名钢琴家陈宏宽自疗成功的经验

文：赖其万教授 (神经内科主治医师)

　　三月廿六日我们邀请国际知名钢琴家陈宏宽先生与和信治癌中心医院的医疗团队谈他个人自疗成功的经验。陈先生在 1991 年右手不慎受伤，而由於演奏生涯的忙碌，未能好好调养，後来右手渐渐无法弹琴，而被诊断为「局部肌张力不全（focal dystonia）」，因而退出乐坛将近七年。
　　後来听说他在美国遍访名医不得要领，失望之余决定用自己的方法治疗。去年听了陈先生回国弹奏柴可夫斯基第一钢琴协奏曲，气派磅礡，无懈可击，证实了他的确成功地治疗了他的问题。但是我非常好奇地很想知道，他到底是用什麽样的方法克服了这个我们神经科最棘手的难症，很高兴透过他姊姊陈必全女士与其姊夫赖其里先生的联系安排，我们终於有机会聆听这位音乐家在克服肌张力不全所做的努力。
　　肌张力不全（dystonia）是一种肌肉张力失调的神经系统疾病。一般人在做某一个动作时，某些肌肉需要用力收缩（「作用肌」），而与它作用相反的肌肉（「拮抗肌」）就会自动放松。但患有「局部肌张力不全」的病人在执行某种动作时，他的「作用肌」与「拮抗肌」共同收缩，因而影响到他所要执行的动作。很不幸地，很多病人会在最他个人生涯最重要的部位发生这种疾病，譬如说陈先生这种钢琴家，就在他弹琴最重要的手指发生这种现象。他在1991年意外受伤後，最初觉得弹琴时必须特别集中精神，做很多补偿动作才能弹奏过去轻而易举就可弹出的曲子，而渐渐地，他便发现当他右边的一根手指头触碰钢琴键盘时，其他手指就会卷缩靠在一起，而无法弹奏。他在美国看了好几位专精职业音乐家的神经疾患的名教授，都认为是「局部肌张力不全」，而建议各种不同的内外科治疗方法。
陈先生觉得他自己的疑问并未得到满意答覆，於是就决定自行研究自己的问题。首先他发现到，当他用很小的力道做某一个程度的手指动作时，他不会有手指肌张力不全的情况。於是他设法找到了一个可以用不同的力道慢慢按下开关的旧式电视遥控器，而他就开始从右手食指练习，终於找到了不会引起其他指头卷缩在一起的力道，而後再一只一只地练习其他手指。他自己也念了不少有关手部解剖的书，再加上利用修练气功的原理，使自己能够假想自己在这种细微的手指动作中，可以看到自己手掌的小肌肉「蚓状肌（lumbricalis）」因为收缩而颜色变红，这些作法与西方医学以及行为心理学所使用的「感觉秘诀（sensory trick）」、「活体回馈（bio-feedback）」不谋而合。他利用这种假想肌肉张力的心像，有恒心地苦练，而後在钢琴高音键盘最轻的黑键，开始单指按琴慢慢调整力道，几个月下来他终於发现他可以在钢琴键盘上挥动他的手指，而没有过去其他手指的干扰，而後他再慢慢地增加力道，几个月下来他终於可以恢复到正常的力道弹奏时，这些肌张力不全的症状不再发生。
　　聆听这位医学的门外汉婉婉道出他的心路历程，凭着自己细心的揣摩，加上耐心、信心与毅力，居然完全克服了我们神经内科学的难症，真令我由衷地佩服。陈先生意有所指的对医界说了一句铮言：「医师向病人说出诊断，如果这诊断并没有带给病人确切的病因或治疗，有时并不见得是有意义的。譬如说，当年我的医生告诉我『局部肌张力不全』的诊断时，这事实上只是叙述我的症状，但是这病名却让我立刻联想到名满全球的钢琴家Leon Fleisher就是因为得了这种病而右手变得无法弹奏，卅几年来只能弹奏出只用左手单手弹奏的曲子，直到後来他接受争议性相当强的一种很痛的深部按摩治疗，才渐渐恢复。」。对陈先生而言，他认为当医生没有办法帮忙的时候，就不应该增加病人的沮丧。有些医生曾建议他趁早换另一个职业，或是安慰他说，通常都是真正出色的钢琴家才会得到「局部肌张力不全」等等，他直言，「这种话都是於事无补徒增病人困扰的。」。
　　陈先生也说，有位看过他的名教授打电话给他，建议他参加他的实验计划，做「核震造影」（MRI）的检查。这位教授认为局部肌张力不全的病人可能是因为在脑子里某些部位有变化所引起的。陈先生充满智慧地指出，脑子变化也说不定是因为局部肌肉张力不全引起的结果，而非原因，他不希望到时检查出脑子某部位确实如他们所说「灰灰的颜色」，又要劝他开刀。事实上，我们医疗团队在看到一个症状与一个不正常的检查结果时，很容易马上导入因果的逻辑观念，把後者当作前者的原因来进行治疗。这也使我想到，陈先生在无法弹琴的那段日子里，心情十分低落，相信有些医生也会建议他接受心理治疗，但陈先生的沮丧是因为不能弹琴，而不能弹琴则是因为「局部肌张力不全」的症状引起的。後来陈先生用自己的意志力解决不能弹琴的麻烦，沮丧也自然消失了。因此医者应该注意的是，在诊断因果关系时需要更小心，切莫过於主观而轻率地给予病人自以为是的意见。
　　在和信的工作团队里，我们向来对没有科学根据的疗法不能妥协，但在听完这位音乐大师委婉道出他自疗成功的心路历程时，大家都由衷地肯定他的用心与努力。一位留美多年刚回国参加我们团队的病理学教授赞许他对自己的症状所做的科学分析，以及付诸执行的合理治疗与他所表现的恒心与毅力。他建议陈先生要与神经科学家合作研究，也许可以利用陈先生的方法增加我们对肌张力不全的认识。一位向来反对中药以及民俗疗法的内科教授也深深赞许陈先生以科学精神所研发出来的自我疗法，并强调以病人为中心的观念，只要能帮助病人的方法就是好方法，并希望陈先生能更进一步与科学家合作，将来可以帮助更多类似的肌张力不全的病人。一位勇於为弱势病人团体挺身而出的药学学者也忍不住站出来，本着自己同时是病人也是医疗团队的一份子，她对於陈先生以本身的疾苦现身说法，感到相当振奋，并语重心长地和大家分享她个人的心路历程，并希望陈先生可以与其他病人分享他成功的实例，她说「成全别人追求幸福是人生的最高境界，陈先生你应该可以做到这一点的。」演讲最後陈先生应听众的要求弹了一首萧邦的夜曲，聆听他细腻多情的琴音，没有人不相信他的确是完全康复了。
　　说实话，当初想邀请陈先生与院内医疗团队谈话，我是希望能藉由病人成功自疗的经验，带给我们医疗团队一些省思及谦虚；但我也曾经担心过，我们的医疗团队会不会无法接受这种「非科学」、「非专门」的个人疗法，而与陈先生引起不愉快的冲突。然而整个演讲下来，我除了发觉陈先生广博群书，兼具艺术才华与科学素养，我更高兴地看到了我们的团队在聆听陈先生的精辟分析与自拟疗程的成功例子，都能诚恳与虚心地接受，而使我深以身为此团队中的一份子为荣。这使我想到影响美国医学教育甚钜的威廉.欧斯乐教授（Dr. William Osler）的话：「一个好医生要有三个H，人性关怀（Humanity）、谦虚（Humility）、幽默感（Humor）。」我诚恳地希望我们医界可以多鼓励病人将其自疗成功的经验与我们共同分享，透过良好的沟通互动，让我们学习到书本上学不到，但能发人深省的医学新知，一起携手为台湾医学更上一层楼而努力。