道别人生－预立医嘱的精神与实践

文 / 胡涵婷 医师 (血液与肿瘤内科)

　　昨晚，我收到一个在美国照顾的病人的讣闻。他享年八十八岁。讣闻描述他一生的故事，他对人间的遗爱，包括他在世时对社区、乡里，甚至国家的供献，以及他给挚爱的家人留下的智慧、亲情和回忆。

淡淡的哀伤中感念多於哀恸

　　美国的地方报纸，有一页讣闻版。我在美国并没有读报纸讣闻版的习惯。我发现我的美国同事们每天看讣闻版。偶尔几次，我读讣闻版，就也不难想像为什麽它吸引人细读的原因。讣闻的故事及写作让人在淡淡的哀伤中微笑颔首；是感念（celebrate）多於哀恸（desperate）。多年前，我在美国第一次参加丧礼，是一个五十来岁癌症过世病人的告别式。他的子女以吉他伴奏唱他生前最喜欢的一首歌－－Both Sides。参加告别式的亲友虽庄严肃穆，但是也没有嚎啕痛哭，反而是可以在追念亡者生平中，轻快地微笑起来。之後，我陆陆续续参加了几次病人的告别式都有同样的感受。是「庆生」而不是「悼亡」，是让生者装备着美好回忆，继续他们的虽然身边少了一个伴，心灵却不孤单的人生旅程。

我喜欢有准备的道别

　　几次同事们聊天，谈起希望自己如何道别人生？既然生老病死无人能免，如果不能老到无疾而终，多数医生护士朋友们希望得到一个最严重的心肌梗塞，能够瞬息即「逝」；而他们最怕的是癌症拖延的痛苦。我的想法却恰恰相反；我不能想像爱我的家人在毫无防备的情况下失去我的痛苦，我希望自己以癌症道别人生；因为我喜欢有准备的道别，能有时间和机会给我所爱的家人、朋友都做交待、安排。另一个愿望是因为这一生的重大里程碑，从出生，弥月，满周岁，考上大学，结婚，生子，出国，都是父母家人为我筹画庆祝的；我希望人生最後一个里程碑要完全自己筹画。讣闻及告别式要在我走之前就先让我读了，“庆祝”了，我才可以潇洒无憾地走。
　　这样的表白也许会令一些癌症病人及家属伤心，但我真的是以十二万分的诚恳呼吁所有的人，包括非癌症病人能正面，甚至是乐观地看待生老病死的课题。

医病双方在预立医嘱见解上有歧见

　　预立医嘱（Advance Directive）其实就是一个构思自己想要如何道别人生的筹画书。预立医嘱在西方医学史也不过二、三十年的历史。它的诞生是因为社会大众渐渐认识到医学上的一些奋力拚搏的医疗措施，只是增加及延长病人和家属的痛苦，是没有任何实质助益的。有识之士开始透过立法，要求医院正视这样的问题，引导病人预立医嘱。
　　它起始於病情陈疴、回天乏术的病人，希望透过预立医嘱，避免无谓的临终时只有增加痛苦，而无实质延长生命的急救措施。然而早期施行时，医病双方其实是有见解上的岐见鸿沟。许多医护人员没有真正了解预立医嘱的精神，完全聚焦在说服病人和家属签立那一纸不施行心肺复苏术的同意书。病人和家属感觉被剥夺希望，或被医护人员抛弃；而医护人员为病家的与现实脱节而义愤填膺。病人能不能看到医生所看到的？医生能不能看到病人所看到的？

爸爸会愿意拚那百万分之一的存活机会

　　我的父亲在我十四岁时因为胃溃疡手术失败，在开刀後三天又大量出血，而在手术台上奋力一搏无效而过世。我在爸爸第一次手术後探望他时，看着他身上插着各式各样的管子，我只能止不住地哭，一个字都说不出口；我知道他病重，但我万万没有预料，两天後他会撒手人间。当爸爸再度严重出血时，他已经陷入休克，血压只能靠加压式的输血输液维持。
　　我远远地看着神情凝重的医生告诉妈妈，再开刀的存活率只有百万分之一；但是除了开刀之外，也别无他途。爸爸就这样，在昏迷的状态下，再度进了开刀房，在手术台上过世。我遗憾爸爸连和我们说再见的机会都没有。但是，在我学医行医多年之後，若时光倒流，我知道爸爸会愿意拚那百万分之一的存活机会，而我也要他争取那个机会；因为他连四十岁都不到，他需要守护他的家庭，看他的孩子长大。

真诚的友谊是最好的疗伤

　　罹患末期胃癌的0先生只有五十几岁。当他的孩子带着他院病历来求诊，希望转到和信治疗时，我很诚恳、诚实的告诉他；我愿意尽我最大的努力，但是我可能也是无力回天。他在他院挨了很长的一刀，不仅没有割除肿瘤，反而制造了不少手术後并发症。
　　虽然我们竭尽了一切努力，包括也给他试了两次的化疗，他短暂地好转，但仍然如预期地日益形销骨立，终於在他发病後两个月去世。在这期间，我们医护人员与0先生一家一路同行，同哭同笑。不仅他的家人二十四小时全天候陪伴，护理人员每两个小时为他护理伤口换纱布。几次我看到护士耐心地蹲在地上，为0先生洗脚，感动不已。

为人生舞台写下完美的句点

　　0先生虽然极度的虚弱，仍然努力的遵循医嘱，在太太陪同下，推着点滴架在医院的走廊散步运动，希望培养体力。我不忍他的辛苦，他却说医生护士都对他这麽好，他不努力怎麽行。当他已经明显的急遽恶化时，可怜0太太仍抱着我痛哭，求我救救他们。在0先生过世的一周前，我一再叮咛他们把焦点转移到珍惜一家人最後相处的时光，让病痛留给医护人员尽力的照顾。0先生和他的家人一开始看不到我所看到的这个病残酷的现实。而我一开始也看不清病人及家属的想望，和那後来演绎的一段美丽的医病关系。当一切医疗武器都没有使用空间时，也许真诚的友谊是最好的疗伤。
　　人生的遭遇无常，可能是令人措手不及，连预立医嘱的机会都没有，就嘎然终止了。
　　预立医嘱是思考如何道别人生的舞台。它没有公式，但有至高无上的自主性，并且绝不只是一纸不施行心肺复苏术的同意书。让我们（医、病双方）努力看见彼此所见，让友谊弥补歧见鸿沟，为人生舞台写下完美的句点。