台湾癌症博物馆为大家做甚麽？

 (朱玉芬摄)

【特别报导 / 台湾癌症博物馆 芝麻开门 4】

台湾癌症博物馆病人教育极重要的一部分就是生命教育。在生命有时而尽的不变的事实之下，如何回顾自己的生命；如何寻求自己现在生命的座标；如何立定未来生命努力的目标；如何重建生命的价值．……

文 / 台湾癌症博物馆筹备处 www.cancermuseum.org

建立病人读得懂、看得懂的癌症通俗医学知识库

    生命交关之间，癌症病人一定希望用自己最熟悉的语言文字来了解他的疾病。癌症的诊疗日新月异，相关的资讯大多是英文及其他外国语文写成；而全世界华文的经常使用人口有11.97亿，公共卫生统计全球得到癌症的华人至少超过5000万人．这些罹患癌症的华人，在寻求癌症理解癌症新知时，心情紧张迫切的程度可以想像的。

    台湾癌症博物馆截至目前已经累积了由自己采访编写，以及由先进国家最权威的癌症相关研究期刊论文编修而成的中文癌症相关报导，计约600万字；以及癌症相关议题的病人教育录影，计约500个小时，并且早在10年前，已经开始在云端，包括网站、网路电视台、电子书等服务癌症病人及家属。这些病人读得懂、看得懂，最丰富的癌症通俗医学知识库，将成为台湾癌症博物馆最珍贵的数位典藏。

    和信医院每年投资在癌症相关期刊资料库订阅的经费将近新台币1000万元，这是台湾癌症博物馆「癌症医学知识库」重要的养分。

    值得期待地是这个癌症医学知识库最近15年来，以及未来均将以每个月40,000字，以及10个小时以上的病人教育文字及录影的速度持续增长中，迅速地掌握最新的癌症资讯，提供给华人社会。

告诉民众怎样的医院值得信任？

    举世的医疗产业以及各大小医院，几乎都朝向「管理式医疗」（managed care）商品化的路上走，医院表面上是公益事业，其实是董事会的政策都是营利事业指导方针．医院、药商、以及医疗检验及材料的企业商，互成牟利的团体。

   癌症是一种高价的医疗消费，在各大医院争相招揽病人，以及在医病之间医疗知识认知的不对等情况下，究竟哪一家医院是值得信任的，对癌症病人而言有选择上的困难。

   台湾癌症博物馆将提供病人如何选择适合自己的医院的客观资讯，包括各医院接受国内及国际的评监成果，以及在医疗上的实际成绩。除了给病人在就医上做重要的参考，同时也可以提出优质医院的各项重要指标，作为医院提升医疗品质的参考。

举办各种病人心灵互助的活动

   癌症带来的灾难，不只是身体上的痛苦，也是心灵上的煎熬。不只癌症病人身心俱疲，病人家属也受苦不少。癌症治疗的每一个过程都充满的选项，如何关关难过关关过，只靠医师及护理人员的帮助医师及护理人员的帮助是不够的。病人互助团体在这方面发挥很大的力量，在同病相怜之下，病友之间相互鼓励扶持，彼此安慰、造就、劝勉不只建立珍贵的友谊，病友间彼此的帮助也实质在情绪上发挥稳定的作用。
台湾癌症博物馆将持续举办各种病人心灵的互助活动，帮助病友们从中重建自己的生命价值，使癌症不再成为种咒诅，反而成为祝福别人的力量．过去十几年来，我们举办了很多的病人活动，确实也得到令人雀跃的成效。以最近举办的「生命故事书工作坊」 ，以及「艺起玩剧」两项病人活动为例，都有令人喜出望外的成绩。未来的台湾癌症博物馆将陆续举办生命电影欣赏会，生命讲座等癌症病人心灵交流活动。

成立健康中心推广癌症预防医学

    癌症的幸存者越来越多，大家最担心的是疾病是否会复发。因此，如何规划健康的新生活，永绝癌症的後患，也是台湾癌症博物馆非常重要的任务之一。

    在和信医院健康门诊的参与下，台湾癌症博物馆将成立以下几个外围组织包括：睡眠中心、运动中心、健康饮食中心，使博物馆的疆域扩大到每一条街道、每一个家庭及个人。这些健康中心将分别与各领域专家合作，结合院外具高度健康概念，愿意接受府持续学习岛的单位，除了辅导癌症幸存者规划健康的新生活外，癌症预防医学也是台湾癌症博物馆非常重要的发展路径．我们将透过各类的癌症相关特徵，来宣导如何预防癌症发生的实证医学活动。

    癌症博物馆不是只为癌症病人预备的，他同时也会绝大多数癌症病人家属以及忧虑癌症疾病和关心癌症议题的人，提供知识、活动，以及可以屡行实践的健康生活目标。

帮助病友重建生命价值

    在管理式的医院制度下，医师为了配合医院的政策，迫於无奈逐渐成为药商及医疗检验厂商的「业务员」，医师对病人提出的治疗计划，往往也掺有商业考量，对癌症病人来说，如何在最基本的原则下研判医师提出的治疗计划是否合理，仍有极大的困难。不容易知道这些治疗，哪些是必要的？那些不必要。目前，对於这种医院的「商业策略」，在台湾唯一的制衡力量只有健保局对医院申报金额的审核机制。

    健保局为全民健保看守荷包固然是好事，一个社会要为民众的健康负担多少的代价落实在每一个疾病，尤其是生死交关的癌症及病上，必须同时考量诸多的医疗伦理问题。尤有甚者，医院在商业思维下，不断地设立病人自费医疗项目，病人在选择上造成极大的困难。

    台湾癌症博物馆病人教育极重要的一部分就是生命教育。在生命有时而尽的不变的事实之下，如何回顾自己的生命；如何寻求自己现在生命的座标；如何立定未来生命努力的目标；如何重建生命的价值．