病友拦着我，给我一万元

访张云美女士

文 / 郑春鸿 (文教暨公共事务部主任)

郑春鸿主任：您是血癌病人，换骨髓恢复最快的病人，第一名。

张云美小姐：他没有说第一名，是说不错，看到我好得这样快，他很高兴。

郑春鸿主任：可否谈一下医生要您换骨髓的过程，一开始是否会很紧张？

张云美小姐：医生说我的病会好，因为我很乐观，细胞会活化得快。如果东担心、西担心就会影响到病情。

郑春鸿主任：换骨髓之前有没有护士先对您卫教？

张云美小姐：还没有做骨髓之前，这边的社工或护士，连医生也是，每天不断地重覆对我卫教，要我不用担心怎样，告诉我要注意哪些并发症？

郑春鸿主任：换骨髓只有一个人住，会不会很紧张？

张云美小姐：我是不会。就如社工说，「我太乐观了，好像不当一回事。」我总觉得人悲苦也是一天，快乐也是一天，我选择快乐，没有想很多，不担心很多，生了这种病，就好好地跟医生配合。

医师、社工、护士帮我「教育」小孩

郑春鸿主任：谈谈您的家庭。

张云美小姐：我有三个小孩，那时一个读二专，一个读高中，一个读国中，他们每次看妈妈，我看起来好像没事的样子，所以都是我一个人住院，他们似乎也不觉得会担心。他们可能真得的认为没甚麽，後来，大家都跟他们讲，你妈很危险，小孩所看到不一样，因为妈妈表现出的好像很坚强，所以一开始我的小孩子看来「不太体贴」，假日赶快到医院看妈妈，就像看朋友一样，当天就走了。
　　当他们一离开，隔壁床的人就开始劈哩啪啦的骂，护士小姐也一直骂这些小孩子怎会这样，可能吴医师也间接感受到我的小孩子的情况，吴茂青医师就另外叫我的小孩到他的办公室二次，我也不知道他们到底讲了一些甚麽话。大概是说：「你们已经是小大人了，妈妈现在的病很严重、你们要帮忙分摊家事」等等。
　　但因为我表现得太坚强，小孩完全没有感受妈妈生病的苦痛。拜吴医师教训孩子所赐，现在我的小孩非常懂事。我还没有生病前，小孩是不会煮饭的，而我因骨髓移植出院回去後，不能接触油烟，吴医师、社工与一些护士都会跟我们卫教，我的小孩也间接都有吸收到，所以回去後，小孩会自动自发，谁有空就会煮东西给我吃，这都是拜和信医院这麽多医师护士和社工所赐。
　　我先生很早就去世，就想给小孩多一点的爱，所以甚麽事都不会让小孩做，小孩就甚麽事都不懂，煮菜、煮饭完全不懂，甚麽事都是妈妈一肩扛起来。我刚从医院回去时，他们会发牢骚反弹：「为什麽要叫我们煮饭？」後来我有一个最亲近的阿姨，她是我的近亲住在土城，她会常打电话跟我的小孩说应该怎样照顾妈妈。因为那个阿姨很疼我，没有结婚是单身，比较有时间，偶而会来看我，因为大家帮着我「教育」孩子，包括医院社工一直跟我小孩子「洗脑」要怎样照顾妈妈。我的小孩现在也转变很多，很懂事了，这比我自己的病好起来，让我还要更高兴。

我太过於乐观，全院都帮我紧张

郑春鸿主任：您没有很好奇到底他们都跟小孩讲甚麽，您有问他们吗？

张云美小姐：我是不大清楚。应该是要他们照顾妈妈，所以我相当尊敬和信医院每一位医师、护士和社工，他们是我的救命恩人，我一谢谢其中某一个人，他都会很客气、谦虚说是医疗团队大家的功劳。

郑春鸿主任：您说您是低收入户，罹患了血癌，还是要花一点钱，您接触到的社工，他们是怎麽帮忙您？

张云美小姐：他们帮我减免收费，包括门诊也有减免。尤其我住院都要一个月，血癌前期治疗的时候，化疗的前一周是没事，第二周白血球会开始下降，会发烧、拉肚子。因怕感染一定要转到单人房的隔离病房，隔离病房一天要四千多，医院的社工有帮忙，就是减免到2,200，跟一般的病房一样，可以说减免相当多。像要吃安素那些保健品，如果有些病人出院有剩下的，社工也会拿一些给我，他们也知道您的经济状况不是很好。

郑春鸿主任：他们跟您谈话的时候，对您好不好？

张云美小姐：相当好，很和气，就像家人一样很关心。

郑春鸿主任：谈谈您跟社工之间都说些什麽？他们怎麽安慰您？

张云美小姐：社工来看我时会问小孩子的状况，他们是知道我是很乐观的人，说我有点「天天」，她讲闽南语，我是客家人。那时我听不懂甚麽叫「天天」，我还问别人甚麽叫「天天」，才知道是「不当一回事」的意思，好像多危险的事也不当一回事。社工是觉得我太过於乐观，不会去注意一些小细节，全院大家都替我紧张，反而我自己都不紧张。
　　我的医生是相当好，住院时可能想我都一个人，常将椅子挪到病床边跟您聊天，这让病人感受到医生的关心，就像家人一样。谭传德医师，我不是他的病人，可是他也非常关心我，常来安慰我，我关在骨髓移植病房，他经过都会隔着玻璃窗帮我打气。

病友看到我就拦我，拿给我一万元

郑春鸿主任：如果有一些病人跟您一样是低收入户，他们想到和信医院来，您会怎麽跟他们讲？

张云美小姐：就跟我的情况一样，医院有补助的措施，尽量减轻您的负担。这边的社工都会很热心地介入您的情况，关心您家里的情况、了解目前您所碰到的问题在哪里。

郑春鸿主任：您现在回想起来，在和信医院这段时间，您有没有要跟帮忙过您的人说一些话？

张云美小姐：就像社工讲的，我在和信医院碰到很多的贵人。我住院不是只有社工、医生，还有一些这边的病友帮助过我。
　　我以前是做清洁打扫的工作，每天很早05:30就起来做事，在这边我3、4点就会醒来，就推着点滴架绕圈圈走。因吴医师希望病人能够多运动，我说我都没有力气，医生说你没动更没有免疫力。我在单人房时，他要我蹲上、蹲下，要动才能增加抵抗力。
　　因为要运动，那时碰到很多的病友，有一位病友跟我讲：「您家人很狠心，让一个病人五点就在外面走，不帮您推点滴架。」
　　我就他说：「小孩子要睡就让他睡。」
　　他说，「为什麽这样呢？您的家人都没陪您，您先生呢？」
　　我说，「我的先生不在了。」
　　「那您住哪一房？」
　　「我住6391」。我就继续这样走，他都没出声。
　　过後他就去病房看我的小女儿还在那边睡觉。到了第二天早上，这位病友看到我就拦着我，拿给我一万元，要我买一些保健、安素营养品，我当场眼泪都快掉下来。他说：「眼泪不准掉下来，你一定会好起来的。您需要相当多的营养，您要好好地照顾自己的身体。」到现在那个人给我钱的人姓甚麽我都不知道真是不好意思。
　　後来，我还有碰到一些病人，也是三千、五千来帮忙我。社工问我那些志愿帮忙我的是谁？我说不知道，他们自己来找我的。甚至有的病人的亲戚知道我一个人，他们的亲戚也都会来看我，也是二千、三千的帮助我。

郑春鸿主任：病友很多情啊！真感心。

张云美小姐：真的，病友都是很有爱心，我感受深刻。

我没钱，想放弃。医生愣住，瞪着我，静悄悄的

郑春鸿主任：谈谈您生病的经过。

张云美小姐：血癌的病人不能开刀，化疗後免疫力会下降，有人会发烧、拉肚子，每个人的体质不一样，所表现出来的副作用不一样。一般都是血球下降到一定程度会发烧。那时候如果血球下降，血癌的病人一定是住单人房，单人房是跟外面隔离的，就是病人进来时要经过护理站、要戴口罩、洗手才可以进来；也尽量不要有访客，越少访客对病人本身会更好。像一般化疗若有很不舒服的状况出现，自己要忍，医生会尽量帮忙化解您的问题，慢慢的您就会知道怎麽照顾自己，会撑过来的。
　　血癌的病人至少要做三次的化疗，一次大约接近一个月，甚至有的不只一个月，因为有些状况会出现。那时候门诊医生告诉我情况好的话可能不需要移植，听了也是很高兴。
　　我第一次做化疗是状况最差的时候，嘴巴都破掉、插鼻胃管，住院39天，出院时有做骨髓穿刺，医生告诉我好像没有缓解，可能还是要做骨髓移植，当下听到考虑到经济问题，我就当场问医师如果做移植，存活机率有多少？医生说大约五成左右，一听到这样，考虑到经济问题，我就跟医生说不要做了，我要放弃。因为我想为了这五成机率，我身上也没有什麽钱，如果我把金钱花下去，又没有成功，那乾脆就放弃算了，不要拖累到我的小孩。
　　医师当场愣住，瞪着我，静悄悄的没有出声，连一根针掉下来都听得到。沉默一阵子跟我说，「如果您不做治疗的话，大约只有三个月，我可能就看不到您了。」一听，我就想，那就跟它拚了，医生也一直鼓励我。

因为我什麽都不懂，就这样活过来了

郑春鸿主任：做骨髓移植医药费基本上是健保，自己不必花钱吧？

张云美小姐：是不必花钱，但以後陆陆续续一些琐碎的金钱都是要花的，还有来回交通费。对经济上许可的人好像没有什麽事，但对我的话，就相当严重。我想万一我把钱花下去，又不成功的话怎麽办？

郑春鸿主任：吴医生知道您是低收入户吗？

张云美小姐：他知道。我那天得到B型流感，本来想要我到急诊报到，後来想想帮我做，帮我省掉急诊费用，都设身处地为我着想，减轻我的负担。

郑春鸿主任：谈谈气功，它对你好像很有帮助。

张云美小姐：那时虽身体很虚弱，医生还是鼓励我回去要运动。一开始我是到公园走路，先慢慢走，慢慢加快速度。刚移植的病人出院要很小心，公共场合一定要戴口罩，像公园这种空旷的地区不用戴口罩。後来我跟医生说我要到草坪跟他们一起做气功，可以吗？医生说目前不要，等八月份回来门诊，我的血球有上升，医生说可以去了。
　　我做移植时，肺功能才60边缘，医疗团队都抱着头很担心，因肺不好的话很容易从那边出问题。後来我做气功一年，一年做大检查时，肺功能就升到91。今年是第二年做大检查，我的肺功能是103，医生就鼓励我要继续练气功，要运动。就是说生病要靠医生，也要靠自己；另一方面也要靠运动才会提升自己的免疫力，病会赶快好。我想正因为我什麽都不懂，我完全相信医师，正好我碰上天下最好的医生、护士、社工，最好的医院。所以，就这样活过来了。

在医院里我交到很多病友常连络

　　在医院我常一个人推着点滴架去买餐食，有些病人看到都以怀疑的眼光看我，为什麽我都一个人，觉得很奇怪？病友就会跟我聊天，我跟他们讲这情况，他们就要跟我学习。我也就认识很多的病友，也鼓励他们，他们出院後还是会跟我联络；甚至门诊时，我跟人家交谈，人家就会靠近问我有关化疗会怎样？我都会鼓励他们不要怕，不要往後看，往前走就好了，一些病人听到我的话，都要跟我学习。
　　我在门诊时碰到很多病友，有的都还有跟我联络，有的是肺腺癌的病人，不是吴医师的病人，是在门诊碰到的。或许是我比较开朗，我比较不怕别人知道我怎样，我讲一讲他们都会问甚麽情况？要注意甚麽？我就跟他们说营养要先顾好，也要运动。那些病人回去有时都会跟我联络，告诉我他现在的情况。