病人感动了，信任才会降临

访小儿血液肿瘤科陈荣隆医师

医师是所有行业之中，最容易得到「被服务者」感谢的，极少数病人及家属是专门来「踢馆」的，病人是求助者，只要医师提供专业、付出真情，善待病人及家属，他得到的回报绝对超过他应得的数倍，甚至无法量化，病人与医师、护理人员建立的友谊是珍贵、恒久、无价的。

文/ 郑春鸿 (文教暨公共事务部主任)

病医的友谊是珍贵、恒久、无价的

郑春鸿主任：您觉得现在的医师得到感谢是很不容易的吗？

陈荣隆医师：论理说，医师是所有行业之中，最容易得到「被服务者」感谢的，极少数病人及家属是专门来「踢馆」的，病人是求助者，只要医师提供专业、付出真情，善待病人及家属，他得到的回报绝对超过他应得的数倍，甚至无法量化，病人与医师、护理人员建立的友谊是珍贵、恒久、无价的。

郑春鸿主任：你会不会觉得病人把医护人员当作提供劳务者，而他自己以消费者自居，以此关系要求医护人员，提供「他们认为必要」的服务？

陈荣隆医师：我的病人基本是重症病人，我必须更紧密地与病人及家属沟通，他们对医师的尊重是比较高的。但是我也从同学、其他的同业得知，现在病人确实愈来愈把自己当作是消费者，医护人员是提供服务者，他是来医院消费的，这种情况确实慢慢在发展当中。

怎样「争取」病人的信任？

郑春鸿主任：医师要怎麽样做，才能做到医病之间的互信。信任不会从病医关系建立的第一天就发生的，一定是有一方先释出善意，甚至要持续地释出善意，才能慢慢建立起来，通常您是怎样争取病人的信任？

陈荣隆医师：其实本院的病人基本都是重症，都领有「重大伤病卡」，他们的问题都比较复杂。我遇到的病人尤其多为重症中的重症，他们很多已经辗转好几个医院、经历好几个生死交关的情况再转到我们医院的，病人及家属对於罹患的疾病的基本知识，通常也都有一些了解。
　　我认为「信任」是建立在恒久的关心之中，不必刻意去「争取」。医师和其他服务人员一样，只要照本份去做，尽全力为病人设身处地，预先设想到他会碰到的问题去帮病人解决，提供全方位的照顾，只要照这个原则去做，就可以得到病人的信任。
　　话说得容易，但必然要付出极大的时间与体力。医护人员要一直陪着病人，一起走完、一起渡过每一关的诊疗，不只关心他个人身体的部分，包括心理、精神、他的家庭互动关系，他和学校、社会的互动，这些都要整个进入关心范围，病人时刻都察觉到你对他的了解，才能真正打从心底信任、感谢医护人员。
　　否则，纵使我们拥有再多的医学知识，知道病人应该怎麽治疗，可是第一关他的心理障碍没办法跨过，他对医师的信任不足，接下来什麽治疗计划都是白讲了。和信医院给医护人员最大的福气是让病人一进到这个环境，因着一种迎面而来被人善待、关心的氛围，无形中就对医院、对医护人员产生信任感，大家一起营造了一个互信的环境，接下来的治疗就容易得多了。

哪些原因病人才会想要转院换医师？

郑春鸿主任：一个癌症或重症病人，他会换医师，多半是因为前一个医师有哪些地方让他觉得失望或是不满足，您接受的病人不一定都是第一次来看您，不少病人是先看了别的医院才过来的，依您的观察，医师一般在哪些地方还没有做好，病人才会想要转院换医师？

陈荣隆医师：我遇到转院的病人通常是怀疑诊断上有些疑问，医师没有解释清楚，治疗方针模棱两可，没办法好好进行；或治疗根本走错方向。比如，最近的一位纵膈生殖细胞瘤病人，後来发现脾脏肿大，血球整个掉到像噬血症一样。他在他院时，诊断就有一些出入，他院提供的一些治疗，病情没有办法获得改善，所以他就过来寻求第二意见。
　　病人转院的另外一种情况是，他的治疗风险太高，执行的医院有一些犹豫，像本刊报导过的小威（化名），他是淋巴性白血病，因为脑神经的病变太厉害，他院本来要帮他做移植的，可是他的毒性太厉害，他院觉得没有办法处理移植後的并发症，於是他就转来和信医院。最近才来的小庭（化名），他的诊断也都确立，是需要做移植，外院做移植的医生也愿意帮他做，但是在另外一些团队成员，像神经的医师认为，病人的风险高过於移植能够让他获得的好处，所以在这种矛盾之下就一直搁下来，小庭就来我们医院询求第二意见，并且得到好的治疗。

转院来的病人给我们更大的挑战

　　简而言之，第一、医师对病情的解释，让病人及家属听不懂，或不满足；第二、医院治疗的条件本身不够，医院主动表示他们没有办法再进一步做什麽积极的治疗；第三、医院的治疗团队意见发生歧意，所以就模棱两可，不知道怎麽处理，病人也感受到那个氛围，换句话说，多半是病人对医师及医院的信任已经消失了，所以他们才来求助於另外一家医院。我们和信医院的团队合作默契非常高，这是病人信任我们的磐石。
　　转院来的病人或家属对之前的医师本身的抱怨当然多多少少会有，但我一向会把它淡化掉，因为这只是意见上的、沟通上的问题，但我会当做自己的警惕。通常病人转了好几家医学中心再过来本院的，对我们的考验与挑战就更加严格了，我们会根据他的病史、盱衡现在的情况，考虑医疗上应该怎麽样做最好。虽然医疗上每一种做法各有利弊，我们会跟家属开诚布公大家谈过、讨论过、推敲过，医疗人员和病人及家庭取得共识，才开始进行，这是特别花时间的。

根据实证医学来说服病人

郑春鸿主任：要赢得病人及家属的信任，不仅要尊重病人、要与病人及家属深入沟通，最重要的是要根据实证医学来说服病人。

陈荣隆医师：的确。以小庭来讲，他在第一个医院不帮他做移植；第二个医院是移植团队要帮他做，但是另外一个团队别有看法，彼此有矛盾，所以跑过来本院。我们当然要很仔细去思考，病人是不是值得冒这个险。
　　根据小庭的病情情况，我们帮他找了很多国际上最先进的医疗相关资讯，都指出这个病目前没有好的药物治疗，目前的移植只有脐带血移植报告过，有明显可以改善的，也只有脐带血移植，发表的文献只有一例。我们进一步甚至去徵询唯一为此病做脐带血移植的医疗机构，才知道说他们已经累计四例了，而这四例脐带血移植甚至有些是在病人早期，神经还没有恶化之前做完的，而神经的恢复相当好。

病人感动了，信任才会降临

　　有这些鼓励，我们才确知可以冒这个险，冒险是有价值的。当然我们也跟家属之间已经谈过了，移植风险在10％～30％的机会，另外选用脐带血移植可能比选用成人的骨髓移植方式来得好，所以决定脐带血移植；另外还有神经干细胞的治疗方式，但是这种治疗非常实验性，现在也只有几个美国的中心在做，我们也提供给家属这些资讯。家属自己也去接触过，他们去旧金山的大学医院去问过疗程，家属也是非常努力，收集一些资料，但认为他的小孩子不适合，而且他也不打算去，最後他还是决定做脐带血移植。
　　家属曾经为了小孩子好，找到这个病脐带血移植最有经验的美国杜克大学，杜克大学也愿意给他比较减免的费用来治疗，但是再怎麽便宜，家属负担不起的，另一方面，我们为病人申请的全民健保给付也通过了，他就决定在我们医院做治疗。这个过程告诉我们，要赢得病人的信任不是靠表演，也不是靠固定的标准作业，而是要做得更多，多到病人及家属超乎想像，他们感动了，信任才会降临。

神经科团队、感染科团队都加进来

　　故事才刚开始，病人及家属对我们的信任才刚萌芽。自从小庭的妈妈、爸爸把小庭带来门诊，我们就开始做功课，我们跟最有经验的杜克大学的教授一直沟通联系。接下来，我们第一个就是跟神经的专家、同僚，做很完整的神经学检查。因为杜克大学跟我们说，如果他的神经已经开始恶化到一定僵硬的程度，整个治疗即使移植成功，神经的恢复也不会好；另外就是病人有没有反覆的发生肺部的感染，有时候是感染也不见得知道，所以我们跟感染的团队，预先做个评估，他也甚至做了肺部的断层，确认他并没有反覆的吸入性肺炎，长期留下的疤痕，等於说第一个阶段的评估，他适不适合做移植，移植的风险多，会不会太大超过他的好处，我们神经科团队、感染科团队都加进来。

营养团队药剂团队也加进来

　　病人的营养状况很不好，他的体重也小於３％，在移植过程，我们营养怎麽去给他照顾好，跟他的恢复也很有关系，我们营养团队讨论了，预先沙盘推演一些情况，考虑到万一营养不够，肠子的吸收还好的时候，我们应该要怎麽样，真的不行的时候，我们的静脉营养要怎麽样给他，如何适合他这个年龄的补充，这些事先也准备好。
　　另外药物的问题也很严重，因为他年纪很小，吃药就吐掉，放不进去。我们的药师很棒，很早就帮我们沙盘推演好了，甚至有些药，国外有静脉的剂型，可是国内没有，小孩子还这麽小，没办法整个吞，要怎麽要把他配成糖浆，这些来使用，事先都要花很多精神去做，设计一个比较适合小孩子的糖浆来做配置。家长甚至也要参与进来的，家长会观察孩子，他比较喜欢哪一种糖浆，我们就采购，就用这种糖浆来配药。
　　这些都是我们医疗团队、病人家属一起来做，包括脐带血的选择。脐带血移植最怕的就是被排斥掉而没有长成，万一没有种成的话，我们有没有配套的计划，所以我们不只是帮他申请了脐带血，我们还自己准备了一个备用，万一他没有长成，就从我们的和信脐带血库里面，预先找出备用相合的脐带血可以防止万一没有长成的状况。

家属成为并肩作战的战友

　　我们一大群人的努力，掌握所有可能的情况，家属都知道，因为家属跟我们好像并肩作战的战友。
　　终於开始了，进去就开始轰炸了，这是一个神经退化性疾病，所以病人开刚始全身是软的，一些反应也都不是很好，所以做什麽好像都不是很好。病人刚开始好像很合作，但是开始轰炸了以後，开始吃一些抗排斥的药以後，毒性就来了，那个时候家属也都一直陪在小庭的旁边，我记得那时候吃一个抗排斥药，没有针剂剂型的抗排斥药，只好用糖浆给他混着吃进去，但是基本上毒性还是太大，他那个黏膜炎引起的消化道毒性很厉害，有一、二个礼拜的时间，供给他营养的鼻胃管，因常被吐掉一天要换好几次，几乎每天都要重装鼻胃管，到後来鼻胃管的吸收也不是很好，只好加上静脉营养，我们跟家属一起奋斗、咬紧牙关一起渡过那一段艰困期。

发现每次吐掉药物浓渡就不够

　　我们已经跟病人及家属讲，移植要过五关，过了每一关我们就互相打气，小庭已经过一关了，给他拍手给他举大拇指等等，跟家长、子庭在这种氛围之下，一起渡过一个一个的难关，好不容易脐带血长成了，可是还没有一帆风顺，血球怎麽没有很理想的一直长上去，反而还是有掉一些，我们就知道担心的排斥现象，可能发生了。果然，本来血液监测百分之百是脐带血捐赠者基因指纹，突然间掉到９７％後来最低最低掉到８７％。
　　我们团队的药师甚至还主动把血球跟药物浓渡画成一个图，我们护理师发现，因为小孩子服药很困难，病人喂食排斥药常常吐掉，吐掉那一次药物浓渡就不够，所以抗排斥药药物浓度很不稳定，这个不稳定的现象，跟他的脐带血被排斥掉的一些现象很吻合。
　　所以我们大家赶快想办法，用打的甚至用喂的，本来台湾一直都没有的，从点滴给的那种排斥药，在我们的努力之下，厂商终於愿意引进了，不过小庭没有用到，因为药还是来不及到，不过我们在很仔细监控排斥药的关连性，最後才知道怎麽样把他调整好。

「你说错了，他进步得很快。」

　　最近小庭出院了，脐带血顺利长成了，脐带血捐赠者基因指纹本来掉到87％，现在又都是９０％以上，但是我们知道故事还没有完，只知道他稳定了，血球不会再掉了，血球现在很明显正常起来。本院神经科医师一直在帮我们评估，语言复健师、复健科医师，也一直帮他来处理神经的问题。病人从出生到现在神经一直在走下坡，但是出乎我们意外，我们本来告诉家属大概要半年後，病人神经才可以打平，然後才慢慢进步起来，结果妈妈说：「你说错了，他进步得很快。」後来就经由跟神经科医师讨论以後，我们觉得小庭真的是进步很快，他本来脚是软的，连踢出来都没有办法，现在是可以踢了，本来讲话只有单音，现在声音更丰富了。他的脚进来的时候是瘫软的，根本连举起来都没办法，现在可以举起来也可以踢了，他本来根本坐不起来，他是软的，而且头是会往後面掉的，但是现在头虽然还是会摇，但是他头可以固定得很好，这个坐的能力，像他以前要坐，要填充的很饱满，要不然他就是这样软下去、滑下去，现在这些只要稍微一个支撑他就可以，所以我们觉得他真的进步很多。

很高兴小庭终於今天出院了

　　小庭的治疗让我们学到了一些东西，我们原来说做脐带血移植，这些脐带血有些会跑到中枢神经去，它是一个髓鞘生成不良疾病，所以我们说干细胞跑进去，然後脐带血里面的能制造髓鞘的健康细胞，进去以後再慢慢供应髓鞘的一些成份，然後慢慢把髓鞘建立起来，这个时间大概要半年到二年。
　　但是他太快了，我们後来在想，也是有可能的，周边神经不需要到全部中枢换过来以後，它就可以先制造了，供应他一些初步的髓鞘，所以他的进步，我们感觉真的很快。小庭的妈妈FB给其他的病友，因为这全世界没有几个做到这麽令人兴奋的成绩。一些病友也会给小庭妈妈一些回馈，说我们做的有一些他们还没有做到，特别指出我们的营养供应非常好，所以病人并发症非常少，他的黏膜炎，我们在很短的时间就控制住，让他营养不断的补充，妈妈对我们的团队也是很多的肯定，我们觉得很欣慰，很高兴小庭终於今天出院了。

被信任的感觉，被感谢的感觉好棒！

　　其实小庭後面还有一些胃食道逆流的问题，因为他是神经异常的小朋友，他又躺的太久，这阵子的化疗有一些黏膜炎，所以他胃食道逆流的情况就比较明显。不过现在也慢慢一步步在改善，他今天出院，我今天才知道他已经在出院前就已经在准备这个小熊灯要送我，我很感动，觉得一切的努力都非常非常值得，小熊灯上是我跟子庭的照片，这是妈妈的手机拍的，做成这麽漂亮的小礼物，收到这个「奖品」，让我觉得好几个晚上我从家里跑过来医院照顾小庭，这些苦都值得了。
　　被信任的感觉，被感谢的感觉好棒！