面对癌症．重回人生轨道

《图解大肠直肠癌诊治照护全书》总策划序

文 / 陈建志（大肠直肠外科主治医师）

　　台湾地区罹患大肠直肠癌的新病人数，从1996年时每年5,200个新个案数，到2009年时，新个案人数已经突破12,500人。大肠直肠癌在男性女性别都是发生率第二高的癌症，不分性别统计时则是发生率最高的癌症种类。当第一期的大肠直肠癌接受完整治疗後，五年的存活率可以高达八成以上，早期发现时治疗效果非常好。不过，目前在台湾地区，大肠直肠癌被初次诊断时，有约四分之一的新个案属於第四期，即便台湾地区对於大肠直肠癌症的治疗水平，与医疗先进的欧美国家，或是邻近的日本地区相去不远，但是当疾病发现太晚时，就算投入许多医疗资源，五年存活率也只有约12％。这也是国民健康局近两年来，针对50至69岁的国民推行粪便潜血筛检的原因，目的是希望在病人还没有出现相关症状之前，能早期发现疾病，尽快接受治疗。
　　每当在门诊面对初次被告知罹患大肠直肠癌病人时，都会希望自己可以给病人更多时间让病人好好了解自己的疾病、清楚治疗的方式、同时减轻他对这个疾病的惊慌失措。但是要在短短几十分钟的门诊时间内，让病人理解一个复杂的癌症并不容易，最让我觉得自己需要改进的地方是，当我询问病人是否有问题需要我回答时，我最常得到的答案是：「医师，我不知道该问些什麽？」
　　2009年我前往美国纽约的Weil-Cornell Presbyterian Hospital 进修时，一位被诊断大肠癌第四期的病人和主治医师的对话，让我印象深刻，在约半小时的门诊时间里，这位病人从疾病的诊断、治疗、到他可能会面临的不适，无一不仔细询问，让我记忆最深刻的是他的最後一个问题医师何时会建议他停止所有治疗？我深受震撼的是这位病人的理性和镇定，我想除了个性使然以外，事前充分的获取相关资讯，应该也是他能正面去迎战疾病的最大後盾。
　　生死学大师库伯勒罗斯（Kubler Ross）说过，悲痛有几个阶段：否认、愤怒、磋商（讨价还价）、沮丧、以及接受。每个阶段需要的时间长短，除了因人而异之外，周遭客观环境所提供的支持也扮演很重要的角色。以和信医院来说，当病人在门诊第一次因大肠直肠癌的诊断而就诊时，便会有一位专属的个案管理师与病人和家属接触，提供後续治疗的安排与心理方面的支持，同时也让病人在离开医院之後，可以有一个方便的沟通管道，目的是让病人遇到问题时可以随时求助，也让医师方便与病人联络，不受限於门诊的时间。
　　几年的运作下来，我渐渐发现病人和家属从个案管理师那里所得到的支持，并不亚於跟医师之间的沟通所得，我甚至发现，很多病人不知该如何跟医师讨论的问题，反而可以从个案管理师那边得到安心的解答。这让我理解到，一位所谓称职的医疗提供者（医师、护理师、或其他医疗人员），除了专业的素养和技能外，如何能把自己所知道的完整传达给病人理解，同时扮演一位会让病人觉得安心的专业人员，所依赖的绝对不是专业的权威，反而应该是要把那些艰深拗口的专业术语，转变成病人可以理解的话语，保持良好而畅通的病医沟通，会让病人觉得我们是陪着他走过这段艰辛的过程，而不是指出方向後就让他自己踏上这条路。
　　所以，当原水文化主动和我们表达希望合作出版《图解大肠直肠癌诊治照护全书》时，我的脑海里浮现各式各样的想法，我提醒自己要放下身为医师的角色，从身为一个惊慌的病人角度去想，我希望知道什麽？哪里让我最担心？我该怎麽和我的医师沟通？甚至是我该怎麽继续过接下来的人生？基於这样的目标，我们希望本书的每位作者用的都是病人听得懂的说法和名词，让读者可以理解这个意外闯进人生里的冒失鬼「大肠直肠癌症」！
　　除了面对这个事实之外，也知道医师将如何帮助自己战胜疾病，重新回到人生原本的轨道上。
　　对於癌症的治疗，我们始终相信团队合作才是最好的方法，从个别专业的角度来看同一件事时，不同想法的激荡能得到更好的结论。书中各章节都是由专科的医师撰写，非常感激每位作者在工作忙碌之余，牺牲自己的时间完成稿件。此外，这本书在完成的过程中，承蒙黄达夫院长细心给予许多修正，同时也感激许多医界的前辈不吝提供意见，甚至在忙碌之余，提笔替这本书写下推荐序，让我们至感荣幸。
　　本书的内容，除了对疾病的基本介绍之外，有许多章节是以「问答」的模式呈现，我们收集临床上与病人的互动中，病人询问频率较高的问题，或是我们相信这是病人想知道的问题，但却不知该如何询问。其中一个章节是带领读者，如何在不同的情形下与您的主治医师沟通，这是一个大胆的尝试，我们希望可以对读者有实际的协助。
　　希望有朝一日，我们可以战胜大肠直肠癌这个疾病，但在那之前，至少希望每个不幸罹病的病人可以勇敢的面对它，在与癌症对抗的这条漫漫长路上，与家人相伴，与医师合作，正面且积极的生活态度，会是赢得这场战争的不二法门。（《图解大肠直肠癌诊治照护全书》可於本院B2餐厅及全省各大书局洽购）