孩子、孙子打电话来最能鼓励病人

专访萧逸美专科护理师 / 吴茂青医师 谈骨髓移植（下）

整理/改写：郑春鸿(文教暨公共事务部主任)

孩子、孙子打电话来最能鼓励病人

郑春鸿主任：亲人要做骨髓移植，全家人都会非常地关心，当然主要陪在里面的那个家属是个关键人物，至於其他的家人能做些什麽？逸美有没有一些建议？

萧逸美专科护理师：没有进病房陪伴的其他的家人，我认为是後援部队，因为主要照顾者负担大部份的事情之後，他也会累。後援部队在中间是要做支援的，让主要照顾者有休息的时间。一个月内病人很辛苦，主要照顾者也很辛苦，因为他会很紧张，他完全负责他照顾病人生活，他会担心会不会哪个小地方没做好，怕他感染了，然後担心他会不会没有做好害他不舒服，造成一些更重的合并症，有这样的压力在。所以其他的家人就是个後援部队，偶而来跟主要照顾者做一个轮替，让主要照顾者可以脱离一下高压力的环境，稍微喘一口气，充好电再继续回来照顾病人。
　　有些家人中南部不一定有办法上来，我会建议他们安排打电话，用电话来讲让病人讲几句话，听他们的声音，对病人来讲都是很好，只是说中间须要一段时间是让主要照顾者稍微休息一下。
　　病人如果有小孩的，自己的小儿女或孙子，我们都会鼓励小孩尽可能每天打电话，因为那往往是病人生存下去的最大动力，坦白说，父母打电话来效果可能没孩子孙子打电话来有那麽好的效果。尤其像我们很多做骨髓移植病人若在四十几岁，三、四十岁的病人，他们的小孩子都还算小，可能是幼稚园或是小学，他们可能不晓得爸爸或是妈妈为什麽这麽久都不能回家，会觉得自己好像被放弃。
　　这段期间当然其他家属就帮忙照顾这些小孩，让这些小孩打一通电话来，你可以看到一通电话马上看到他脸就笑了。本来整天躺在那边哎声叹气，怎麽那麽不舒服，还不长血球，孩子打电话来，他的精神就为之一振，然後就问说：「你有没有好好吃东西？」「你有没有乖乖的？」这两句话跟刚刚跟我讲话口气完全就不一样，那个妈妈的角色或是爸爸的角色就出来了，很正常的在跟小孩子讲话。
　　我都会请家人回去转达叫小孩讲话时甜一点：「爸爸你要吃东西哦！」「爸爸你要『为』我吃东西哦！」之类的这种话，教小朋友讲，他会讲的，这些话听在病人的耳里其实很不一样，他会知道说家里还有人在等他。那是他们在渡过一个月苦难中很大很大的动力。
　　小孩子的鼓舞效果非常的好，我也会鼓励他们把家人的照片，护贝带进去，因为护贝後很好消毒，就可以带进去，放在床头放在枕边随时想到拿起来看。现在有很多高科技电子的产品，电子相簿什麽的只要可以让病人开心，想办法让他维持心情是比较平和的，都可以为他准备。

让病人有一些娱乐是很重要的

郑春鸿主任：在里面住一个月，病房里面有没有一些比较贴心的设备，比方说他们可不可以上上网或是可不可以看一些自己喜欢看的电影？

萧逸美专科护理师：我们医院允许这些电子仪器带进去，因为电子仪器要经过消毒，我会建议不要买太好的电子产品，就是你要预期经过擦拭过，进去使用过会有故障的可能性，也不会太心疼的那一种，所有的电子产品，只要可以被酒精擦拭，都可以带进去。我们鼓励病人带收音机，有的年纪比较大喜欢带收音机，我们会让他带进去因为他觉得这是他的习惯，年轻人就会带笔电，这些笔电带进去的时候，我们就会建议你有影片就灌影片，有日剧就灌日剧。有什麽就灌进去。
　　有些人喜欢看书，书比较麻烦，因为书在书店里面都是开放式的，是很多人翻过才买的，即使是新书也不会那麽乾净，所以我们会建议如果要买书的话，尽量要买有封套的，就是它在出产时到书店时是封好好的。不会有很多人去翻阅过的，那这样子用塑胶套封好的那些书可以买。进来时都不要拆封，我们用酒精擦拭过，才放到病房里面去，他再拆封打开来看，可减少感染的机会。
　　让病人有一些娱乐是很重要的，因为他们身体状况好的时候，就会觉得想做些事。我们也会根据他的习惯来观察他的病情。比如，他进去刚开始会听音乐，玩电动甚至是看日剧什麽的，然後发现怎麽一天都没有打开电脑，我们就知道他体力真的差到没有办法开电脑，对我来讲，等於告诉我一个警讯，告诉我他身体在变差，开始有一些症状要出来，所以他己经连喜欢看的日刻，听音乐都没有力气了。
　　有些人告诉我，她很喜欢打毛线，我劝她说不要，但她还是一定要带毛线进去，毛线不是那麽乾净，有一次，我特别「通融」，但我把毛线放进紫外线消毒，想办法让她织，结果他出来後，毛线真的没织完，因为大多数时间体力差到只是能躺在床上休息，一个月只织一个袖子而已，他才知道说原来我说的是真的，原来是这麽累，累到连做他喜欢做的事都没有办法做。
　　病人就是当他好的时候，做什麽他就很有动力去做，他身体不舒服的时候，当然就只想躺在床上，不做任何事情。对我来讲也是观察的指标，所以我会鼓励他们带这些东西进来，因为只要他喜欢的都可以商量，看他们的习惯做什麽，事先要跟我们沟通，都可以鼓励他们。很多事可以做些通融的。

吴茂青医师：刚才逸美讲的这麽仔细，他们观察这麽仔细，真令人感动。骨髓移植是一个很危险的治疗，我们常讲devil is in the detail，我刚听逸美这一段话以後，脑子立刻冒出一句， angel is in the detail。

全人照顾，团队都会一起照顾病人

郑春鸿主任：逸美能不能跟我们讲，就是说像这麽严谨的治疗，我们医院除了肿瘤内科医师之外，经常还要再照会哪些专业医师来协助？

萧逸美专科护理师：我们需要依赖很多专业医师，我们毕竟是一个团队。骨髓移植的病人其实有很多种类，很多可能性都会发生。像病人若出现肺炎的时候就须要像胸腔科的医师进来协助，感染科的医师进来帮我们做感染的控制，甚至有时候病人要进一步做手术，就要外科来做协助帮忙。我们都必须跟所有科别的医生都互相的连络，看病人的状况需要什麽样的科别专科的照会，我们都会随时跟他们做连系，在本院病人是个全人照顾，是要很多人参与在中间，才有办法达到最好的照顾。

没有家属可以陪伴，过得了关吗？

郑春鸿主任：如果骨髓移植病人没有家属可以陪在他旁边的话，需要担心吗？

萧逸美专科护理师：这部份真的就不用担心，我们的小天使都可以做到完全的照顾，只是我们担心他的情绪在低潮的时候，护士小姐没有办法二十四小时待在旁边。身体的状况，我们都可以照顾得很好，心情照顾，我们再努力毕竟没有办法达到像家人这麽好的照顾，所以我会请他们的家人，还是要定时间打电话跟病人聊聊天，让病人的情绪稍微好一点。
　　我们曾看到很多单身的病人，或是只有一个人，他的家人可能需要工作或不能照顾他的时候，这样的病人都比较辛苦一点，身体状况来讲不会更糟，但是心情会更低。因为总是一个人被关在里面，感觉上他都会把灯关暗暗的，因为也不知道要跟谁讲话，人不舒服不会开电视也不会听音乐，就这个关在暗暗的空间，情绪就更低了。
　　护士小姐进去才开始有聊天开始有沟通，他才会好像又慢慢醒来。没有亲人陪伴的病人其实不用担心他生活上的一些照顾，这些大概护理人员都可以做准备，但是还是希望家人可以给他心理上的支持。另外就是他们晚上一些状况或紧急状况须要联络，他们须要留下至少一个联络电话，此人必须很快可以到达医院，做进一步的决定，毕竟很多万一，我们希望有个家属能够很清楚知道他的状况，为他做一些医疗决定，但我们希望他有一位紧急联络人，必要时来医院的速度要很快。虽然这种机率不会太高，但是总希望是随时随地我们可以找到家属做进一步的沟通，因为有时候病人很不舒服的时候，可能没办法做沟通、做决定。

骨髓移植什麽时候毕业？

郑春鸿主任：吴医师能不能告诉我们说，当一个骨髓移植的病人，做到什麽程度的时候，我们可以说他已经做完了，毕业了。

吴茂青医师：一般而言，骨髓移植成功通常是看一百二十天，如果是异体骨髓移植，一百二十天这个移进去的骨髓是不是生长得非常的好。我们现在治疗的病例，大概在一个月的时候，移进去的骨髓干细胞就己经长的相当的不错，一百二十天内，或许有一些急性反应，这些如果过了之後，大概就是剩下一些慢性的并发症。所以在这一百二十天内其实状况比较多，一般而言定义上，大概是一百二十天为准，只是身体上的状况上的恢复可能还算快，有时候心理上的复健和社会功能的复健反而是比较困难的，因为毕竟经过生死关头，心理上要回到自己家庭的角色，跟家庭成员的相处，甚至是日後回到职场上，有时候我们常常看到有一些心理上障碍的难处。这都须要一步步的复健。

我们会亲自去迎接病人出关

郑春鸿主任：当我们决定这个病人可以从住一个月的病房走出来，他会不会非常兴奋？

萧逸美专科护理师：每个人都是非常开心的。通常我们都会亲自去告诉他，跟他分享这个喜悦，当他血球长上来了，他可以出关了，我们可能就会亲自去迎接他出关，我们会想要看到他开心的，因为对我们来讲也是开心的，所以我们大家都会进去看他，大部份的病人都会开心地笑。体力好的人，就可以马上出来。
　　「我现在就可以走出来？」他们会有点犹豫。
　　我说，当然可以。我会为他开大门，因为我们有个小门是进去做换装才能进到他房室那病房的，还有一个大门，大门其实是在万一的在紧急状态才会启动。出关是开启大门是让病人从大门走出来的，这就是出关的感觉。
　　我的病人偶尔几个因为他体力可以的话，我们就这样让他走大门出关。有的体力才刚身体还没有恢复的程度，但是可以从他的表情看到他非常非常的开心，他可能没有笑过这麽灿烂。差别只在体力好不好，冲出来速度快不快而已。病人都会直接打电话回家，跟所有的家属报喜说他今天可以出关，决定可以出关还要看外面单人房有没有空房，不是立即冲到一般病房，但是我们会告诉病人已经过第一个关卡了。

吴茂青医师：在骨髓移植病房里面，常常是吃得不很好，小天使们常常会问：「你出关之後，最想吃什麽？」出关当天，小天使真的会把这个东西准备来，这是常常看到的，让病人、家属，甚至我们医生都感动不已。病人看到这眼泪就流下来。

萧逸美专科护理师：的确，因为这个他想吃的东西，往往是他们拼命想出关的动力，想到我出关，就可以吃到想吃什麽什麽。

照顾病人是一个很大的压力

郑春鸿主任：骨髓移植病人难免有人过不了关，对照顾他的天使们恐怕打击就很大了。

萧逸美专科护理师：同事跟病人关系都很好，在病人万一不幸过世之後，都须要找心理师大家来谘商，聊一聊，不然大概都还沈浸在情绪很低潮的情况，因为我们损失了一个病人，就损失一个家人，所以心情的压力就很大。即使病人状况不好须要转入加护病房时，我们心情就也会跟着比较差，等到他出来我们大家才会跟着开心。
　　我们的小天使都对病人很好，进来本院後经由学姐薰陶，都能全心照顾病人，但是照顾病人是一个很大的压力，尤其是照顾重症的病人，照顾者的心情会随着病人的病情起伏，低潮的时候还满伤身的。特别是病人如果是小朋友，当他没有办法留下来，必须离开的时候，就会觉得非常非常可惜。
　　在高压力的情况下，护士也会有受不了的时候，这时候护理长就要把他们的照顾对象或工作项目稍微错开一下，让她稍微脱离一下原来的环境，当不是一个专业人士去照顾他的话，压力就不会大，比如如果你下班时间去看看病人，买什麽东西给病人，这是私下的关怀，比较不会造成那麽大的影响。
　　护理人员投入太深，忘了其实自己还有专业人员要做的事情，护理长或是我们稍微要出手拉她们一把，把她们拉出来，因为太投入其实伤得很重。

二十四小时护士围在小朋友旁边照顾他

　　记得有一位小病人大概十岁左右，因为骨髓排斥的关系，拉肚子拉得非常厉害，他几乎整天二十四小时坐在马桶上的，不过，累了还是想睡觉，所以护士们就想到便盆轮椅，把高度设计在靠着床边，小病人累了趴着就可以睡了。那时候，你就会看到那个情景，就是一个小朋友坐在马桶上二十四小时，护士始终轮流围在他旁边照顾小朋友吃东西，又要注意他的进食，切比较薄片的蔬菜切比较细煮成然後勾个欠，因为不能加辣就只能有酸。
　　还有个外国人在做自体移植的时候，告诉我们他特别想要吃比萨，他们就真的为他买那个饼皮很薄，就是那个葱油饼皮当底，然後把料放在上面去烤给他吃，那个外国人说很不一样，当然不一样，因为那是葱油饼的饼皮，他们会想办法变化，在他们现有的材料里尽量去做。现在医院面食区的变化较多了，所以病人的食物选择性比较多了。营养室做的味道比较养生的，味道都比较清淡，有些病人平常都是喜欢吃重口味的，所以他们会觉得送上来的食物怎麽吃都还是不好吃，吃不出味道，所以偶尔会多加一点味道比较重才吃的下去。病人有时候会特别喜欢吃泡面跟调理包，因为光闻味道就很香。

在病房里，什麽可吃？什麽不可吃？

郑春鸿主任：所以，可以吃泡面吗？　

萧逸美专科护理师：可以吃泡面跟调理包，当他吃不下的情况，我会说你也许这一餐就先吃泡面，刺激一下味道，让他有东西进去，配一个茶叶蛋，饭後甜点就是泡高蛋白奶粉泡来喝，原则上蛋白质不会差到哪里去，至少他把东西吃进去，他有满足到他想吃的，虽然大家觉得泡面不够健康，但是我觉得那是可以通融的，让病人可以吃下去也很重要。

吴茂青医师：这也是我们医院骨髓移植跟别的医院完全不一样的地方，骨髓移植的病人在我们医院有这个「特权」，你明天要吃什麽，我们可以让你点。

萧逸美专科护理师：只要是营养室的厨房有那个材料，就会想办法做给病人，价格是另外计算的，但是都可以点餐。

郑春鸿主任：可不可以到外面买来吃？

萧逸美专科护理师：我们一般不建议外食，因为担心在运送过程中有感染的问题，我们不知道在运送过程中，容器和食物的保存是否乾净，途中会不会产生细菌，不小心就吃进去就糟糕。楼下做了就直接送上来吃，时间上来讲还好。

郑春鸿主任：所以病人吃什麽东西都要跟你们报告？

萧逸美专科护理师：最好如此，为什麽我们建议要订营养室的餐，是因为我们才知道他吃下去什麽东西，万一碰到感染，我会比较容易找得到来源。不过，如果病人已经真的什麽都吃不下，我们会谘询主治医师的同意，看他是不是可以吃家里煮的，前提是住在医院附近的，送来路程不会太长，这样原则上还可以。因为家人做的菜一般来讲一定是乾净的，只是路途距离没有太远，我们会通融。不过那都不得已病人已经怎麽讲都不愿意吃的情况下，我们才会开放这种程度，因为毕竟还是有感染控制上的疑虑。
　　所以很多病人出来为什麽都很开心，因为他们可以吃到想吃的东西，里面限制比较多，因为怕感染，病人也懂这个道理也愿意配合，出来很多可以慢慢开放因为已经血球正常，可以慢慢开放，很多东西可以选择，人就开心很多。有些病人说好想吃猪脚，马上他家人就会帮他准备，那天就可以吃到猪脚，开心极了。

小天使也是慢慢「磨」出来的

郑春鸿主任：本院的护理人员是第一次面试就觉得她们一定这麽好；还是进来才慢慢的大家都变成小天使的？

萧逸美专科护理师：大家都是进来慢慢磨，人很难一开始就会把一个陌生人当家人，所以大家是进来慢慢磨，互相鼓励，然後看到学姐是这样做，看到病人给他们的回应，才发现很多事情多想多做一点，其实会更顺利。面试很难看出一个人的特质，我也不是一开始就有办法把陌生人当家人来看，也是经过这几年下来，慢慢改变。所以进来再慢慢磨练，只要愿意进来就好了，因为现在护理人力比较不足，只要愿意进来就好了，我们可以互相学习的。（全文完）