救救孩子!救救未来!

[最後编写日期:2017/02/27]

  (朱玉芬摄)

和信医院儿童多功能团队

黄达夫院长说:「…这医院对儿童是有特别关注的,我们投资大量成本於公益脐带血库及实验室的建置,尤其针对骨髓移植,有着很多各有专精的多功能团队,你也可思考如何扩大儿科人力,照顾好儿童病人…」

文 / 陈荣隆医师 (小儿肿瘤科)

    迄今事业最大的波折在2012年,当年举家北迁,辞去任职多年南部家乡医学中心的工作,耳边不时回荡一位过世脑瘤儿童家属的怨言:「…很感谢陈医师的尽责照顾,但我对贵院的儿科照护深感不满…」,在一个有着大儿科部的医院尚且如此,而我却要去一个没有一般儿科的医院,心境是忐忑不安的。

投资大量成本於公益脐带血库及实验室

   其实忐忑不安的心境远从2009年春开始,那时在南部家乡医学中心刚诊断出欣愉的t-MDS (therapy-related myelodysplastic syndrome),也就是神经母细胞瘤移植疗癒後发生骨髓化生不良症,由於这情况预後甚差,须紧急再移植却风险极高,身为主治医师的我背负着庞大的压力,而且初步脐带血移植(CBT, cord blood transplant)并不顺利。当时的同学会春宴,满脑子t-MDS挥之不去,同学看我抑郁寡欢,问起缘由,於是戏称自己染上d-MDS (doctor-related manic depressive stoke),所谓的医源躁郁失心风,发作时气血下沉,脸色苍茫,低调鲜语。也难怪随後遇到的脑瘤儿童家属的医纠处理失序,结果当然是万箭穿心、遍体鳞伤。

   但这忐忑抑郁的心境,与黄院长一席话,居然就轻易化解了。黄达夫院长说:「…这医院对儿童是有特别关注的,我们投资大量成本於公益脐带血库及实验室的建置,尤其针对骨髓移植,有着很多各有专精的多功能团队,你也可思考如何扩大儿科人力,照顾好儿童病人…」

处处飘散着对儿童爱心与善心的种子

    果不其然,还未上班就有感染团队迫不及待与我书信往返,迅速拟定儿童病人感染防治方针;甫上班,六南护理团队就沙盘推演儿童病人照护原则;更令我耳目一新的是临床药理团队,药物监测是世界级的水平;而最最特别的,我听到不具名的善心人士传话,只要这些孩子有任何困难,尽量提出,一定帮忙解决。於是,即使在PM2.5紫爆的天气,一踏进和信白墙玻璃帷幕覆盖的高挑大厅,空气就显得特别清新,似乎处处飘散着对儿童爱心与善心的种子。我也下定决心,要在这里尽我所能帮重症儿童建立一个坚固的避风堡垒,我深信这些重症儿童犹如受创的航体,一经修复,将能满载着这些爱心与善心的种子振翅高飞远扬,让爱心与善心无限扩展、无远弗届。

    我完全没有蜜月准备期,很快的,各医学中心无法处理的,包括严重血癌复发神经瘫痪的显博、预後不佳的纵膈腔生殖细胞瘤复发转移的小峰、被国内多个移植中心拒绝而国外移植费用却昂贵且罹患先天脑白质失养症的小霆、文献报告存活撑不过半年的恶性组织球症小鑫等等,不到一年,疑难杂症就纷至沓来!

解救了令多家大型儿童医院束手的疑难杂症

   我见识到和信建置完整的多功能团队,在一个没有传统儿科的场子,解救了这些令多家大型儿童医院束手的疑难杂症。如果没有胸腔科高超的儿童气管镜技术,显博撑不过移植後免疫型肺病变,而他现在移植成功四年後,正兴高采烈的在狄斯耐乐园一游;如果没有优秀的干细胞收集团队,悉心储备小峰足够连续三次移植使用的干细胞量绝非易事,所以小峰顺利战胜恶癌,而之後才能与相恋多年的爱人共组家庭,有情人终成眷属;如果没有脐带血处置的丰富经验,小霆也许如文献预言,先天脑白质失养症五岁内全瘫、依赖胃管喂食、气管切管呼吸、甚至死亡,而不是移植後三年半现在七岁了,悠哉上学、玩着他的专属电动车、从容剥香蕉皮吃香蕉也不会噎到;如果不是临床药理的即时调药,小鑫不会多延长了两年多的生命,也将无法把握这段时机成功开创了网路事业,虽然他最终带着谅解离开人世,却自豪为女朋友安排他离开後的事业…。

成功建置了儿科多功能团队

   这几年下来,我们努力也成功建置了儿科多功能团队,也应用了这不具名的爱心善心,发展出各种新技术,如正确使用先进昂贵的标靶药物、正子扫描、各种微量监测、特殊药物动力学监控、HLA半套相合移植等。我们陆陆续续帮忙了许多罕病难病的青年及儿童,如小小英雄好汉硕硕、复出的诗人随岚、历经奇幻旅程的小嘻嘻、沉迷於iPad顺利度过HLA半套相合移植的小达、熬过三重移植的喷血勇仕等等。我相信,如果没有这背後的爱心善心,这些铭感於内心深处的生命故事是无法谱写的。

发展CBT拯救罕病儿童病人

   今年鸡年春节同学聚餐,我有如兴奋而骄傲的公鸡,聒噪地说不尽这些丰功伟业,正说到已应用CBT(cord blood transplant)帮忙好几个罹患罕病的小朋友,如先天脑白质失养症(PMD)的小霆和肾上腺脑白质退化症(ALD)的策策。不知不觉热血沸腾,气血攻心冲脑,瞬间脸红脖子粗,声调高昂,同学见状突然转移话题,关心起我的d-MDS(医源躁郁失心风)病况。我内心却还是澎湃汹涌,有着用不完的爱心善心,掰了所谓的CBT(cognitive behavior therapy),已可以制止d-MDS的发作,永不再抑郁;继续口沫横飞接着说,我还将应用CBT(checkpoint blockade therapy)来拯救不幸移植复发的病人…。

隐隐听到有精神科背景的同学说……

   酒酣耳热,慢慢地眼前迷雾扩大,急抓酒杯续杯扑空,变得语无伦次,意识逐渐陷於半昏迷状态,恍惚间,隐隐听到有精神科背景的同学说,「…看来他现在是d-MDS的躁狂期(manic phase),还好,明天不用上班…」
 

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