我17岁,请吃我的喜饼

[最後编写日期:2014/07/10]

图1:我的波妞

黄敬杰移植擂台赛事

文 / 方丽华 (临床药师)

  2013年底,来了一位高二的少年,因左颈下疼痛就医,诊断为生殖细胞癌中的转移性卵黄囊瘤,但找不到其原发处,只有肿瘤指数α-胎儿蛋白居高不下,影像检查报告癌细胞四散在各处-颈部、纵隔腔、肺、肚子、骨头。

帅哥化疗脱毛成「白裸鸡」

  开始化疗时,去病房卫教,是帅哥一枚,身高174公分,体重73公斤,已被化疗脱毛成「白裸鸡」,连眼睫毛都一根不剩,但神采奕奕。疾病对第一线的化疗,效果不佳。陈荣隆医师与我讨论他的下一步治疗计划时,我提出了疑虑与观点。我们都有共识,当治疗计划,团队成员没有共识或疑虑时,表示要问第三者。而我们所谓的第三者,就是全世界在这方面最有经验与临床研究的医师。

  後来我们写信给纽约Memorial Sloan Kettering Cancer Center 的Darren R. Feldman 医师详细讨论後续的治疗计划,他建议我们每间隔2-3周,连续进行3次的自体干细胞的移植,这是目前最有机会可以换得痊癒的治疗,但移植疗程是艰辛的,需要勇气与决心。

我17岁,请你吃我的喜饼

  少年满脑子充满科学实验、念武侠小说、爱打棒球,好吃美食,但也喜欢作菜。一天,去病房。少年突然拿出喜饼说:「我17岁,请你吃我的喜饼。」。我突然傻在那里,回过神问:「你未成年,怎可结婚?」,少年答:「民法规定17岁只要我的监护人同意就可结婚。」我回头问少年的母亲,是否同意婚事与满意未来媳妇?母亲答:「喜欢满意。」少年很高兴地说,过两天,将来的太太就要来陪他了。所以我吃下喜饼,也喝了妈妈泡的茶。心想,我一定要来瞧瞧这未成年的女孩。这对现代父母疯了吗?

给17岁的小孩冲喜?

  两天後,我在少年的床上,看见一位穿着红衣的庞然大物躺在床上,不是性感那种,是幼稚可爱的胖妞。暧昧地问少年:「所以女朋友昨天就来陪睡,失眠不药而癒」,少年满意的点头。我抓起少年的女友,问:「你的崖上『波妞』的衣服为甚麽绷开?你干嘛那麽猴急,扯破她的衣服?」
  少年一脸无辜地答:「她偷吃我的肉圆,吃太饱,自己把衣服撑破了。你看裙子上,还有酱料的遗迹,我还请妈妈帮她洗衣,缝衣服呢!」
  我告诉少年睡觉时,别老戳波妞或捏她的脸,或把口水滴在波妞脸上。还有别抱得太紧,她会觉得你太烧(骚)。孟冠护理长要求进行移植时,不许带波妞进去,因她带有许多细菌,另外她必需寄放在阿姨家,顺便要进厂维修进行美容与移植,因她的黑色瞳孔掉了一颗,肚子内填充物要重放乾净的棉花,只能等到少年从移植监狱管训出来後,才可抱她。
  少年说,进移植,没波妞,他会睡不着。我答:「我画一张你与波妞的甜蜜照放在手机内,想念时,就拿出来看看,以解相思,很人性了。不许讨价还价。」就这样狠心地拆散他们。

病房科学阅读

  少年是科学人杂志的忠实读者,第一志愿是清大材料系。所谓材料,范围很广,包括所有医疗器材。
  他说自己在科学人杂志中读到一位刚出生的小孩因天生的支气管软化症,无法让空气进入肺部,经核磁共振摄影,利用生物可吸收的材料,配合3D印列技术,量身订做支气管,放在软化的气管内,小孩就可以正常呼吸。免於过去传统的方法,放置人工塑胶气管内管,再连接上呼吸器,然後待在加护病房数月到经年,直到支气管成熟,不再因心脏的挤压造成气管的塌陷,才进行拔管。这个暂时的生物气管会渐渐溶化,自己的支气管然後逐渐成熟取而代之。

在病房开始有趣的阅读时间

  当然食物也是材料,少年喜欢下厨,也是美食者,他讲分子料理把我唬得我ㄧ愣一愣、我永远不能了解食物完成摆桌後,就等着破坏,吃下肚。为什麽也可并列成一种艺术创作。
  上网才知分子料理,其实就是人造美食,指把葡萄糖、维生素C、柠檬酸、麦芽糖醇等等可食用的化学物质进行组合或改变食材分子结构,再重新组合。小时吃的棉花糖就是实例,把糖汽化冷却做造型,没甚麽了不起。
  为了不甘示弱,我找到这篇登在新英格兰医学期刊的有趣3D印列技术的医学短文当成他的病房作业,每天与他讨论内容,三天就结业了。我向来认为台湾小孩是聪明地,只要有人稍微指点帮忙,就可以自我学习,况且肿瘤治疗的时间这样漫长,确实要帮他找些乐子。
  後来我们在病房开始了有趣的阅读时间,而且我故意挑顶尖一流的新英格兰医学杂志期刊。後来我们也一起念了一篇奇妙的身体组织的黏合胶水,它具有生物相容性与可在身体慢慢降解的疏水性的聚合物,这胶水透过紫外线的照射後,利用物理力、化学的凡得瓦力与氢键结力,可以将不同的组织黏合起来,如血管破了,可用胶水黏一黏,也不会因血流速度过快,血管再度爆裂。这是利用物理与化学的原理制造的材料,应用在开刀手术的破裂伤口的处理上。医学进展科技,实在神奇,也结合各路的英雄好汉的创意发明。

移植擂台赛事

  4月14日是干细胞移植的第一回合,告诉少年,既然要争战,就没有失败这个选项。其中营养最重要,足够的营养,胃肠道就不会破,细菌就不会跑进血液里,就可避免败血症、肺炎。这场战就嬴了一半。所以只要会嬴,多难吃的食物,都得吞下去。干细胞移植前一天,他自备了倚天剑、屠龙刀、还有路上捡到的打狗棒加上使用九阳神功、再借助降龙神掌、黯然销魂掌,要上光明顶一决胜负。

他在脸书上写着
兄弟~ 先上啦!
别跟上来
这只王留给我挑
这条路留给我走

  第一回合,他发烧了,累到不行,咬东西都嫌没力。陈荣隆医师提供他练内功心法:龟息怡情。再练睡梦罗汉拳加上陈医师的龟息大法。陈医师後再补上一招,挪移养性,乾坤大法,就可否极泰来。
  终於降龙神掌,十八罗汉全员到齐,生龙活虎,烧退,血球也长上来了。接下的第二与第三回合,决战光明顶,有了第一次的经验,已胜算在握。连续三次的移植,医学上平均白血球恢复的时间是10-14天,而且时间会越拉越长。
  少年3次战绩都在第9天,准时达阵。每一回合输注干细胞时,都留下他自己与医护人员跑龙套的搞笑的影像记录。於是端午节的粽子就成了战利品,还有我献上的柠檬5颗,等出院後,他要做柠檬起司蛋糕请照顾的护理人员享用。但我建议在6南的病房走廊上办流水席,比较有诚意。

图2:第三次移植,是强壮的老虎

幻化成小猪看图吃美味餐

  少年味觉敏锐,连打食盐水,都说得出味道。移植病房的食物,都需经过高温杀菌再次微波,绝不是鲜味美食,是用於活命,多难吃,也要吞下去,加上化疗後,味蕾会钝掉,很难有食慾。
  移植是美食者的地狱,一点都不假。移植期间少年Line我,寄许多照片,问我这些鲑鱼、旗鱼、生鱼片、飞鱼卵、虾卵的图片,我认识它们吗?这类白痴问题。回:「这些美食,现在是给我吃的,不是你的菜! 」後来,就更离谱开始寄菜单了,柠檬洋葱燻鲑、冰梨乌鱼子、莎莎酱佐小卷、鲜虾洋竽沙拉、法式烤羊小排、香烤鸡腿排、嫩煎干贝佐鲑鱼肚、台式的黑白切、米糕、肉圆、南部粽子。甚至半夜把胖胖(少年匿称妈妈为胖胖)叫醒,问她可否骑家里的50cc摩托车戴他去逛菜市场吃好吃的,所以妈妈就与少年在半夜上演一场逃离移植病房,四处吃美食记。妈累坏了,也只能一搭一唱问好吃吗?

吃饱了吗?

  在医学上,病人有幻觉与幻听,我们称为谵妄,需要治疗。但少年是用幻想,来确保自己的生活乐趣,主治医师决定不予追究,也不治疗。後来演完逃院记後,他又幻化baby小猪,每天看各式各样的美食图,请胖胖喂他吃想像的美味猪餐,也让胖胖重温给小baby喂食的乐趣。每天去看少年时,他不是在大便、被喂食、就是睡觉、洗贵妃浴。眼中看去,不见英挺的少年,竟成了电影神隐少女的场景,裸猪一只,每天吃、吃、吃。

母亲的宝贝

  一天收到简讯,少年问我可否几点准时到移植病房,要给胖胖庆生。他请照顾他的护士姐姐庭瑜帮她买蛋糕。他问我有甚麽好主意可以给胖胖一个惊喜?我建议他搬两张椅子,选一首法国香颂,请胖胖坐着不动,然後每隔10秒给胖胖一个亲吻。他说太劲爆且太限制级了。自己决定走温情路线,找人一起给胖胖唱生日快乐歌,给胖胖一个大拥抱。虽然不够刺激,但肉麻满分,青少年对父母的表达能够这麽自然不害羞,也很难得了。
  少年问了许多生殖细胞癌的问题,如它的起源、为甚麽会散落在身体的四处,没乖乖的躲在性器官里面。所以性,常是茶余饭後的聊天题材。有一天,胖胖与少年一边看大联盟的棒球赛事,顺便提所谓男女交往的一、二、三垒的隐喻情事。晚上睡觉时,胖胖情不自禁拉了他的手与亲吻他,少年惊呼道:「你怎麽盗垒?」
  第二次移植的肿瘤指数α-胎儿蛋白还落在400,距离低於40的目标还有距离,少年认为这连续三次的移植就可让他回学校上课,永远可脱离疾病的纠缠。这数字让他如斗败的公鸡坐在床沿上。医疗有太多的未知?我们能承诺用心照顾,也无法保证疾病的痊癒。但保证在移植结束,如果α-胎儿蛋白还高,我们会写信给医师Feldman一起讨论後续的治疗。我用10元赌他两个月的零用钱1000元,就是α-胎儿蛋白会降到50以下,他希望胖胖有一天会等到做阿嬷,儿孙满堂。

图3:果真在移植病房前挑衅抗议

心中的 BMT

  移植病房常会见到BMT这三个字 (bone marrow transplantation),原意为骨髓移植。少年不服,在移植服监的日子,被关在五坪不到的空间、很无聊、天天吃猪菜、很久没回家、又没有波妞。认为BMT 应改成 Bully my time (霸凌我的时间)。
  我笑着说:「有种拿这抗议牌走出移植病房,在6南病房示威绕行一圈。你才会真正了解甚麽叫「霸凌」。这些日夜照顾你的护理师姐姐、每天为你的小猪餐想破头的营养师都会认为你欠扁、心理师与精神科医师会密集照会关切你的心智健康。这不是霸凌,叫「淬炼心智」。武侠小说的大侠不都要在某深山的石壁内练绝世武功,练成後,才能出关行走江湖吗?
  不过我相信你的江湖应该是菜市场的小吃、夜市的美食。侠士大开杀戒,不必用剑,过时了。现代是用嘴巴。」

後记:他的α-胎儿蛋白肿瘤在第三次移植後,指数为238,所以我输了10元,看来癌症战争还未结束。   

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