癌症疗护不能完全「标准化」

 (朱玉芬摄)

【台湾癌症博物馆 芝麻开门7 】

欧洲内科肿瘤学会 (ESMO) 公布癌症支持和缓和治疗新主张

台湾癌症博物馆寻求连线

欧洲内科肿瘤学会这个癌症治疗的新主张，正好与我们正在筹备兴建的台湾癌症博物馆的宗旨与主张不谋而合。……

文 / 郑春鸿

    最新的欧洲内科肿瘤学会 (ESMO) 公布了癌症支持和缓和治疗的新主张。这份新主张强调了癌症病人需求和以病人为中心的治疗供给（包括支持、缓和安宁、临终和生存关怀治疗）之间不断增长的缺口。

    发表在 Annals of Oncology 中的这份文件指出，癌症病人在癌症的不同阶段会表达不同的生理、心理、社会和精神需求，且常随时间推移演变。因此，以病人为中心的治疗不能完全「标准化」，甚至在依循标准框架提供治疗时也是如此。

    为了确保病人能够表达他们的需求，应鼓励病人随时表达每一段治疗後的感受，病人越愿意表达期待的细节，可带来较常规治疗更好的生活品质，缩短住院时间，甚至延长生存期。

  「支援和缓和治疗领域的新研究显示，医生认为哪些是对於病人重要的，或哪些是对病人不适当的建议，其与病人实际需要往往可能存在一定的落差。」ESMO 支持和缓和治疗会员的 Karin Jordan 博士说。他说，这个新报告强调了癌症病人对於生理、心理、社会和精神支持的需求。  

    欧洲内科肿瘤学会这个癌症治疗的新主张，正好与我们正在筹备兴建的台湾癌症博物馆的宗旨与主张不谋而合。过去，我们透过「生命手工书」、「艺起玩剧」活动，正在鼓励「病人能够表达他们的需求，应鼓励病人随时表达每一段治疗後的感受，病人越愿意表达期待的细节」。目的也正是在提供「生理、心理、社会和精神支持」的「全域」的需求。

    一般博物馆的参观者，旨在从博物馆获得知识，尤其博物馆通过精心设计与展示，现场的展演与实体的物件结合，使主题更加明确，参观者可获前所未有的全面的印象与知识。 

    台湾癌症博物馆 (以下简称癌博馆) 除了提供给参观者上述对知识的领会之外，更进一步地提供最新实证的未来健康保健根据，并且提出实际的履行方法与步骤，以供参观者执行。尤有进者，为癌症病人及病人家属的参观者，找到眼前如何治疗疾病的正确的实证医学与重要治疗方针。

癌症博物馆内涵的传播特性

癌博馆不同於一般博物馆，理由如下；

1. 一个实用性的博物馆 : 癌博馆不只告诉观众癌症是什麽，更重要的是告诉癌症病人接下来该做什麽，该怎麽做。它是一个以助人为导向的博物馆。

2. 一个重视现场经历的博物馆 : 实体癌博馆的以生命的座标做为展演内容的纵深，一切的展演都经由艺术家以传统及多媒体加以创作，目的在希望参观者可以在现场直视生命，兴起感动，得到宽慰以及灵魂创伤的疗癒。

3. 一个重视营造与参观者後续联系的博物馆 : 以「癌症知识库」为主体的云端博物馆，是为了满足不同的癌症病人个别需求而设置的。它是现场博物馆的知识延伸，也是病人情感交流的平台。

4. 一个参观者最用功的博物馆：癌博馆的参观者心里清楚，癌博馆所展演的内容是跟他自己的健康、生命及灵性息息相关的，他必须要用一种较诸平常更严肃的心情与态度来参观博物馆的内容。就传播的效果来说，癌博馆讲述故事的力道与效果更加强烈，可以想见的。

5. 一所以生死议题为主轴的博物馆：癌症病人是与死亡擦身而过的人，近距离地目睹了死亡的侧影，由病人来讲述死亡的故事是最恰当不过了。死亡一直是社交场合回避与禁忌的话题，它像谜一样的神秘，但是它的谜面及谜底却人尽皆知，只是不愿面对、不想道尽。毫无疑问地，死亡是人生最深层的底蕴，不去触及它，人生的一切活动就显得浅薄而欠缺深度。癌症博物馆最深远的目的是可以帮助大家在灵性的增长。

   癌博馆连线是一个医学、人文、艺术、生命关怀等全域的文化交流活动。从癌症病人的亲友家属的需求出发，带领民众走向健康生活之路，丰富民众的灵性生活。

癌症博物馆连线的必要

    我们正在筹画癌症博物馆「异地连线」的计画。希望透过更大的人力与资源，来成就这个「全域」的文化交流。癌症博物馆连线的理由如下:

1. 人才的交流：癌博馆需要不同领域的专家一起参与；至少要有以下的人员共同参与合作：医学研究者、临床医学医师、临床护理师、心理师、社会工作者、艺术家、文学家、哲学家、新闻工作者，资讯工程人员，更重要的是要有癌症病人及家属参与。异地癌博馆连线，对於这些人才的交流具有相乘的效果。

2. 癌症知识库需要不断的更新 ： 癌博馆除了必须具备「癌症医疗史」文件的展示之外，癌症知识日新月异，癌症知识库必须随时掌握最新的治疗研究以及实践。癌症资讯量庞大，并且有时效性，异地癌博馆连线可以在编辑、编译及通俗化上分工合作，共享成果。

3. 多元化的活动来满足参观者的需求 : 癌博馆是一个重视与参观者保持长期关系的博物馆，癌博馆的健康中心举办多元化的活动来吸引参观者，这些活动兼顾到癌症病人及家属在身心灵各方面的需求，带领大家走向健康之路。活动多元化，包括: 医学相关的健康饮食中心、睡眠中心、运动中心等，艺文相关的生命讲座、生命电影院、生命故事手工书、生命剧场等。异地癌博馆连线可以相互观摩，提办更多贴近参观者，尤其是癌症病人及家属心情的活动。

4. 各种不同语言文字导览 : 癌症是人类面临最重大的疾病灾难，大多数的癌症都无法真正的痊癒，癌症的控制也只仅限於时期性，阶段性的攻克。在面对如此重大疾病生死交关之刻，癌博馆在知识传播上，必须使用参观者熟悉的语言与文字，才能得到信任、产生共鸣达到效果。

5. 充裕的经费设计更丰富的展演：癌博馆的营运，需要有较大而且持续的维护经费也是可以预见的。身、心、社、灵各方面的癌症相关议题十分庞大，再大的实体展演空间都不可能容纳全部的内容，而必须借重数位多媒体的技术进行分类、整理、改写、改编，以及跨媒体的整合，才能慢慢建构而成。制作这些数位内容以及进行多媒体表达都必须结合各领域的专才，方能使作品兼具实证医学价值与艺术性。博物馆的这些触动参观者心弦的展演，可以再连线的异地癌博馆轮流展演，以节约经费，共享成果。

癌博馆连线合作项目

1. 人力智慧资源的合作:博物馆学研究人员的互访：现代博物馆重视与参观者的互动，已经逐渐扬弃过去展示陈列为主的经营方式．而逐渐将云端资源与实体博物馆集合在一起，延伸的博物馆的疆域，扩大的博物馆的影响力。博物馆学研究人员的互访，旨在开发新时代博物馆的功能，以及以参观者脉动连结的博物馆展演技术。

2. 艺术家及展演人员的互访：癌症博物馆的展演需要各领域的艺术家参与，和信医院与国立台北艺术大学签订产学合作，北艺大有众多的艺术人才资源，可以多元地加入博物馆展演的艺术元素。博物馆的连线可以促进两岸艺术家在广泛主题上的合作，并且促进巡回展出的机会。

3. 医学人员的互访与教学：和信治癌中心医院连续12年通过美国最严格的医院评鉴J C I认证，是一所具有国际水准的癌症专科医院。该院拥有120名专精癌症的专科医师，四百多名癌症专科护理师，并具备有国际级的研究中心，可以跟癌症博物馆连线的医院进行互访及教学。

4. 医院经理人员的互访：医院是一个受人尊敬的地方，不是一个盈利的机构，如何成为一个病人信任尊敬的医院，在举世医院被商品化的时代里，脱颖而出成为一个兼具优质医疗品质以及重视医疗伦理道德的医院，医院经营策略的研讨，值得现在医事人员共同研讨成就。

5. 展演活动的合作

5.1 常设展: 现场以创伤关怀的角度出发，带出癌症的基本知识。并与云端博物馆「癌症知识库」连结，完美达成不同癌症病人对癌症诊断、治疗、追踪各方面知识的探求。

5.2 特展: 以癌症相关的「博物馆级」主题做为特展的展题，比如「疼痛与痛苦」、「残忍与慈悲」、「躁郁与昇华」、「悲伤与快乐」等。带给参观者正向的能量与积极的人生。

5.3 癌症知识库的建立 : 包括和信医院最近16年来来累积的600万字文稿、500小时录影节目癌症病人教育。同时，连结世界重要的癌症中心知识库，提供参观者最新的癌症实证医学知识。

5.4 健康中心: 癌博馆的健康中心主要是提供给康复後的癌症病人，过渡到健康生活的一系列活动，包括营养中心、运动中心、睡眠中心等等，目标在与病人及家属分享健康生活的真正内涵。

5.5 生命系列活动 : 癌症病人的生命系列活动主要在提供提升病人及家属心灵生活，是癌症成为生命逆转胜的关键，活动包括人生讲座、人生电影院等等

5.6 艺文活动: 癌症博物馆将举办各类的艺文活动，包括音乐、戏剧、绘画及雕塑等美术展览。帮助癌症病人及家属心灵得到支持与安慰，生活上找到有助身心的兴趣与活动

6. 病人就医的合作

6.1 癌症筛检及健康检查 : 癌症预防医学是癌症博物馆服务的重点之一，透过实证医学的研究，告诉参观者在生活上如何趋吉避凶，有效地预防癌症的罹患．癌症塞减及健康检查将成为积极的活动之一

6.2 癌症治疗转诊 : 癌症治疗的过程十分复杂， 每一个阶段的治疗经常不尽顺利。台湾癌症博物馆有和信医院一百多名医师作为长期的顾问，癌症病人的参观者在博物馆都可以得到建设性的建议，必要时进行转诊服务

6.3 安宁疗护的合作 : 癌症的治疗经常有突破性的发展，病人在等待更先进的治疗中，进行的安宁疗护十分重要。实证医学建议，安宁疗护越早介入，对病人的生活品质的提升越有帮助。

7. 旅游活动的合作

7.1 旅游疗养的特殊行程 : 旅游是康复中癌症病人重要的身心疗养活动。癌博馆将策划具有实证价值并富饶旅游创意的活动，带领参观者寓教於乐的参加个是旅游疗养的特殊行程．

7.2 旅游疗养特别养生项目 : 许多实证医学都证实具有养生价值的特别项目，也可以在旅游疗养活动中教导病人运用在生活当中。

7.3 旅游疗养随行在家专业护理 : 癌症病人需要专业的护理照顾，尤其进入安宁的癌症病人所需要的护理照顾更形重要。癌症博物馆对於专业的护理以及居家的看护，将举办各种的课程，提升看护的品质与水准

   博馆连线的开展，将透过展演委员及顾问团的运作，不断地修正与发明。癌博馆的展演委员会委员分为医学组、人文组、博物馆组、艺术组、技术及服务组、秘书处等。开馆基础建设的设计与工程、常设展及特展的策画都是长远的合作，需要不停地运作、研讨才能永续经营。有意与台湾癌症博物馆连线的机构，可以与我们联络。请洽和信治癌中心医院文教部主任郑春鸿(02-28970011#3430)。