良方与灵药

小嘻嘻的奇幻旅程续篇

文 / 陈荣隆医师 (小儿肿瘤内科)

　　圣诞夜後女儿带回来可爱的麋鹿造型气球，我立即向女儿要来当小嘻嘻的生日礼物，生日刚好在圣诞夜後的小嘻嘻，因为巨细胞病毒感染，2015年的生日只好在医院度过。小嘻嘻这次住院原来只是要进行割包皮手术，因为小嘻嘻移植後包皮角质化病变严重恶化，包皮口几乎完全黏着，尿尿居然找不到出口，每次都形成一个大水球，需要妈妈压着水球，尿尿才缓缓由几乎全阻塞的窄道”泄洪”。原以为这手术很快可以出院，回家开生日趴，却莫名其妙发烧，异常角质化的口腔及肠道黏膜又开始出血，折腾几天才确认巨细胞病毒感染，这一耽搁，小嘻嘻的生日只好在医院过了。
　　回忆起小嘻嘻的光点纪事初稿完成，同事们问我为什麽说是奇幻旅程，我说我希望小嘻嘻的旅程会像好几年前布莱德彼特演的一部电影，片名叫”班杰明的奇幻旅程”，那班杰明出生时皮肤皱的像老人家，可是越活越年轻，中年时简直是不用化妆就帅的布莱德彼特原版。小嘻嘻的端粒体(teleomere染色体末端构造)及核醣体 (ribosome)病变，造成他的皮肤黏膜就类似这部片子班杰明的早年情况，我希望经过和信团队的悉心照顾，他可以变成像布莱德彼特一样的小帅哥。可是写完小嘻嘻的奇幻旅程之後没多久，小嘻嘻居然真的经历了他的奇幻旅程，他遇到撕咬他尿布的绿色妖怪、吓唬他的蓝色魔鬼、还有逗他开心的粉红色小精灵。
　　这奇幻旅程是从八月一日周六早上开始的，那天我兴高采烈的拿着登载小嘻嘻的奇幻旅程那期双周刊去探视小嘻嘻，原预期与小嘻嘻家人翻阅周刊闲话，但见到的是忧愁满容的妈妈。我觉得奇怪，因为早上看小嘻嘻的监测数据都好好的，而且口鼻黏膜及肠发炎情况也改善很多，巨细胞病毒核酸也侦测不到了，反覆发烧情况也没了。我看小嘻嘻坐在床上，也没什麽特别不一样，除了好像变乖了点，不像以前见到我总是撇头噘嘴加个”哼”，那妈妈为什麽忧心忡忡呢?
　　小嘻嘻的微妙变化，只有妈妈最清楚，妈妈这几天一直提起小嘻嘻老是作呕，给他止吐药也没用，而且虽然口鼻黏膜及肠发炎情况改善，他反而变得没食慾，而且似乎连吞咽、喝水都有困难。我安慰她说整个数据在改善，不用太担心，转回办公室，心想我又来了，每次其实也看不出发生什麽事情，却总是乱安慰一通，心里却觉得毛毛的。
　　突然间手机铃声大作，电话那头传来护理师急切的声音，只听到说「小嘻嘻变得很奇怪，你快来看看!」惊吓之余，脑子一片空白，也不记得怎麽冲过去的，一进病房一群人绕着小嘻嘻，只见小嘻嘻眼珠子就像被钉住，一动也不动，直视左侧。妈妈说小嘻嘻一开始嘴唇有些微发紫，右手手指有轻微抽搐动作，我说这是癫痫发作，就赶紧安排验血及紧急电脑断层，并给予抗癫痫药，并把好不容易周末跑去处理牙痛的冯医师CALL来，作完整神经学检查。但检查一切正常，小嘻嘻撑眼斜瞪了一个小时，才终於闭上眼睛，但神智仍昏昏沉沉。父母很明显受到了惊吓，我再度安慰他们所有检查没有看到任何构造及机能异常，看起来只是癫痫发作，等抗癫痫药发挥作用应该会好转。
　　可是，并没有好转，小嘻嘻明显变得痴呆，四肢完全没有张力，撑眼斜瞪的发作越来越频繁，八月一日周六晚上，我只好告诉父母，小嘻嘻神经障碍越来越严重，需要转进加护病房，我解释的越来越心虚，我不敢直视却偷瞄到全家(包括紧急赶过来的祖父母及哥哥)近乎绝望的表情。在加护病房，我们再给小嘻嘻加强抗癫痫药，忙到隔天凌晨，神经紧绷的回办公室，打开电脑搜寻移植後脑病变的资讯，赫然发现有一种成人酗酒常发生维他命B1缺乏的所谓威尼科氏脑病变(Wernicke encephalopathy)，会在极端状况时发生在移植後病人。
　　我细想小嘻嘻的情况正是这麽极端，有多少人像他这种全身细胞受影响的罕见DKC1基因突变?有多少人像他肠病变如此严重已经用静脉营养两个月?小嘻嘻会不会因维他命B1缺乏，加上本身基因病变，使得神经细胞的发电机无法运作导致?
　　我与药师讨论後，八月二日周日早上，我们决定给他高剂量维他命B1，很神奇的小嘻嘻像断电後突然又恢复供电了，家人破涕为笑。我那两天紧绷的神经也终於放松，回到自家床，很少午睡的我竟睡到月上中天。而回到病房的小嘻嘻，有几天的光景，就经历了这有幻觉的名符其实的奇幻旅程。
　　我把思绪拉回现场，我想到女儿不舍麋鹿造型气球，正要照相留念，没想到小嘻嘻热情熊抱，在我发呆中麋鹿气球已惨遭分解。心里虽然惋惜，但想起移植後历经苦难而现在活泼可爱的小嘻嘻，对比几个月前惊滔骇浪的病程，我不禁扬起手指对着小嘻嘻作势发出我也不懂的摩斯密码，小嘻嘻居然懂了，热情的飞奔而来，几乎是甩入我的怀抱。小嘻嘻妈妈也懂了，立即按下快门，帮我们拍下这美好的一刻。我也懂了，阻止小嘻嘻的老化良方和防堵医者心湖溃堤的灵药，就是这幸福密码，谢谢小嘻嘻妈妈及时将这美好时刻冻结，我将珍藏，当低潮来袭，这将鼓舞我、陪伴我，供应我源源不绝的医者生命力。