陈医师，我把孩子生回来了

 (陈荣隆医师提供)

图片:两位DIPG母亲在度过丧子之痛又各自生下健康宝贝後，传来喜悦的讯息「陈医师，我们把小孩生回来了」

在努力陪伴重病儿童，无论结果如何，当家属和病人透露出把我们当成如家人般的分享生命心情时，那受伤的感觉就随风而逝了！

文 / 陈荣隆医师 (小儿肿瘤科)

    最近有件在国际间引发医疗人权、伦理、法律及资源公平等广泛争论的议题，一位不幸罹患罕见先天基因疾病(mitochondrial DNA depletion syndrome) 的英国婴儿Charlie Gard，在去年(2016)十二月(婴儿四个多月大时)，英国医院宣布婴儿疾病已极度恶化，欲拔除维生管；父母拒绝，并取得美国医师同意，申请移至美国进行实验疗法；英国医院循法律诉讼，今年四月判决医院胜诉。婴儿父母提请非常上诉，得到美国总统与教宗声援，终於在七月同意国际医疗商议，此时美国医师也判定Charlie Gard 已不适合此种实验疗法，父母接受了Charlie Gard转安宁，但酸酸地说这些程序让Charlie Gard失去了可治疗的空窗期，四天後Charlie Gard撒手人寰。但争议仍引起广大回响，包括各大医学杂志甚至权威媒体如纽约时报、富比世等，皆争相检讨此事件，而我也想到多年来一直沉淀在我心深处的结！

    自2006年转职回故乡台南的医学中心开始，也曾立志要在家乡筚路蓝缕、建立儿童癌症及血液肿瘤重症照顾的基地，而最深刻印象的一件事，就是与即使在医学昌明的现在，致命率仍达百分百的所谓弥漫浸润性丘脑神经胶质瘤 (diffuse infiltrative pontine glioma, DIPG)交手的点点滴滴！

    在小尹之前，我都是给予DIPG儿童传统疗程，亦即放射线治疗合并化学治疗。我会给家属制式化的说明， [趁着治疗好转的短暂时间，请尽快完成心愿，因为平均半年内，肿瘤会再度恶化，迅速瘫痪，恶化後约两个月，生命会到终点]。然而，整个基调从小尹在2009年被带来我们医院後改变了。

    那年，小尹当药师的爸爸，将北部权威神经外科医师判定只剩两个月寿命的小尹带来找我，原来小尹因DIPG已接受最正规的放射线治疗合并化学治疗。然而稳定不到半年，小尹的DIPG又开始恶化，来南部医院时，半边脸及很多脑神经麻痹，颈部以下全身四肢瘫痪、无法言语，且因口水无法吞咽，父母帮他枕在颈间的围兜，不到片刻就须置换，营养全倚靠鼻胃管喂食，呼吸已显费力。

    我摇摇头，告诉父母，我们也是这样治疗，这是DIPG的病程，恶化後就会因呼吸衰竭或感染等原因致死，是癌症末期，仅剩数周存活期，安宁疗护是现在的选项。

    可没想到，父亲带来已查阅的一堆相当新的文献资料，希望我帮小尹想办法。我知道初步发表对DIPG进行高剂量治疗的干细胞移植疗法效果不彰，但拜新基因定序科技的进步，已有DIPG新的标靶资料。熬不过慈父请求，我最终答应一试高剂量治疗合并标靶疗法。想当然，健保申请不通过，整个过程全自费！

    出乎意料的，小尹熬过艰辛的疗程，神经复原程度也令人激励。无人搀扶，小尹可以踏出几步；稍加扶持，小尹还可骑脚踏车；自己能够经口饮食；说话表达虽有些结巴，却足以沟通无碍。

    小尹生病前聪明伶俐，学校表现总是名列前茅，他初步复原後，我们特别颁发第一名奖章给他，我永远记得小尹那天掩不住喜悦的表情。虽然，小尹数年後还是恶化，但发病後活了将近五年，已是破纪录的成就了！

    小尹的奇蹟吸引了其他连续三位同样罹患DIPG的原在北部医学中心治疗的儿童，他们父母也要求了同样方式全自费治疗，也都获致初步的良好反应。然而，其中一位(宣宣)发病九个月後发生高剂量治疗的致命并发症。宣宣移植前，我曾听见宣宣母亲对她说，等她移植後要带她去巴黎度假，宣宣那满心期待的小女孩甜蜜眼神，时至今日，我仍然忘不了。那时想移植在即，而前面的成功又很顺畅，我没想到接下来会让宣宣无法实现梦想。午夜梦回，这件事总成椎心之痛。心里好久好久无法放下这一段，当然也导致我决定离开家乡的医院！

    2012年，我转回台北，来到最适合我本业与理想的和信治癌中心医院。在这里，我重新站起，我提醒自己，对这些重病儿童，我必须步步谨慎，不能成为只重视学理的reductionist，必须以wholist的全人角度去照护。我放下伤感，重拾过去对儿童组织球疾病的热忱、对神经母细胞瘤的执着守护、对干细胞移植科技的好奇等等。

    那事件的多年以後，我在和信医院收到两位DIPG家长传来他们喜获麟儿的消息，双方父母都不约而同语气愉悦地说，[陈医师！我们把孩子生回来了！] 是的，没有其他的仙丹妙药比这更有效，在努力陪伴重病儿童，无论结果如何，当家属和病人透露出把我们当成如家人般的分享生命心情时，那受伤的感觉就随风而逝了！

    陪伴儿童重症的道路，也许仍然喜泪交替更迭，也许还是挑战层出不穷，我期许自己一定要时时刻刻保持全人照护的心思！毕竟，医疗抉择牵涉的层面广泛，凡夫俗子的我即使已接近耳顺之年，又岂能侈言透彻於万一。吐了吐多年心事，突然觉得，还是用谦卑，来保持赤子之情与起初之心吧！还是回归以病人为中心的基调吧！