灰色地带，病人如何自主?

 (华健渊摄)

医学是科学与社会学的结合

如何界定「末期」，如何界定「不可逆转之昏迷状况」有很大的灰色地带。……

文/胡涵婷 医师 (寄自波士顿)

    沈先生是一个91岁的退休大学教授，一个月前才诊断弥漫型大B细胞淋巴瘤（diffuse large B cell lymphoma），大约在第一次化疗之後两周半左右，虽然原本头颈部肥大的淋巴肿瘤快速地消退了，他却因为严重的腹痛到急诊室挂诊。影像检查发现他的小肠像吹涨到极至的汽球，表示小肠的某个段落完全阻塞了，但是到底哪个段落阻塞？什麽原因造成阻塞？却无法从影像检查判断出来。因为病况严重，他同意当天半夜立即进行紧急剖腹探查。开刀当中发现原来沈先生有内在的小肠疝气，一段小肠滑入肠网膜（omentum）的缺口。因为化疗影响肠蠕动，造成这段小肠疝气完全卡住，肠壁充血坏死，如果手术时间延迟了，小肠可能爆裂，危及生命。外科医师截除了85公分的小肠，缝接健康的小肠两端。五天之後，沈先生平安顺利地出院了。

    从科学的角度而言，沈先生虽然是91岁了，仍然耳聪目明，身体也大致康健。虽然他刚刚诊断癌症，淋巴瘤有很高的治癒率。当外科医师跟他说明手术的风险以及无法预料的後果，沈先生并没有任何困难做成立即进行手术的决定。

    沈先生在四十年前丧妻。他现在的夫人也在大约在那个时候丧夫。他们两个家庭包括八个小孩结合成一个合协美满的新家庭，有如几十年美国一个广受欢迎的电视剧－ Brady Bunch 真实人生的翻版。沈先生住院期间，他的84岁夫人频频探视。她乐观温暖的性情，无疑的，是沈先生安稳无惧面对他的癌症诊断治疗及危急的肠阻塞手术决定。从社会学的角度而言，沈先生 “has so much to live for”，在91岁高龄接受高风险的紧急手术，他的“社会状况”是他顺利康复的重要原因之一。

    在沈先生的同一护理站，离他两个门的病房是83岁的郝女士，也是急性腹痛，发现有严重的肠阻塞。不同的是，电脑断层显示明显的一个很大的乙状结肠肿瘤造成大肠阻塞，连肠网膜上也有肿瘤，显示癌症已经蔓延在整个腹腔。郝女士一生未婚，独居在一个公寓里，她似乎选择过一个非常私密的生活，既没有亲人，也没有朋友，唯一打交道的朋友是公寓管理员。郝女士也很少看医生；也不知道她腹痛多久了，大概已经再也忍耐不住了，才请公寓管理员叫救护车送她到医院。当外科医师跟她说明电脑断层所发现的肿瘤及有生命危险的肠阻塞状况，建议立即开刀时，郝女士很坚决地拒绝手术。外科医师判断郝女士的心智状态可能是失常的，紧急召来精神科医师做评估，决定郝女士没有做医疗决定的能力。因为她没有任何亲人或法定代理人，医院火速申请法院核准，在法理完备的状况下，外科医师得以在隔天进行手术，切除乙状结肠肿瘤及肠网膜上的转移肿瘤。因为大肠肿胀严重，外科医师做了一个大肠造口。

    虽然郝女士比沈先生年轻八岁，手术日期比沈先生早了一个星期，她的术後复元却十分缓慢。手术两个多星期了，她仍然连站着的力气都没有，也极少进食，因为营养状况差，四肢及身体慢慢浮肿。营养师建议鼻胃管灌食，当然她是坚决反对的。

    第一次跟郝女士见面是她手术後一周左右。病理报告意外地发现她的肿瘤是妇科癌而非乙状结肠癌。因为外科医师没有预料妇癌的可能性，也有可能法院许可的手术局限於处理已知的肠肿瘤及肠网膜肿瘤，癌的原发部位－妇科器官卵巢、输卵管及子宫没有摘除。从科学的角度而言，郝女士後续需要化学治疗，以及进一步完整的妇癌手术。当我跟郝女士解释这些医学状况时，虽然她的精神力气很虚弱，我感觉她的意识是清楚的，也仔细地在聆听我的说明。我鼓励她少量多餐，尽量多坐起来，并且告诉她可能需要到复健医院疗养一段时期，看她复元的状况才决定後续的治疗。她对我所说的话虽然频频点头表示她了解我的说明，对後续可能的治疗建议却不置可否；唯有提到去复健医院疗养时，她立刻说那是不必要的，她要回去她的家。

    从社会学的角度看郝女士的病例，我不禁对「病人自主权」这个议题沉思良久。医院及法院就科学的立场，可说是违反郝女士的自主权，强制性地做了救命的手术。然而，从电脑断层所显示的病情，单是手术是无法解决癌症的问题的。她的术後虚弱的状况令人怀疑她能不能接受进一步的治疗。这位举目无亲的独居老人应该就躺在疗养院里，终其余生呢，还是该尊重她的「病人自主权」，让她回到她最令她安心熟悉的公寓呢？

    拜读民报医病平台蔡甫昌教授的文章得知台湾即将在明年施行之「病人自主权利法」，其意旨在针对特殊临床条件下，包括「末期病人」、「处於不可逆转之昏迷状况」、「永久植物人状态」、「极重度失智」及「其他经中央主管机关公告之病人疾病状况或痛苦难以忍受、疾病无法治癒且依当时医疗水准无其他合适解决方法之情形」，可以行使医疗自主权，以终止、撤除或不施行维持生命治疗或人工营养及流体喂养之全部或一部。此外，意愿人亦可选任「医疗委任代理人（Durable Power of Attorney, DPA）」，於意愿人意识昏迷或无法清楚表达意愿时，代理意愿人表达意愿，俾使病人得以善终。

    虽然这些看似黑白分明的医疗状况是多数人都不会反对的人生最难以忍受（或生不如死）的情况，但是如何界定「末期」，如何界定「不可逆转之昏迷状况」却有很大的灰色地带。在台湾，有名的王晓民女士处在植物人状态长达四十余年。在美国Terri Schiavo 女士从1990年到2005年植物人状态，因为她的先生与她的父母之间胶着的「right to die」「right to live」争议，及政治人物的介入，她赖以为生的灌食胃管拔除了又重置了好几次，终於在法官的最後判决下，永久地移除胃管，Terri Schiavo 在一周後往生。科学上，Schiavo的脑早就严重萎缩；她刚昏迷的早年，她的先生积极地寻求复健，甚至让她接受手术植入刺激脑细胞的装置，都不见任何成效。她的「处於不可逆转之昏迷状况」、「永久植物人状态」、「极重度失智」状态是毫无疑问的。然而，医学是科学与社会学的综合体；社会学的因素有时却凌驾科学，深深地影响医疗决定，导致她在疗养院躺了将近15年。她的自主权既不可知，也无从主张。

    病人自主权是非常重要的医疗议题。但是唯有努力不懈地推广科学的知识，尊重社会文化的观点，才能落实这个立法的美意！