癌症病人需要的，我们的社会给得不多

(关渡共好社区报2017年9月号)

【特别报导 / 台湾癌症博物馆 芝麻开门 3】

台湾癌症博物馆筹备15年，念兹在兹都在以上这些现行医疗体系困难或无法满足癌症病人需求的问题上努力经营，并且在云端服务上早已先行上线。

文 / 台湾癌症博物馆筹备处 www.cancermuseum.org

当一个人得到像癌症这样重大的疾病，依序他会有如下的需求 :

1. 抓紧与自己疾病相关，读得懂的，可以理解的最新的治疗资讯，初探存活的途径。
2. 迅速地找到可以信任的医院，高明的医师寻求协助。
3. 研判医师提出的治疗计划，选择对自己最有利的医疗。
4. 衡量自己的经济条件，优化治疗效果及生活品质。
5. 需要有一些跟自己罹患同样疾病的病友切磋病情、互相取暖。
6. 努力改善生活习惯，避免癌症复发。
7. 寻求新的生命价值与人生。

以上这些癌症病人最需要的，我们都给的不多。原因不外如下：

1. 癌症是所有疾病当中最复杂的一种，即使得到的是相同病名的癌症，但是在精确医疗与个人医疗的时代，每一个病人要接受的治疗都不尽相同，病人教育的工作也就庞大而艰难。

2. 在医疗商品化及医疗知识的不对等之下，癌症病人无从判断医院及医师执业表现的良窳，社会并没有公正团体提供可资协助大众判断医疗品质的平台，病人及家属在最短期间找到适合自己的医院及医师，是非常困难的，甚至是不可能的。

3. 病人参与医疗计划的时代，如何在众多的医疗选择当中，决定自己应该接受哪些治疗台才是有利的，医师往往没有充分的时间及技巧在病情的解释上作详尽地比较说明。病人及家属往往莫衷一是，无从选择。

4. 癌症医疗十分昂贵，自费项目也多如牛毛，对於哪些医疗项目应该自掏腰包得到更好的医疗，而哪些项目是不需要的。这样的问题病人及家属往往举棋不定。

5. 癌症病人治疗期间很需要家人及病友团体的支持，但是许多公开的医疗资讯，都夹杂着商业行为，对癌症病人来说，基本上是不容易分辨的。病友团体之间，很多讨论的内容往往局限於个人的经验，病人或问道於盲，或以讹传讹，不容易得到真正的帮助。

6. 癌症病人在康复追踪的期间，面对着铺天盖地的保健知识及商品，不知如何选择，如何判断；癌症病人共同的需求，包括健康饮食的指导、睡眠品质的改善、正确运动的方法、精神疾病的预防与治疗等，。

7. 癌後病人的人生观有极大的改变，一般医院几乎完全没有任何人力、资源带领病人得到心灵的满足，健保制度对於这方面也几乎完全没有给付与支持。

    台湾癌症博物馆筹备15年，念兹在兹都在以上这些现行医疗体系困难或无法满足癌症病人需求的问题上努力经营，并且在云端服务上早已先行上线。兹就以上问题再进一步申论，并说明企画理念、现况及工作项目、预算，胪列如次。