始!也因此,化疗阶段不建议使用牙线喔!
化疗开始後,你可能会有口乾、口水黏稠或嘴破的问题。如果恶心尚可忍受下,口乾最好的方式仍是鼓励你至少一天摄取2000C.C的水份,你可以使用手机APP软体帮忙做水分摄取纪录,以保护肾脏代谢良好。如果在很想呕吐时,你的胃容量也会开始锱铢必较,喝不下水时就以高热量的单卡或双卡营养品(如安素等)来维持水份、体力及热量。
万一呕吐厉害或腹泻严重,适当饮用运动饮料也是件可行的方法,但切记「别选糖份太高」的运动饮料,因为我们需要的是高量蛋白质来修复组织,而非碳水化合物来让我们变太胖!
我知道你会很累,但千万别偷懒!每次用餐後务必洁牙,请为自己选用合适的「软毛牙刷及牙间刷」,因此时我们的牙龈会变的很脆弱,别让她因为不好的牙刷而破皮了,而合适牙缝大小的牙间刷,在每次进食完後务必把牙缝内卡住的小碎肉及菜渣清理乾净,才能维持牙龈健康!
另外,如果你的口腔黏膜真的变薄或是溃疡发生,可以请医师开立「口内膏」涂在嘴破处,我本身因为第一次化疗後就口水变稠,黏膜破皮及嘴破,所以第一次就使用了。最後,在洁牙後我会使用蜂胶稀释後的水漱口(我并未喝下,因仍有服用的争议点),是个你可以参考的方式,因为相较第一次化疗後的嘴破厉害,在第二次化疗後我加入蜂胶漱口,嘴破明显改善许多。
二、肠胃道保护部分:
化疗打下去後,你的嗅觉和味觉会起相当大的变化!像我自己的经验是在打了小红莓及癌德星後4-6小时,恶心的感觉就会开始,然後维持约5天左右就会改善。然而,到这时口腔黏膜都已经变的比较薄,吃东西的口感也都会起了变化!所以,在肠胃道照顾部分,少量多次、采高热量进食及避免油炸辛辣食物是最好的策略,还有如果你跟我一样打完化疗药有便秘的困扰,请进食多一点水果、蔬菜纤维,以天然的最棒,如火龙果等(如果吃不下,可饮用含纤的营养品,像亚培健力体之类的)。还有,请至少维持一天一次排便,因为别让我们有痔疮发生或肛裂的机会,这时的我们禁不起出血或感染的情形。所以保护肛门黏膜的方式就是在每次排便後使用温水泡盆,别让血球太低的副作用,从肛门这边造成感染或脓疡产生,得不偿失啊!
内敛的隐形杀手:欧洲紫杉醇
病友分享的,如果小红莓如果是大餐的话,那麽欧洲紫衫醇叫做小菜一碟....,结果,我错了....。
打了欧洲紫衫醇後第一天,我暗自欢呼着渡过最害怕引起的副作用-过敏性休克(*注3),感谢上天,再给我一次机会!因为打了前四次化疗,说实在的,怕了!副作用的不适,烦躁不安的心,实在让我担心起打第一次欧洲紫衫醇会发生的状况!真的怕好的不灵坏的灵,你们别笑我想太多,试想如果是你看了那麽多过敏性休克在你面前发生过,你能不怕吗?所以,开打了欧洲紫衫醇第十五分渡过,我开心了,还好老天没那麽快要收走我......,我开心且庆幸,但我真的错了。
欧洲紫衫醇(Taxotere)是位内敛的隐形杀手,它不像小红莓般的张牙舞爪让你胃一包不舒服的想吐,但却是慢慢的对你的身体下手,杀得让你无感且措手不及。
欧洲紫衫醇会破坏嗜中性白血球
化疗後第一、二天,无感。因为欧洲紫衫醇会造成体液滞留(*注4)的副作用,所以医师会开立类固醇来保护你,使你不会有手脚肿胀的情况发生,也因此,你以为欧洲紫衫醇副作用很好对付,开始轻敌。
化疗後第三天开始,类固醇退去,真相才会开始露出。首先上场的是无力感(*注5),和小红莓明显造成烦躁比较起,说不出这是什麽感觉,但就是不对劲,直到你拿起笔写字才真相大白,你的肌肉群明显无力,原本可以握笔写字的力道变弱了,字会写的歪歪扭扭的。再过两天,明显感觉到全身肌肉不舒服,肩膀酸、腰酸、手脚关节酸还有伴随一阵阵抽痛,这痛尚可忍受,但若你觉得不舒服也可服用医师开立给你的止痛药(如普拿疼)以减轻不适,但请记得严格监测体温变化。
第七天,你应该也开始有黏膜受损的问题发生。口水变稠、舌头变薄、味觉改变加上你可能有拉肚子情形。目前为止,我吃维力炸酱面的口感是由咸变极辣,无法吞下,闻的到香味,但入口觉得面条像塑胶般无味。然後,肛门周围皮肤因为频繁排便的关系,也产生了红臀。
这才是欧洲紫衫醇无声无息强大之处,作用可以抑制细胞微小管有丝分裂作用的它,其实副作用就是对免疫系统守护者嗜中性白血球(*注6)有具大破坏力,所以造成我刚刚提到不舒服感受。但你千万别怕,我们是请它来帮忙击退乳癌的,这白血球减少时间大约8-11天,而且是随着时间过去会恢复的。
治疗期间生活饮食注意事项
这段期间我是这麽做的,你可以参考看看:
1.继续维持绝不吃生食。
2.每日至少吃2种可剥皮水果,如金黄奇异果或其他含维他命C多的水果。
3.维持每天摄取2000大卡热量,2000c.c水份。
4.充足睡眠,累了就休息,但一定不能偷懒不进食。
5.餐後必刷牙及使用牙间刷及和蜂胶漱口。
6.排便完必定温水泡盆。
7.视体力运动,流汗一下。像我累的时候就只骑30分钟脚踏车或散步。
8.别怕寂寞,这时候少一点访客探视较好,不然请带口罩保护自己。
9.早晚一定量体温,查看温度变化。
10.勤洗手,尽量维持皮肤黏膜完整度,像我红臀时会使用内含凡
士林及乳液的药膏来护肤(如贝恩等),不使皮肤再破皮。
*注3:过敏反应好发前两个疗程,会发生在输注前几分钟,从轻度的脸红,胸口紧绷到严重的呼吸困难、低血压、支气管痉挛,发生时停止输注及给予抗组织胺或类固醇可以帮助改善。
*注4:体液滞留(发生率25%)会造成周边肢体水肿和体重增加,服用类固醇可帮忙预防。
*注5:无力感(发生率66%),会有肌肉无力,关节痛或肌肉疼痛情形产生。
*注6:嗜中性白血球减少症(发生率大於60%,76%的绝对嗜中性白血球会小於500颗),会使受感染率大增,但属可逆性,在打完药第8-11天为最低点,之後一周内会快速回复。如果嗜中性白血球太低,医师会开立白血球生长素来施打帮助你的血球较快回复。
别让白血球开盘就跌停
原来,当白血球跌破3000大关时,身体会有这样的变化:
全身没力,容易盗汗;
食慾全无,口乾舌躁;
身体酸软,体力欠佳;
腹胀胃闷,黏膜破皮;
精神不济,随时没电。
上面提到才是跌破3000大关的症状而已喔!
所以,要打欧洲紫衫醇的朋友,千万别轻忽化学治疗的副作用呢!化学药物制剂,虽然会杀灭癌细胞,但同时也会造成正常细胞受损(医疗名词为骨髓抑制),成人正常白血球数目是4000-10000个。
医师会在你打完化疗大约一周就会帮你抽血判读白血球数值需不需要帮忙,除了判读白血球值之外,他们会另外看「绝对嗜中性白血球值」(ANC) (*注7),因为绝对嗜中性白血球是人体的防御感染机关,也就是说你是否会受感染,和ANC存活数量有相当大的关系。
一般来说,正常人的ANC数目为1500-2000个,但像我之前提到的,欧洲紫衫醇会有66%以上的人有骨髓抑制的情形,尤其是对白血球具有影响,你的ANC可能会大幅下降,甚至会掉到500个以下,这时严重的感染便会容易跑上身,而我们便会遭受到要命的威胁,这可不是开玩笑的喔。
但是,姐妹们,别害怕。我说过,化学治疗是来帮忙我们痊癒的,我们要善用他的厉害,更要让自己也能免受其害。照顾之道就如同我之前提的自我保护十大要点之外,更得严格遵行勤洗手,避免接触正在感冒的患者或是戴口罩保护自己,只要渡过血球最低点,再过一周你的白血球就会快速长回来喔!
加油!你一定可以的。
注7:绝对嗜中性白血球计算方式=白血球数目WBC*(%Segs+%Bands)/100